Arhiv za Januar, 2015

Operacija jajcevodov bo naslednji teden


h1 19.01.2015

Danes me je čakal posvet z ginekologinjo-kirurginjo, ki bo opravila poseg odstranitve jajcevodov. Nazadnje mi je predlagala, da si vzamem dva tedna časa in dobro premislim, ter nato šele javim, kaj sem se odločila. Da prespim enkrat, dvakrat, par  krat…
Torej, operacija jajcevodov je bila predlagana iz njene strani. Na koncu se seveda vsaka bolnica odloči sama, vseeno pa je bil strokovni predlog prav to – odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov, saj se po zadnjih raziskavah rak jajčnika prične po navadi ravno v jajcevodu. In ker bi odstranitev jajčnikov pomenila hude probleme z osteoporozo in kardiovaskularnimi boleznimi, se predlaga, da se bolnico »spravi« v meno šele takrat, ko telo samo sporoči, da je pripravljeno na to. Takrat potem tudi jajčniki nimajo več neke vloge. »Veste, pa tudi libido pade. Nožnica se izsuši… ženska mora pa vseeno tudi živeti in ne samo preživeti«. :)

Ker sva z zdravnico iz genetske ambulante ravno na vezi (spodaj tudi piše zakaj), mi je predlagala, da pridem še k njej na posvet o odstranitvi jajcevodov. Tudi sama mi je toplo priporočala odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov. To metodo pri bolnicah, ki so BRCA 1 pozitivne, opravljajo že okoli 3 leta. Tako sem danes zjutraj prvo odšla do nje, potem pa še do ginekologinje-kirurginje.

Videla sem, da si je ginekologinja kar nekako oddahnila, da sem se za operacijo odločila. Zgleda me še ne poznajo toliko. Ne mene, ne moje trme, ne mojega zaupanja v njih. In ne mojega poguma. Operacije me sploh ni strah. Naj gre stran tisto, kar je kritično, kar lahko postane rakavo tkivo, preden postane le-takšno..  In ko je bila mami v petek (pred tremi dnevi) na pregledu pri ginekologu/kirurgu/predstojniku ginekologije, ki je opravil njeno operacijo (naj povem, daje mami super in da je histološki izvid pokazal, da v preostalem preventivno odstranjenemu tkivu (po drugi operaciji) ni nobenih rakavih celic!), ji je ta naročil, da mi le naj pove, da tudi on sam silno priporoča odstranitev jajcevodov in prav tako moja ginekologinja/kirurginja. Tako zelo ji je želel to dopovedati, da je medicinski sestri, ki je stala zraven naročil, da poišče mojo ginekologinjo, da ji je še ta zatrdila, da je to res zdaj najboljša opcija zame. :) Na koncu je pa še dodal… “In povejte svoji hčerki, da vam je rešila življenje”.

Seveda ni nič 100%. Tudi kemoterapija ni zagotovilo, da se rak ne bo ponovil. Prav tako ni mastektomija sigurno zagotovilo, da v dojkah ne bo nastal primarni rak in prav tako ni odstranitev jajcevodov zagotovilo, da raka na jajčnikih ne bom nikoli dobila. Zmanjša pa možnosti. In to bistveno. Zdravnica iz genetske mi je povedala, da je eden na 100 rakov jajčnikov takšen, kjer pride na žalost do nekega naključja, igre narave in do te napake pride že v času zarodka. Oni še niso imeti takega primera, tako zelo redek je.

Zdravnico ginekologinjo sem prosila, da bi operacijo opravila čim prej. Je rekla, da bodo pred malo le maligni tumorji, zato bom hitro na vrsti. Ona računa da že naslednji teden, če ne naslednji, pa potem največ čez 2 tedna. Naslednji teden imam že posvet z anesteziologinjo in potem …gremo!

Operacija bo potekala laporaskopsko, okrevala bom okoli dva tedna, da bom v celoti v redu. Torej gre za bolj milo operacijo, ki pa vseeno ni čisto kratka. In upam, da bo vse ok. Da bo tkivo zdravo. Ginekologinjo sem vprašala še, kaj misli o opciji, da bi dala stran oba jajcevoda in en jajčnik. Rekla mi je, da seveda da lahko, ampak da ona predlaga jajcevode, nekje pri 40ih, 50ih pa še jajčnike…je želela še nekaj dodati, pa sem vedela, da je mislila isto, kot je povedala že prejšnjič. »Takrat boste že sigurno našli postopek, zdravilo, da odstranitve sploh ne bodo več potrebne«, sem namesto nje končala stavek. Ona pa je samo pokimala… »tako ja«. :)

Po glavi mi je hodilo še eno vprašanje… Moj rak (ki je to bil) na dojkah. Preglede imam zdaj na 4 mesece. In priznam, da pozabim dihati in moram potem par krat globoko vdihniti, da pridem k sebi. In to za vsako, ko se spomnim na ta pregled, ki mu jaz rečem pregled, kjer izveš ali boš še živel ali ne. Preverjanje krvi za tumorske markerje. In danes je naročila ginekologinja, naj grem v laboratorij oddat kri za markerje na jajčnikih. »Kaj je pa z mojimi markerji za raka na dojkah? Kaj če niso v redu…?Imam namreč pregled šele v februarju«. Pa mi je rekla, da bo sigurno vse ok, zraven pa naročila medicinski sestri, da naj označi laboratoriju, da mi pregledajo še ostale tumorske markerje.

Vprašala sem jo še, kako je potem s pregledi, po odstranitvi jajcevodov. Bom še vedno imela redne preglede jajčnikov? Seveda, mi je odgovorila. Redno bomo merili tumorske markerje. Pa sem ji rekla, da tumorski marker jajčnikov je le 50%  zanesljiv… Ja, to je res, ampak 50% je tudi ultrazvok. Super, sem odvrnila…le da se popusti med seboj ne seštevajo, ne? :) No, pa mi je vseeno zagotovila, da obstaja algoritem, kjer se množijo celo in da se da pokazati kar v redu sliko.

V laboratorij sem nato odšla oddat kri, ob odhodu iz OI pa sem srečala medicinsko sestro, ki dela pri mojem kirurgu. Ko sva že nekaj časa klepetali, sem jo prosila, če lahko kar njo pokličem še danes, kakšni so tumorski markerji. Prijazno je prikimala in mi naročila, da jo pokličem čez 3 ure, kar mi je res ogromno pomenilo, saj bi drugače morala čakati rezultate, ki bi prišli po pošti…in sigurno kakšen teden.

Ko sem prišla domov, sem začela pisati blog. Kar zdaj, ker popoldan ni več časa. Pa sem se ustavila…in si rekla, a ne bom mirna, dokler ne izvem rezultatov. In sem jo poklicala. Zame je imela prečudovite novice. Tumorski marker dojk v meji normale, tumorski marker prebavil v meji normale, tumorski marker jajčnikov ok. Eden. Enega rezultata še ni, ker potrebujejo en dan. »Vse je super, zdrava si kot riba«, mi je rekla in mi polepšala dan, teden, v bistvu kar naslednjih par mesecev, dokler se ne bo spet bližal nov pregled.

Sem vam že povedala, da bom izdala knjigo svojih blogov? Ja, končno sem se odločila za ta korak. Ker dobim od vas še vedno veliko vprašanj, sem se odločila, da bom v knjigo vključila še nekaj strokovnih člankov zdravnikov iz Onkološkega inštituta. Največ iz te strani bom namenila genetski ambulanti, ker vidim, da je največ vprašanj ravno iz tega področja. Ker pa moram bloge še prečistiti, jih strokovno popraviti (za kar se je več kot prijazno javila moja bivša cimra, ki dela na UKC, pred tem, v času mojega zdravljenja, pa na na OI), pa lektorirati, najti sponzorje, razmisliti kako vse skupaj spraviti ven, bo le-ta izšla nekje v roku pol leta. Hvala vsem za podporo, blogov iz spleta ne bom umaknila, ker mi je še vedno na prvem mestu dejstvo, da z njimi lahko komu kaj pomagam.

Tako, vse je super, zdaj pa hitro po mojo preljubo v vrtec, da jo od samega veselja celo precmokam. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Ponovno srečanje z rakom (rak na jajčniku)


h1 6.01.2015

Leto 2015 bo v naši družini na žalost zopet v znamenju raka. Sem že govorila o BRCA, a ne? Okvarjenem genu, ki ni zmožen tkivo dojk in jajčnikov obraniti pred rakavimi celicami. Statistika kaže, da bo ženska z BRCA 1 v 86% zbolela za rakom na dojkah in 25%, da bo zbolela za rakom na jajčnikih. In ker sem bila na ta gen pozitivna, je bila velika verjetnost, da ga ima tudi mami. Test je to samo potrdil. Ker je stara že čez 50 let, so ji svetovali preventivno odstranitev jajčnikov. Par mesecev je kolebala, konec leta se je pa le odločila, da gre na preventivno odstranitev. Malo pred Božičem sem jo odpeljala na OI, dan kasneje je bila operirana in že isti dan mi je po telefonu povedala, da nekaj ni v redu. Ni nam bilo jasno, kaj se dogaja, saj je ultrazvok še tri dni pred operacijo pokazal, da je vse v redu. Pa ni bilo. Eden od jajčnikov, oz. jajcevodov je bil že rakav in tako bo mami jutri prestala ponovno operacijo, potem pa jo čaka podobna pot kot mene lani. Dala mi je zeleno luč, da to napišem na blogu: »Kar ozavesti in povej, da se lahko človek počuti odlično, ne kaže nobenega znaka, pa vseeno v njemu raste rakavo tkivo«. Po besedah njenega kirurga je bila že 6., ki je prišla na preventivno odstranitev jajčnikov in se je izkazalo, da je bolnica že zbolela za rakom. Danes ji je pa ta isti zdravnik povedal, da so imeli tudi že primer, kjer je najprej zbolela hčerka, potem pa še mama. »Vidiš«, sem rekla mami, »sploh nismo nič posebnega«. J Tako da moja mami pravi: »mame z BRCA, ne oklevat, kar hitro na preventivno operacijo«.

Pogumno, namreč vsak dan šteje.

Rak jajčnikov je zelo zahrbtna oblika raka. Ko ga ugotovijo, to je, da ženska že kaže znake, je po navadi že prepozno. Mami je v tem primeru imela recimo da srečo, da so ga zaradi BRCA odkrili pravočasno.

Danes sem odšla torej že tretjič v zadnjih dveh tednih na OI. Z enim razlogom, da sem odpeljala mami in z drugim, da vidimo, kaj se dogaja z mojima cistama/bulama na jajčniku, ki smo jih odkrili 3 mesece nazaj. Ginekologinja me je tokrat, tudi zaradi mami, vzela veliko bolj resno kot prejšnjič. Najprej mi je naredila UZ in že kot prvič je sledila tišina… Držala sem in držala besede, potem pa je izbruhnilo…«Kaj je spet narobe«? Nasmejala se je in v trenutku odgovorila, da popolnoma nič. Da je vse OK. Tistih dveh velikih cist ni več. Je ena majhna, velika približno 1 cm, ampak to je menda normalno za ta čas ciklusa.

Potem sem ji rekla, da glede na to, da je stara mama imela raka na jajčnikih pri 78ih in mami pri 57ih, bi rada odstranila jajčnike tudi sama. Čim prej. Nočem se več hecati z ultrazvoki, saj je očitno, da niso zanesljivi. Povedala mi je, da bi bilo bolje, če bi napravila »neko strokovno besedo«, ki pomeni odstranitev jajcevodov. Rak na jajčniku je menda v večini primerov najprej rak na jajcevodu in potem »strelja« rakave celice ali v jajčnike ali v maternico (nekako tako mi je razložila). Nove smernice nakazujejo, da je bolje, da se mladim bolnicam odstrani jajcevode, kasneje, okoli štiridesetega leta pa še jajčnike.

Vseeno, jaz še vedno ne morem iz svoje kože, zato me je zanimala statistika, ki pa je ginekologinja ni vedela. Rekla mi je, da mi lahko seveda odstrani tudi jajčnike, če bom tako želela, ampak da naj v tem primeru premislim še o shranitvi jajčnih celic, da bi lahko še kdaj imela otroke. Sem ji sicer povedala, da je v redu tako kot je in da otrok ne bi imela več. Pa je vztrajala, da nikoli ne veš in da se ženska lahko še vedno premisli. Odstranitev jajčnikov bi tako ustavila delovanje hormonov, kar bi po njenih besedah bistveno povečalo možnost kardiovaskularnih bolezni (demenca, srčni infarkt, …), menda bi imela potem enako možnost kot moški, saj oni v tej veji bolj ogroženi. Menda estrogen preprečuje KV bolezni. Odstranitev jajčnikov poveča tudi tveganje za osteoporozo in ženska preide v meno. Ginekologinja mi je naročila, da naj si vzamem 2 tedna in potem povem, kako sem se odločila. Poudarila je tudi, da napredek v zdravljenju raka na jajčnikih napreduje s svetlobno hitrostjo in da mi mogoče pri 40ih ne bo niti treba odstraniti le-teh, ampak se bo bolezen dalo pozdraviti tudi kako drugače.

Tako, zdaj imam čas za premislek. V vsakem primeru me čaka v kratkem še ena operacija. Četrta v slabem letu in pol. Sem vprašala, če bo moje telo preneslo ponovno anastezijo in je rekla, da brez problema.

Danes sva se na onko dobili s sotrpinko, ki je zbolela ravno eno leto za mano. Rada bi povedala vsem tistim, ki ne verjamejo v kemoterapijo, kako dobro se je izkazala pri njej. Imela je namreč enako vrsto raka kot sem jo imela jaz. Trojno negativnega. 3 cm v dojki im 5 cm veliko rakavo tvorbo v bezgavki. Pri njej so začeli s kemoterapijo. Po 6ih kemoterapijah pa je odšla na operacijo. Odstranili so ji 5 bezgavk in okoli 3 cm tkiva v dojki. In danes mi je presrečna poročala, da histološki izvid ni pokazal niti ene rakave celice več. Kemoterapija je ubila vse.  Želim ji vso srečo in ogromno zdravja še naprej. <3

Ogromno sreče, zdravja in volje pa želim tudi moji mami. Tudi ona je tako močna kot jaz…no, to imam po njej. Je rekla: »kaj čmo. Križ bomo nadeli na ramo in ga nesli«.

Imejte se radi, v Novem letu 2015 pa vam želim en kup zdravja, prečudovitih trenutkov, ljubezni in uspehov.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark