Arhiv za kategorijo '6. Odstranitev jajcevodov'.

Okrevanje po operaciji


h1 21.02.2015

V četrtek so me v operacijsko sobo odpeljali šele ob 13:30. Če bi to vedela, bi zjutraj spila kavo, tako pa je moja odvisnost od te predobre, okusne brozge naredila svoje in je prišlo do hujšega glavobola. Ko sem spisala blog, sem se preoblekla v spalno srajco, ki se samo zaveže zadaj s trakci in pojedla tableto, po kateri ni priporočljivo vstati. Srajco sem si oblekla narobe. In sicer tako, da se je zavezala spredaj in ne zadaj. Nimam pojma zakaj. Verjetno, ker moje nove prsi zdaj kljub brazgotinam zgledajo boljše, kot s celulitom okrašena rit ta trenutek. No, v bistvu sem se samo zmotila. Jih je pa res onkologinja prejšnji dan pohvalila, kako so lepe.

Nikoli nisem napisala, kako hecno je bilo na prvem obisku pri onkologinji – pred 1. kemoterapijo.  Takrat še nisem niti napisala, da imam fanta. No, pa saj to v resnici niti še ni bil. :) Ampak bila je tako hecna situacija. Kmalu po tem, ko sva se spoznala, mi je rekel, da bi bil rad del moje zgodbe…da si me želi peljati na 1. kemoterapijo. Sprva mu nisem dovolila. Pa je vztrajal…in sem popustila. Nisem imela pojma, kako bo zgledal prvi pregled pred kemoterapijo. Ko me je onkologinja poklicala v ordinacijo po parih urah čakanja, sem ga vprašala, če želi z menoj in je prikimal. Onkologinja mi je segla v roko, potem pa vprašala, če je to moj mož. Nasmejala sem se in odkimala. Ne, ne…ni moj mož (poznava se šele en mesec, mi je bobnelo po glavi…). Aha, potem je vaš brat? Haha, še bolj se nasmejem in odkimam. Ne, brat pa res ni. :) Aha, torej partner? Oba na nek način skomigneva in prikimava, obema pa je bilo nelagodno, saj se še sploh nikoli nisva o tem pogovarjala. :) No, slecite se, nadaljuje onkologinja… In razen, da sva bila enkrat pred tem v savni, je bilo to to… Moj dragi je zardel še bolj kot jaz, ki sem lepo slekla zgornji del, on se je pa vljudno obrnil stran. :)

No, pa da nadaljujem… Po tableti sem zaspala za dobri dve uri. Glavobol je bil še hujši, ko sem se zbudila. Tableta za pomiritev/spanje je kmalu popustila. Še krajši obisk wc-ja in začudenje, kako stoji srajca za operacijo. Še to sem preoblekla in nekje v daljavi zaslišala moj priimek. Prihajajo po mene. In res. Prišla je medicinska sestra z vozičkom. Prav tista, ki me je prejšnji dan spoznala s klistirjem. Voziček je zaradi tablete, saj se ti vrti (če ti prej ne popusti) in komaj hodiš. Oblekla sem si kopalni plašč in odpeljala me je proti dvigalu. Glavobol je bil res hud in komaj sem čakala, da me uspavajo, saj sem vedela, da bodo analgetiki po operaciji naredili svoje in glavobola ne bo več…

Ampak ne, najprej naju je ustavila druga medicinska sestra, da potoži tej, ki me je peljala, da ji niso všeč ure, ki so ji jih določili naslednji teden. Da še študira zraven in kako zelo je utrujena. Pa da ne ve, če ji bodo priznali nek predmet, in še in še… Ok, priznam zgledala sem kot kup nesreče, ampak kregat se mi ni dalo. Ker vem, da so sestre obremenjene že tako ali tako…Končno se odprejo vrata dvigala, tistega, ki je namenjeno samo za prevoz v operacijsko nadstropje, notri pa je bilo okoli 5 delavcev (že ko sem v sredo prišla na OI, sem ugotovila, da v kleti razbijajo vodovod (ok, zadnji čas)) in dve medicinski sestri. Moja medicinska sestra ni vedela, kaj naj naredi, sestra zraven pa je še kar razlagala svoje življenjske probleme. Tedaj je ena od dveh sester v dvigalu vzdignila glas in povedala delavcem, da kirurgi čakajo na pacientko (mene) in da se naj prestavijo v manjše dvigalo, ki je namenjeno obiskom. Delavci so se razburili in povedali ene par grdih kletvic. Super, energija je bila “nad” pozitivna.

Končno sem prispela v 3. nadstropje, kjer se izvajajo operacije. Že ko so samo odprli vrata, sem začutila hladnost tega nadstropja, sob… Prestavila sem se na posteljo, potem pa so me odpeljali v operacijsko sobo. Sestra je prijela voziček, se mi nasmejala in pomahala, ter rekla da se vidimo kasneje. Kolektiv v operacijski je bil drugačen kot ponavadi, veliko bolj resen. Pogrešala sem tistega, ki ga je vodil moj kirurg…ko smo se vedno kaj pohecali. Najprej sta se dve sestri pregovarjali, katera bo pri tej operaciji in katera pri drugi…meni pa je šlo po glavi samo – dajte me že uspavat in naredite, da bo čimprej konec. Tedaj se je oglasila se mi zdi, da anestezistka. Zelo prijazna gospa. Dejala je da se me spomni, ker sem imela reakcijo na materiale. Pa mi še zdaj ni jasno, če je bila poleg pri operaciji preko ceste v UKC ali sem imela reakcijo že tudi pri prejšnji operaciji na OI. Lahko pa da me je samo zamenjala s katero drugo. Potem me je vprašala, če sem v redu. Ko imam glavobol, zgledam zeleno, slabo mi je in niti R od rožice nisem. Prej kakšna pošast, ki rjove. :) Rekla je, da ne zgledam ok in se prikazala z injekcijo. Vprašala sem jo, kaj je to…pa mi je rekla, da sem očitno živčna pred operacijo in da mi bo dala injekcijo za pomiritev. Hjoj, gospa, sem rekla. Resno me ni strah. Samo glava me boli. Dejte me že uspavat, da bo čimprej nehala. Če bi vedela, kdaj bo operacija, bi spila kavo. Vem, grozna sem, ampak kava je tako dobra in razvadila sem se. Nasmejala se je in drugim povedala, da injekcije nočem. Nato sem dobila masko s kisikom. Prvič se mi je zgodilo, da me je začela dušiti, zato sem začela kašljat. Ampak v drugo je bilo vse ok. Potem sem zagledala brizgo…in ko sem gledala, kako so jo brizgali v kanal, sem tudi zaspala.

Prebudila sem se v sobi za prebujanje. Prvo kar sem pomislila, je bilo, uh, nič več ne boli glava. Kaj je pa to? V ustnici se začutila dve buli. Eno res veliko, drugo manjšo. Na notranji strani ustnic. Povedali so mi, da sem očitno dobila žulj od tubusa. Ja, veliko ljudi ne ve, ampak pri vsaki operaciji nas intubirajo. Ko je operacije konec, ponavadi niti ne vemo, včasih samo malce zasrbi grlo, hujšega pa ni. No, tokrat sem pridelala dva žulja. Super. Nadležna zadeva. Kmalu so me odpeljali nazaj v mojo sobo in me priključili na aparature, kjer se meri pritisk na vsako uro ali dve, pa saturacija kisika v krvi in srčni utrip.

Prvič v življenju sem dobila tudi urinski kateter.  In kakor sem že mislila, da je to grozna reč, ki boli, se je izkazala za super zadevo, saj me ni prav nič tiščalo na WC. Juhej. :)  Tako sem cel dan lepo prespala, se malce obračala, ampak ni mi bilo hudega. Noč je bila hujša, ker nas je medicinska sestra vseskozi preverjala, če smo ok. Moj nizki pritisk, je ob vsakem merjenju prebudil preostale bolnice v sobi. Z dragim sva kupila nov pomivalni in pralni stroj, ki piskata po vsakem opravljenem pranju – in sta totalno nadležna. No, tole je bilo pa nadležno še veliko bolj. Končno malce zaspiš…in evo – bi biiiiiipppp. No, vseeno sem imela ob sebi medenjake…njami in čez noč vse pojedla. Sem že omenila, da sem po vsaki operaciji lačna kot volk? Ja…zelo! Pa naj omenim še novo politiko na OI, o kateri sem pisala v prejšnjem blogu. Do nedavnega je veljalo, da se bolnicam ne da jesti po operaciji, tokrat pa smo dobile večerjo: Zelje in fižol. Neka medicinska sestra ni mogla skriti zgražanja in je premlevala sama pri sebi malce bolj naglas še kar nekaj časa, kaj si misli o tem. :D

Okoli osmih zjutraj so mi sneli vse  aparature. Ugotovila sem, da mi je gumijast naprsnik zažgal/ožulil kožo. Nimam pojma, kaj se dogaja, ampak moje telo ima očitno dovolj operacij. Ga razumem…sama razmišljam podobno. :) Ko je prišla vizita, sem omenila moji nabrekli ustnici. Neka zdravnica se je začela smejati, moja ginekologinja pa je resno vzela in mi omenila, da gre lahko za žulj mogoče pa celo za alergijo. Dobila sem še infuzijo neke proti alergijske zadeve in Claritin. Pomagalo ni nič. Še vedno zgledam hecno, če odprem usta, čeprav je baraba počila. No, še malo in bo izginilo tudi to.

Torej ostala sem brez jajcevodov. Kaj to pomeni? Prejšnjič me je vprašala prijateljica, če zdaj ne bom imela več menstruacije ali če ne bom mogla imeti več otrok… Odšli so samo tubusi, cevke… To pomeni samo, da ne rabim več zaščite :) Vse ostalo pa deluje tako kot mora. Tudi jajčniki. Če bi si slučajno še želela otrok, bi pa morala na umetno oploditev. Nekaj časa bo tako, potem bom morala še na odstranitev jajčnikov. Tako sva se z mojo ginekologinjo dogovorili.

Tako.. Tukaj se moja zgodba konča. Upam vsaj. Želim si, da je končana. Upam, da vam bo knjiga, ki jo imam namen izdati septembra, všeč. Tistim seveda, ki jo boste prebrali.

Ozaveščanje…ali je osveščanje, sva se neki dan pogovarjali s prijateljico… Pa niti nima neke veze. To je moj namen. Upam, da s svojo zgodbo koga prebudim, da začne spremljati svoje telo. Ženske, da hodite na preventivne preglede (mamografijo), pregledujte se redno. Moški, ženske, hodite na SVIT. Kmalu bo tudi DORA pokrila celo Slovenijo. Pa nič čakat…kar pojdite, naročite se čimprej na preventivne preglede. Samopregledujte se redno – ker same najbolj poznate svoje telo. Vedno isti dan po zadnji menstruaciji… Ne bojte se raka. Oz. bojte se ga. Ampak naj bo to strahospoštovanje. Ne skrivajte se, ampak  takoj do zdravnika. Vsak dan šteje. Rak v zgodnji fazi JE ozdravljiv. Ne gredo mi iz glave besede zdravstvene delavke, ki opozarja na raka na črevesju v našem zdravstvenem domu. Pa se ji ljudje nasmejejo in lahkotno odgovorijo, da od nečesa je tako treba umreti. Če ne zaradi sebe..naredite to za svoje otroke, vnuke, prijatelje, svojce… Izguba boli.

Rada bi se še poslovila od vseh zvezdic, ki so v zadnjem času izgubile boj. Preveč jih je bilo in preveč bolečine so pustile za seboj, zlomljenih src…in za veliko njih sem stočila vedro solz. Upam, da vas zdaj nič več ne boli in da sijete v vsem svojem sijaju…in pazite na nas. <3

Hvala vsem za podporo. Domačim, prijateljem, osebju na OI, bralcem… Ob vas in ob vaših čudovitih mislih in besedah podpore je bilo zdravljenje veliko lažje.

Darja

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Operacija jajcevodov


h1 19.02.2015

Danes okoli 12ih mi bodo odstranili jajcevode. To bo že tretja operacija v letu in pol na Onkološkem inštitutu in četrta vsega skupaj, le da je bila tretja preko ceste v UKC.

Sprejem sem imela včeraj ob 11ih. V Ljubljano me je peljal moj oče. Najprej sem se odšla prijaviti na sprejemno okence, potem pa v laboratorij oddat kri, kot je že od samega začetka standardni postopek. Nato sem bila napotena na kirurški oddelek E4, da prevzamem dokumentacijo in z njo odidem 2 nadstropja nižje,  kjer me je čakala moja postelja. Preoblekla sem se v vsaj nekaj številk preveliko pižamo, še na hitro vprašala medicinsko sestro,  kdaj moram prit nazaj in mi je narocila, do kosila, nato pa odhitela na H1, do ene od naših sotrpink.

Bila sem vesela, da je ravno na H1, saj sem upala, da bom srečala svojo onkologinjo,  ki je ponavadi stacionirana ravno na tem oddelku, da jo vprašam,  kdaj točno sem naročena na redni pregled. Na tistega, kjer izveš ali boš še živel ali ne, kot mu jaz rečem. Vedela sem, da je enkrat v februarju, listek pa nekje zalozila. Čeprav tokrat sem bila bistveno bolj pomirjena, ker sem rezultate krvi dobila ze prejšnji mesec, ko je ginekologinja narocila test vsemogocih tumorskih markerjev.

Po kakšni uri klepetanja s sotrpinko je moja onkologinja pokukala v čakalnico in se široko nasmejala, ko me je videla. Takoj mi je rekla, da je slišala, da pridem na operacijo. Vprašala se jo, če bi lahko kar opravili redni pregled in je na mojo srečo bila za to. Prvo je sprejela še prijateljico, potem pa sem bila na vrsti še jaz. Pregledala je vsebnosti v krvi in povedala, da je vse super. Kako lepo je videti samo plave cifre, ki pomenijo, da je vse v mejah normale. Sicer to ni zagotovilo, da je vse ok, je pa dobra popotnica. Onkologinja me je še pretipala, in sicer vrat ter podpazdusne bezgavke, poslušala moja pljuča inme narahlo udarjala po rebrih, če bi čutila kakšno bolečino. Pa je nisem. :)

Na kaj točno moram biti pozorna, sem jo vprašala. Zakaj, jo je zanimalo? Prijateljica, ki je bila pred mano notri je zbolela za rakom dojke par mesecev pred mano. Stara je toliko kot jaz in pred kratkim so se ji pojavile metastaze. Tudi pri njej so bili vsi krvni testi, vključno z markerji vredu. Nič ni nakazovalo, da je kaj narobe… Na kaj naj bom pozorna, če bi prišlo do metastaz? Razumela je, kaj me skrbi in mi povedala, da naj bom pozorna na kakršnokoli novo bolečino, težko dihanje, dolgoročen kašelj..

Potem sva načeli pogovor o odstranitvi jajcevodov. Nikakor ji ni bilo všeč dejstvo, da bodo jajčniki ostali. Začela je brskat po spletu, da bi našla kakšen strokovni članek z novimi smernicami, ki naj bi nakazovale, da se zdaj res dela tako. Razlozila mi je, da gre se vedno za testni postopek.

Seveda sem vedela, saj so mi razložili, da je tako. Povedali so mi tveganje, kako rak reagira in da bomo še vedno odstranili tudi jajčnike, ko bo čas za to. Ko bodo končali svojo vlogo. Pa je odgovor še vedno ni pomiril, zato je poklicala zdravnico iz genetske ambulante in jo povprašala o novih smernicah in kako je na splošno s tem. Na koncu je dobila vse odgovore, ampak se vedno ji ni najbolj pasalo, da bodo jajcniki ostali. Potem mi je rekla, da zdaj naj itak naredim, kar sem se odlocila, za naprej se bo pa spremljalo. Tako lepo se mi je zdelo, da skrbi in se zavzame…poisce odgovore, da me lahko pomiri in s tem nauci nekaj tudi sebe, kot mi je razlozila. Zopet me je vprasala po otrocih. Ce bi se imela kaksnega… pa sem ji spet razlozila, da ne hvala. Zakaj, me vprasa, kot ze veckrat prej… pa itak pozna celo zgodbo. Sem ji rekla, da drugace bi imela tri, tako pa naj tale brca kar ostane pri meni. Vprasala sem jo se, kdaj se bo lahko hci testirala, pa mi je razlozila, da sele pri 18ih, ker mora biti polnoletna za pristanek. Jst vseeno upam, da je ni podedovala.

Za nov datum pregleda sva se dogovorili, da mi ga poslje kar po posti. Odhitela sem do svoje sobe, saj sem na kosilo zamujala ze krepko uro. Na poti sem srecala se svojega kirurga, ki je podobno reagiral, ko je izvedel, da bom odstranila samo jajcevode in ne tudi jajcnikov, kot moja onkologinja.

V sobi sem vprašala, ce me je kdo iskal, pogledala, kaj je bilo za kosilo in odhitela v kavarno spodaj na sendvic. Za kosilo je bilo namrec meso, mesna omaka in krompir prelit z njo. Za vecerjo sem vedela, da me bo cakalo vegeterijanska hrana, za kosilo pa sem bila prepozna. Ko sem spodaj mlela solato in sendvic, mi je pisala mami, ce sem ze dobila odvajalo in klistir.. Ha? Kaj?

Na hitro sem zmetala hrano v sebe in odhitela v sobo, kjer me je ze cakal kozarec z magnezijevo soljo. To je skrajno fuj zadeva, ampak nekako mi jo je uspelo spiti. Potem mi je prisla medicinska sestra v sobo povedat, da bi moja ginekologinja rada naredila se enkrat ultrazvok. Naj se zglasim pri njej v stavbi C. Glavna stavba in stavba C sta med seboj povezani v 1. nadstropju,  zato sem morala mimo sob, kjer so bolniki prejemali kemoterapije…dobro znan obcutek, ki ga ne bi zelela doziveti vec. Onkoloski se mi zdi, da poka po sivih. Na dan ima laboratorij okoli 800 odvzemov krvi…

Z UZje je bilo vse ok. Dala mi je še nekaj papirologije, mi narocila, da v miru preberem in podpisem. Odsla sem nazaj v sobo, kjer me je cakala med. sestra, da mi da klistir. V tistem je prisla se druga sotrpinka na obisk, pa sem ji samo na hitro rekla, da pridem za minutko. Ta minutka se je raztegnila v 15 minut.

Klistir je ogabna zadeva in se zdaj nisem prepricana, ce sem ga ze enkrat dobila ali ne. Prvic je bilo verjetno pri porodu in hvala bogu za selektivni spomin, da se taka stvar umakne nekam pod vso mozno prtljago, v nek stranski zep, kjer ga ziv bog ne bi nasel. Cevko ti vstavijo v crevo in vbrizgajo neko tekocino. Prijateljica zunaj je morala se malo pocakat, jaz pa sem se pocutila kot v tistih holivudskih filmih, kjer zelijo koga zafrknit in mu podtaknejo odvajalo, potem pa na humoren nacin pokazejo bogega reveza. No, ta nacin ni humoren, ker v resnici zgleda tako. Klistir je nehuman. No, ampak tudi to mine. :)

Spomnila sem se, da so mi omenjali vecerjo, zato sem sestro vprasala, po kateri logiki mi naredijo klistir, ce le-temu sledi se vecerja. Pa mi je razlozila, da je to po novem tako. Da je nekdo predlagal in so zdravniki sprejeli. Po novem se dobi hrana tudi po operaciji. Kar je super, saj sem po navadi bila vedno lacna, tokrat sem se celo oborozila z Jaffa keksi. :)

Po vecerji smo dobile se tableton za spanje in navodila, kako bo potekal danasnji dan ter sle pocasi spat.

Spala sem kot polhek celo noc in se zbudila ze pred šesto, ko nam je med. sestra prisla izmerit temperaturo.  Potem pa še zaspala za eno uro. Zbudila me je sestra, ki nas je hitro poslala pod tus. Ko sem prisla iz kopalnice sem zacela razlagati gospe na sosednji postelji, kako fajn je tale tableta za spanje….in opazila, da se vedno lezi na omarici. Ocitno sem jo pozabila vzeti, primanjkljaj spanca zadnjih dveh let in pol pa je tako ali tako naredil svoje. :)

No, potem me je obiskala ginekologinja,  ki me bo danes operirala. Na vrsti bom tretja, torej okoli 12ih. Omenila sem ji, da je moja onkologinja zaskrbljena, saj teh smernic ni nikjer nasla zapisanih, pa mi je razlozila, da so doktrino o jajcevodih pri bolnicah z BRCA v USA sprejeli ravno v januarju 2015. Da gre tukaj za hitre napredke. Je rekla, da sva midve dogovorjeni, da bodo kasneje sli tudi jajcniki, zato je vse ok.

No, to je to… zdaj se se preoblecem v obleko za operacijo in vzamem tableto za pomiritev, katero dobi vsaka bolnica pred operacijo in pocakam na vrsto. Upam, da bo vse v redu in bo tale operacija, ki bo potekala laporaskopsko, res samo preventivna.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Operacija jajcevodov bo naslednji teden


h1 19.01.2015

Danes me je čakal posvet z ginekologinjo-kirurginjo, ki bo opravila poseg odstranitve jajcevodov. Nazadnje mi je predlagala, da si vzamem dva tedna časa in dobro premislim, ter nato šele javim, kaj sem se odločila. Da prespim enkrat, dvakrat, par  krat…
Torej, operacija jajcevodov je bila predlagana iz njene strani. Na koncu se seveda vsaka bolnica odloči sama, vseeno pa je bil strokovni predlog prav to – odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov, saj se po zadnjih raziskavah rak jajčnika prične po navadi ravno v jajcevodu. In ker bi odstranitev jajčnikov pomenila hude probleme z osteoporozo in kardiovaskularnimi boleznimi, se predlaga, da se bolnico »spravi« v meno šele takrat, ko telo samo sporoči, da je pripravljeno na to. Takrat potem tudi jajčniki nimajo več neke vloge. »Veste, pa tudi libido pade. Nožnica se izsuši… ženska mora pa vseeno tudi živeti in ne samo preživeti«. :)

Ker sva z zdravnico iz genetske ambulante ravno na vezi (spodaj tudi piše zakaj), mi je predlagala, da pridem še k njej na posvet o odstranitvi jajcevodov. Tudi sama mi je toplo priporočala odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov. To metodo pri bolnicah, ki so BRCA 1 pozitivne, opravljajo že okoli 3 leta. Tako sem danes zjutraj prvo odšla do nje, potem pa še do ginekologinje-kirurginje.

Videla sem, da si je ginekologinja kar nekako oddahnila, da sem se za operacijo odločila. Zgleda me še ne poznajo toliko. Ne mene, ne moje trme, ne mojega zaupanja v njih. In ne mojega poguma. Operacije me sploh ni strah. Naj gre stran tisto, kar je kritično, kar lahko postane rakavo tkivo, preden postane le-takšno..  In ko je bila mami v petek (pred tremi dnevi) na pregledu pri ginekologu/kirurgu/predstojniku ginekologije, ki je opravil njeno operacijo (naj povem, daje mami super in da je histološki izvid pokazal, da v preostalem preventivno odstranjenemu tkivu (po drugi operaciji) ni nobenih rakavih celic!), ji je ta naročil, da mi le naj pove, da tudi on sam silno priporoča odstranitev jajcevodov in prav tako moja ginekologinja/kirurginja. Tako zelo ji je želel to dopovedati, da je medicinski sestri, ki je stala zraven naročil, da poišče mojo ginekologinjo, da ji je še ta zatrdila, da je to res zdaj najboljša opcija zame. :) Na koncu je pa še dodal… “In povejte svoji hčerki, da vam je rešila življenje”.

Seveda ni nič 100%. Tudi kemoterapija ni zagotovilo, da se rak ne bo ponovil. Prav tako ni mastektomija sigurno zagotovilo, da v dojkah ne bo nastal primarni rak in prav tako ni odstranitev jajcevodov zagotovilo, da raka na jajčnikih ne bom nikoli dobila. Zmanjša pa možnosti. In to bistveno. Zdravnica iz genetske mi je povedala, da je eden na 100 rakov jajčnikov takšen, kjer pride na žalost do nekega naključja, igre narave in do te napake pride že v času zarodka. Oni še niso imeti takega primera, tako zelo redek je.

Zdravnico ginekologinjo sem prosila, da bi operacijo opravila čim prej. Je rekla, da bodo pred malo le maligni tumorji, zato bom hitro na vrsti. Ona računa da že naslednji teden, če ne naslednji, pa potem največ čez 2 tedna. Naslednji teden imam že posvet z anesteziologinjo in potem …gremo!

Operacija bo potekala laporaskopsko, okrevala bom okoli dva tedna, da bom v celoti v redu. Torej gre za bolj milo operacijo, ki pa vseeno ni čisto kratka. In upam, da bo vse ok. Da bo tkivo zdravo. Ginekologinjo sem vprašala še, kaj misli o opciji, da bi dala stran oba jajcevoda in en jajčnik. Rekla mi je, da seveda da lahko, ampak da ona predlaga jajcevode, nekje pri 40ih, 50ih pa še jajčnike…je želela še nekaj dodati, pa sem vedela, da je mislila isto, kot je povedala že prejšnjič. »Takrat boste že sigurno našli postopek, zdravilo, da odstranitve sploh ne bodo več potrebne«, sem namesto nje končala stavek. Ona pa je samo pokimala… »tako ja«. :)

Po glavi mi je hodilo še eno vprašanje… Moj rak (ki je to bil) na dojkah. Preglede imam zdaj na 4 mesece. In priznam, da pozabim dihati in moram potem par krat globoko vdihniti, da pridem k sebi. In to za vsako, ko se spomnim na ta pregled, ki mu jaz rečem pregled, kjer izveš ali boš še živel ali ne. Preverjanje krvi za tumorske markerje. In danes je naročila ginekologinja, naj grem v laboratorij oddat kri za markerje na jajčnikih. »Kaj je pa z mojimi markerji za raka na dojkah? Kaj če niso v redu…?Imam namreč pregled šele v februarju«. Pa mi je rekla, da bo sigurno vse ok, zraven pa naročila medicinski sestri, da naj označi laboratoriju, da mi pregledajo še ostale tumorske markerje.

Vprašala sem jo še, kako je potem s pregledi, po odstranitvi jajcevodov. Bom še vedno imela redne preglede jajčnikov? Seveda, mi je odgovorila. Redno bomo merili tumorske markerje. Pa sem ji rekla, da tumorski marker jajčnikov je le 50%  zanesljiv… Ja, to je res, ampak 50% je tudi ultrazvok. Super, sem odvrnila…le da se popusti med seboj ne seštevajo, ne? :) No, pa mi je vseeno zagotovila, da obstaja algoritem, kjer se množijo celo in da se da pokazati kar v redu sliko.

V laboratorij sem nato odšla oddat kri, ob odhodu iz OI pa sem srečala medicinsko sestro, ki dela pri mojem kirurgu. Ko sva že nekaj časa klepetali, sem jo prosila, če lahko kar njo pokličem še danes, kakšni so tumorski markerji. Prijazno je prikimala in mi naročila, da jo pokličem čez 3 ure, kar mi je res ogromno pomenilo, saj bi drugače morala čakati rezultate, ki bi prišli po pošti…in sigurno kakšen teden.

Ko sem prišla domov, sem začela pisati blog. Kar zdaj, ker popoldan ni več časa. Pa sem se ustavila…in si rekla, a ne bom mirna, dokler ne izvem rezultatov. In sem jo poklicala. Zame je imela prečudovite novice. Tumorski marker dojk v meji normale, tumorski marker prebavil v meji normale, tumorski marker jajčnikov ok. Eden. Enega rezultata še ni, ker potrebujejo en dan. »Vse je super, zdrava si kot riba«, mi je rekla in mi polepšala dan, teden, v bistvu kar naslednjih par mesecev, dokler se ne bo spet bližal nov pregled.

Sem vam že povedala, da bom izdala knjigo svojih blogov? Ja, končno sem se odločila za ta korak. Ker dobim od vas še vedno veliko vprašanj, sem se odločila, da bom v knjigo vključila še nekaj strokovnih člankov zdravnikov iz Onkološkega inštituta. Največ iz te strani bom namenila genetski ambulanti, ker vidim, da je največ vprašanj ravno iz tega področja. Ker pa moram bloge še prečistiti, jih strokovno popraviti (za kar se je več kot prijazno javila moja bivša cimra, ki dela na UKC, pred tem, v času mojega zdravljenja, pa na na OI), pa lektorirati, najti sponzorje, razmisliti kako vse skupaj spraviti ven, bo le-ta izšla nekje v roku pol leta. Hvala vsem za podporo, blogov iz spleta ne bom umaknila, ker mi je še vedno na prvem mestu dejstvo, da z njimi lahko komu kaj pomagam.

Tako, vse je super, zdaj pa hitro po mojo preljubo v vrtec, da jo od samega veselja celo precmokam. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Ponovno srečanje z rakom (rak na jajčniku)


h1 6.01.2015

Leto 2015 bo v naši družini na žalost zopet v znamenju raka. Sem že govorila o BRCA, a ne? Okvarjenem genu, ki ni zmožen tkivo dojk in jajčnikov obraniti pred rakavimi celicami. Statistika kaže, da bo ženska z BRCA 1 v 86% zbolela za rakom na dojkah in 25%, da bo zbolela za rakom na jajčnikih. In ker sem bila na ta gen pozitivna, je bila velika verjetnost, da ga ima tudi mami. Test je to samo potrdil. Ker je stara že čez 50 let, so ji svetovali preventivno odstranitev jajčnikov. Par mesecev je kolebala, konec leta se je pa le odločila, da gre na preventivno odstranitev. Malo pred Božičem sem jo odpeljala na OI, dan kasneje je bila operirana in že isti dan mi je po telefonu povedala, da nekaj ni v redu. Ni nam bilo jasno, kaj se dogaja, saj je ultrazvok še tri dni pred operacijo pokazal, da je vse v redu. Pa ni bilo. Eden od jajčnikov, oz. jajcevodov je bil že rakav in tako bo mami jutri prestala ponovno operacijo, potem pa jo čaka podobna pot kot mene lani. Dala mi je zeleno luč, da to napišem na blogu: »Kar ozavesti in povej, da se lahko človek počuti odlično, ne kaže nobenega znaka, pa vseeno v njemu raste rakavo tkivo«. Po besedah njenega kirurga je bila že 6., ki je prišla na preventivno odstranitev jajčnikov in se je izkazalo, da je bolnica že zbolela za rakom. Danes ji je pa ta isti zdravnik povedal, da so imeli tudi že primer, kjer je najprej zbolela hčerka, potem pa še mama. »Vidiš«, sem rekla mami, »sploh nismo nič posebnega«. J Tako da moja mami pravi: »mame z BRCA, ne oklevat, kar hitro na preventivno operacijo«.

Pogumno, namreč vsak dan šteje.

Rak jajčnikov je zelo zahrbtna oblika raka. Ko ga ugotovijo, to je, da ženska že kaže znake, je po navadi že prepozno. Mami je v tem primeru imela recimo da srečo, da so ga zaradi BRCA odkrili pravočasno.

Danes sem odšla torej že tretjič v zadnjih dveh tednih na OI. Z enim razlogom, da sem odpeljala mami in z drugim, da vidimo, kaj se dogaja z mojima cistama/bulama na jajčniku, ki smo jih odkrili 3 mesece nazaj. Ginekologinja me je tokrat, tudi zaradi mami, vzela veliko bolj resno kot prejšnjič. Najprej mi je naredila UZ in že kot prvič je sledila tišina… Držala sem in držala besede, potem pa je izbruhnilo…«Kaj je spet narobe«? Nasmejala se je in v trenutku odgovorila, da popolnoma nič. Da je vse OK. Tistih dveh velikih cist ni več. Je ena majhna, velika približno 1 cm, ampak to je menda normalno za ta čas ciklusa.

Potem sem ji rekla, da glede na to, da je stara mama imela raka na jajčnikih pri 78ih in mami pri 57ih, bi rada odstranila jajčnike tudi sama. Čim prej. Nočem se več hecati z ultrazvoki, saj je očitno, da niso zanesljivi. Povedala mi je, da bi bilo bolje, če bi napravila »neko strokovno besedo«, ki pomeni odstranitev jajcevodov. Rak na jajčniku je menda v večini primerov najprej rak na jajcevodu in potem »strelja« rakave celice ali v jajčnike ali v maternico (nekako tako mi je razložila). Nove smernice nakazujejo, da je bolje, da se mladim bolnicam odstrani jajcevode, kasneje, okoli štiridesetega leta pa še jajčnike.

Vseeno, jaz še vedno ne morem iz svoje kože, zato me je zanimala statistika, ki pa je ginekologinja ni vedela. Rekla mi je, da mi lahko seveda odstrani tudi jajčnike, če bom tako želela, ampak da naj v tem primeru premislim še o shranitvi jajčnih celic, da bi lahko še kdaj imela otroke. Sem ji sicer povedala, da je v redu tako kot je in da otrok ne bi imela več. Pa je vztrajala, da nikoli ne veš in da se ženska lahko še vedno premisli. Odstranitev jajčnikov bi tako ustavila delovanje hormonov, kar bi po njenih besedah bistveno povečalo možnost kardiovaskularnih bolezni (demenca, srčni infarkt, …), menda bi imela potem enako možnost kot moški, saj oni v tej veji bolj ogroženi. Menda estrogen preprečuje KV bolezni. Odstranitev jajčnikov poveča tudi tveganje za osteoporozo in ženska preide v meno. Ginekologinja mi je naročila, da naj si vzamem 2 tedna in potem povem, kako sem se odločila. Poudarila je tudi, da napredek v zdravljenju raka na jajčnikih napreduje s svetlobno hitrostjo in da mi mogoče pri 40ih ne bo niti treba odstraniti le-teh, ampak se bo bolezen dalo pozdraviti tudi kako drugače.

Tako, zdaj imam čas za premislek. V vsakem primeru me čaka v kratkem še ena operacija. Četrta v slabem letu in pol. Sem vprašala, če bo moje telo preneslo ponovno anastezijo in je rekla, da brez problema.

Danes sva se na onko dobili s sotrpinko, ki je zbolela ravno eno leto za mano. Rada bi povedala vsem tistim, ki ne verjamejo v kemoterapijo, kako dobro se je izkazala pri njej. Imela je namreč enako vrsto raka kot sem jo imela jaz. Trojno negativnega. 3 cm v dojki im 5 cm veliko rakavo tvorbo v bezgavki. Pri njej so začeli s kemoterapijo. Po 6ih kemoterapijah pa je odšla na operacijo. Odstranili so ji 5 bezgavk in okoli 3 cm tkiva v dojki. In danes mi je presrečna poročala, da histološki izvid ni pokazal niti ene rakave celice več. Kemoterapija je ubila vse.  Želim ji vso srečo in ogromno zdravja še naprej. <3

Ogromno sreče, zdravja in volje pa želim tudi moji mami. Tudi ona je tako močna kot jaz…no, to imam po njej. Je rekla: »kaj čmo. Križ bomo nadeli na ramo in ga nesli«.

Imejte se radi, v Novem letu 2015 pa vam želim en kup zdravja, prečudovitih trenutkov, ljubezni in uspehov.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Bula na jajčniku


h1 29.10.2014

Zapis iz 24.10.2014

BRCA je okvarjen gen raka na dojkah in jajčnikih. Ok, dojke so šle stran, vsaj večino celic. Čaka me še operacija jajčnikov. Odstranitev. Za raka na jajčnikih velja, da je redek v mlajšem obdobju, zato če damo (dajo) na tehtnico odstranitev jajčnikov pred štiridesetim letom in posledice tega (zgodnja osteoporoza, kardiovaskularne bolezni, zgodnja mena…), glede na možnost raka na jajčnikih, se bodo odločili, da je jačnike bolj smiselno odstraniti okoli 40. leta.

Kaj pa če? Kaj pa če pride do raka prej?

Ta mesec mi je mislim da tretjič v življenju zaostajala menstruacija. Ja, je možno, da gre še vedno za posledico kemoterapije. Ampak ne pri meni. Meni nikoli ne zamuja. Ko sem s tresočimi rokami naredila test za nosečnost in je pokazal negativno, olajšano zavzdihnila in skočila v zrak od olajšanje, me je kasneje takoj prešinilo. Kaj za vraga se pa potem dogaja z menoj?

Takoj sem poklicala svojega ginekologa in prosila medicinsko sestro, naj me nujno naroči čimprejna pregled. No, datum je bil 3 dni kasneje.

Najprej sem odšla pozdravit medicinsko sestro, ki je prijazno ob modelih silikonski dojk, prepojenih s tumorji in testisi, prav tako s tumorjem, opozarjala mimoidoče in jih ozaveščala o tej zahrbtni bolezni, kasneje pa sem odšla na dogovorjeni pregled.

Napravil mi je ultrazvok. Ne maram tišine, ko enostavno veš, da nekaj ni ok. Uh, kako zelo jo ne maram. Kar razjokala bi se zdaj, ta trenutek, ko samo pomislim…tako zelo jo ne maram. Pokazala se je velika gmota. Šlo naj bi za 4 cm premera veliko cisto na jajčniku. 4 cm?!  »Rak je, ne? Spet je rak. Je tako?« »Jaz bi rekel, da gre za vodno cisto«. »Ne, ne…enkrat ste že dejali tako. Napišite mi napotnico pod nujno. Grem kar takoj na onkološki inštitut«. Seveda jo je napisal, zraven pa dejal, da mi bodo verjetno prej odstranili jajčnike, če se bodo še naprej delale ciste. Po glavi se mi je podilo…ma kakšne ciste, saj jih v življenju nisem imela. Vsaj da bi vedela, ne.

Usedla sem se v avto in peljala proti Ljubljani. Imela sem napotnico. Bil je petek, vedela sem da dela moj kirurg. Če ga ne bom dobila na telefon, se bom pa kar oglasila pri njemu. Me bo že znal napotiti naprej. No, na telefon ga nikakor nisem mogla priklicati. Ali je zvonilo v prazno ali pa je bilo zasedeno. Poskusila sem srečo še na oddelku, kjer je zaposlena moja onkologinja in po menda 15ih klicih mi jo je uspelo priklicati.

Vezali so me v pisarno, v kateri naj bi bila. Oglasila se je neznana ženska in želela vedeti moje ime. Predstavila sem se in povedala, da sem pacientka moje onkologinje. Onkologinja se je takoj oglasila. »Pozdravljena, gospodična Molan. Kaj bo dobrega«? Ne vem zakaj, ampak moja onkologinja si je med vsemi pacienti, ki jih ima, zapomnila, kdo sem. Prav tako moj kirurg onkolog. Se spomnim, ko sem ga enkrat na začetku zdravljenja klicala. Pa sem se najprej predstavila in nerodno nadaljevala, da ne vem, če se me spomni…, pa mi je kar takoj odvrnil: »Ja, kako ne, saj berem tvoj blog!«. Moj kirurg še zdaj ne ve ali bi me tikal ali vikal. :) Se mi zdi zanimivo, da me pa moj ginekolog prav vedno vpraša, ko pridem v ordinacijo: »Kako se pišete«? Mja, saj razumem. K njemu sem začela prihajat kot noseča dolgolasa blondinka, nadaljevala kot rakava dolgolasa blondinka, potem kot plešasta, pa z dojkami, pa brez dojk, pa z ekspandri, pa zdaj kratkolasa rjavolaska s silikoni. Vsekakor se moja podoba zelo spreminja.

No, onkologinji sem povedala, da ni prav nič dobrega. Da je moj ginekolog odkril bulo na jajčniku, veliko 4 centimetre in da sem že na poti na Onkološki inštitut. »Ja, danes vas pa res ne bo nihče pregledal. Saj je vendar petek popoldan.« “Jaz vseeno pridem. Se bom boljše počutila”, sem ji odvrnila. “Nekoga bom že našla”, sem ji rekla. »Lahko pa da ste noseči…«. »Ne, nisem noseča. Sem naredila test in menstruacije nimam, ker imam cisto na jajčniku«. »Dajte mi vašo št. mobitela, vas bom poklicala nazaj«. In res, par minut kasneje me je poklicala, da se je dogovorila z ginekološko ambulanto na OI, da me sprejmejo. Povedala mi je še v katero stavbo naj grem in na kateri oddelek.

Ko sem prišla pred ordinacijo, sem najprej čakala dobre pol ure, da me je zdravnica sprejela. Najprej je pogledala mojo napotnico in takoj rekla, da to pa ni za pod nujno. Sem ji na hitro razložila, da sem BRCA pozitivna, po raku na dojki in da se ne grem več igre, kjer so moje bule 100% vodne ciste. Moj ginekolog je super, ampak želim še eno mnenje. Predvsem tako, ki bo podano na OI. In to čimprej.

No, ni bila najbolj navdušena in med pregledom mi je večkrat rekla, da se naj uležem in predvsem, naj jo ne sprašujem, da bo lahko v miru opravila svoje delo. Mja… prav nič nisem bila dobre volje in sem ena tistih, ki želi odgovore takoj. Zdravnica je odkrila ne samo eno, temveč dve buli. Vsako na enem jjčniku. Ena je premera 3,5 cm, druga pa 1.5 cm. Zdi se ji, da gre za vodno cisto, ker gre za lepo oblikovan rob, vsebina je črna. Zagotovo pa ne more trditi. »Kaj pa če ste noseči«? “Kristus, kaj res? Ne, nisem noseča, sem naredila test”. -.- No, pojdite v laboratorij, kjer boste dali kri, da vam preverimo tumorski marker za jajčnike in za nosečnost. Odvrnila sem ji, da sem imela 2 tedna nazaj redni pregled na onko, kjer so mi preverili tumorske markerje. Preverila je v bazi in mi povedala, da markerji za jajčnike (menda sta dva) niso bili preverjeni. OMB, zakaj se ne preverjajo tumorski markerji pri bolnicah z BRCA? No, o tem se bom še pogovorila s svojo onkologinjo.

Zdravnici sem še rekla, da bi rada dala jajčnike stran že zdaj, pa mi je odvrnila, da bodo moje težave tako večje kot moj rak in kemoterapije skupaj. Hm…resno?

Vprašala sem jo še, kako je s tumorski markerji. Češ da sem imela negativnega, ko sem imela v sebi raka.«Ja, ni siguren«. Tudi če gre za raka, ni nujno, da bo pozitiven. »Super. Kako naj potem jaz mirno spim«? »Pri vaši bolezni…«… »Ja, vem, težko«…sem ji odgovorila. »Ja, še ene 5 let«, mi reče… Pa sem ji odgovorila: »Moj rak je bil trojno negativen…torej samo dve leti…« Samo povesila je oči… »Sama sreča, a ne«? sem cinično pripomnila… Pa ni imela več besed. :/ Rekla mi je, da bo rezultate poslala v ponedeljek, sestra, kateri sem se vmes že ene 100krat zasmilila, pa me je hitro vprašala, če bi raje, da jih kar pokličem in mi dala njihovo cifro. V primeru, če bodo markerji negativni, bom imela naslednji pregled čez tri mesece, cista bo pa že menda počila. In ena in druga. Če bodo pozitivni sem ga pa tako… Dejmo vseeno držati pesti, da bo vse v redu.

Dodajam tekst (29.10.2014):

V ponedeljek sem klicala na telefonsko številko ginekološkega oddelka na OI. Povedali so mi, da je vse v redu!! :) Da so tumorski markerji vsi v mejah normale. Niso povišani. Ker so na žalost le 25% zanesljivi bom pred naslednjim pregledom na OI, ki bo decembra, odšla še na plačljiv UZ k nekomu, ki obvlada diagnostiko. To bo verjetno v Lj. Hvala vsem za lepe želje, dobre misli in nasploh za vso podporo. Drame je veliko, nekaterim je težko brati, še težje jo je doživljati. Vse gre, dokler so rezultati dobri. :) Pa naj ostanejo takšni še naprej. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark