Arhiv za December, 2013

6. dan po 5. kemoterapiji


h1 18.12.2013

Danes je prvi dan po zadnji kemoterapiji, da sem ok, da lahko hodim, da so bolečine v mišicah in sklepih ponehale. Tisto o naspidiranosti v prvih parih dneh je bila očitno bajka. Pravljica kot tiste, ki so nas učili v mladosti…da bo prišel princ na belem konju in bomo za tistimi devetimi gorami živeli srečno do konca svojih dni.

No in ker so pravljice o princeskah nerealne, je Elina (moja hči) knjiga o le tej, bila podarjena naprej, ona pa bo za božička dobila avto. Ker to je realnost. Roza je ne gane. Samo da je volan in da dela brrrmmm, brrrmmmm. Zakaj bi ji zatiskala oči. No, še vedno bo znala vse Grimmove pravljice na pamet. Saj je konec koncev le moja hči. <3

Torej, prvi dan dan po 5. kemoterapiji, nekje proti večeru, so me začeli boleti nohti. Kot da bi postavila dlani na mizo, nekdo pa bi jih tolkel s kladivom. Ne močno, samo vztrajno in neprestano. Verjetno si ne morete zamisliti, kako to zgleda. Za primer: mandarine nisem mogla olupiti. Ni šlo. Šla sem po ščipalec za nohte in si jih postrigla čisto na kratko.

Potem so počasi začeli boleti sklepi in mišice. Bolečina v nohtih pa je prenehala. Obarvali se zaenkrat še niso nič. Bolečina je bila skoncentrirana na noge, proti koncu pa sem jo zelo malo čutila še v hrbtu in občasno v desni dlani, ampak ti nista niti omembe vredni. Protibolečinske svečke Ketonal so delovale samo po 4 ure ali manj, namesto 12-24. Bilo je obupno. Nekaj med revmo, tolčenjem s kladivom po kolenih in vnetjem mišic po kakem hudem teku, ko si še totalno nepripravljen. Vseeno so bile bolečine pri porodu hujše. Ampak tiste so bile intenzivne 14 ur, tele pa zmerno hude celih 4-5 dni.

Ponoči nisem spala sploh. Včasih je bilo celo tako hudo, da sem se morala dobesedno prisiliti (v glavi), da sem vstala in odšla na wc (kar pri moji trmi niti ni lahko) :) .  Hvala mojem dragem, da mi je na tablico prenesel več filmov, saj sem noči tako preživela ob gledanju le- teh.

In hvala moji mami, da mi je vsak dan masirala razbolele mišice.

Danes je 6. dan po zadnji kemoterapiji. Včeraj zvečer sem zopet odšla spat v bolečinah. Spet sem vzela svečko, da odspim vsaj par ur.  ”Mogoče je pa to zadnja svečka in bo jutri že boljše”, mi je rekla mami zvečer med masažo. “Iz tvojih ust v božja ušesa”, sem si mislila. In imela je prav. Zbudila sem se šele zjutraj. S samo zmernimi bolečinami. Juhej!

Takoj sem si splanirala dan. Po petih dneh počivanja, ko me še skoraj ni bilo nič na spletu in sem bolj ali manj v prazno gledala TV, sem se hitro skočila pod tuš, se oblekla in odletela po opravkih. Odšla sem do avta in se veselila, da bova spet pela in nabijala glasbo. No, ne tako hitro. -4 stopinje, prvo je bilo na vrsti ribanje ledu iz šip…in gremo, wuhu. No, nizka temperatura je povzročila, da še CD ni delal in stisnjenih peščic v upanju, da bo na radijskih postajah kakšna super pesem, sem naletela na Pink Floyd-e. O Ja! Danes bo dober dan. Danes je bil dober dan. Kako je življenje lepo… <3 Obožujem vožnjo, ko sem sama ali pa je notri še moja hčerka, saj je njej zaenkrat še vseeno kako mami poje. Sem dobila že parkrat prošnje…lepe in malo manj lepe, naj bom raje tiho. :D Sami party pooperji. :)

Ko grem v trgovski center je tako kot da bi se zmenila s kar nekaj ljudi na kavi. :) Sem že povedala, da obožujem ljudi okoli sebe? Par dni nazaj sem napisala, da je moja koža že dobila bolj bled izgled, danes pa sem dobila kar nekaj komplimentov, da cvetim kot rožica in da če ne bi vedeli, kaj prestajam, da ne bi niti pomislili.:) Zgleda je odvisno od počutja in danes sem bila nabita z energijo. In čaka me še 12 takih dni do naslednje kemoterapije. :)

Še hitri zmenek z mojim dragim, malo igranja z mojo preljubo, ki je danes žal malo zbolela in prelep dan se počasi končuje. Samo še blog sem spisala za vse tiste, ki vas je skrbelo, ker se nisem nič javljala. Ja, bilo je hudo, ampak z novimi močmi naprej in novim zmagam naproti. :)

Hvala še enkrat vsem za skrb. Hvala tudi fantu, ki mi je poslal sporočilo, da sem mu všeč. Če ne drugega, me je lepo nasmejal. :)

Aja, da ne pozabim. Včeraj sem dobila pošto iz genetske ambulante onkološkega inštituta. Potrditveni test je še enkrat pokazal pozitiven gen BRCA 1, tako da se v začetku leta odločamo o nadaljnjih posegih. Mastektomija bo. Kdaj in kako, pa se bomo še dogovorili.

Pa še nekaj. Ne dolgo nazaj sem bila z znanko na kavi. Povedala mi je, da je že od najine srednje šole mislila, da imam umetne prsi in se spraševala, če so bili silikoni krivi za mojega raka. Še vedno mi je smešno, ko pomislim…:) Ali pa kot je rekla moja sestrična…”O moj bog, pa to je najlepši kompliment, ki ga lahko ženska dobi!” :D No, nikoli nisem imela umetnih prsi, če se je še kdo spraševal, zato niso mogli biti krivi silikoni. :)

Uživajte v veselem decembru. :* <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Kemoterapija #5


h1 13.12.2013

Kako dolg dan je bil včeraj… Ker sem imela ultrazvok naročen že ob 8ih, pred tem pa sem morala še na odvzem krvi (zjutraj je vedno gužva), sva odšla od doma, ko je bila še trda tema, in sicer že ob 6:15. Ja, za delavne ljudi to ni nič strašnega. Saj vem. Saj se tudi meni se ni bilo težko zbuditi ob 5:30. Sem celo prehitela budilko. :)

Na onkološkem so svari potekale po ustaljenih tirnicah. Sprejemno okence, nato odhitim po listek za odvzem krvi. Ker se laboratorij še sploh ni odprl, sama pa sem imela št. 12, sem odnesla napotnico na UZ (tako ali tako sem vedela, da bo za čakati. Nazadnje celo 3 ure). Prvič, da me je odvzem krvi bolel. Nimam pojma zakaj, ampak komaj sem že čakala, da napolni epruvetke in izvleče iglo.

Potem sva odšla v čakalnico, pred ultrazvok. Takrat me pokliče prijateljica, da je v avli, malo kasneje pa še moja sotrpinka iz Maribora, ki ima zdaj obsevanja v Ljubljani. S seboj je imela tudi 6 letno hči. In tako smo se punce naklepetale. Od prijateljice iz Ljubljane sem dobila prvo novoletno čestitko, home made od njenega sinčka in hčerkice <3. S hčerko od mariborske sotrpinke pa sva takoj našle skupni jezik in me je naučila igrico o ribici. :) Kako lušni so otroci. Prava sreča in veselje. <3

Končno, po dveh urah čakanja, so me poklicali na ultrazvok. Velikokrat sem slišala, da v Ljubljani ni toliko podmladka, ampak do zdaj sem v bistvu naletela skoraj samo na mlade zdravnike. Moj kirurg ne vem, če jih šteje več kot 40 let, kardiolog (ta je bil sicer v NM) jih pa po mojem ni imel niti toliko. Včeraj sem na UZ zopet naletela na mladega zdravnika, pred tem pa tudi že vedno samo na mlade zdravnice.

No, pregledal je mojo bulico in celo dojko, ampak je našel samo tkivo (juhej), pazduho in ključnico in rekel, da se mu vse bezgavke zdijo normalno. :) Ker sem fejst kašljala, mi je pogledal še bezgavke na vratu, te pa seveda so malo povečane, kar je pri prehladu tudi normalno in izrazil dvom, če bom kemoterapijo tokrat sploh imela.

Po pregledu se nas je vseh 5 odpravilo v gostilnico na onkološkem še na kratek klepet, kavico, čajčke in sendviče, potem pa sva se z mojim <3 odpravila  v zgornje nadstropje do moje onkologinje. Me je bilo malo strah, da že zamujava, ampak je bil odveč. Sva čakala še vsaj uro, če ne 2, da sem prišla na vrsto.

Moja onkologinja se mi je v samem začetku zdela zelo resna, zdaj pa se že lepo pohecamo. Pri trapastih vprašanjih, ki jih ponavadi postavljam, verjetno tudi ne gre drugače. :) Ker sem že od petka bila bolj tako tako z zdravjem in imela zmerno povišano temperaturo, me je takoj zanimalo, kakšni so levkociti. In so bili še vedno dobri (6.49). Povišan, ampak menda samo za malenkost, sem imela samo vnetni faktor. Vseeno je bila onkologinja malo zaskrbljena, če bi začeli z novim ciklom, zaradi viroze. Poslušala je moja pljuča in so bila v redu ter mi pregledala grlo, ki je bilo sicer malo vneto in tako mi je na mojo “sej bom ok, dejmo začet z novim ciklom, itak je samo viroza” tudi odobrila novo kemoterapijo.

Ker sem prejšnjič dobila neka zdravila od pacientke, ki jih je prinesla nazaj, sem povedala onkologinji, da mi je ostalo nekaj zdravil in če jih potrebuje. Pa je rekla, da naj kar prinesem. Ah, prav, sem rekla, potem ne bo nič s prodajo na črnem trgu. Me je pogledala in rekla, da naj kar nazaj prinesem in da sem ji že od začetka sumljiva, haha. :D

Še enkrat sem jo vprašala o stranskih učinkih nove kemoterapije in poleg že znanih (več energije na začetku in boleče mišice po parih dneh), bo menda še bolj načeta sluznica in obarvali se mi bodo nohti. Kako? Modro do črno…:/ Si jih boste pa nalakirali, me je “potolažila”. :) Nova kemoterapija v primerjavi s prejšnjo, ki je tekla dobre pol ure, teče 3-3,5 ure, mi je še povedala.

Drugače pa že zgledam drugače. Koža nima več iste barve. Tiste zdrave. Postala je bolj bleda…jst ji rečem prozorna, nekateri ji rečejo siva . Vidni so tudi podočnjaki, ki jih prej nisem nikoli imela. Žile se nekako zakrčijo, koža se tanjša…ampak sej samo še do konca januarja. 3 tedne po zadnji kemo začnejo zopet rast laski, tako da bom na morje šla že z novo frizuro (recimo), koža in ostale stvari pa bodo tudi počasi prišli k sebi. Nikoli še nisem pisala o ostalih stranskih učinkih. O stvareh, tistih, katerih se ne govori. Izguba menstruacije. Me je presenetilo, ko sem malo pred 1. kemoterapijo izvedela za to. Tako da sem jo že izgubila. Za par let menda. Je kar težka zadeva tale kemoterapija, ampak že veliko jih jo je dalo skozi in če obstaja vsaj najmanjša možnost, da pomaga, je to zame še vedno majhna cena.

No, ko sem dobila vse potrebne papirje, sva odšla na H1 oddelek, ker je bila tokratna kemoterapija ambulantna. Notri sta bili še 2 gospe. Ena je ravnokar prišla in ker je bil ravno čas kosil, sva se skupaj usedle za mizo in jedle. Nekako me je spominjala na mojo pokojno staro mamo, ki je umrla dobro leto nazaj. Vprašala sem jo, zakaj je prišla… Pokazala mi je usta, polna ran, aft… Povedala mi je, da je 2009 dobila raka na ledvicah. Kakšno leto je bilo dobro, zdaj pa ima metastaze že na pljučih, hrbtenici,… Naštela je še par stvari, meni pa se je kar zameglilo od truda, da mi solze ne pobegnejo kar tam, pred njo. Zdaj pa čakam, je rekla…dokler bo, bo in se nasmehnila… Čez kakšnih 5 minut je prišel njen mož. Dobrovoljni starejši gospod (oba imata okoli 75-80 let). Kakšno prijaznost, ljubezen in naklonjenost je bilo čutiti med njima. Pa ta njegov skrb… Na onkološkega sta prišla z rešilcem. In ker je rešilec spremenil uro odhoda za 15 minut, je gospod raje prišel spet do nje za tisti kratek čas, kot da poseda spodaj in čaka… Prelepo. Vsi 4je smo še rekli par besed, potem pa je gospod odšel.

Meni so naštimali  kanal, dragi pa je naložil film na mojo tablico. Povedali so mi, da bom postala zaspana zaradi zdravil proti slabosti, da pa ne smem zaspati zaradi morebitnih reakcij na kemo. Zagrnili so zaveso, imela sva posteljo in bilo je skoraj kot da sva na dopustu. :) Ker sem imela povišano T (37.4) in bila utrujena od kašljanja, pa še to zdravilo, sem napol spala kakšno uro. Na obisk je prišel še prijatelj, ki dela kot farmacevt na onkološkem, tako da mi je čas še hitreje minil. Kateri film sva gledala? 50/50. Kje je našel prav tega, mi ni jasno. Menda ni vedel, da je o raku. Ampak je…in sicer govori o mladem fantu (igra v humoristki 3rd rock from the sun), ki ugotovi, da ima raka na hrbtenici. Punca ga pusti na cedilu in ga prevara, dober prijatelj mu stoji ob strani, po uspešni operaciji pa je že v vezi s punco, ki mu je celo pot stala ob strani. Če ne drugega, pa ob tej bolezni ugotovimo, kdo nas je vreden in kdo ne. Naslednji film, ki nama ga ni uspelo pogledati do konca, pa je bil odličen francoski film Intouchables (prijatelja). Film, ki govori o mladem črncu, ki je totalno neodgovoren. Kako zelo mi je bil beden, ker mu je dol viselo za njegove otroke, bljah. Ker je bil v iskanju službe, čeprav se mu ni dalo delati, je zbiral podpise pri delodajalcih, in si s tem podaljševal socialno pomoč.  Potem pa je naletel na tetraplegika, ki ga je zaposlil in mu pomagal pri negi. Film je po resničnih dogodkih in komaj že čakam, da ga pogledam do konca. Oba filma sta nekaj med komedijo in dramo. Priporočam ogled obeh.

No, kemoterapija ni tekla samo 3-3,5 ure, ampak dobre 4 ure. In nekje vmes me je spreletelo, da bo znesek parkirne hiše gromozanski. In je bil. 25.90€ za en obisk onkološkega. Fotka je malo slabša…

No, potem sva odšla še v lekarno po moja zdravila in trgovino. Počutje je bilo v redu. Nobene slabosti. Imam pa še eno slabo lastnost zdaj med kemo. Postala sem totalno pozabljiva. Zgodilo se je že, da sem pozabila razvesit perilo, ki sem ga dala ven iz stroja, zamešala že par ljudi (ne takih, ki jih vidim vsak dan, seveda), pozabim kaj odpisat, poklicati nazaj (v tem primeru pokličite ali pišite še enkrat) in včeraj mi je uspelo v trgovini pozabiti še vrečko iz lekarne. In ker je to injekcija za višanje levkocitov, ki jo prejmem en dan po kemoterapiji, ni ravno zdravilo, ki se dobi v vsaki lekarni. V naši lekarni so rekli, da stane brez recepta 900€. Fajn…itak pa je ni možno brez recepta sploh dobiti. Čakala sem, da je bila ura 8, da sem poklicala na upravo te trgovine. Gospa je takoj poklicala v poslovalnico, kjer sva bila včeraj in vrečka je bila tam. Kako zelo sem si oddahnila.  Poklicala sem prijateljico, ki ima v bližini odvetniško pisarno. Ona je uredila, da je paket zdaj že na pošti in pride s hitro pošto. Tudi druga prijateljica, ki živi v bližini, je bila pripravljena it po vrečko, čeprav je bila sama doma z majhnima otrokoma. Priznam, da sem se zjokala kot otrok od olajšanja, že na telefonu s prijateljico, ko je rekla, da sploh ni problem. Sem že 100krat menda povedala, koliko dobrih ljudi imam okrog sebe..ampak ne morem drugače… Vesela sem in srečna da je tako. Sploh ker sem že okusila kako je v obratnem primeru. Ko si ob slabem človeku in temu ni videti konca.

Tako…danes je blog malo daljši. Verjetno ker sem naspidirana, kot mi je bilo rečeno, da bom. Končno spet tečem in skačem po stopnicah, počutje je dosti boljše. Nobene slabosti, nobenega slabega počutja. Malo me še pečejo oči (ali se mi je poslabšal vid ali pa je kriv suh zrak, ne vem).  Vseeno ne pretiravam, ker me pa čez par dni čakajo boleče mišice, boleči členki, itd… Ampak tudi za vse to že imam zdravila in smrekovo mazilo. :)

Imejte se radi in imejte radi ljudi, ki so tega vredni. Ne čakajte, da vas življenje samo opomni, koliko je res vredno, kot je to mene. :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Pred 5. kemoterapijo in o konoplji


h1 11.12.2013

Ker se že nekaj časa nisem javila na blogu, mi je že več ljudi pisalo ali klicalo, če sem v redu. V redu sem. :)  4. kemoterapija je bila res močna. Verjetno ne sama po sebi, ampak telo je zgleda, da že utrujeno. Sicer se levkociti dobro držijo, menda celo odlično (6,6), prav tako imam še vedno visok hemoglobin (138). Še kar se mi ne delajo afte (trkam), vseeno pa opažam, da je koža, še bolj pa sluznica, postala nežna, bolj tanka. Tudi oči imam izsušene, ampak ne vem, če gre to pripisati kemoterapijam.

Naslednja doza me čaka jutri. Skupaj z ultrazvokom dojk, zaradi tiste bulice, ki me je tako prestrašila. Zdaj je niti ne tipam več, oz. tipam kup drugih stvari, zato sem vesela, da se bo pogledalo, če je kje kakšna čudna tvorba.

1. sklop kemoterapij je končan. Čakajo me še 4. kemoterapije drugega sklopa, tako da spet nimam pojma, kaj natančno me čaka. Tokrat se ne bom podala na onkološkega tako pogumno, ampak z nekim strahospoštovanjem. Sem ugotovila, da mi dejstvo, da sem včasih preveč pogumna, velikokrat da zaušnico v kakšni hujši obliki. “Tukaj imaš in uživaj.” :)

Torej, kaj pričakovati? Prvi sklop je povzročal slabost, zato sem bila za nekaj časa tabletomanka, drugi sklop pa tablet proti slabosti ne bom potrebovala. Menda bom imela par dni veliko energije, potem pa me bodo bolele mišice. Fant iz sosednje vasi mi je že prinesel domače izdelano smrekovo mazilo, ki bi naj bilo zelo dobro za razbolele mišice, dragega pa bom prosila, da mi jih namaže in masira, če bo potrebno. :)

Tokratni čas med 4. in 5. kemoterapijo sem si rekla, da bom izkoristila za uživanje. Premor med prejšnjima dvema je prehitro minil in sploh še nisem bila pripravljena na novo porcijo. “Zatorej bom zdaj uživala”, sem si rekla. Drugi teden seveda. Prvi je bil rezerviran za sestavljanje skupaj. Da pridem k sebi. Privoščila sem si masažo, dvourno, s čokolado. Kako je pasalo. Maserka, kot da je čutila moje zategnjene in boleče žile v desni roki, kamor prejemam kemoterapije, in se ji posebej posvetila. Častila sem si nego obraza in porabila bon za pedikuro, ki je že od lanskega septembra ležal v omari… Še celo v toplice smo šli čez vikend, ampak se predčasno vrnili zaradi bolezni.

Kar je ostalo od sobote in nedelje, sva s <3 preživela ob gledanju filmov in uživala v prepotrebnem počitku.

Že od petka imam malo povišano temperaturo, kašljam, grlo pa sem imela par dni tako otečeno, da sem komaj kaj spravila dol. Zdaj je že boljše. Na prvem obisku kemoterapije sem dobila A4 list, ki opisuje, kaj narediti, če vročina zraste na 38.3. Menda je treba takoj v bolnico in ostat na opazovanju 48-72 ur. Me je kar zmrazilo, ko sem prebrala list, saj bi v tem primeru ostala brez naslednje kemoterapije. No, ampak prijateljica, ki dela na onko me je potolažila, da v bistvu gre samo zato, da se preveri nivo levkocitov. Da se očitno super držim, sploh glede na to, kako dobri so bili levkociti po prejšnji kemo in če me bo skrbelo, da grem lahko preveriti k osebnem zdravniku kri, ni pa treba v bolnico.  Menda bi bila fejst slaba, če bi bilo z njimi kaj narobe, jaz pa se v bistvu počutim normalno. Samo malo bolj utrujeno, kot že ves čas, od kar sem začela s kemoterapijami.

Naj povem, da sem podpisala podporo predlogu zakona o konoplji, o samozdravljenju in o osebnem bivanju. V zdravstvene namene, seveda. Če ne bi slišala iz prve roke od ljudi, ki jim je smola konoplje pomagala pri bolečinah, proti slabosti, celo proti samem raku, in kupu drugih bolezni, ne bi. Tako pa sem za to, da je vsakem bolniku omogočeno, da se sam odloči, kaj mu bo pomagalo. Vprašala sem tudi zdravnico, ki jo poznam, kaj meni o vsem tem, pa je rekla, da ni nič narobe, da menda celo v Ameriki jemljejo konopljo med samim kemoterapijam. Zanimalo me je, koliko se izključuje, pa se menda ne. Se bom še malo pozanimala, ampak slabe lastnosti, pa naj še tako iščem dlako v jajcu (tisti, ki me berete, veste, kaj si mislim o alternativi), je tukaj tokrat ne najdem. Zato podpora in moj podpis. Znanka, ki se odpravlja na drugo operacijo po mastektomiji, mi je rekla, da po prvi operaciji ob jemanju konopljine smole ni potrebovala nobene tablete več. Veliko ljudi mi je povedalo, kako lajša bolečine s konopljo. Ponavadi očetje ali matere prijateljev, prijateljic, ob raznih boleznih.

Prevečkrat sem že bila “prepametna” in trmasto trdila svoje in se velikokrat tudi opekla, zato se počasi učim zavreči to navado. :) Začenši s tem. Zakaj pa ne.

Čas za podpise je samo še do jutri. Če bi želel kdo podpisati, lahko to stori na upravni enoti, če pa imate digitalno potrdilo, pa lahko tudi od doma. Tukaj je opisan postopek.

Jutri je nov dan. Nov obisk Ljubljane in onkološkega. Nova kemoterapija. Še 4.

Želim vam lep preostanek dneva in še lepši večer. <3 :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark