Arhiv za kategorijo '3. Po operaciji tumorja'.

Rožnati oktober


h1 28.09.2013

Še malo in začel se bo mesec oktober, svetovni mesec boja proti raku dojk. Če mu prejšnja leta nisem dajala velikega pomena, se je seveda to zdaj krepko spremenilo. Prijateljica mi je že poslala obesek, rožnato pentljo, ki simbolizira boj proti raku na dojki, da jo bom nosila okoli vratu. Hvala *A*. :)


Par dni nazaj sem se pogovarjala z gospo, ki mi je omenila, kako gladko ignorira vabila za mamografilo, ki jih pošilja Dora (državni program presejanja za raka dojk, ki ga organizira Onkološki inštitut v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje in Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije.). Menda ni niti pomislila, da bi lahko to doletelo njo. Statistika, ki priča, da bo ena ženska od 100 do 30. leta imela raka na dojki in vsaka 9. do 85. leta, je pa strašljiva. Zato, dajte se pregledovati ali prosite ginekologa, da vas pregleda ali pa vam pokaže kako. Vabilom Dore pa se le odzovite. Naj povem, da so moji cimri na Onkološkem, raka našli ravno na ta način. In ker je bil še tako zelo majhen, sedaj ne bo potrebna kemoterapija, ampak samo obsevanja. Imajo Hrvati dober rek…”bolje spriječiti, nego liječiti”.  In zakaj ne, če lahko?

Danes je bil v Ljubljani Tek in hoja za upanje, ki ga vsako leto organizira Donna Europa, združenje v boju proti raku na dojki. Prijavila sem se sicer na 2 km, ampak ker sva se s sošolko zaklepetali, kot vedno, sva zgrešili odcep in prehodili 5 km. :) Uf, je pasal sprehod po Rožniku. :) Naj povem, da je pa moja cimra, 68 letna Marika, maraton v večini pretekla. Kapo dol! :) Po “teku”, smo odšle v City park na kosilo s še štirimi puncami. 3 so že prebolele raka na dojki. In koliko pozitivne energije je bilo čutiti…vse nasmejane, sproščene, toliko iskrenih nasmehov… Včasih je zgleda res potrebno, da te nekdo trešči po glavi, da se začneš zavedati, kako zelo je lahko življenje lepo.

Kaj se dogaja pri meni v vezi zdravljenja? V četrtek sem bila na ultrazvoku jajčnikov, pri svojem ginekologu. Prejšnji teden sva se prvič videla od kar sem izvedela diagnozo. In je bil seveda šokiran. Povedal mi je, da je imel samo eno pacientko, z rakom na dojki, ki je bila mlajša od mene. Nikakor mu ni bilo jasno kako, saj bi naj bilo dojenje zaščita proti raku. Ampak žal ni napisanega pravila. No, jajčniki so zgledali ok.

Naslednji ponedeljek imam še ultrazvok srca, katerega potrebujejo pred pričetkom kemoterapije, da se vidi, če je srce dovolj močno.

Izvidov iz genetske ambulante še vedno ni, sem pa izvedela, da menda poteka mastektomija (odstranitev dojk) lahko tudi tako, da se v isti operaciji dojke odstranijo in namestijo nove. Z drugimi besedami. Zaspiš s starimi, zbudiš pa se s košarico večjimi. :) Malo se mi samo strašljivo sliši, da operacija traja 8 ur in s tem 8 ur pod narkozo. No, ampak o tem, če bo izvid iz genetske prišel pozitiven.

Kemoterapija se bo začela čez dobrih 14 dni. Tisti, ki jemljete Ganodermo ali Biobran…vse to je potrebno 2 tedna pred kemoterapijo prenehati jemati. Za nadaljnje uživanje se dogovorite z onkologom.

Za tiste, ki niste na Facebooku, naj povem, da sem se postrigla na kratko. Sprememba pred spremembo. :) Drugače tako ali tako ne bi imela poguma. Prijateljica je dejala, da se večkrat postriže na kratko, saj se tako menda znebiš slabih energij. In kot da se je to res zgodilo. :) <3

Sreča je v naših srcih. Imejte se radi. <3  :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Kemoterapija se bo začela naslednji mesec.


h1 17.09.2013

V petek je zasedal konzilij, kjer so se dogovorili o mojem dopolnilnem zdravljenju. V soboto sem že klicala na pošto, če je kaj zame, pa ni bilo še nič. V ponedeljek tudi še nič. No, danes zjutraj pa sem dobila klic bivše cimre, ki dela na OI, pol ure za tem, pa je prišla tudi pošta.

Za razgovor in pričetek zdravljenja sem naročena 14.10.2013. Napisali so, da naj s seboj prinesem vso razpoložljivo medicinsko dokumentacijo in izvid opravljenega UZ srca.

Ker je bilo vse skupaj zapisano v dveh odstavkih, mi je šlo po glavi kar nekaj vprašanj, na katera sta mi prijazno odgovorili zdravnica onkologinja, ki je že “prevedla” moj histološki izvid in bivša cimra, obe iz OI.

Zdravnica onkologinja, mi je napisala, da datum, ki sem ga dobila, velja za obisk pri internistu onkologu, ki mi bo povedal vse o naravi moje bolezni in predvidenem dopolnilnem sistemskem zdravljenju. Izvedela bom katero kemoterapijo bom dobila in koliko ciklov. Izvedela pa bom tudi o samem poteku in stranskih učinkih. Če bom že isti dan prejela prvo dozo, je menda odvisno tudi od mene, če bom psihično že pripravljena. (Kar se mene tiče, lahko začnem tudi že takoj). Prvič dobim kemoterapijo ambulantno – to pomeni, da bo infuzija tekla 1-2 uri, potem pa grem domov.

Sama res ne berem veliko o stvareh, do katerih še nisem prišla, tako da sem šele pred kratkim vzela snov “metastaze”. Kaj sploh to je. To so skupki celic, ki se pojavijo na oddaljenem mestu. Torej moj primarni tumor je bil na dojki, metastaze oz. zasevki pa se lahko pojavijo drugod po telesu. Je pa sestava enaka primarnem tumorju. Zanimalo me je, kako bi vedela, če bi se bognedaj pojavile. “Ne moreš vedeti. Lahko le čakaš, da te začne nekaj boleti”. Rak na dojki je žal tak, da se metastaze največkrat naredijo ali na pljučih, ali možganih, ali kosteh, ali jetrih, ali bezgavkah.

Tole sem pa kar “prepisala iz wikipedie:
“Simptomi nekaterih sekundarnih tumorjev (metastaz) so:

  • pri zasevkih v bezgavkah se pogosto pojavi limfadenopatija (povečane bezgavke)
  • pri prizadetih pljučih so pogosti kašelj, hemoptiza (izkašljevanje krvi) in dispneja
  • zasevki v jetrih lahko povzročijo hepatomegalijo (povečanje jeter) in zlatenico
  • zasevki v kosteh se lahko kažejo v bolečinah v kosteh in zlomih
  • pri sekundarnih tumorjih v možganih se pojavljajo nevrološki simptomi, kot so glavoboli, krči in vrtoglavica.

Pri nekaterih bolnikih simptomi nasploh izostanejo.”
(Vir: sl.wikipedia)

Cimro sem vprašala tudi, če se lahko naredi preventivni CT glave ali kosti, pa mi je povedala, da se tega ne dela. CT že zaradi določenega sevanja. Da pa so recimo v mojem primeru, ker je bila varovalna bezgavka čista, zelo majhne možnosti, da je kaj rakavih celic kam pobegnilo. Rakave celice lahko pobegnejo  preko bezgavk, vendar so v tem primeru tudi te okužene. V drugem primeru pa lahko pobegnejo v drug del telesa tudi po krvi. Pri meni je izvid pokazal, da tumor ni v bližini krvnih žil, niti blizu živcev, kar je zelo dobro. Če pa celice že kam pobegnejo, potrebujejo nekaj časa, da zrastejo v tumor. Na začetku je lahko samo res majhen skupek celic, ki se na ultrazvoku ali CTju tako ali tako še ne bi videl. Se pa morebitni sekundarni tumor tudi največkrat zdravi s kemoterapijo. Kakor to jaz razumem, ubije potem ta ista kemo tudi morebitne majhne skupke, če so se že kje uspeli zasidrati.

Veliko ljudi je proti kemoterapiji. Sama pa nisem niti enkrat podvomila, da bi šla. Mi 15% plusa v prid preživetju preveč pomeni. Danes sem si tudi prvič prebrala, kakšni so vplivi kemoterapije in so kar ornk zadeva. Ampak kar se mora, ni težko. Včeraj sem bila s hčerko v vrtcu in sem gledala malega škrata, nasmejanega in razigranega. In kar naenkrat me je prešinilo. O, bog, da mi je gledati to lepoto še vsaj 30 let. Kaj vse bi dala za to. :)

Mislim, da bom naslednje dva meseca kratkolaska. Vem, da sicer ne bi imela “jajc”, da se postrižem. :) Danes sem pa videla prijateljico na facebooku in njeno kratko frizuro in sem si prav zaželela spremembe pred spremembo. Upam, da mi uspe v kratkem prit do frizerja. :)

Lahko in mirno noč. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Kako ravnati, če zatipate zatrdlino v dojki.


h1 13.09.2013

V času pisanja bloga, sem dobila kar nekaj sporočil od punc, ki čakajo na vrsto za pregled na različnih Ambulantah za bolezni dojk. Nimam pojma, zakaj imajo te ambulante tako različne načine in metode v času prvega obiska. V Brežicah te samo pretipajo in dobiš napotnico za ultrazvok (če že). Mislim, da tudi punkcije ne opravljajo (ne trdim). V Novem mestu je imela zdravnica pribor za punkcijo pripravljen v svoji pisarni. Spet za Metelkovo imam podatek, da tudi ne naredijo nič, spet samo pišejo napotnice. Seveda je treba upoštevati dejstvo, da z vsako napotnico izgubiš več ali manj časa. Kakšen je torej moj predlog?

Če zatipate bulo, takoj pokličite ginekologa (tiste, ki do sedaj niste vedele tega podatka – na vsakem ginekološkem pregledu mora/lahko ginekolog pretipa obe dojki. Če tega ne naredi, ga/jo lepo prosite in bo, ker to je super preventiva) ali osebnega zdravnika (izberite tistega, pri katerem boste hitreje na vrsti). Povejte, da ste začutile bulo, da vas je strah (tukaj je dramatiziranje dovoljeno, saj gre za vaše zdravje! :) ) in bi rade kar takoj prišle na pregled. Če imate v družini še kakšne sorodnice z rakom na dojki, omenite tudi to. Nekateri ginekologi naredijo že sami UZ. Zdaj, to je lahko dobro, lahko pa tudi slabo. Meni je ginekolog zatrdil, da imam vodno cisto in me s tem pomiril, kar ni OK. Druga ginekologinja mi je pa povedala, da ravno iz tega razloga sama ne dela UZ-jev bul, čeprav meni ga je naredila (ker so rezultati punkcije že bili znani) in videla rakave celice. Naj bi velikokrat prišlo do zmote. Prilagam fotografiji UZja. Prvi od prvega ginekologa, narejen 2 tedna pred prvim obiskom onkološkega inštituta, drugi od druge ginekologinje, narejen na isti dan kot je bil prvi obisk OI, torej 2 tedna kasneje.

Rakave celice se na drugi sliki lepo vidijo, kot nekakšna usedlina v spodnji polovici tumorja. Če bi bila res vodna cista, bi bil cel “krog” črn, in kot takšen se tudi vidi na prvi sliki. Zakaj je prišlo do napake? Ne vem. Lahko je kriva slabša strojna oprema, lahko pa je rak še toliko bolj viden, ker sem vmes bila na dveh punkcijah.

No, da nadaljujemo.  Ginekolog, tudi če ne naredi UZ-ja, vam v vsakem primeru napiše napotnico. Obstajajo 3 vrste. Navadna/redna (čakalna doba eno leto), hitra (čakalna doba do 3. mesecev) in nujna (brez čakalne dobe). Nujne vam sigurno ne bo pisal, če res slučajno na UZ-ju ne vidi, da imate raka, zato vztrajajte za hitro. Pri navadni so namreč čakalne dobe eno leto ali še malo dlje. Ko sem sedela v Novem mestu v sprejemni sobi pri med. sestri, da je vpisala moje podatke v karton, je potrkala starejša gospa in prosila, da bi se naročila za pregled dojk. Imela je navadno napotnico in sestra ji je rekla, da je čakalna doba dobro leto. Gospa jo je čukasto pogledala, ji povedala da je stara 80 let in jo vprašala, če misli, da bo takrat še živa? Še zdaj se nasmejem, ko se spomnim na njo. :) (Gospa je želela na preventivni pregled, ni imela nobene bule. Je pa žalostno, da je čakalna doba tako dolga).

Napotnica velja za katerokoli ambulanto za bolezni dojk. Za Metelkovo v LJ sem slišala že dve graji (brez zamere). Od tega, da so se podatki izgubili, do tega da so samo pretipali in je to bilo to. Za Brežice tudi ne dam svoje roke v ogenj. Novo mesto pa od mene dobi same pohvale, ker že na prvem obisku naredijo punkcijo. Zato najbolje, da pokličete različne ambulante in povprašate, če delajo punkcijo in se na podlagi tega podatka odločite, kam boste odnesle napotnico. Se mi zdi, da se s tem prihrani veliko časa. Vprašajte tudi za približno čakalno dobo. S hitro napotnico bi naj bile na vrsti v roku treh mesecev. V Novem mestu sem bila jaz v samo 4. dneh, kljub “hitri” napotnici. Poudarite, če ste mlade mamice. Te imajo pri njih prednost. Ali spet če imate v družini raka na dojki ali če je hitro rastoče…znajdite se, da pridete čimprej na vrsto.

Naj vas potolažim, da v primeru, da zatipate bulo, je 80%, da je vse ok. Lahko je vodna cista ali benigen tumor.

Drugače pa se z rakom ni za igrati. Kopiram podatke Onkološkega inštituta, ki sem jih prejela osebno iz genetske ambulante. “Ogroženost za nastanek raka dojk in/ali jajčnikov raste s starostjo. Med ženskim prebivalstvom je ogroženost za nastanek raka dojk do starosti 30 let 1% (od 100 žensk bo ena zbolela za rakom dojk) in do starosti 85 let že 11% (pri vsaki 9 ženski se bo razvil rak dojk). Ogroženost za nastanek raka jajčnikov do starosti 70 let je 1% in do 85 let 1,4%”.

Torej do 30. leta bo za rakom dojk zbolela ena punca od 100. To je ogromno!! Zato, pazite se, pregledujte se (10. dan od začetka zadnje menstruacije in tako vsak mesec) in ne zanemarjajte svojega zdravja.

V primeru, da punkcija pokaže raka, vam bo zdravnica napisala hitro napotnico za Onkološki inštitut. Nujno dajo samo v primeru, da je ogroženo vaše življenje. Napotnico lahko vzamete ali pa oni sami pošljejo v Ljubljano. Meni je zdravnica povedala za rezultate dopoldan, zato sem jo prosila, da kar takoj oddajo na pošto, da bo naslednji dan pri njih. Odšla sem še do ginekologinje, ona pa mi je napisala še dodatno napotnico “pod nujno”. S to napotnico sem že naslednji dan sedela pred triažo na OI. Nisem odšla domov in čakala datum, ampak sem si izborila vse kar se je dalo – čimprej. In kljub temu, da je pri meni šlo vse skupaj s “svetlobno hitrostjo”, sem bila operirana šele 23. dan po prvem obisku OI, drugače pa bi sigurno čakala dva meseca.

28.9.2013, je v Ljubljani, v Tivoliju, vsakoletni tek (ali hoja), ki ga organizira Donna Europa, združenje v boju proti raku dojk. Sama sem se že prijavila. Izbirate lahko med 2, 5 ali 10km. Štartnina je 10€, bo pa namenjena Onkološkem inštitutu. Prijavite se lahko TUKAJ. Drugače pa je tek tudi v Mariboru in drugih krajih po Sloveniji. Na strani Donna Europa, si lahko ogledate razpored krajev in datumov. To bo prvi tek/hoja (ker teči ne smem) po zelo dolgem času. Eden od najvišje opisanih vzrokov za nastanek raka na dojkah je tudi primanjkljaj gibanja.

Hvala vsem, ki mi v tem času rečete, da zgledam dobro, navkljub vsemu, kar se mi dogaja. Primoženi sorodnik je celo rekel, da zgledam tako dobro, da škoda, da me niso operirali že 15 let nazaj. :)

Danes zaseda konzilij, kjer “me” moj kirurg preda internistom onkologom, oni pa na podlagi izvidov, določijo moje nadaljnje zdravljenje. Kakšno bo, izvem naslednji teden, ko dobim pošto.

Imejte se lepo, želim vam lep vikend. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

“Prevod” histološkega izvida.


h1 8.09.2013

Veliko ljudi me vpraša, kako mi uspe ob vsem skupaj ostati pozitivna. Kako? Z lahkoto, saj imam ob sebi same dobre ljudi. :) V petek po objavi mojega bloga, mi je pisala bivša sošolka iz gimnazije in me prosila, da ji posredujem svoj histološki izvid, da ga pošlje svoji sestri, ki je onkologinja na OI, za kar sem ji neizmerno hvaležna. Zdravnica mi je že naslednje jutro odpisala. Izmenjali sva si nekaj email-ov, tako da sem prišla do vseh želenih odgovorov. Prav tako sem še nekaj odgovorov dobila od bivše cimre, ki specializira na OI, nekaj pa sem tudi sama izbrskala na internetu.

Menda ni nenavadno, da se rezultati odrezanega tumorja razlikujejo od rezultata biopsije, saj ima patolog na voljo več tkiva. To je razumljivo, saj je citologinja komaj da dobila kaj tkiva v tisto ogromno injekcijo. In zato se je moj papilarni preimenoval v duktalnega. Kar se mene tiče, je pomembno samo, da se je po spletu čudnih naključij sploh ugotovilo, da imam raka. Zmrazi me, ko samo pomislim, da se ne bi brcnila v rit in bi bila zadovoljna z odgovorom ginekologa in sestre na ambulanti za bolezni dojk v Brežicah. In ne, še vedno nisem dobila novega vabila od njih. Očitno se je založilo.

Po besedah zdravnice onkologinje so pomembna dejstva, da je tumor v celoti zunaj, da so robovi čisti in da je varovalna bezgavka brez zasevkov. Pomembni dejavniki, ki še vplivajo na verjetnost, da se rak ponovi, oz. metastazira, so še velikost tumorja, ki je pri meni izmerjena 2,8cm, proliferacijski indeks, ki je pri meni visok in gradus – pri meni je slabo diferenciran tumor. To pomeni, da je rak agresiven (hitro rastoč) in hud (zelo maligen). Prijateljica me je včeraj vprašala, ko sem ji rekla, da je “bil hud”, kaj hudiča je ta rak. “A je živ”? Sem se prav zamislila, ker se o njem res vsi tako pogovarjajo, kot da grize in ščipa vse pred sabo, zato je vprašanje skoraj da bilo na mestu.

Pri odločitvi o dopolnilnem zdravljenju, so pomembni hormonski receptorji in prisotnost HER 2. Ker imam negativne hormonske receptorje ter neizražen protein HER 2, prihaja v poštev le dopolnilno zdravljenje s kemoterapijo (ne pa še hormonsko in biološko terapijo). To po eni strani ni ok, ker hormonska in biološka terapija zmanjšata možnost ponovitve v naslednjih 5ih letih, po drugi strani pa velja, da se ta podtip (za razliko od hormonskega) zelo zelo redko ponovi po več kot 5 letih – torej 5 let po operaciji govorimo o popolni ozdravitvi. Menda je zaradi te agresije tudi zelo občutljiv na kemoterapijo (kar je ok).

Povedala mi je še, da je moj tip tumorja dojke značilen za BRCA 1 (eden od dveh genov raka na dojkah in jajčnikih) pozitivne družine, (še preden je vedela, da ga imamo zares tudi potrjenega) in da zato sumi, da ga imam tudi jaz. Menda je kar 80% vseh rakov pri BRCA 1 enakega tipa kot je moj. Značilnosti BRCA1 so medularni podtip, slabo diferenciran tumor, negativni hormonski in HER2 receptorji in dejstvo, da sem mlada. Pri nas je bil sicer gen potrjen pri sorodnici, ki je raka na dojki dobila, ko je bila stara okoli 60 let. Ona ima sicer tudi hormonsko pogojenega in takih je 20%.

Odstranitev obeh dojk v primeru pozitivnega gena BRCA 1 zmanjša ponovitev raka za 90% in zmanjša možnost nastanka raka na jajčnikih. Po 40. letu pa se svetuje odstranitev tudi teh. (Hvala kolegu, ki mi že ureja dogovor pri enem najbolj priznanih plastičnih kirurgov pri nas, ob enem pa želim njegovi ženi veliko zdravja, saj se bori proti istem tipu raka kot jaz).

Seveda sem zdravnico morala vprašati še o možnostih preživetja. Statistiko je vzela v programu Adjuvant online. 68% preživetja v 10 letih brez dodatne terapije, ob dodatni kemoterapiji pa se ta verjetnost poviša za 16%. Ta program upošteva starost, število prizadetih bezgavk, velikost tumorja, gradus, hormonske receptorje, ne pa tudi bioloških. Je rekla, da je statistika na moji strani. :) Sem pa tudi sama naredila raziskavo o možnostih preživetja in ker je ta blog spisan tudi za tiste, ki se bodo na žalost znašle v podobni situaciji, bom nalepila, kako se računa stadij in možnost preživetja glede na njega.

Za določitev stadija bolezni uporabljamo TNM klasifikacijo. T označuje velikost tumorja, N bezgavke in zasevke v njih, M pa metastaze.

T je torej velikost tumorja. Jaz spadam v T2, ker je moja velikost 2,8cm. Čeprav zdravnica pravi, da je moj tumor majhen, zato je nekaj med T1 in T2.

Sama nimam zasevkov v bezgavkah, zato N0.

Nimam oddaljenih zasevkov, oz. metastaz, zato M0.

Nimam oddaljenih zasevkov, oz. metastaz, zato M0.

Moje stanje: T1-2, N0, M0, zato sem med stadijema IA in IIA.

In tako pride podobno kot pri zdravnici, dobrih 80%.

Zdaj pa da ostanem tu notri, v teh %ih in bo vse super. :)

Sama sem pomirjena, samo da vem, kakšen je tumor, kaj pomeni moj histološki izvid. Hvala sošolki in njeni sestri. <3 Naslednji korak so rezultati izvida za BRCA 1 in pogovor z internistom onkologom po zasedanju konzilija, ki bo v petek.

Zdaj pa držati pesti, da naši košarkaši še naprej tako dobro igrajo kot do sedaj. Lep večer. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Histološki izvid tumorja


h1 6.09.2013

Najprej sem morala spremeniti naslov mojega bloga, saj so se moji sumi, po vsem prebranem, potrdili, da nimam papilarnega karcinoma dojke. Imam najpogostejšega (70-80% vseh malignih rakov dojk), z imenom (bom kar prepisala in histološkega izvida): Invazivni duktalni karcinom s karakteristikami medularnega karcinoma in situ. Potem pa je napisanih še mali milijon strokovnih besed, lepo zapakiranih v stavke. Nimam pojma kaj vse skupaj pomeni. Bom poguglala vsak termin posebej in tudi tukaj objavila podrobnejše rezultate. Nisem imela še možnosti raziskati. No, pa pojdimo od začetka.

V torek sem bila na genetskem svetovanju OI. Dala sem kri, še prej pa mi je zdravnica na podlagi mojih zapisov pokazala družinsko drevo, ki ga je izrisala. Preverili sva če je vse ok in povedala mi je kako bo zdravljenje potekalo. Ker imamo v družini potrjen gen raka na dojki, bodo prvo testirali znani gen. Ti izvidi bodo menda hitro. Če bo pokazal negativno, pa se naredi cela diagnostika in se na rezultate čaka približno pol leta.

Danes sem se pred obiskom dobila z mojo cimro, ki mi je poročala svoje rezultate. Žal jo čaka kemoterapija in obsevanje. Ob enih sem bila na vrsti jaz. Moj kirurg mi je povedal ime mojega raka in takoj se me je lotilo neugodje, ker nisem vedela, kaj ta rak sploh je. Papilarnega imam v malem prstu, o drugih pa sploh nisem nič prebirala. Poslikala sem svoj histološki rezultat in še zdaj, ko ga berem, nimam pojma zakaj se gre. Po napisanem blogu se lotim raziskovanja.

Kakorkoli, ker je invaziven, me čakata kemoterapija in obsevanje. All inclusive. Priznam, da me ta pojem asociira na Egipt, plaže in all you can eat požrtijo, ki jo zalivaš z neomejeno količino brezplačne pijače. No, ampak to bo počakalo. :)  Kirurg mi je povedal, da bom po njegovih izkušnjah verjetno imela eno kemoterapijo na 3 tedne in tako 4 cikle. Potem pa še en mesec obsevanj, ki bodo vsak dan, razen ob vikendih. Konzilij bo zasedal naslednji petek in menda bo že isti dan šla pošta naprej, tako da verjetno v ponedeljek izvem, kako točno bo potekalo moje zdravljenje. So pa robovi tumorja čisti, menda je najmanjši rob 4mm. Bezgavka pa je tudi bila ok.

“Kakšne so moje možnosti preživetja”, sem ga vprašala. Malo se je izmikal ali pa pač res nerad govori o statistiki. 65% preživetja. V kolikem času? V naslednjih 5ih letih. Kako 5ih letih. Jst jih rabim vsaj 30. :) No, naprej nihče ne beleži statistike. Povedal mi je še, da kemoterapija zviša moje možnosti za 10%. Torej jih imam 75. Nato je še rekel, da to ne morem gledati tako. Da je to narejeno na populaciji. No, saj jaz sem del populacije, sem mu rekla. Pa mi je odvrnil, da jaz sem 1 ali 0, ne pa 0,75. :) In sem ga takoj razumela.

Mi je žal, da me predaja internistu onkologu, ker mi je bil neka oporna točka.  Je pa rekel, da ga lahko kadarkoli obiščem v ambulanti, kar mi veliko pomeni.

Moja rana se lepo celi. Antibiotiki so prijeli. Sicer še ni zaceljena, ampak bo kmalu. Pobral mi je tudi tisti eden ali dva šiva in bila sem tako v svojem svetu, da se sploh ne spomnim, kako je to izgledalo. V soboto sem dobila zadnjo injekcijo proti strdkom v trebuh in ta še zdaj zgleda, kot da je na njemu potekala bitka.

Po pregledu sem se dobila še z dietetičarko. Naredila je meritve in je vse ok. Povedala mi je da sem trenutno malo dehidrirana, pa še prav je imela. :)

S cimro imava enako vrsto raka (vsaj prvi del), tako da naju čaka podobno zdravljenje in imava oporo ena v drugi. Sva se objeli in razglabljali o tem, kako lasulje niso kul. Ona je že zaštrikala kapo. Hvala bogu, da se bo to odvijalo pozimi.

Bom tukaj izkoristila priliko, da se še enkrat vsem zahvalim za rojstnodnevne čestitke, ki jih je bilo malo morje. Res ste zlati vsi po vrsti. :) Hvala tudi za vso skrb. Danes mi enostavno ni zneslo, da bi se javljala na telefon ali odpisala na vsa sporočila, sem pa res ganjena nad tem, kako vam je mar. :* Po pregledu sem skočila še na kosilo, potem pa hitro domov k moji punčki. Nato pa še sestavit novi komp za teto. In je bil dan naokrog.

Lep vikend <3 :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

1. pregled po operaciji


h1 30.08.2013

Danes je petek. Mineva 9. dan po moji operaciji. V sredo mi je mami, ki je zdravstveni delavec, odselotejpala moje 3 zareze in pokazale so se tri lepo zaceljene brazgotine. Šele takrat sva opazili, da je tista od pike zašita, ostali pa sta bili samo zaselotejpani. Isti dan sem poklicala tudi genetsko ambulanto na OI, za testiranje gena raka na dojkah in jajčnikih. Prijazna medicinska sestra mi je poslala na e-mail vprašalnik o družinskem drevesu, da se vidi koliko je obolelih za rakom v družini. Dogovorili sva se, da ji ga dostavim v petek, ko imam že ravno pregled pri mojem kirurgu. Vprašalnik se že v samem startu vidi, da je narejen za starejše gospe. Vpisati bi morala namreč tudi vse svoje otroke in vnuke. :)

Čeprav so bile brazgotinice v začetku lepe, pa se mi je ena, tista največja, od tumorja, žal včeraj vnela. Po besedah mojega kirurga menda to ni nič takega. Celoten postopek, kako se je lotil te nadloge je pa tak, da mi je takoj na začetku povedal:
Dr.: “tole bo bolelo”
D: O ne ne, jst se tega ne grem več. Me je že dosti bolelo. Dejva se dogovoriti, da se rana omrtviči, pa da ne bo bolelo.  :)
Dr: ne bo šlo, ker je zagnojeno in ne bo prijelo
D: lejte, jst sem pogajalec, dejva se nekaj dogovoriti
Dr: Haha, to ni demokracija, ampak…
D: Diktatura!
Dr.: Ja, diktatura in diktator sem v tem primeru jaz :) :)
(naj povem, da imam zelo fajn in za hece kirurga in sem z njim zelo zadovoljna).

Z injekcijo mi je nato izbrizgal nekaj tekočine, da jo bo poslal na teste in s nekimi wanna be škarjami razširil rano, ter očistil vse skupaj, tako da mi je v rano vbrizgal vodo ali mogoče fiziološko? Zraven pa se začel spet smejati: “všeč mi je to…”pogajalec”", je rekel. Mhm. Njemu že, meni ne toliko, ker mi dejansko ni uspelo izpogoditi popolnoma nič.  Je pa res, da se bolj grozno vse skupaj sliši, kot pa je dejansko bolelo. Po mojem porodu se mi zdi, da je vsaka bolečina samo blaga bolečina (naj ostane pri temu). :) Potem mi je predpisal še antibiotike za naslednjih 10 dni in mi na levo dojko narisal s flumastrom mejno črto (počutila sem se kot Samantha iz SATC) in rekel, da če se bo vnetje razširilo preko nje, moram v ponedeljek prit k njemu.

No, takoj ko sem vstopila v ordinacijo, še preden mi je rano ščistil. oz. jo sploh videl, sem ga vprašala, če so že prišli histološki rezultati tumorja, pa jih žal še ni bilo. Tako da naslednji petek imam zopet pri njemu pregled in takrat sigurno izvem rezultate. Odstranil pa mi bo tudi šive.

Nato sem šla na fizioterapijo v pritličje zgradbe C, Onkološkega inštituta. Fizioterapevtka me je dodobra “razmajala” in povedala, da sem menda hiper. Hiper? Ja, hiper gibljiva, je rekla. To se menda vidi tako, da če stegneš roke gor, imaš komolce na “X”. No, noge mi res skoraj uspe dati za glavo, tako da očitno bo nekaj na tem. :) Je pa možno, da imam mogoče malo poškodovan en živec (nič hujšega), ker me pri enem določenem gibu nekaj kot zaelektri. Ampak po moje, da bo ok…tudi če ne, ne bo nič takega.

Po fizioterapiji sva se dobili s cimro iz OI, gospo Mariko. Peljala me je v najlepšo gostilno v Ljubljani, v bližini Onkološkega inštituta. Naj povem, da je to eden največjih sončkov, kar jih poznam. Toliko pozitivne energije…ujele sva se že na samem začetku in po moje imam novo, zelo dobro, prijateljico. :)

Po čaju in klepetu sem zopet odšla v Zgradbo C, OI, tokrat v 3. nadstropje, kjer je genetska ambulanta. Medicinska sestra me je naročila že v torek na odvzem krvi, da se bo testiranje čimprej začelo. Povedala mi je, da so ponavadi dejavniki za rak, če ni gensko pogojen, zunanji, kot so stres in/ali prehrana.  Gena sta 2. BRCA1 in BRCA2. Testirali me bodo najprej za tistega, ki je potrjen v naši družini in ti rezultati bodo tudi dokaj hitro znani. Če pa bo rezultat tega testa negativen, pa se naredi podrobna analiza še za drugega in se na rezultat čaka približno pol leta. Vprašala sem jo, če je možno, da imam oba, pa mi je povedala, da so to tako močne okvare, da se v takem primeru najbrž ne bi niti rodila. Potem mi je še rekla, da se je v slučaju pozitivnega gena dobro odločiti za odstranitev, pa sem ji povedala, da imam že dogovorjeno, da v tem primeru dobim eno košarico večje. :)

Všeč mi je, ker so na onkološkem inštitutu res vsi zelo pozitivni in dobrovoljni. Prijazni. Nihče te ne gleda, kot da boš že naslednji dan umrl, kot sem to videla v očeh zdravnice in medicinske sestre v Novem mestu, ko mi je povedala, da imam raka. Je pa res, da v takih bolnišnicah niso vajeni pri tako mladih, da pokažejo testi rakavo tkivo, medtem ko na onkološkem sploh nimaš tam kaj početi, če nisi “the chosen one”, tako da so nas vajeni in nihče nima tistih pogledov v očeh. Seveda ne gre zdravnici v Novem mestu zameriti. Je bila pač šokirana, ker tega ni pričakovala… Za mene bo vedno moja herojka, saj je odkrila mojega raka in urgirala v trenutku. Naj povem, da datuma iz brežiške bolnišnice še zdaj nisem dobila. Ja, tistega datuma za pregled na ambulanti za dojke. In če ne bi šla po novo napotnico h ginekologu, še zdaj ne bi vedela, da imam raka. No, po besedah moje mami, sigurno berejo moj blog in je zato niso poslali. :D Pa da samo ne pljuvam po njih, naj povem, da so moji profesorici pa ravno v Brežicah potrdili raka, medtem ko ga v LJ niso videli. Nauk zgodbe: poslušaj svojo telo in pojdi po drugo mnenje.

Po fizioterapiji sem se dobila z mojo dietetičarko, ampak samo na krajšem klepetu, saj je minilo premalo časa od zadnjega merjenja, tako da bova meritve naredili drug teden.

Sledilo je kosilo z bivšo cimro, ki specializira na Onkološkem. Odpeljali sva se v center v mojo najljubšo restavracijo (DaBuDa). Naročili sva tako dobre jedi, da pri sosednji mizi človeka sploh nista povedala, da sta dobila napačno hrano, ko jima je natakar po pomoti dostavil najino. :) Kaj sva jedli? Jaz ribo v choo chee omaki, z rižem in zelenjavo na žaru, cimra pa je jedla mojo najljubšo jed, zelenjavni Pad Thai. Zaradi pomote sva malo dlje čakali, ampak naju ni nič motilo, saj sva se tako lahko naklepetali še za nekaj časa nazaj. DaBuDa pa je častil sladico. :)

Preden sem odšla domov, sem se še na hitro dobila v Sputniku s prijateljico, potem pa se odpeljala domov. Kako lep dan je bil za mano. :) Včasih prav pogrešam Ljubljano. Je nisem znala dovolj ceniti, ko sem jo videla vsak dan v času študentskih let. Toliko spominov… :)

Tako, jaz sem super. Počutim se odlično. Naslednji korak je odvzem krvi na OI za testiranje na gen, nato počakamo na petek, da končno izvem proti čemu se borim,  potem pa določanje terapije. Lep vikend, dragi moji. Pazite na cesti.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Okrevanje po operaciji


h1 26.08.2013

Mineva 5. dan po operaciji. V četrtek in petek sem se tako dobro počutila, da sem bila kar malo preveč aktivna. Kako ne bom…končno sem spet videla svojo malo, ki je v času mojega bivanja na OI shodila kot velika, tako da jo je bilo eno samo veselje gledati :)  in prišli so obiski, katerih sem bila zelo vesela. Posledično sem vikend preležala s knjigo v roki in lepo počivala. Bolečine niso hude, tako da vzamem samo približno eno tableto proti bolečinam na dan, čeprav imam predpisane 3-6.

Vsak večer dobim v trebuh injekcijo proti strjevanju krvi in te so za moje pojme še najbolj neprijetne, čeprav je igla res tanka, tekočine pa malo. In potem spet prideš do spoznanja, kako je sladkornim bolnikom, ki si brizgajo inzulin na dnevni bazi. Prav tako moram imeti povite noge z elastičnim povojem. Dobro, da ni več tako vroče.

Doma smo ugotovili, da sploh nimam nič šivov. So ti medicinski selotejpi zgleda tako zelo dobri, da samo malo “poselotejpajo” in je to to. :) Me prav zanima, kako bo videti brazgotina. oz. kar vse tri v primerjavi s tisto eno na roki, kjer sem bila pred leti šivana.

Zopet sem se lotila branja člankov o mojem tumorju, tokrat angleških. Sploh članek iz ameriške nacionalne knjižnice medicine je zelo dober. Tam sem našla statistiko, delano na Nizozemskem, za leto 2009.  Od približno 194 280 rakov na dojki, je bilo 1078 primerov mojega raka, kar je 0,5% vseh rakov. Spet sem prebrala, da je značilen v večini primerov za starejše gospe ali/in tudi moške. Sem skoraj sigurna, da je večja možnost, da papilarni karcinom dojke dobi moški, kot ženska mojih let. :)

Podatki nizozemskega registra rakavih bolnikov iz leta 2009:

Od 1078 bolnikov z papilarnim karcinomom jih je 159 bilo starih manj kot 50 let (15%), 356 je bilo starih med 50–69 (33%), in 563 bolnikov je bilo starih 70 ali več (52%). Večina bolnikov je bolezen odkrila v zgodnjem stadiju (Stadij 1: 488 bolnikov, kar je 45%), stadij 2: 478 bolnikov, kar je 44% in samo 27 bolnikov (3%), je že imelo metastaze, kar pomeni, da se je rak že razširil. Potem piše še o razredih, kako hitro se rak širi in pri večini nimajo podatkov, je pa značilno, da se moj rak širi počasi, zato naj bi bile možnosti preživetja zelo dobre.

Članki so odlični, polni podatkov, ampak spet, moji znaki so tako netipični za to vrsto raka, da bom počakala na rezultate histologije, potem pa se lotila nadaljnjega raziskovanja. Nekje sem naletela tudi na podatek, da se kemoterapija pri domnevno moji obliki raka sploh ne priporoča, da je ta bolj priporočljiva za rake, ki se hitro širijo. Je pa zanimiv še en podatek, ki pravi, da je ta rak tako redek, da se vsakega bolnika obravnava posebej, saj še nimajo dovolj podatkov, da bi se lahko določilo standardno zdravljenje. So pa vseeno % preživetja zelo dobri, zato tiščim peščice, da bo rezultat pokazal neinvazivnega intracističnega raka dojke in se naj uslišijo besede nekoga, ki mi je dejal, da sem preveč “zajebana”, da bi se rak upal kam razširiti. :)

Zdaj pa še nekaj besed o moji prehrani. Malo pred operacijo sem dobila sporočilo znanke, ki se je po njenih besedah zjokala, ko je prebrala moj blog, saj me bodo menda s tem, da so mi priporočili, da se poredim z beljakovinami in mlečnimi izdelki, ubili. Zato bom še ekrat povedala. Moje telo je bilo pri 49,5 kilah preslabotno, da bi se kosalo z vsem, kar me sedaj čaka. Bila je ena sama groza gledati vago, ki se je kar spuščala, čeprav sem bila pred boleznijo ponosna na ta spust. :) V času pred operacijo sem se res “nažirala”, da sem pridobila mišično maso in da končno nisem bila več kronično utrujena. Zdaj zopet jem normalno. Mlečnih izdelkov res ne pojem veliko, jajc pa tudi minimalno. Po operaciji pa kile lepo stojijo na približno 53, kar je super in toliko je za moje pojme čisto ok teža.

Moja laična logika glede raka mi pravi, da sem se ga znebila, zato tudi ni več potrebno prenajedanje, da se kile kolikortoliko obdržijo. Ampak prosim…nihče na tem svetu ne bi smel biti toliko pogumen, da lahko bolnemu človeku s 100% gotovostjo trdi, da ga bo neki način zdravljenja, za katerega so se eni leta in leta izobraževali, ubil in da ga bo posledično njegov način pa sigurno rešil. Verjamem, da ni mišljeno slabo, ampak pri takem zdravljenju pač ne moreš biti 100%. Sploh ker je oblik raka toliko, da enostavno ni enega in edinega načina za zdravljenje le-tega.

Sem za alternativo, ampak kot komplementarno vejo tradicionalni medicini. Imam kar nekaj prehranskih dodatkov. V bistvu toliko, da težko jemljem dosledno kar vse.

Ganoderma (za jačanje imunskega sistema, dobi se jih v lekarni, doza za rakave bolnike je 3×2 kapsule na dan)
Ribodherm – 1 kapsula na dan
Vitamin C – 1 tableta na dan
Vitamin B – 2×2 tableti na dan
pol litra limonade na dan (vsako jutro)
pol litra limonade z ingverjem, cimetom in medom (vsak večer)
pol litra sadno-zelenjavnega smoothija
4-5 žlic zvarka iz aloe vera arborescens (šnops, listi te aloe in med) – včeraj mi je prijazni gospod, mož mamine sodelavke, prinesel 2 flaši, ki ju je sam pripravil. Hvala še enkrat!
1 šalico zelenega čaja
1 Prosure na dan (po operaciji mi je uspelo spiti samo polovico enega)
1 žlička Graviole na dan (prašek iz te rastline, ki naj bi bil fajn za rakave bolnike in ga kar hitro razprodajo, takoj ko pride na police naše Hiše narave)
1 žličko olja črne kumine

Izogibam se sladkorju (razen, če v bolnici ne dajo druge hrane), svoje hrane ne solim. Testenine niso več iz bele moke, pojem veliko kozic, moram v trgovino še po kakšno ribico. Rada imam solato, kjer je veliko naribane surove pese, paprike in paradižnika ter čebule (vse iz našega vrta), zalito s konopljinim oljem in posuto z lanenimi semeni. Čakam pa še na laneno olje.

Mislim, da je to to, od prehrane. Vmes pa jem normalne obroke.

Rada bi se zahvalila še vsem, ki pomagate na kakršen koli način. V stiski spoznaš svoje prijatelje in sama sem ugotovila, da imam cel kup prečudovitih. Hvala ker me podpirate in sledite mojemu boju. :* <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark