Arhiv za kategorijo '4. Čas kemoterapije'.

Hašiševo olje – predavanje Cannabis social Cluba Slovenije


h1 19.02.2014

Prejšnji teden sem bila na predavanju o konoplji. Ker se vas kar nekaj tega predavanja ni udeležilo, sem dobila dosti prošenj, da napišem, kako je bilo na predavanju. Naj povem, da sem bila na samem začetku velika nasprotnica marihuane v zdravstvene namene, je pa res, da si nikoli nisem nič prebrala in se nasploh poglabljala v to področje alternative.  Z Jako Bitencem sva se celo skregala in me je vrgel dol iz Facebooka in dejal, da naj ga dodam nazaj, ko se bom o vsem skupaj pozanimala in prebrala kakšno gradivo, ne pa da slepo trdim nekaj, o čemer ne vem nič. Ja, to je moja posebnost. Četudi imam 54kg, sem včasih težka kot slon in se me ne da premakniti tudi za centimeter. Ko sem pojamrala nekem prijatelju, kakšen je, mi je dejal: “Po moje, da ve preveč in ne razume, zakaj ga kontriraš”. Hm…ampak res. Zakaj kontriram, če nimam znanja?


Zdej sva spet frenda. Po vsem prebranem sem se mu celo opravičila.

Je pa tako. Še vedno vztrajam, da se je potrebno o vsem skupaj poučiti. Sama še vedno verjamem, da ima tudi kemoterapija dobre učinke. Spet nekaterim ne pomaga. Ampak to nam že v samem začetku povedo onkologi.

No, da nadaljujem. Nekje v času 4. Ali 5. kemoterapije, me je kontaktiral prijatelj še iz časov srednje šole, ki je tudi član Cannabis social cluba Slovenije. Rekel mi je samo, da ne želi, da bi umrla in da naj si preberem o vsem skupaj, ker stane me res ne nič. Dal mi je en kup povezav na različne strani. Prav tako Jaka in vse te povezave so spodaj, na koncu mojega zapisa.

Najprej sem o vsem skupaj povprašala mojo onkologinjo. Mislim, da je bilo pred 6. Kemoterapijo. Povedala mi je, da ima enega pacienta, ki to jemlje, ampak zgleda, da je potem povprašala vsakega posebej in mi pred zadnjo kemoterapijo povedala, da je že vsak drugi pacient na hašiševem olju.  Čez dober teden ali dva sem naletela v Delu na članek, z naslovom Vsak drugi pacient je na hašiševem olju in si mislila, oh, tole sem pa že slišala. No, takrat prvič mi je moja onkologinja povedala, da je njihova predstojnica ravno bila v Avstriji na izobraževanju o konoplji. V Avstriji je napreč možno dobiti konopljo (ki ima sicer manj THC-ja in kanaboidov kot naravna trava ali olje) na recept, s tem da ni zastonj, ampak je za doplačati. Dobiš recept, farmacevt v lekarni pa sam določi, koliko potrebujete. Lahko bi tudi dobila recept, ampak se nisem odločila za njega. Je pa tako, da naša medicina bolj priznava konopljo za lajšanje bolečin in slabosti, kot dejansko zdravilo proti raku. Isto farmacevti.

Ampak! Kdo ima zdaj prav? Kaj pa če je konoplja res ok in zdravi raka? Spet mi je pisal prijatelj iz srednje šole, vesel, ponosen…in mi dejal: »Darja, decembra sem dal mami od ene gospe nekaj olja. Imela je tumor na možganih. Januarja se je zmanjšal, povečali so dozo in zdaj februarja, tumorja ni več. Poznajo se samo še sledi kalcija, kjer je tumor bil.« Gre se za gospo, kateri so rekli, da zanjo ni več pomoči. In takih zgodb je seveda ogromno. Problem je, po besedah Jake, ker se za zdravljenje s konopljo ljudje odločijo, ko res ne vidijo več druge rešitve. Bi pa menda bilo več učinka in še več ozdravitev, če bi se za zdravljenje odločili prej.

Po vsem prebranem in ko sem se posvetovala še z enim farmacevtom, onkologinjo, in dvema drugima zdravnikoma, sem se odločila, da podprem predlog zakona o konoplji. Podpisala sem vse tri predloge.

No, pa da povem o predavanju samem. Najprej je govoril bradati gospod, ki je povedal o zgodovini konoplje, potem gospod, ki se zdravi s konopljo. Ima neko bolezen, ki vpliva na sklepe, se mi zdi. Bolečine so bile menda tako neznosne, da je že celo večkrat pomislil na samomor. Zdaj je na olju in nobeni drugi tableti, bolečine pa so toliko znosne, da lahko normalno živi. Govor Jake je bil pa naslednji. Povedal je statistiko: Preživetje rakavih bolnikov, ki so na kemoterpiji je 3/10, tistih, ki so na olju 7/10. (Povem, kaj sem slišala na predavanju, to ni moje mnenje, še manj moja statistika. Sama verjamem, da je na en način dobro in eno in drugo.)  Poudaril je pomen prehrane. Da moramo črtati vse belo iz jedilnika. Moko, sladkor, sol, beli riž… Črtamo tudi vse živalske maščobe. On sam je vegan. Veliko sveže prehrane in sadja, saj le tako dobimo encime, ki jih telo potrebuje.
Kako deluje trava? THC ubija rakave celice, CBD sprosti mišice. Pove, da kajenje ni dobro, saj se vse izgubi v dimu. Olje se jemlje oralno ob pravilni prehrani. Če je že želja po kajenju, se naj vaporizera. Telo ne sme biti zakisano, zato je pomembna tudi prehrana – in v takem okolju tudi olje deluje optimalno. Povedal je še, da so najbolj zdravi otroci ravno na Jamajki. Poslikala sem tudi kako se olje jemlje. Aha, pa še to… Kura z oljem traja 3 mesece (kurativa). Če je človek na kemoterapiji, potrebuje menda več olja. Okoli 100ml v treh mesecih. Brez kemo pa okoli 60ml.

Pa še nekaj izjav prijatelja, ki je tudi iz Cannabis cluba: »Študij je ogromno, res da so in vitro in ne na ljudeh, ampak na vseh vrstah raka se je pokazalo, da izzove apoptozo. To je programirana celična smrt in tudi onemogoči vaskularizacijo, se pravi nove krvne žile raka.«

Povedal mi je še, da kemoterapija dobro deluje na tri vste raka. Na rak testisov, eno vrsto levkemije, tretjega se pa ni mogel spomniti. Ostalo je učinkovitost menda 5-50%, redko do 70%. Zbodlo me je dejstvo, ki mi ga je povedal, da v Nemčiji naprej naredijo test. Rakavo tkivo testirajo, če reagira na kemo, šele potem se odločijo, če bodo prakticirali kemo.

Povedal je naslednje: Ob jemanju olja, je dobro jesti kokosovo olje, laneno olje, ogromno vitamina C (menda do 1g na dan). Dobro je menda tudi v lekarni kupiti magnezijev klorid. Prav tako 1g na dan. Prosim, če bo kdo upošteval te nasvete, da se še malo o tem podučite. Jaz samo povem, kaj je bilo rečeno meni, sama še nisem prakticirala kar nekaj teh reči.

Kar se tiče antioksidantov med kemoterapijo sem dobila tale članek:  »Na področju onkologije obstajata dva nasprotna si pola glede uživanja antioksidativnih dodatkov: nekateri strokovnjaki so proti kakršnemu koli jemanju antioksidativnih prehranskih dodatkov, saj zagovarjajo stališče, da bi antioksidanti lahko popravili poškodbo v rakavih celicah, ki jo povzročijo s kemoterapijo ali radioterapijo; drugi pa zagovarjajo stališče, da je škoda antioksidantov le hipotetična, saj naj bi ti v veliki večini obvarovali zdrave celice pred poškodbami, nastalimi z omenjenima terapijama. Odgovor, ali je uporaba antioksidantov priporočena ali odsvetovana skupaj s kemoterapijo ali radioterapijo, tako ostaja nejasen, saj ni trdnih znanstvenih dokazov, ki bi potrdili ali ovrgli ta dvom. Zaradi te nejasnosti ameriško združenje onkologov trenutno ne priporoča uporabe antioksidantov med kemoterapijo oz. radioterapijo.«

Povedal je še, da ne gre samo za prehrano in olje. Vsaj 30 minut na dan je dobro, da migate. Dobro je za srce in zato, da telo dobi nujno potreben kisik. In pa kot vsi poudarjajo: čim manj stresa! Živci menda vplivajo na adrenalin, mi pa smo ok, če imamo nizko raven adrenalina. Stres poveča hormone stresa, kortikosteroide, oni pa dvignejo nivo aminokislin v krvi na račun blokade proizvajanja protiteles s strani b limfocitov pa deljenje limfocitov in na splošno limfnega tkiva.

Dal mi je še tale link za vse tiste, ki so skeptiki.

Rada bi še povedala, da je bilo na predavanju res veliko ljudi. Toliko, da smo se selili iz male dvorane v veliko, ker je zmanjkalo prostora. Povprečna starost bi rekla, da je bila nad 40 let. Eden od obiskovalcev, ki smo se po predavanju pogovarjali v krogu, je rekel, »Dobro bi bilo, ko bi sprejeli zakon o uporabi konoplje v zdravstvene namene. Glede na študije, bo tako ali tako tak zakon sprejet v 10ih letih povsod v Evropi. Odlično bi bilo, ko bi vsaj enkrat bili med prvimi in ne kot ovce ponavljali za vsemi, kot to počnemo sedaj.

In kaj je konoplja? Na začetku menda lahko pride do kakšne tesnobe ali panike. V tem primeru se je potrebno pomiriti in samem sebi dopovedati, da je to le učinek olja. Na nekatere vpliva bolj, na druge manj, na ene nič. Če vpliva preveč (če je človek zadet in se telo ne privadi dovolj hitro), se lahko jemlje tudi rektalno v obliki svečk. Zadetosti ne bo (ali vsaj ne v taki meri), zdravilni učinki pa bodo ostali. Zato pa je potrebna legalizacija, da bo zdravljenje pod kontrolo, da bodo bolniki imeli dovolj informacij. Če je res dobra in če res pozdravi raka (pa ne samo raka. Omenjena je tudi Parkinsonova, multipla skleroza, luskavica, sladkorna bolezen, psihične bolezni (toliko se spomnim, verjamem, da je še več o tem v linkih spodaj) in če ne škodi, zakaj ne bi poskusili? Zakaj bi nekdo zaviral zdravilo? Še prehitro lahko zboli nekdo od bližnjih ali pa človek sam. In če bo čez par let marihuana priznana kot zdravilo, se bomo tepli po glavi, zakaj nismo poskusili z njo ozdraviti nekoga, ki ga takrat več ne bo med nami. Četudi je bila nelegalna. Preveč mladih umre zaradi bolezni, takih in drugačnih. Predvsem raka. Taki bi radi samo možnost, da vzamejo tisto zdravilo, ki bi lahko pomagalo. Brez strahu, da jih zato ovadijo ali celo zaprejo.

In še povezave:

Tole mi je poslal Jaka:

MEDICINSKE ŠTUDIJE KI DOKAZUJEJO DA KONOPLJA ZDRAVI RAKA

1. Študija objavljena v British Journal of Cancer, izvedena na Univerzi Complutense v Madridu, je pokazala da tetrahidrokanabinol (THC) in drugi kanabinoidi inhibirajo rast tumorjev. Ugotovljeno je da THC zmanjša tumorske celice.

http://www.nature.com/bjc/journal/v95/n2/abs/6603236a.html

2. V študiji objavljeni v The Journal of Neuroscience so raziskali biokemične procese tako v akutnih poškodbah nevronov kot v počasi napredujočih nevrodegenerativnih boleznih. Ugotovljeno je da so bile nevronske poškodbe podgan, ki jim je bil apliciran THC reducirane, ter da kanabinoidni sistem preko CB1 receptorjev ščiti možgane pred nevrodegenerativnimi procesi.

http://www.jneurosci.org/content/21/17/6475.abstract

3. V študiji objavljeni v The Journal of Pharmacology And Experimental Therapeutics so raziskali učinke kanabinola (CBD, nepsihoaktivna sestavine konoplje), na celične linije glioma, malignega možganskega raka. Študija je pokazala močne antitumorske učinke CBD-ja.

http://jpet.aspetjournals.org/content/308/3/838.abstract

4. Študija objavljena v Molecular Cancer Therapeutics je pokazala da THC in drugi kanabinoidi lahko povzročajo apoptozo (programirana celična smrt) v možganskemu raku glioblastoma multiforme.

http://mct.aacrjournals.org/content/10/1/90.abstract

5. Študija izvedena na California Pacific Medical Center je pokazala da CBD inhibira proliferacijo celic in invazijo raka na dojki. Prav je ugotovljeno da CBD značajno reducira tumorske mase.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20859676

6. V študiji objavljeni v The Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics je ugotovljeno da sta tako THC kot CBD  dramatično reducirala rast raka na dojki.

http://jpet.aspetjournals.org/content/early/2006/05/25/jpet.106.105247

7. Študija objavljena v Molecular Cancer je pokazala da THC zmanjša rast in število tumorjev pri raku dojke. Ugotovljeno je da kanabinoidi inhibirajo proliferacijo tumorskih celic, inducirajo celično apoptozo in poslabšajo tumorsko angiogenezo.

http://www.molecular-cancer.com/content/9/1/196

8. Študija objavljena v Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States je pokazala da endogeni kanabinoid anandamid inhibira proliferacijo celic raka na dojki.

http://www.pnas.org/content/95/14/8375.full.pdf+html

9. Študija objavljena v Oncogene, ki je bila izvedena v Harvard Medical Schools Experimental Medicine Department, je pokazala da THC zmanjša rast tumorjev in metastaz pljučnega raka.

http://www.nature.com/onc/journal/v27/n3/abs/1210641a.html

10. Študija objavljena v US National Library, ki je bila izvedena  na Institute of Toxicology and Pharmacology, from the Department of General Surgery v Nemčiji, je pokazala da kanabinoidi inhibirajo  metastaziranje pljučnega raka.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22198381?dopt=Abstract

11. Študija  objavljena v US National Library of Medicine, ki je bila izvedena na Harvard Medical School je raziskovala vlogo kanabinoidnih receptorjev CB1 in CB2 kot inhibitorjev metastaziranja in rasti pljučnega raka.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21097714?dopt=Abstract

12. Študija objavljena v US National Library of Medicine je pokazala da endokanabinoid anandamid povzroča apoptozo celic raka prostate, ter ima potentno citotoksično delovanje na metastaze.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12746841?dopt=Abstract

13. Študija objavljena v US National Library of Medicine je pokazala da kanabinoidi preko CB1 in CB2 receptorja povzročajo apoptozo celic raka prostate.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3339795/?tool=pubmed

14.  Študija objavljena v US National Library of Medicine je pokazala da CBD povzroča apoptozo celic raka prostate.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22594963

15. Študija objavljena v Molecular Pharmacology je pokazala da kanabinoidi povzročajo apoptozo in ustavljajo rast celic limfoma. Raziskava je bila financirana s strani različnih Švedskih inštitutov za raziskovanje raka.

http://molpharm.aspetjournals.org/content/70/5/1612.abstract

16. Študija objavljena v International Journal of Cancer je prav tako pokazala da kanabinoidi povzročajo apoptozo in delujejo antiproliferativno v več vrstah raka med drugim tudi pri limfomu.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.23584/abstract

17. Študija objavljena v US National Library of Medicine, je pokazala da kanabinoidi povzročajo apoptozo celic leukemije.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16908594

18. Študija objavljena v US National Library of Medicine je pokazala da imajo kanabinoidi toksični učinek na maligne tumorje ustne votline.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20516734

19. Študija objavljena v US National Library of Medicine je pokazala da THC reducira rast celic  raka jeter.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21475304

20. Študija objavljena v The American Journal of Cancer je pokazala da kanabinoidi povzročajo apoptozo,  zmanjšajo rast in inhibirajo širjenje celic raka slinavke.

http://cancerres.aacrjournals.org/content/66/13/6748.abstract

To je iz tega članka (so spodaj iste povezave):
http://www.collective-evolution.com/2013/08/23/20-medical-studies-that-prove-cannabis-can-cure-cancer

In še:

Video o nekem biokemiku, ki je imel rak prostate v 4. stadiju, z oddaljenimi metastazami. Dali so mu 6 tednov. Jedel je samo konopljino olje. V treh mesecih raka ni bilo več. Zdaj je ta človek raziskovalec raka na nekem inštitutu v ZDA:


http://www.youtube.com/watch?v=wLoRFTbIakk

In še enkrat link za skeptike:
http://www.realfarmacy.com/34-medical-studies-for-the-skeptic/

Magisterska naloga Toni Cahuneka o konoplji v Sloveniji:
http://dk.fdv.uni-lj.si/magistrska/pdfs/mag_cahunek-toni.pdf

In še članek iz Dela o rešitvah, kje pacienti dobijo olje in kako se problema lotiti:
http://www.delo.si/zgodbe/nedeljskobranje/konoplja-na-ulici-v-lekarni-ali-na-vrtni-gredi.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Po zadnji kemoterapiji


h1 13.02.2014

Ker se že nekaj časa nisem oglasila, bom napisala, kaj vse se je zgodilo v zadnjem času po zadnji kemoterapiji. Tisti šok zaradi pozitivnega markerja sem kmalu prebolela in moralo me je res prizadeti, saj še na poročilu iz OI, po zadnji kemo piše, da je “bolnica zelo zaskrbljena”. Kakorkoli, res je. Šok je bil, ampak je že mimo. No, pa da nadaljujem “zgodbo”, kjer sem jo pred 2 tedn končala.

Dan po zadnji kemoterapiji sem klicala svojo onkologinjo, saj sem jo pozabila vprašati glede rekreacije. Telovadba je dobrodošla, ampak naj ne bi pretiravala z utežmi. Na splošno naj se roke ne obremenjuje preveč, saj bi lahko prišlo do venozne krvavitve. Ampak to je menda mislila za kratek čas po kemo, ko rana na žili še ni zaceljena. No, vsaj tako domnevam. Rekla mi je še, da ji je zelo žal, da so me naročili na meritev tumorskih markerjev (15-3 je bil pozitiven), da so me tako samo po nepotrebnem prestrašili in da je ona prepričana, da je vse v redu. Povedala mi je še, da je odšla še po eno mnenje do drugega onkologa, ta pa da ji je rekel, da sam prepove merjenje markerjev v času kemoterapije, ker se lahko le-ti povišajo zaradi različnih vzrokov.

Prejšnji teden sem dobila domov pošto, da so pljuča ok (rentgen sem imela isti dan kot zadnjo kemoterapijo). Ni nobenih metastaz. :) Včeraj pa sem odšla na OI, ker sem imela še UZ trebušne votline in pogovor z anesteziologinjo. Pokazala mi je vse merjene vrednosti v krvi – bilo jih je kar za 2 strani in mi razložila zakaj so nekatere vrednosti pod ali nad mejo normale. Menda imam zelo dobro kri, neke stvari je pa pač kemoterapija načela, ampak ni nič kritičnega, oz. so odstopanja zelo majhna. Povedala mi je še, da imam nizek sladkor, izmerili pa so mi še pritisk, ki je bil kot vedno nizek (98/80). Naročila mi je še, da prinesem naslednjič, ko se vidiva (torej, ko bom šla na operacijo) še EKG srca. Prinesla sem ji ga že pred prvo operacijo, ampak kakor mi je že kardiolog v Novem mestu povedal, srce po kemoterapiji ni več isto. Zato ponovni EKG. Da se vidi, če prihaja do kakšnega neenakomernega bitja.

Potem sem odšla na ultrazvok trebušne votline. To preiskavo je skupaj z rendgenom pljuč naročila moja onkologinja, da bi me pomirila glede tumorskega markerja. Zdravnica se me je takoj spomnila. Menda si me je zapomnila, ker sem bila tako zelo pozitivna. :) Pregledala je mojo trebušno votlino iz vseh strani in povedala, da ni vidnih nobenih metastaz, le da imam malce povečana jetra, kar pa je lahko spet posledica kemoterapije. Vprašala sem jo še, koliko se v resnici vidijo metastaze na UZ in koliko morajo biti velike, da jih UZ zazna. Menda so takoj vidne in sicer od velikosti 0,5 cm naprej.

Tako, metastaze v trebušni votlini in na pljučih niso vidne, kar je super. Glava me ne boli nič, torej upam, da  so tudi možgani ok. Na kosteh pa tudi menda nimam, saj je to vidno že iz nekih vrednosti v krvi. Zdaj pa držim pesti, da bo še naprej ok. Včasih sem na svojega raka gledala kot naše eno bolezen, ki se jo da pozdraviti z levo roko, zdaj pa sem dobila strahospoštovanje. Rak definitivno ni bolezen, na katero se da gledati ravnodušno.

Mojega zdravljenja s tradicionalno medicino je konec. No, čaka me seveda še operacija in dolgo okrevanje po njej. Nimam pa bioloških ali hormonskih zdravil, zato sem se lotila raziskovanja alternative. Ta je bolj v smislu zdravega življenja. Gibanje, dobra prehrana, veliko ljubezni in nekaj dodatkov. Ker je tega res ogromno, sem se morala odločiti za tisto, v kar verjamem in to je tisto, za kar se slišala največ pozitivnih mnenj. Že od vas samih sem dobila ogromno informacij in imam enkrat namen vse skupaj spisati v en dokument, le da ne najdem časa. Če na hitro naštejem za kar sem se sama odločila: tek, vadba kardio, raztezanje (to je bolj za oblikovanje postave kot proti raku, ampak kot pravijo zdrav duh v zdravem telesu, fajn je pa tudi, da se brez zadrege preoblečeš v kopalke – poletje je blizu. :) ), od olj imam laneno, konopljino, kokosovo in moje najljubše olivno in pa olje črne kumine. Prehrana: Izločila sem mlečne izdelke, razen da bom jedla skuto (Budwigova dieta). In še to kozjo. Ribe ostanejo na meniju. Dobro je, če riba ni umetno gojena. Menda imajo v večjih trgovinah v zamrzovalniku divjega lososa. Nisem še preverila. Vse te stvari šele začenjam oz. z nekaterimi še sploh nisem začela. Od praškov: soda (ena žlička na dan), graviola (še nisem začela), minerali, kurkuma (bio, dodala jo bom v pečene jedi kot začimbo). Potem pa še lanena semena (seveda zmleta). Imam tudi konopljina semena, ki mi jih je prinesla prijateljica že par mesecev nazaj in sem jih ravno jedla danes v solati in so zelo dobra. Skoraj vsak dan pojem en strok česna. Sam je verjamem, da “ne glih dober”, zato naredim guacamole. (Avokado, paradižnik češnjevec, olivno olje, limonin sok, česen). Izločila sem ves sladkor in tudi solim veliko manj. Svoje solate jem recimo brez soli. Potrebno je tudi veliko tekočine. Pojem veliko zelenjave, mesa tako ali tako ne jem. Grešim samo z ribami in morskimi sadeži, pa še to bolj redko. To je približno to – sigurno sem še kaj pozabila. Namen imam dobiti še vitamin B17. Javil se je tudi dobri znanec, da me zdravi z bioenergijo in že komaj čakam, da začneva. J

Ker pri disciplini ravno ne blestim, sem se odločila, da si naredim dnevni urnik prehrane – le da ga še nisem. Začela sem raziskovati kaj je dobro po raku in tega gradiva je toliko, da sem se lotila pisati svojo drugo diplomsko delo. :) Če mi bo uspelo preživeti par let, bo to knjiga zakladov. :) Če ne, bo pač brezpredmetna. FML. Moj dragi je rekel, da bo diete prakticiral z mano, prav tako pa se poda tudi z mano na tek.

Drugače sem pa super. Živim, kot da je vse ok, kar trenutno tudi je. Še vedno mi je žal, da moram zamenjati svoje dojke, saj sem popolnoma zadovoljna s temi, ki jih imam, čeprav so se barabe obrnile proti meni. :) Preživljam čas z mojo preljubo. Kako čudovito je gledati svojega otroka kako odrašča. Se veseliti z njim, ko osvoji kakšno novo stvar. Občudovati v tem kaj počne, ko je vsak dan nekaj novega in se vedno znova spraševati, kako mi je uspelo narediti tako zelo popolnega otroka? Tako lepega, pametnega in zabavnega…<3 Končno sem začela gledati tudi nase, kar sem prvo leto pozabila. Nisem bila nikoli zunaj, pomembno mi je bilo le, da sem ob njej. Moški so se mi po zadnji izkušnji tako ali tako zamerili in priznam, da sem srce popolnoma zaprla.  Vse dokler nisem kakšen mesec po operaciji tumorja spoznala njega. In priznam, da celo noč nisem spala, ko me je povabil na nek sejem naslednji dan, saj me je bilo strah ponovne bližine, pa čeprav ni imel nobenih namenov. Jaz še vedno rečem, da sem ga spoznala z namenom.

Imejte se radi. Ne vztrajajte v odnosih, ki vas delajo nesrečne. Lahko je lepo, obljubim. Boljše je biti sam kot v slabi družbi. :* <3

PS: Danes je v Kulturnem domu Krško predavanje Jake Bitenca o zdravilnih učinkih konoplje, če bi se kdo želel udeležiti. Jaz pridem. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Zadnja, 8. kemoterapija


h1 29.01.2014

Zadnja (upam vsaj!) kemoterapija je za mano. Upam, da za vedno. Da ne bo kasneje potrebna ša kakšna. Sploh ne čutim pretiranega veselja. Ena od mojih najdražjih oseb mi je celo rekla, da je po koncu obsevanja čutila popolno praznino, strah… Kaj zdaj? Pri meni je isto. Kemoterapija je bila neko zavetje pred ponovnim rakom.

Zgleda, da doživljam neko krizo, saj sploh ne morem biti več tako zelo oprimistična. Se trudim, ampak strah je prisoten. Podzavest končno prihaja na plano, ampak saj bom v redu, ker to je dobro. Je že veliko bolje, saj žalost zdaj pozna pot ven. Včeraj mi je rekla prijateljica: Ti ne daješ nič ven. Govoriš o tem, ampak ne daš ven. In to ni normalno, da nekdo sprejema rak na tak način kot ti. Kickbox, draga.” :)

Dan je še osmič šel po istih tirnicah. Dragi je prišel zjutraj po mene, da se odpraviva v Ljubljano. V avtu me je že čakal zajtrk (ja, super fanta imam). :) Ker je zopet snežilo, je bil promet počasen, ampak vseeno sva prišla v Ljubljano dokaj hitro. Spustil me je pred onkološkim inštituom, sam pa odšel naprej po službenih opravkih.

Ko sem prišla na OI, me je presenetila kratka vrsta pred sprejemno, tako da sem odšla najprej pred laboratorij, da povlečem številko, katera po vrsti bom na vrsti. Ampak ker tudi pred laboratorijem ni bilo vrste, sem za trenutek postala, da premislim, katera opcija je boljša, nakar zaslišim znani glas. “Kaj si spet tukaj?” Bil je moj kirurg. :) Skupaj sva odšla do sprejemne in se vmes pogovarjala. Med drugim sem ga vprašala tudi, koliko časa potrebujejo v laboratoriju, da pridejo rezultati tumorskega markarja. Povedal mi je, da še isti dan. Čez kakšne 3-4 ure.

Po odvzemu krvi sem sedla v kavarnico na OI in brala knjigo. Kmalu je prišla prijateljica Maša s piščančkom (malim, presladkim sinčkom z downovim sindromom). Malo sva se naklepetali, potem pa smo skupaj odšli pred ambulanto, kjer ordinira moja onkologinja. Kmalu se nam je pridružila ena od mojih najboljših prijateljic, Andreja, ki je s trebuhom za kruhom (kao, v resnici ima dream job :) )odšla delat na Slovaško, zdaj pa sva se končno časovno poklopile, da je ona bila slučajno doma, jaz pa na kemo. Z mano je ostala do konca dneva, saj sva morale nadoknaditi vse za nazaj. Ko smo veselo klepetale, mali piščanček pa nas je opazoval, sem zagledala znano postavo. Marika. <3 Moja preljuba cimra iz onkološkega. Gospa, s katero sva bili skupaj v sobi in bili operirani isti dan. Sonček pozitivček. Takoj sem jo stekla objet in jo vprašala, kaj počne tukaj. “Ja, k tebi sem prišla. Veš kje sem te že vse iskala?”. “Marika, saj imaš telefon. Zakaj pa ne pokličeš?” “Ah, mi nismo delali včasih tako”, je odvrnila. :) Tako smo vse štiri sedele na klopi in kmalu se je začelo poznati na vremenu. :)

Nikoli še nisem čakala toliko časa pred ordinacijo. Naročena sem bila ob 9:30, na vrsti pa sem bila ob 12:30. Na koncu sem bila že precej neučakana, saj sem vedela, da me čaka pri onkologinji še rezultat markerja. Ko so me končno poklicali, sem onkologinji takoj po tem, ko sem jo pozdravila in me je vprašala kako sem, izbruhnila: “povišan tumorki marker imam”. “Kakšen tumorski marker? Kdo vas je pa naročil na test za tumorski marker? Jaz nikoli ne naročam, da se ga gleda med kemoterapijo in ga tudi zato nikoli ne preverjam med krvnimi rezultati (zato tudi za njega nisem izvedela od nje, pred prejšnjo kemo, ampak šele ko sem dobila domov pošto). Za mene so pomembni rezultati jeter, ki so v redu. Vidite?” Potem je pogledala moj tumorski marker, ki je bil enak kot prejšnjič, torej samo malenkost višji od dovoljene meje, ki je 30.. Moj marker je bil zopet 40. Povedala mi je, da pri taki kemoterapiji, kot jo imam jaz, tako zelo agresivni, da je skoraj da nemogoče, da bi se kje pojavile metastaze, saj je moj tumor tako agresiven in hitro rastoč, da kemoterapije ravno najbolj deluje na take celice. Pri počasnem se pojavijo speče celice tumorja in takrat kemo na njih deluje, saj deluje le takrat, ko se delijo. Da na marker lahko vpliva več stvari. Da ima ona navado, da ga meri samo, če je bil povišan že pred operacijo, kar pa pri meni ni bil. Opazila sem, ko sem gledala rezultate, da so mi ga vseeno merili še nekje v 11. mesecu in da je bil okoli 20. 30 je meja. Mislim vsaj, da sem gledala pravo kolono.

Vseeno me nekako ni pomirila in takoj sem jo začela spraševati o metastazah. Kakšna je statistika pri njenih bolnikih s trojno negativnim rakom dojke, pa mi je povedala, da so kritične 2-3 leta. Po tem se smatra, da si zdrav. Takoj mi je šlo po glavi…mi bo uspelo? To sta še 2 rojstna dneva moje preljube. Kaj bi dala še za veliko veliko veliko veliko več njih. <3 Statistika moje onkologinje je 2 bolnika z metastazami. Koliko pa brez njih, sem jo vprašala…”Veliko”, mi odvrne. “100″? “Ah, več kot 100″, mi je odgovorila. Jaz pa še vseeno nisem bila pomirjena. “Čisto drugi ste”, mi je rekla… Solze so mi zalile oči, ampak nisem jokala. “Kaj ne bom”, sem ji rekla. “Prizadelo me je. Saj tudi jaz samo človek”. “Vidim, da vas je zelo prizadelo”, je odvrnila. Ah, ja… Ponavadi pridem k njej vsa nasmejna, pokam svoje fore, zdaj pa tako. Rekla mi je, da me bo naročila na teste, da bom pomirjena. Rendgen pljuč in UZ trebuha. “Kaj pa kosti”, sem jo vprašala. Pa mi je odvrnila, da imam teste (očitno neke vsebnosti, ki nakazujejo nekaj v skeletu) predobre, da bi lahko bilo kaj na kosteh. Rekla mi je tudi za PET-CT, ampak da zdaj, ko sem na kemo, da nima smisla. Potem me je še pretipala, vprašala, če me kaj boli, jaz pa sem ji povedala, da se počutim telesno odlično in da mi zato vse skupaj ni jasno. Takrat mi je povedala, da je sama enkrat čutila neke bolečine in da si je dala testirati vse možne markerje. Menda je imela tega kot jaz še višjega od mene in izkazalo se je, da ni nič narobe. Od takrat je rekla, da markerjev ne jemlje resno. Potem sem jo še naprej spraševala o metasazah in možnosti preživetja, oz. koliko časa še ostane, če jih dobim, pa mi je odvrnila, da zakaj se to sploh pogovarjamo, saj nisem metastatska bolnica in če ne zaupam, da so me pozdravili. Draga moja onkologinja, z največjim veseljem bi rada verjela v to.

Kdaj bomo zopet testirali marker? Vsaj kakšen mesec po kemoterapijah, da telo pride k sebi. Ampak v resnici ga bomo merili šele po operaciji. Povedala sem ji še, da se mi je zgodilo, da se mi je zatmnilo v glavi, oz. tak čuden občutek, da je bil in mi je zopet rekla, da je to vpliv kemoterapije, saj imam zelo agresivno terapijo in da je za telo naporna.

“Zdaj bi bilo za vas dobro, a bi odšli v službo, da pozabite malo na vse skupaj”. “To bi bilo v bistvu zelo dobro”, še pripomne. “Ja, ampak najt službo v teh časih je skoraj da misija nemogoče, kljub moji izobrazbi”, ji odvrnem. “Aja, nimate službe”, me vpraša… “Ne”. “Škoda. Res bi bilo dobro, da se s čim zaposlite”. Ah ja, škoda res. Bi jo pasalo imeti…

Na napotnico za kemoterapijo mi je še napisala, da se doda vitamin B1 in B6. Dala mi je roko in rekla:”Medve sva pa danes zadnjič”. “Kaj sva”, sem jo začudeno pogledala. “Kako? Kaj pa kontole”? Vprašala me je, če bi jih imela pri njej. Ja, seveda… Saj je moja onkologinja. Pri komu drugemu le, če ne pri njej? Povedala mi je, da bi bila naslednja kontrola nekej v aprilu, datuma pa še nisem dobila.

Ko sem prišla iz ordinacije sem samo vsedla in glavo položila na Andrejina stegna, saj je zopet prišla ta bolečina na dan, ki mi je odvzela dar govora. Spustila sem par solz in že sem bila nazaj. :) Maša in piščanček sta že odšla, tako da smo se me tri odpravile na rentgen pljuč. Rezultate dobim menda po pošti. Če bo kaj narobe, me bodo tako ali tako verjetno poklicali. UZ trebuha pa me čaka 12.2.

Potem smo odšle v stavbo C, v prvo nadstropje. Namestili so mi kanal, potem sem pojedla kosilo in torto Marlenko, ki mi jo je Andreja prinesla iz Slovaške, ter 2 kosa kolača, ki ga je spekla njena mami. Njami… :) , nato pa so mi nastavili flaške, da tečejo. Pred mano je bila zadnja kemoterapija. Zadnjih 4-5 ur kemoterapije. Zopet me je prišel obiskat prijatelj iz mladih let, ki je tam zaposlen kot farmacevt. Tudi on me je potolažil glede markerja, da to še nič ne pomeni. Marika in Samo sta kmalu odšla. Ostali sva sami z Andrejo, kmalu pa se je pridružil še moj dragi. Čez dobre 3 ure je potem bilo konec kemoterapije. Zadnje kemoterapije. Predzadnja flaška sta bili vitamina B 1 in 6 in to me je tako bolelo, verjetno ker je teklo prehitro, da smo morali upočasniti kapljanje. Zadnji čas, da je konec. Moje boge žile. Čeprav prejšnjič so me pohvalili, da imam lepo prožno kožo in še nič uničene in trde žile. Vseeno. Naj si odpočijejo. Vse skupaj ni bilo lahko za njih. :)

In tako sva se odpravila domov.. Odšla sva še na večerjo v Krškem in ko sva prišla domov, se mi je moja mati nasmejala. Kakšne metastaze v trebuhu, lej kako lepo velikega imaš. :) Naj povem, da že celo življenje poslušam doma, kako sem presuha, da naj več jem. In ko slišim tako iz ust moje mati, se pojavi rdeči alarm. Rekreacija. :) Tako da še malo in začnem. :) Življenje gre naprej. Lahko se smilim sama sebi nekje v enem kotu ali pa počnem naprej vse (vsaj večino) kar bi počela, če ne bi zbolela za rakom.

Tako, čas kemoterapij je za mano. No, še par dni do enega tedna bolečih mišic me čaka, ampak to bo hitro mimo. Rada bi se zahvalila vsem, ki so mi med kemoterapijami stali ob strani in mi pomagali kolikor so le lahko. Na kateri koli način že. Največji hvala mojim staršem, ki so prevzeli skrb za mojo hčerkico, ko jaz nisem mogla. In da so in še vedno pomagajo obema. Hvala mojem fantu, ki si je vzel čas, da me je peljal kar na 5 kemoterapij in mi stoji ob strani. Ne tako, da kaj preveč razglablja o tem, kaj se mi dogaja, ampak se do mene obnaša normalno, kar je več kot dobrodošlo. Hvala sosedi Vilmi in mojem očetu ter skoraj sosedu, kolegu iz faksa, ki so me prav tako po enkrat peljali na kemoterapijo. Hvala Anki, moji dragi prijateljici, ki jo lahko vedno pokličem in mi svetuje iz medicinskega stališča. Hvala Samotu, ki me je vedno prišel na kratko pogledat med vsako kemo. Hvala Gogo (on bo že vedela zakaj). Hvala Maši in piščančku, ki sta mi 4krat delala družbo na OI. Hvala moji dietetičarki, ki mi je merila vsebnosti v krvi. Hvala še sestrični Petri, Špeli, Poloni, Andreji, Mateji, Barbari, Tini, Nini, moji sotrpinki Kristini in njeni čudoviti hčerkici Evi, Urši, Mariki, da so mi krajšale čas na OI. Enkrat ali večkrat..sigurno sem še koga pozabila in bom dopisala, ko se spomnim. Hvala vsem mojim prijateljicam, ki so ostale moje prijateljice (Nina1, Ivana, Petra1, Andreja, Nina2, Petra2, Gordana, Petra3, Anka, Nina3, vse moje julijke in samske mamice… in vsem novim prijateljicam. Sotrpinkam in tistim, ki jih nadloga HB ni doletela. Hvala tudi moji fotografinji, Martini Zaletel, ki me je že dvakrat poslikala. Z laski in brez in mi tako dala čudovite spomine ujete v trenutek. Hvala moji ožji in širši družini. Poseben pozdrav mojem bratu, ki je odšel uživat v Mehiko za cel mesec in sem ravno včeraj od njega dobila sporočilo, da se počuti krivega, ker ni tukaj. Ti samo uživaj. :) Pa kej lepega prinesi nazaj. Naj te opomnim, da ne tequile s črvom ali še kakšnih hujšim stvorom. :)

Ogromen hvala tudi moji onkologinji in kirurgu ter vsem osebju na Onkološkem inštitutu, saj so bili zlati do mene.

Hvala tudi vsem vam, ki prebirate moj blog, mi velikokrat napišete vzpodbudne besede in skupaj z mano bijete moj boj. <3 To mi ogromno pomeni.

In pa nazadnje še najvrednejše. Hvala moji mali princeski, ki daje srečo in vzpodbudo mojem življenju. <3

Včeraj zvečer me je klicala sestrična, ki mi je skoraj da bolj kot sestra. Ena redkih, ki še ni prebrala nobenega mojega bloga, ampak me za vsako pokliče in vpraša kako sem. “Darja, moj sin se ne more pomiriti, ker mi ne verjame, da si v redu. Daj mu samo povej, da si ok, ker ne misli na nič drugega”. Si predstavljate, kako je to, ko je 11 letnem fantu tako mar? :) Dih vzemajoče.

Tako, zdaj se začenja novo poglavje. Priprava na operacijo in operacija ter okrevanje. Vmes upam, da bodo rentgen in UZ trebuha ok in da je tisti marker res samo lažni preplah. Bomo videli po operaciji. Z vso močjo in optimizmom naprej.

<3 Imejte se radi. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Obisk kirurga


h1 27.01.2014

V petek sem imela posvet s svojim onkološkim kirurgom. Tistim, ki je že operiral moj tumor, zdaj pa sem ga izbrala, da opravi še mastektomijo.

Ponavadi spišem blog še isti dan ali naslednji, zdaj v petek pa sem se zlomila in ni šlo. Bila sem že čisto v redu, v petek pa niti ne vem zakaj je prišlo do tega. Kot bi prišla bolečina v pozavesti do vrha in je morala skipeti ven. Ali zato, ker sem bila utrujena od vožnje v LJ ali ker nisem slišala nobene vzpodbudne besede? Ne vem…

Ker smo imeli popoldan obiske, sem se trudila držati solze v sebi, parkrat pa mi ni uspelo, zato sem odšla v kopalnico, da se zjočem, umijem solze in narišem spet nasmeh nazaj na obraz. Ampak tako ali tako nisem nikogar prelisičila. Moj najdražji me je na vsake toliko močno objel, meni pa je v teh primerih šlo samo še bolj na jok… Ne maram negotovosti. In nočem metastaz. Počasi je že dovolj, kaj ni?

V petek je bilo grozno vreme. Doma so mi predlagali, naj ne grem v Lj, jaz pa sem morala. Nekje v Novem mestu sem že razmišljala, če bi se obrnila, saj so mi vsi znaki nakazovali, naj raje ostanem doma. To je bila vožnja skozi Krško 25km/h za nekim tovornjakom, potem vožnja 60 km/h po avtocesti za dvema tovornjakoma. Prehitevalni pas pa je bil tako poln plundre, da ni po njem upal prehitevati nihče. Vseeno je potem nekako šlo naprej in po 1.45 ure sem prišla v LJ.

Dobila sem se na kavi s “sotrpinko” Kristino in še eno gospo, katere ime sem na žalost pozabila. Pozdravljam tudi gospo, ki me je želela spoznati, pa sem bila prepozna in sva se zgrešili. Upam, da bo še kakšna priložnost. Kristina je en tak velik sonček, ki mi vedno polepša dan s svojim smehom, sproščenostjo in dobroto. Mimo je prehitela še moja dietetičarka in spet smo bile ženske na kupu. :)

Kakšno uro kasneje sem se odpravila k mojem kirurgu. Povedal mi je, da bo njegov del operacije trajal dobri dve uri, potem pa odvisno koliko bodo še potrebovali plastiki. Pokazal je, kje bodo zareze, in sicer tam, kjer je brazgotina od tumorja. Predlagal je, da se tudi na drugi dojki naredi isti rez. V bolnici bom ostala na okrevanju 5-10 dni, odvisno od tega, kako se bo rana celila, oz. domov grem, ko steče iz drena manj kot 50ml tekočine v enem dnevu. Povedala sem mu tudi za marker. Ni imel zadovoljivega odgovora… Želel me je kar takoj naročiti na ponoven test, ker ni vedel, da od zadnjega še ni minilo 2 tedna. Ko sem mu povedala, da sem že naročena v torek, si je označil, da bo tudi sam dobil rezultate. Rekel mi je, da je majhna možnost, da se je kje naredil nov tumor, torej je večja verjetnost metastaz kot česarkoli drugega. :/ Povedal mi je, da če bo marker spet povišan, da bi on, glede na to, da sem mlada, takoj naročil, da se pregledajo pljuča, abdomen (trebušna votlina) in skelet (okostje, kosti). Vprašala sem ga, zakaj ne glave, pa je rekel, da je menda zelo majhna možnost, da se kaj naredi tam. “Ampak mene že 3 dni boli glava”, sem mu rekla. Pa mi je odvrnil, da bi njega tudi na mojem mestu. Torej je verjetno kriv stres in tudi nehala je boleti potem kakšen dan kasneje. Vprašal me je še, kdaj si želim na operacijo in izbrala sem začetek marca. Točni datum izvem en teden pred operacijo.

Kakšen teden nazaj, sem se ponoči zbudila in kar naenkrat me je prešinilo. Ostala bom brez svojih prsi. Prijela sem se in pomislila, fajn…lepe in smrtnonosne. Kakšna tipična kombinacija. :) Me prav zanima, kako bodo izgledale nove. Bolj trde bodo, in ekspadnri in kasneje silikoni pridejo pod mišico. Torej bo na vrhu mišica, silikoni pa bodo v prostoru, ki ga zdaj ni. Predvsem pa bom zelo malo občutila, saj bo moja le koža. Čudni občutki me lotevajo ob sami misli, ampak druge pač ni.

Po obisku sem se še na hitro ustavila v UKC na čaju z bivšo cimro iz študentskih časov, ki specializira tam. Vprašala sem jo, kaj si misli o mojem markerju in mi je samo odgovorila, da upa, da se bo zdaj znižal… potem pa sem počasi šla proti domu. Petek je bil res žalosten dan zame… Spet sem se peljala domov skoraj dve uri in vmes samo razmišljala, kaj vse naj dam v škatlo svoji hčerki, da se me bo lahko spominjala..kako naj spišem celo zgodbo, da bo razumela…katero pesem naj igrajo na mojem pogrebu…koga vse bom tako zelo vesela, da bom spet srečala, če obstaja res še kaj drugega kot samo to življenje… Predvsem pa, kako nočem še it, kako zelo bi rada videla svojo preljubo odraščati. To je bilo menda prvič, da sem res razmišljala o smrti. Zdaj je že mimo, sem pa potrebovala kakšen dan, da se spet sestavim nazaj.

V soboto zjutraj sem dobila sporočilo mojega dragega, da me pride razvajat. :) Sem že povedala, da imam zlatega človeka poleg sebe? :) Ker je imel bolj malo časa, me je odpeljal v kino – gledat risanko. :D Bila sva edina odrasla med kupom staršev in otrok. “Vadiva, da bova čez kakšno leto lahko peljala najini”, se je pošalil. :)

Danes sem sanjala, kako se mi ruši imunski sistem. Pred mano je bil en kup grafov, vsi s krivuljami, ki so limitirale proti nuli. Eno so bili levkociti, za drugo ne vem… Moja podzavest se oglaša in ni ji lahko kakor vidim. Zadnje čase mi vsi govorijo, da sem predolgo v sebi držala stvari, ki so me mučile. Da moram spustiti ven. Ampak to je spet ena dolga zgodba, ki bo nekoč tudi pristala zapisana na listih. Tako da zdaj se učim izraziti vsa čustva. Nič več ne držim v sebi. Ne delam se močno. Sem kar sem. Povem, kaj me muči. Mislim, da bi mi dobro dela ša kakšna vreča za boks ali kakšna ura igranja Doom 2. Da rešim še za nazaj. :D

Tako…jutri pa je na vrsti zadnja kemoterpija. In mogoče tudi rezultat testa za marker. Bom javila čimprej, kako bo. Že komaj čakam, da mi začnejo spet rast laski. Še kakšne 3 tedne. Obrvi in trepalnice so že čisto razredčene in komaj še opazne.

Naj se vam ne smilim. Moj slab dan je že zdavnaj mimo. Zdaj sem spet ok. In to je tisto nelogično… Poslušam o raku, o pozitivnem markerju, jaz pa se počutim zdravo.

Želim vam lep začetek tedna. :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Konzilij za rekonstrukcijo dojk


h1 22.01.2014

Začetek tedna se je začel stresno. Zaradi novice, da je tumorski marker povišan, je bil pokvarjen skoraj cel ponedeljek. Porabila sem en kup robcev, da sem izjokala ven vse tisto, kar me je tiščalo. Sliši se žalostno, ampak dejansko je pomagalo. Kasneje sem bila že ok, saj sem popoldan preživela v družbi malčkov. V vrtcu smo namreč imeli popoldansko druženje z našimi otročki in staši. Samo veselje. :) Spet ta moja lastnost, da nekako odmislim problem, po drugi strani pa v podzavesti ostaja in zato tudi spanec iz ponedeljka na torek ni bil tak kot bi moral biti.

Včeraj me je spet čakal nov obisk Ljubljane. Fant me je odložil pred OI, sam pa odšel na službeno konferenco. Odšla sem na OI, da se “pofočkam” v sprejemni pisarni in potem odhitim na Klinični center. Naj povem, da navkljub temu, da se okoli govori, da so na OI zelo slabi odnosi med zaposlenimi, kar priča tudi prerivanje dveh medicinskih sester, katerem sem bila priča pri prejšnjem obisku kemoterpije, pa lahko rečem, da so do nas “obiskovalcev”, da ne rečem bolnikov, zelo prijazni. Tudi obiskovalci med sabo smo zelo prijazni. Na OI vlada nek mir, spokojnost.. OI je zame neka miroljubna ustanova, v primerjavi s kakšno splošno bolnišnice, kjer je vedno nejevolja, hitenje, pač kjer si samo neka številka.

Do problema pride, ko z bolniki pridejo svojci in mislijo, da je samo njihov bližnji bolan. “Samo nekaj imam za urediti, hitro bom”, in se vrinejo v vrsto. “samo sekundo”, in se spet kakšen vrine. In tokrat se je to zgodilo tudi meni. In gospodu na sosednji sprejemni. Njemu sta se z izgovorom vrinila celo dva…in ko je po 15ih minutah čakanja zaradi pogumnih svojcev tiho potožil, da ima pa on ob 9ih prvi obisk svojega onkologa, se mu je premočno naličena gospa, ki se je vrinila in je njena sekunda trajala že 5 minut, samo kislo nasmejala in skomignila z rameni. Predstavljam si strah in negotovost gospoda, ki je na poti k prvem obisku onkologa…on pa bo zamudil. Prav tako se je pred mano vrinila neka gospa, ki je urejala papirje za svojo mamo. Ura je bila že 8:55, sama pa sem imela konzilij ob 9ih na kliničnem. Saj sem se že naučila, da tukaj ni nič ob uri, kateri si naročen in da ne delajo panike, če kdaj zamudiš. Na OI te celo pokličejo po telefonu. Vseeno pa mi tak odnos ni všeč. Prijazno sem jo prosila, če bi lahko počakala, ker se mi zelo mudi, ona pa mi je zabrusila “rekla mi je, naj pridem preko vrste in pokazala na gospo, ki dela v sprejemni”. “Seveda, draga gospa, vaš problem je sigurno večji od mojega, zato kar izvolite pred mano,” sem poskusila povedati s čimmanj cinizma, ampak ne verjamem, da mi je uspelo. :) Ti svojci so naredili tako gužvo, ki je na OI še nisem videla. Od nekod se je potem pojavila prostovoljka in naučila obiskovalce, kako se lahko prijavijo preko terminala. Zatorej, “svojci” (tisti, ki se tako obnašate), ne prinašajte svojih slabih energij na OI. Časa na OI je dovolj. Izkoristite ga za branje. Priporočam bonton. Še bolje, delajte družbo osebi s katero ste prišli, ne pa da jo porinete sredi avle in jo pustite čakati tam samo samcato in zgubljeno, medtem ko se vi gužvate

No, potem sem končno z nekaj zamude prišla na UKC (Klinični center). Odšla sem v 2. nadstropje, na oddelek za rekonstrukcijo in plastično kirurgijo. Oddala sem kartico, izpolnila list s podatki in podpisala izjavo, da dovolim fotkanje zgoraj brez (medicinsko fotografiranje), potem pa me je ogovorila ena od mojih facebook prijateljic, ki je prav tako prišla tisti dan na konzilij za rekonstrukcijo. Takoj mi je polepšala dan. :) Hvala, Barbara. Super te je bilo spoznati.
Kmalu so me poklicali na konzilij. Zgleda, da sem naletela na več kot odličnega kirurga. Zdravnika, ki je tudi profesor in menda je svoje življenje namenil raziskavam, člankom in nasploh sem slišala same pohvale. Poleg njega pa še ekipo dveh plastičnih kirurgov, ki delata v timu. Seveda spet dva mlada kirurga, ampak zgleda, da tudi zelo dobra. Kirurga onkologa bo potem nadomestil kirurg, ki me je že operiral. V petek se dobim še z njim in takrat določiva datum operacije.

Kaj smo se dogovorili na konziliju? Premerili so mi dojke, da se ve, kako velike ekspanderje vstaviti. Ekspanderji so vrečkice, ki se polnijo menda z fiziološko raztopino. Zelo počasi. Ko pride do želene veličine, se kasneje zamenja vrečkice s silikoni. To je kakšne pol leta do leto kasneje. Zakaj se ne da silikona že v začetku? Ker je koža dojke tako zelo tanka (se od znotraj tako zelo postrga) kot papir in bi počila. Zato prazne vrečkice, ki se počasi polnijo. Ekspandri in kasneje silikon se vstavi pod mišico. To je dobro, saj so s tem odgovorili na moje vprašanje, kaj se zgodi, če ne postrgajo dovolj in se naredi nov tumor pod silikonom. No, v tem primeru se bo zelo čutil, saj bo mišica na vrhu. Po dolgoletnih raziskavah so prišli do ugotovitve, da je %, da se tumor naredi pod bradavico, v primeru mastektomije, tako majhen, da mi je zdravnik priporočal, da se ne odrežejo. V bistvu so vsi trije navijali za to. OK. Povedali so mi tudi, da se tkivo, ki se ga postrga, tudi pregleda, če je kje še kakšen tumor in spet se vzame ven po eno bezgavko na vsaki strani. Rekonstrukcija z lastnim tkivom odpade, ker je maščobe menda dovolj samo za eno dojko. Operacija traja samo dobri dve uri, okrevanje pa 6 tednov. Pač tisto hitro… Kdaj bo operacija? Največ 6 tednov po zadnji kemoterapiji, da ne pride do novih tumorjev. Ampak dobro je menda počakati vsaj 4 tedne, da telo pride k sebi. Zdravnika sem vprašala še o povišanem krvnem markerju in mi je rekel, da je marker tako nespecifičen, da se ni za ozirat na njega. Razen seveda, če bo rastel. V petek se dobim še s kirurgom in takrat izvem tudi datum operacije. Potem sem odšla v drugo sobo, kjer me je medicinski tehnih še poslikal iz vseh strani in to je bilo to.

Za mano je bila na vrsti Barbara in ker sva se dogovorili, da greva po konziliju še na čaj, sem jo počakala pred oddelkom. Poklicala sem še bivšo cimro, ki je zdaj na UKC in ne več na onko, da sva malo poklepetali. Ko punce klepetamo, čas mine prehitro in tako sem morala odhiteti proti centru in v tej gužvi kasneje ugotovila, da sem pozabila obiskati mojo onkologinjo, da jo povprašam o povišanem markerju. No, saj tako ali tako ne bi izvedela nič novega. Bomo videli, kaj bo v torek, ko bom spet dala kri.

Kako priti v center? V denarnici sem imela še dve Urbani kartici iz časov, ko sem še živela v LJ in nisem imela avta. Nimam pojma, koliko časa je že to. Preverila sem, če imam gor še kaj denarja in vesela ugotovila, da grem pa res lahko na trolo. Kako dolgo se že nisem vozila. :) Tako zelo pogrešam Ljubljano, da se mi je še vožnja s trolo zdela lepa. :) V centru sem se dobila z dragim na hitrem kosilu, potem pa odšla na Vič na naš faks do prijateljice. Odšle sva k njej na kavo še za par uric, potem pa je fant že končal s konferenco. Odšla sva še na večerjo v Joe Penas in počasi po res dolgem, ampak prelepem dnevu odšla domov.

Uživajte v sončku. Želim vam lep dan <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Povišan tumorski marker


h1 20.01.2014

Zadnje čase dobim veliko pošte iz Onkološkega. Po vsakem pregledu. Danes je prav tako prišla ena. Z zanimanjem sem jo odprla, saj sem pričakovala, da bo poročilo iz zadnjega pregleda, z vsemi rezultati krvi. Vedno ponosno pogledam svoj hemoglobin in levkocite, saj se vedno držita tako dobro glede na situacijo.

No, ampak to ni bilo to. Pošta je izgledala takole:

Nazadnje, ko sem bila na pregledu pri kirurgu, teden ali dva nazaj, h katerem so me naročili na genetski ambulanti, da se pogovorimo o opciji mastektomije, sem se pogovarjala tudi z medicinsko sestro o tem, kako bomo spremljali moje telo po zaključenem zdravljenju. Povedala mi je, da bo naročila, da se pri naslednjem odvzemu krvi (ta je bil pred 7. kemoterapijo), preveri tudi tumorske markerje za jajčnike in dojke. In to je rezultat.

Zanimivo je, da so tumorski marker nazadnje in edinokrat preverjali avgusta lani, takrat ko sem izvedela, da imam raka. Takrat je bil negativen. Kljub raku. Zakaj niso preverjali vmes, ne vem. Mogoče, ker sem v času med kemoterapijo in takrat je menda majhna verjetnost, da raste kakšen nov tumor. Ampak jaz verjetnostim ne verjamem več nič. Konec koncev sem padla v tist 1%, ki jih mojih letih faše raka na dojkah.

Seveda me je zgrabila panika. Klicala sem mami in ji namesto, da bi jo pozdravila, rekla, da očitno umiram. Toliko o tem, da me skoraj nič več ne spravi iz tira glede mojega zdravljenja. Boga moja mati, ki prenaša take drama queen izpade. Kot da ji ni že dovolj, da se hči zdravi po raku.

Potem sem poklicala številko, ki je bila priložena poleg zgoraj napisanega. Oglasila se je medicinska sestra, ki mi je povedala, da trenutno ni poleg računalnika, ampak da se ji zdi, da je tumorski marker povečan za jajčnike (OMojBog, še to…). Rekla mi je, naj jo pokličem čez 10 minut. Si predstavljate, kako je to, ko pokličete tako veliko ustanovo in oseba na drugi strani točno ve, kdo ste, čeprav nima podatkovne baze pred sabo? Nazadnje se je tako zgodilo v Novem mestu, ko me je čakalo 5 neodgovorjenih klicev zdravnice, ki mi je punktirala bulico v dojki. In ko sem končno poklicala takrat nazaj, mi je medicinska sestra, ki dela v sprejemni pisarni povedala, da je zdravnica zelo žalostna, ker me ne more dobiti. Pa samo predstavila sem se… Veš, da nekaj ni ok, ko v takem primeru nekdo takoj ve, kdo si…

Poklicala sem nazaj čez 10 minut in takrat mi je povedala, da se je zmotila in da tumorski marker ni povišan za jačnike, ampak za dojke. Naj se poskusim pomiriti, ker bomo najprej naredili nov test, ampak da mora miniti 2 tedna od zadnjega odvzema krvi. Torej bomo še enkrat preverili tumorski marker naslednji torek, ko bom dala kri pred zadnjo kemoterapijo. Menda se zna zgoditi, da se poveča med ovulacijo ali PMS-jem, tudi če sem zdaj v meni. (Ja, to sem pozabila prejšnjič povedati. Zdaj sem v meni. Stara sem 31 let in sem v menopavzi. Tako mi je povedala onkologinja. Če bo sreča, pridem ven in me, če bo še večja sreča, čez leta čaka nova mena. Dejansko upam, da do tega pride.. Kakšni so simptomi? Enkrat bolj, drugič manj – imam vročinske oblive čez celo telo).

No, kakorkoli, tumorski marker je 40. Če bo čez 2 tedna padel pod 30, kolikor je kritična meja, bo vse ok. Če bo še naprej povišan, pa ne bo dobro. Čakajo me nadaljnje preiskave, itd… Medicinska sestra me je potolažila, da je majhna verjetnost, da je kaj narobe… Da se ponavadi zniža in da krvni markerji niso zanesljivi. To mi je pred časom povedala tudi onkologinja in menda jih v tujini niti več ne preverjajo. Kako zanesljivi so? Ko sem imela raka, nisem imela povišanega tumorskega markerja dojk. Bil je pod kritično mejo. Imel je vrednost 14.

Potem sem se slišala z mojo drago prijateljico, bivšo cimro, ki je do nedavnega specializirala na onkološkem, zdaj pa se je preselila čez cesto na UKC. Ona me zna vedno pomiriti… Povedala mi je podobno, kako zelo so nezanesljivi krvni markerji in da naj poskusim biti čim bolj mirna do naslednjega testa. Potem pa me je še pohvalila, kako zelo dobro se držim. Mogoče res, ampak potrebujem oddih. Nujno. Tisto kar pričakuješ, še gre… Ostalo pa je tako zelo nepotrebno.

Zdaj kličem še svojo onkologinjo, ampak je ne uspem priklicati. Tako ali tako imam jutri konzilij na kliničnem centru in se bom verjetno oglasila tudi pri njej.

Bolečine po zadnji kemoterapiji se počasi umirjajo. Do včeraj je bilo še zelo boleče. Bile so hujše kot pri predzadnji kemoterapiji in manjše kot pri peti. Čeprav sem dobila B-kompleks in vitamina B pri kemoterapiji, imam veliko bolj mravljinčaste prste na rokah. Še posebno na levi strani. Nohti se mi še niso obarvali na temno, se mi je pa naredil na vseh 10ih prstih bel obroček, ki je že skoraj na polovici nohtov. V soboto me je začelo boleti lasišče. Ne tako zelo kot pri izpadanju las, sem pa kar čutila ob dotiku. Začel mi je rasti puhek. :)

Ljudje smo nagnjeni k tem, da delamo iz majhnih problemov velike. Včasih tako pademo v njih, da ne znamo ven. Še pri sebi vidim, da takrat, ko se počutim super, znam zakomplicirati kakšno stvar popolnoma za brez veze. Ko pa pride karkoli v vezi z zdravjem, pa postanejo vsi ostali problemi nični. Nula. Jih ni.

V sredo se javim z novim blogom, kako je bilo na konziliju. Tumorski marker pa moram dati zdaj na stran. Drugega mi ne preostane. Vidim, da pišem blog v veliki meri tudi zase. Kako zelo paše svoje občutke izliti na “papir”. Hvala vsem za podporo. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Predzadnja, 7. kemoterapija


h1 15.01.2014

Počasi se bližam koncu kemoterapij. Kar naj bo čimprej konec, preden izpade še tistih nekaj trepalnic in obrvi, ki jih še premorem. Se večkrat pohecam, da je dobra stvar kemoterapije tudi dejstvo, da britvica skoraj ni potrebna in da bi po koncu le-te, dlake lahko rastle samo na glavi (brez brk in brade seveda). :)

Včeraj sem šla v Ljubljano kot v dobrih starih študentskih časih s kolegom iz faksa in znanko, ki živi v sosednji vasi. Hvala obema za super družbo. :)

Na OI je šlo po ustaljenih tirnicah. Naučila sem se že, če si naročen zgodaj, da je bolje odit prvo pred laboratorij po listek s številko, ki pove kdaj si na vrsti in šele potem pred sprejemno okence po kup etiket, ki so potrebne v laboratoriju in pri obisku onkologinje. Na vrsti sem bila kar hitro. Po odvzemu krvi, sem lačna kot volk odšla na čaj in topli vegi sendvič ter na tablici gledala Gordon Ramsey-a in oddajo Master Chef. Zadnje čase mogoče malo preveč mislim na hrano. Jedla bi pa tako ali tako lahko ves čas.

Po dobrih 10ih minutah sta prišla na obisk prijateljica Maša in njen prečudoviti piščanček (Ne vem, če se spomnite prelepega fantka z Downovim sindromom. Mislim, da sem sliko nalepila tudi tukaj in ne samo na Facebooku. Spomin mi žal zelo nagaja.) in mi delala družbo vse do konca pregleda pri onkologinji. Hvala obema, da sta prišla. <3

Moja onkologinja mi je vedno bolj všeč. Resnično se mi zdi, da se zelo zavzame za svoje paciente. Kri je bila v redu. Vprašala me je celo, če bi spet imela posteljo na oddelku H1 v stavbi D, pa sem ji rekla, da sem tokrat sama in da ni te potrebe. Zgoraj sem omenila, da sem se peljala v LJ tudi z znanko, ki je že dolgo nisem videla. Izvedela sem, da je tudi njen partner imel raka (zelo možno, ko zdaj razmišljam, da sem to že vedela, ampak mi je odplavalo iz spomina). Omenila sem ji, da imam mravljinčaste roke in stopala. Povedala mi je, da mi manjka vitamina B. Ker je študirala genetiko na Biologiji, mi je še strokovno razložila, da pride zaradi kemoterapije do odmiranja živčnih končničev (upam, da sem zapisala prav) in da si moram kupiti B kompleks. Mravljince sem nato omenila tudi svoji onkologinji, ki me je samo zaskrbljeno pogledala. Zakrbljen pogled še nikoli ni bil dober… “Je to fejst narobe”, jo vprašam? “Ni dobro, ne”, mi odgovori. Ampak menda po večini izzveni. “Saj niste šivilja po poklicu”, me vpraša. Vseeno, raje mravljince celo življenje kot 2 metra pod zemljo. Vsaj vem, da sem živa. :) Napisala mi je recept za B-kompleks in na napotnico za kemoterpijo dopisala, da se mi dodata vitamina B2 in B6 (Nisem popolnoma prepričana v številke).

Nato sem odšla v stavbo C na kemoterapijo. Ponavadi grem v prvo nadstropje, na oddelek, da mi potrdijo napotnico za kemo, potem pa v pritličje kjer so ambulantne kemoterapije. Ampak tokrat so me zadržali v 1. nadstropju, ker imajo tako politiko, da ostanejo tisti z daljšimi kemoterapijami na oddelku, kjer so postelje, da je bolj udobno. Takoj so mi ponudili kosilo. Seveda lačna kot vedno, ga nisem zavrnila. Nato je prišla zelo prijazna medicinska sestra in me vprašala, v katero roko bomo nastavili kanal. Šele takrat sem se spomnila, da v laboratoriju nisem nastavila prave roke, in so mi kri odvzeli iz desne namesto iz leve. Pravilo je namreč, da kemoterapija teče v roko, na kateri strani ni bil operiran tumor, torej v desno, kri pa se posledično vzame iz leve roke, saj pri odvzemu nastane luknjica, katera rabi do 24 ur, da se zapre. Citostatiki bi torej lahko tekli ven iz žile, če bi se kanal nastavil kjerkoli v tej žili, pod vbodom. Ampak medicinska sestra je očitno vajena vsega hudega, tako da ni komplicirala. Pregledala je, v katero žilico bi lahko nastavila kanal, da bi se izognila te z vbodom in ga potem priklopila na črpalko, pritisnila s prstom na žilo pri vbodu in s tem preverila, če bi prišlo do upora. V tem primeru bi črpalka javila napako. Ampak ni. Super! V nasprotnem primeru bi bilo porebno ponovno namestiti kanal. Kosilo sem pojedla z levo roko, prosila za odejo, nastavila Masterchef-a in zaspala za kratek čas.

Potem so prišle 3 spletne prijateljice, s katerimi sem prišla že pred časom v stik preko Facebooka in kolega farmacevt, ki dela na onko in me vedno pride pogledat, za kar sem mu resnično hvaležna. 2 punci sta že šli skozi enako izkušnjo kot jaz, oz. še vedno hodita. Mladi mamici, rak dojke + rekonstrukcija. Sama sem se odločila za silikone, tako kot oni dve in izvedela, da menda v začetku dobim ekspadnre. To so vrečice, ki ju postopoma polnijo s fiziološko raztopino in ko pride do želene oblike, potem le-te zamenjajo s silikoni. Operacija je menda veliko lažja kot tista z lastnim tkivom. No, da ne ugibam, bom raje vse skupaj napisala v torek, ko imam konzilij z obema kirurgoma. Punci pravita, da menda sploh ni tako grozno. Ena od njiju je zavrnila kemoterapijo in se odločila za alternativno zdravljenje. Glede na to, da je prvega raka prebolela že pri treh letih, sem prepričana, da ve, kaj dela. Je pa pri nas tako. Ne obsojamo ena druge, za kakšno metodo se je katera odločila, ampak se podpiramo. Zdravi ljudje, ki raka niso nikoli preboleli, še manj, se niti srečali z njim, pa tako radi glasno zagovarjajo svoje mnenje. Zanimivo. Me se pa samo podpiramo. Itak smo v istem dreku. :) So pa vse tri veliki sončki in sem zelo vesela, da sem jih lahko spoznala v živo in med sabo.

Polona, ki se ni odločila za kemoterpijo, ampak zdravljenje z alternativo, je ustvarila podporno skupino za obolele za rakom in njihove svojce. Prva je že mimo. Žal se je nisem mogla udeležiti zaradi vročine, na drugo si pa zelo želim it. Bo pa 5.2.2014, ob 18.uri v Lila Centru v Ljubljani. Podporno skupino najdete tudi na Facebooku in na spletni strani: http://www.karunakaro.si/bitidoma Še letaka o tem, katere teme bomo obdelali.

Kemoterapija je po štirih urah in pol končno odtekla. Odšla sem v lekarno po B-kompleks, potem pa je prišel pome moj dragi. Odšla sva na večerjo, blizu doma pa še v trgovino po banjco sladoleda in smetano. Glede na to, da liposukcije ne bo, bo kmalu potebno razmišljati o kakšni dieti. Predvsem pa o kakšni super telovadbi, da ne bo poleti zaradi trebuha videti kot da sem brez kopalk. :)

Počutje je v redu. Včeraj pa sem bila zelo utrujena. Z dragim sva se počila na kavč, pogledala film, ki se je ravno vrtel na TV, s polnim krožnikom banana splita in potem sem sladko zaspala. Zasluženo. Predzadna kemoterapija je mimo. Še ena in konec. Upam, da za vedno.

Hvala vsem, da mi stojite ob strani. Želim vam prelep dan. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Posvet na Onkološkem glede gena raka na dojkah in jajčnikih – BRCA 1


h1 9.01.2014

Danes sem bila zopet na Onkološkem. Ko so me že drugič testirali za gen raka na dojkah in jačnikih in je ta seveda zopet pokazal pozitiven rezultat, sem dobila domov pošto, da se naj zglasim danes na onkološkem inštitutu, da se pogovorimo, kako naprej. Glede na smernice, so mi že v pošti napisali, da mi pripada:

* Mesečno samopregledovanje dojk (10.dan od začetka menstruacije)
*Polletni klinični pregled dojk pri lečečem (mojem) onkologu
*Letna mamografija v kombinaciji z UZ preiskavo dojk in letno MR (pregled dojk z magnetno resonanco med 30. in 49. letom starosti, oz. glede na priporočilo radiologa), izmenjaje na 6 mesecev
*Možnost preventivne odstranitve z ali brez rekonstrukcije (po predhodnem posvetu z zdravnikom iz multidisciplinarnega tima za onkološko genetsko svetovanje)
*Polletni ginekološki pregled s transvaginalnim ultrazvokom
*Možnost preventivne kirurške odstranitve jajčnikov in jajcevodov po končanem rodnem obdobju (po posvetu z zdravnikom iz multidisciplinarnega tima za onkološko genetsko svetovanje)

Zadnje 2 dni sta bila tako težka. Po glavi mi je hodilo toliko reči. Kdaj bom lahko začela iskati službo? Jo bom sploh dobila, ko je v teh časih tako težko? Naj ostanem v svojem poklicu ali je moja pot čisto drugje? Tukaj? Pa sploh ne vem, zakaj že razmišljam o tem, saj zaradi operacije še kar nekaj časa ne bom mogla delati. Še vsaj pol leta ne. Skrbel me je tudi današnji posvet, saj nisem vedela kaj pričakovati. Po drugi strani pa se operacija bliža, jaz pa še sploh nisem naštudirala nič o njej. Če ima kdo izkušnje, bom zelo vesela, če mi jih napiše.

Ker sem se že pred časom odločila za rekonstrukcijo, sem odšla danes na posvet prepričana v to odločitev. V bistvu pa nisem vedela ne s kom se dobim, ne o čem točno se bomo pogovarjali. Poslali so me v ambulanto 14. na posvet s kirurgom onkologom. Zopet sem naletela na mladega zdravnika kirurga. Menda je mojih let. Vprašal me je, če sem prepričana v rekonstrukcijo in sem samo prikimala. Povedal mi je namreč, da tudi ta ne zagotovi 100% preprečitve ponovnega raka, saj so celice dojk razporejene od skoraj ramen in pazduhe, pa do konca reber. “Ok, ampak tukaj se vsaj čuti, če se naredi kakšna bulica”, sem ga vprašala In mi je prikimal… Rekonstrukcija z lastnim tkivom ali silikonskimi vsadki? Tako zelo sem bila prepričana v prvo in se v ta namen fino redila (no, mogoče pa je to samo izgovor, ker sem vedno lačna :) ), danes pa sem izvedela, da telo večkrat zavrne lastno tkivo, kot silikonske vsadke. Hm. In če zavrne, se del dojke odreže in nastane…nekaj podobnega dojki. Nekaj, kar je imelo dober namen biti dojka.

No, kakorkoli, poleg tega je operacija s silikonski vložki bolj enostavna in zato poteka na onkološkem inštitutu, medtem, ko je z lastnim tkivom veliko težja in zato poteka na kliničnem centru. Zaradi tega je potrebno na to operacijo tudi čakati dlje, saj imajo na kliničnem menda samo eno operacijsko sobo in zato lahko naredijo samo eno operacijo na dan. Imamo pa rakavi bolniki menda prednost. Zdaj se torej odločam in moram pretehtati, kaj bo bolje. za nemeček pa je navrgel, da po njegovem mnenju so dojke z lastnim tkivom lepše in boljše na otip. :) Fajn.

Kirurg me je naročil naslednji torek na konzilij s kirurgom onkologom (ta sprazni dojke) in plastičnim kirurgom (ta jih zopet napolni), da se dogovorimo točno kakšen bo poseg in da odgovorita na mojih n-vprašanj, ki jih bom do takrat zapisala. Odločila sem se, da za kirurga onkologa vzamem svojega kirurga, ki mi je že odstranil tumor ( če še vedno bere moj blog – se vidimo kmalu :) ). Tako da če ga ne bo na konziliju, grem par dni po le-tem do njega, takrat ko ordinira v ambulanti, da se dogovoriva o vsem skupaj. Na konziliju dobim tudi datum operacije. Operacija bo težka. Trajala bo okoli 8 ur, notri pa bom ostala 10-14 dni.

V naslednjih dveh tednih me čakajo torej trije obiski Onkološkega inštituta. Bo pestro. :)

Vem, da sem že večkrat povedala, da srečam zadnje čase veliko dobrih ljudi. Nazadnje mi je Primož iz podjetja Primo podaril mobilni telefon. Rekel mi je: “Vidim, da imaš že dovolj sranja v svojem življenju, zato sem se odločil, da ti mobitel podarim”. :) In zdaj sem ponosna lastnica Windows phona, Samsung AtivS. Hvala, Primož. :) Hvala tudi mojem dragem, da me je povezal z njim.

Rada bi se še opravičila vsem tistim, ki ste mi do sedaj napisali sporočila, jaz pa vam še nisem odpisala. Enostavno ne uspem odpisati saj mi zmanjka časa. Preberem pa vsa. Toliko lepih želj, težkih situacij, hvaležnosti in dobrote sije iz njih… Z njimi me nasmejete, spravite v jok… Ponosna sem, da vas moj blog gane, da uspem z njim nekaj premakniti. Hvala vsem mojim bralcem… Vas je že preko 2000.

Hvala tudi moji fotografinji, danes, za čaj in moji sestrični za odlično kosilo. Zopet je bil za mano en lep dan. <3

Lahko noč :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

6. kemoterapija


h1 1.01.2014

Še 2 kemoterapiji in trije stranski učinki, pa bom končala. Po eni strani komaj čakam, po drugi, pa mi gredo po glavi različne misli… Trojno negativen rak. Nobena druga možnost zdravljenja več ne pride v upoštev. Ne bom imela 5-letne hormonske terapije ali 10-letne biološke, saj nimam pozitivnih receptorjev. Odločim se lahko le za mastektomijo, da preprečim novega raka in držim pesti, da se ne pojavijo metastaze drugod po telesu. Kemoterapija je nekako vsaj začasno zdravilo, da se rak ne razraste. Ampak vseeno gledam pozitivno naprej… Uporabila bom vse orožje, ki ga imam in poznam in tako bom lahko rekla, da sem naredila vse v smeri ozdravitve.
Dan pred silvestrskim večerom je bila na vrsti 6. kemoterapija. Celo noč nisem spala. Opažam, da sem izklopila toliko čustev. Redkokaj glede mojega zdravljenja mi pride do živega, če sploh kaj. Očitno pa je podzavest drugega mnenja. Prvič sem se zbudila ob pol enih, potem ob dveh, pri tretji budnici ob štirih zjutraj, pa sem se vstala, odšla pod tuš in se veselila ob dejstvu, da je na Fox Life-u Sex and the City.:) Ob 7ih je prišel pome moj fant in odpravila sva se poti Ljubljani. Pred nama je bil zopet dolg dan.

Čeprav v prazničnem času ni veliko ljudi na Onkološkem inštitutu in se je sprva zazdelo, da ne bo gužve, sva vseeno čakala 20 številk, da sem prišla na vrsto, da oddam kri. Čas do izvida krvi in obiska moje onkologinje je zapolnila dietetičarka, ki sem jo obiskala po dolgem času. Meritve so bile v redu. Po pričakovanjih imam malo manj puste mišične mase in dosti več maščobe. Ja, redim se lepo in danes je tehtnica pokazala enako število kilogramov, kot sem jih imela slab mesec po porodu. Trkam, da sem imela tako srečo in nisem niti enkrat bruhala zaradi kemoterapij. Vsaj zaradi prvih štirih ne. Zadnje 4 pa tako ali tako menda ne povzročajo slabosti in jih tudi niso do sedaj. Moj (prevelik) trebuh pa opravičujem z dejstvom, da bi rada čimveč pridobila, da se izognem umetnim materialom in bi mi rekonstrukcijo dojk naredili z liposukcijo. Ampak več o tem, kako sploh postopek poteka, bom izvedela naslednji teden, ko imam posvet na genetski ambulanti onkološkega inštituta.

Po obisku in klepetu z dietetičarko, sva se odpravila k moji onkologinji. Kri je bila v redu, zato sem dobila zeleno luč za novo kemoterapijo. Vprašala sem jo glede svojega spomina, ki je tako zelo slab zadnje čase, pa mi je povedala, da je to tudi stranski učinek. Slabši kratkoročni spomin. Vprašala me je tudi, če imam kakšne probleme s koncentracijo, ampak teh ni. Dobila sem navodila, da po kemoterapiji začnem reševati sudoku in križanke ter da si začnem stvari zapisovati. Prosila sem jo, če bi lahko kemoterapijo prejela na oddelku v glavni stavbi, saj se tako lahko lepo stisnem k dragem na posteljo in oddremam tiste dolge 4 ure, ki bi na tistem ozkem ležišču v sosednji stavbi trajale veliko dlje. Moja onkologinja mi je šla na roko in mi tako polepšala dan. Celo celo sobo sva dobila zase. In to izgleda tako…

Enkrat mi je ena od mojih sotrpink povedala o neki mamici, ki je po kemoterapiji odšla v šoping. To se mi je zdelo tako zelo neizvedljivo, zdaj pa sem naredila isto. Po 6. kemoterapiji sva odšla v Supernovo in se najedla mehiške hrane, potem pa še odšla v šoping kupiti nekaj malih darilc za najini princeski in se odpeljala proti domu.

Par dni pred 6. kemoterapijo sva odšla do dobre prijateljice, fotografinje, saj sem želela dokumentirati svoj čas zdravljenja. In nastala je ta fotografija, ki me bo na najlepši možen način spominjala na grenke trenutke. Predvsem pa me bo spomnila, da zmorem vse. :) Zaenkrat samo ta..ko dobim še ostale, pa bom verjetno pokazala tudi tiste. :) Hvala Martini Zaletel in njenim Utrinkom časa.  <3

Počutje po 6. kemoterapiji je bilo do danes ok. Celo silvestrsko večerjo sem naredila za nas 4 oz. 6, potem pa sva odšla silvestrovati v Brežice. Vmes me je prešinilo – koliko takših trenutkov me še čaka? Hvaležna sem in bom za vsakega. Tako zelo vesela sem bila zunaj… Kot majhen otrok. Lepo je bilo srečati znance in stare prijatelje ter poklepetati z njimi. Dragi me je celo zavrtel na rock glasbo. :) Kako čudovit večer je bil. <3 Vendar pa sva kmalu odšla, saj sem vedela, da me danes čakajo boleče mišice. In res so prišle. Zaenkrat še v bolj mili obliki kot prejšnjič, bolečina pa se je iz nog preselila na vratne in hrbtne mišice. Tudi na roke in mesta, za katera nisem vedela, da so tam tudi mišice. Sklepi in nohti zaenkrat ne bolijo nič. Tudi obarvali se niso. Trkam, da bo tokrat bolj mila oblika kot prejšnjič. :)

Na koncu bi se rada zahvalila družini, prijateljem, znancem in vsem bralcem za podporo in čudovite želje. Vsem skupaj vam želim mnogo dobrega v novem letu. Naj bo zdravo in ljubezni polno. Uživajte v lepih trenutkih. <3 Srečno 2014.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

6. dan po 5. kemoterapiji


h1 18.12.2013

Danes je prvi dan po zadnji kemoterapiji, da sem ok, da lahko hodim, da so bolečine v mišicah in sklepih ponehale. Tisto o naspidiranosti v prvih parih dneh je bila očitno bajka. Pravljica kot tiste, ki so nas učili v mladosti…da bo prišel princ na belem konju in bomo za tistimi devetimi gorami živeli srečno do konca svojih dni.

No in ker so pravljice o princeskah nerealne, je Elina (moja hči) knjiga o le tej, bila podarjena naprej, ona pa bo za božička dobila avto. Ker to je realnost. Roza je ne gane. Samo da je volan in da dela brrrmmm, brrrmmmm. Zakaj bi ji zatiskala oči. No, še vedno bo znala vse Grimmove pravljice na pamet. Saj je konec koncev le moja hči. <3

Torej, prvi dan dan po 5. kemoterapiji, nekje proti večeru, so me začeli boleti nohti. Kot da bi postavila dlani na mizo, nekdo pa bi jih tolkel s kladivom. Ne močno, samo vztrajno in neprestano. Verjetno si ne morete zamisliti, kako to zgleda. Za primer: mandarine nisem mogla olupiti. Ni šlo. Šla sem po ščipalec za nohte in si jih postrigla čisto na kratko.

Potem so počasi začeli boleti sklepi in mišice. Bolečina v nohtih pa je prenehala. Obarvali se zaenkrat še niso nič. Bolečina je bila skoncentrirana na noge, proti koncu pa sem jo zelo malo čutila še v hrbtu in občasno v desni dlani, ampak ti nista niti omembe vredni. Protibolečinske svečke Ketonal so delovale samo po 4 ure ali manj, namesto 12-24. Bilo je obupno. Nekaj med revmo, tolčenjem s kladivom po kolenih in vnetjem mišic po kakem hudem teku, ko si še totalno nepripravljen. Vseeno so bile bolečine pri porodu hujše. Ampak tiste so bile intenzivne 14 ur, tele pa zmerno hude celih 4-5 dni.

Ponoči nisem spala sploh. Včasih je bilo celo tako hudo, da sem se morala dobesedno prisiliti (v glavi), da sem vstala in odšla na wc (kar pri moji trmi niti ni lahko) :) .  Hvala mojem dragem, da mi je na tablico prenesel več filmov, saj sem noči tako preživela ob gledanju le- teh.

In hvala moji mami, da mi je vsak dan masirala razbolele mišice.

Danes je 6. dan po zadnji kemoterapiji. Včeraj zvečer sem zopet odšla spat v bolečinah. Spet sem vzela svečko, da odspim vsaj par ur.  ”Mogoče je pa to zadnja svečka in bo jutri že boljše”, mi je rekla mami zvečer med masažo. “Iz tvojih ust v božja ušesa”, sem si mislila. In imela je prav. Zbudila sem se šele zjutraj. S samo zmernimi bolečinami. Juhej!

Takoj sem si splanirala dan. Po petih dneh počivanja, ko me še skoraj ni bilo nič na spletu in sem bolj ali manj v prazno gledala TV, sem se hitro skočila pod tuš, se oblekla in odletela po opravkih. Odšla sem do avta in se veselila, da bova spet pela in nabijala glasbo. No, ne tako hitro. -4 stopinje, prvo je bilo na vrsti ribanje ledu iz šip…in gremo, wuhu. No, nizka temperatura je povzročila, da še CD ni delal in stisnjenih peščic v upanju, da bo na radijskih postajah kakšna super pesem, sem naletela na Pink Floyd-e. O Ja! Danes bo dober dan. Danes je bil dober dan. Kako je življenje lepo… <3 Obožujem vožnjo, ko sem sama ali pa je notri še moja hčerka, saj je njej zaenkrat še vseeno kako mami poje. Sem dobila že parkrat prošnje…lepe in malo manj lepe, naj bom raje tiho. :D Sami party pooperji. :)

Ko grem v trgovski center je tako kot da bi se zmenila s kar nekaj ljudi na kavi. :) Sem že povedala, da obožujem ljudi okoli sebe? Par dni nazaj sem napisala, da je moja koža že dobila bolj bled izgled, danes pa sem dobila kar nekaj komplimentov, da cvetim kot rožica in da če ne bi vedeli, kaj prestajam, da ne bi niti pomislili.:) Zgleda je odvisno od počutja in danes sem bila nabita z energijo. In čaka me še 12 takih dni do naslednje kemoterapije. :)

Še hitri zmenek z mojim dragim, malo igranja z mojo preljubo, ki je danes žal malo zbolela in prelep dan se počasi končuje. Samo še blog sem spisala za vse tiste, ki vas je skrbelo, ker se nisem nič javljala. Ja, bilo je hudo, ampak z novimi močmi naprej in novim zmagam naproti. :)

Hvala še enkrat vsem za skrb. Hvala tudi fantu, ki mi je poslal sporočilo, da sem mu všeč. Če ne drugega, me je lepo nasmejal. :)

Aja, da ne pozabim. Včeraj sem dobila pošto iz genetske ambulante onkološkega inštituta. Potrditveni test je še enkrat pokazal pozitiven gen BRCA 1, tako da se v začetku leta odločamo o nadaljnjih posegih. Mastektomija bo. Kdaj in kako, pa se bomo še dogovorili.

Pa še nekaj. Ne dolgo nazaj sem bila z znanko na kavi. Povedala mi je, da je že od najine srednje šole mislila, da imam umetne prsi in se spraševala, če so bili silikoni krivi za mojega raka. Še vedno mi je smešno, ko pomislim…:) Ali pa kot je rekla moja sestrična…”O moj bog, pa to je najlepši kompliment, ki ga lahko ženska dobi!” :D No, nikoli nisem imela umetnih prsi, če se je še kdo spraševal, zato niso mogli biti krivi silikoni. :)

Uživajte v veselem decembru. :* <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark