Arhiv za kategorijo 'Življenje po raku - osveščanje'.

Na novo zgrajena hišica


h1 29.09.2016

Danes sem se že zelo zgodaj zjutraj napotila v Zdravstveni dom Novo mesto. Tam, kjer so dobra tri leta nazaj pravilno postavili diagnozo rak dojke. Ambulanta medicine dela, kamor sem bila napotena, je bila na koncu hodnika. Že ko sem vstopila na tisti hodnik, sem kot v filmu ustavila korak, obstala in pogledala na levo. Prva ambulanta je bila namreč ambulanta zdravnice, ki je takrat naredila punkcijo in postavila diagnozo. Gledala sem v ploščico z njenim imenom in spomini so me preplavili… Videla sem se zlomljeno sedeti na tisti klopici zunaj, ne vedoč kako naprej.

Dobra 3 leta nazaj se je moje življenje porušilo kot že napol podrta hiška iz kart. Do temelja. Ta pa je bil trd. Jaz in ona. Jaz in moja ljuba v boju za boljši jutri – za boljše življenje.

Odhitela sem naprej…

Zdravnica je gledala mojo zdravstveno dokumentacijo. Skoraj da nejeverno… »Ste sami prinesli dokumentacijo?« »Ne… Nisem. Poslali so vam jo.« Ni vedela kje točno bi se je lotila.

Opravila sem vso testiranje, laboratorij, na hitro pozdravila prijateljico, ki tam dela in odhitela v podjetje, kjer v ponedeljek začnem pisati novo zgodbo. Verjamem da zgodbo o uspehu.

4 leta nazaj sem se smilila sama sebi. Mislila sem, da mi je hudo. Da težje ne more biti. Bila sem brezposelna samska mamica komaj rojene prečudovite deklice, s pravkar pridobljeno diplomo iz univerzitetnega študija elektrotehnike. Pa sem mislila, da ne bom zmogla. Vendar mi je bilo namenjeno, da dobim priložnost sebi dokazati koliko in kaj vse zmorem – samo zato, da bom potem znala ceniti vsak dan, trenutek in uspeh.

Življenje po raku piše svoje zgodbe. Če ti uspe preživeti, te želi družba selekcionirati. Ti želi sporočiti in podučiti, kaj vse ne zmoreš… Družba zna biti polna predsodkov. Ravno včeraj je prijateljica mojega brata komentirala to trditev: »Pomisli, kolikšna bo v tem primeru karma…« Pa me ne gane. Vsem želim vse samo dobro. Ker razumem, da je neznanje tisto, ki ljudi omejuje.

Prišla sem v podjetje. Po kartico, da bom v ponedeljek lahko prišla v službo. Dobila sem zame sanjsko službo. Takšno, ki mi je v izziv, kjer bom lahko delala točno to, kar si želim. Brez slabe vesti. Brez vez, brez poznanstev. Na odhodu se mi je ena od vodij nasmehnila: »Zdaj ste naši.« Kot je 3 leta nazaj rekel kirurg… »Zdaj ste pol leta naši.« Koliko vzporednic. Le da me tokrat čaka nekaj drugačnega, boljšega – a vseeno polnega izzivov.

Življenje gre naprej. Poletje se je prevesilo v jesen. Nekateri bodo poletje pogrešali, jaz pa sem samo hvaležna, da sem še vedno tukaj. Da lahko doživim nov letni čas. Ko pogledam zadnja 3 leta – ugotovim, da je ni stvari na tem svetu, ki je ne zmorem, če le to hočem. Le zdravje je tisto, ki nas lahko ovira (pa še to ne vedno, če pogledamo naše predrage Paraolimpijce), sicer pa so ovire le v naši glavi. Prečudovito je, ko se jih osvobodimo.

Hiška je tokrat protipotresno zgrajena, s polno mero ljubezni do sebe. Vsak, ki je že kdaj gradil hišo pravi, da bi jo v drugo zgradil veliko bolje. Jaz sem dobila to priložnost in za le-to sem iz srca hvaležna.

Imejte se radi. Pričenja se oktober, mesec boja proti raku na dojkah. Ne pozabite se samopregledovati – še vedno velja isto: Rak dojk pri zgodnjem odkritju je zelo lepo ozdravljiva bolezen. Naredite nekaj zase. <3

  • Share/Bookmark

Mojca in jaz


h1 15.07.2016

Naš posavski okoliš ni velik. Če se ljudje že med seboj ne poznamo, pa imamo sigurno skupne znance, prijatelje… Mojco sem videvala že v času srednje šole, ampak več kot na »bok bok« (tipičen posavski pozdrav) nisva nikoli bile.

Ko sem se vrnila domov malce pred zaključkom faksa, pa sva po nekih okoliščinah pristale na pijači za isto mizo. Kmalu zatem sem izvedela njeno zgodbo izpred dveh let. Samska mamica nekaj let stare lepotičke, ki je pri 28ih zbolela za rakom, ko je bilo hčerki le eno leto. Že takrat se mi je naredil cmok – priznam, zasmilila se mi je (naslednjič bom verjetno dobila okoli ušes, ker sem napisala to. Zdaj, ko sem bolezen izkusila tudi sama, še predobro vem, kako zelo se ne maramo smiliti drugim). Nekaj dni kasneje smo se prav tako videli v Samoboru na tržnici, njena zgodba pa mi še lep čas ni šla iz glave…

Pravijo, da vse ljudi srečamo z namenom. Zdaj vem, zakaj se je pojavila tam na pijači… Bila je moj opomin, ki ga takrat nisem upoštevala. Njena zgodba je dve leti kasneje postala moja zgodba. Samska mamica enoletne punčke, ki sem zbolela za rakom.
Mojca se je nekaj let po zdravljenju začela pobirati. Pričela je z rekreacijo, pravilno prehrano, treningi, telovadbo, svetovanjem pri rekreaciji, vadbi, pretekla je maraton in priznam, postala je človek, ženska, ki jo občudujem, cenim, spoštujem in ji lahko rečem le – vsaka čast! <3

Kljub temu, da obe prihajava iz Posavja, in čeprav si na vsake toliko kaj napiševa, pa se od tistega Samobora še nisva uspeli videti. Do prejšnjega tedna, ko sva se srečali v Brežicah. Obe z najinima hčerkama. Njena je ravnokar dopolnila 8 let, moja pa bo jutri 4. Le par dni narazen imata rojstni dan. Dogovorili sva se, da je zadnji čas, da se v miru usedeva in poklepetava. In danes je prišel ta dan. Hvala, Mojca, ko sedim s tabo na pijači, je kot bi klepetala s prijateljico, ki jo poznam že od malih nog. <3 Upam, da kmalu ponoviva. Hvala, da si navdih zdravim, obolelim, ženskam, moškim, mamicam…

Danes stiskam pesti zate. Da bodo izvidi dobri. Naj se najina zgodba srečno konča. Mislim, da sva se zadosti naučili.

Mojco lahko spremljate preko njene FB strani: https://www.facebook.com/mojca.skof?fref=ts

  • Share/Bookmark

O kirurgiji, prehrani in gibanju (iz seminarja)


h1 16.06.2016

»Veliko bolnic, ki zboli za rakom dojke, si želi odstraniti še ta drugo dojko, ki je popolnoma zdrava«, je razlagal kirurg onkolog na dvodnevnem seminarju, ki ga je organiziralo združenje Europa Donna na Onkološkem inštitutu LJ. »Pa jih vprašam, kaj sledi? Še pljučno krilo ali še kakšen drug organ? Tako ne gre…«, je bil prepričan v svoje besede. Pa vendar – ko spoznaš biologijo raka in ugotoviš, da je eno naključni rak, drugo pa tisti, ki je zasnovan iz genetske okvare – le-teh pa poznajo šele nekaj, definitivno pa ne vseh, nisem mogla biti tiho… »Kaj pa pri mlajših bolnicah? A ni takšno vprašanje utemeljeno? Pri mlajših je verjetnost, da gre za genetsko napako definitivno višja, kot pri starejših«. Kirurg se je deloma strinjal in na vprašanje ali se bolnica lahko odloči, če bi odstranila obe dojki, odgovoril, da na koncu vedno obvelja tisto, kar se odloči bolnica. Le nekaj časa mora preteči, da se zdravniki prepričajo, če so v odločitev zares prepričane in da je niso sprejele pod vplivom tistega prvotnega strahu pred rakom. Pred kratkim sem dobila še eno vprašanje: Če je možno, da se bradavice pri mastektomiji ohranijo. Odgovor je JA. tudi meni so jih, vendar vedno pa ni mogoče. Včasih tudi ne »preživijo«, kljub temu, da jih je bila želja ohraniti. Ohranijo jih takrat, ko tumor ni preblizu bradavice in mislim da tudi takrat, ko je v dojki samo en tumor. Kakorkoli, tako kot vse ostalo na OI, je tudi takšna odločitev stvar individualne obravnave.

Najpogostejši vzrok za nastanek raka – po zadnjih, najnovejših raziskavah, ki je prehitel tudi kajenje, je NEGIBANJE. In res… na koncu vidiš, da se vse poklopi. Problem je, da nam z ne-gibanjem upade mišična masa. Rakava celica se »prehranjuje« s to mišično maso in stradanje, ter ne-gibanje upostošita mišice. Vodja oddelka za klinično prehrano nam je prikazala tabelo vseh diet, ki so znane pri »premagovanju« raka, ter njihovo učinkovitost, ki je bila zelo, zelo majhna.  Pred časom, nekje bolj na začetku zdravljenja, sem sedela v čakalnici in takrat sva se pogovarjala s starejšim gospodom, prav tako onkološkim bolnikom. Povedal mi je, da imamo v sedanjem času velik problem z dihanjem, saj sedenje pred računalnikov povzroči plitko dihanje, zato ne nahranimo vseh celic s kisikom – posledično lahko zbolimo za rakom. Če dobro pomislimo, plitko dihamo tudi, ko smo pod stresom. Zato gibajmo se, se zdravo prehranjujmo – in ne stradajmo. Postava je definitivno lepša po gibanju kot po stradanju. Klinična dietetičarka nam je še povedala, da je vsak onkološki bolnik dobrodošel v ambulanto za klinično prehrano na Onko. Inš. LJ., le kirurg ali onkolog mu naj napišeta napotnico. Tam bodo presodili, če potrebujete obravnavo. Če ne, greste lahko tudi osebno do kakšnega dietetika – Eva, ki je članek o prehrani pisala v moji knjigi in me je tudi obravnavala, dela tudi zasebno in jo lahko kontaktirate. Velikokrat sem namreč dobila vprašanja, katera živila je med seboj dobro kombinirati, da od njih odnesemo največ. To vam bo vse lepo razložila. Nekaj jedilnikov pa imate zapisanih tudi v moji knjigi.

Tako, telesna dejavnost zmanjša tveganje za nastanek raka. Tudi pri limfedemu je pomembno, da telovadimo (seveda ne pretiravamo), ne da »šparamo« roko, kot je bilo to rečeno do sedaj. Gibanje bo vsekakor izboljšalo kakovost življenja, samopodobo, utrujenost, depresijo, itd…

Začnemo lahko že danes. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Psihosocialna pomoč – izbraževanje 2. del


h1 15.06.2016

Psihosocialna podpora je za moje pojme ena tistih, ki bi bila potreba pri vsakem bolniku. Ti se namreč večkrat zaprejo vase, ostanejo jezni, prestrašeni, žalostni, izključijo svojce in prijatelje ter na koncu zapadejo v depresijo. Seveda je na OI oddelek za psihoonkologijo, ki pomaga bolnicam; nam pa je v petek predavala psihoterapevtka iz tega oddelka mag. Andreja C. Škufca Smrdel, spec. klin. psih… Ker se članice Europe Donne srečujemo z veliko bolnic, predvsem tistimi, ki so kmalu po diagnozi, je na nas, da jih pomirimo, ne pa še dodatno prestrašimo – zato je bilo to predavnje več kot dobrodošlo.

Preden sem v petek odšla na seminar, sem obiskala mlajšo gospo, ki je ravno prejemala 1. kemoterapijo. Na vezi sva bili že od prvih dni, ko je izvedela za diagnozo. Ker sem bila s časom zelo na kratko, ji nisem uspela odpisati, da jo pridem obiskat, zato sem jo presenetila in bila je tako vesela, da se je razjokala. »Ne, ne jokat«, sem ji rekla – »z veseljem sem prišla…« Pa sem vedela takoj, ko sem to rekla, da to ni prav. Če bolnik želi jokati, naj joče. Ne vzpodbujajte ga, da joče, niti mu ne govorite, da ne. Enostavno bodite ob njem. Tisti, ki ste kdaj zboleli veste, kako nemočne in prestrašene se počutimo. Srečamo se z dejstvom, da smo umrljivi – in to je še kako zelo težki podatek.

Predelali smo še par tem, kot so na primer prijateljski odnosi z bolnikom. Veliko nas je že reklo, da v bolezni spoznamo prave prijatelje in si upam trditi, da je res tako. Vseeno, dragi bolniki, ne bodite jezni na ljudi, ki se umaknejo. Ni vedno, da nas ne marajo – največkrat je vzrok strah, saj ne vedo, kaj bi nam rekli, da se ne bodo še sami razjokali in nas tako še dodatno bremenili, …

Na žalost je pa je v nekaterih primerih še vedno tako, da se ljudje bojijo raka do te mere, da tudi poslušati ne želijo o njem. Kar je žalostno – ni nalezljiv, res ne, je pa vedno bolj pogost in žalosti me, da se ga ljudje raje bojijo in ga odmislijo, kot da bi naredili vse, da ga ne bi dobili in poskrbeli za svojo prihodnost.

Do 40% bolnikov z rakom doživlja globljo stisko, do 99% bolnikov je strah ponovitve bolezni. Ob diagnozi se nas loti strah in negotovost, kakšna bo naša prihodnost, žalost ob pogledu na brazgotine, izgubljeno dojko… in pa jeza – zakaj se je to zgodilo ravno meni… Ampak pri 15.000 ljudeh, ki letno zbolijo za rakom v Sloveniji, to ni tako zelo malo verjetno. Statistika je neverjetna in večino vprašanj in odgovorov sva v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, obdelali z začetnico psihoonkologije na OI, prim. Marijo Vegelj Pirc, in sicer kar na sedmih straneh.

Svojci, če začne bolnik govoriti o svojih občutkih, strahu žalosti, ga ne utišajte z besedami:

*daj, vse bo ok – (sploh, če ne veste, da bo res tako)
*ne misli zdaj na to (če bi se dalo v tistem trenutku izklopiti vsa ta čustva, bi bili mi prvi, ki bi to storili)
*bodi pozitiven in vse bo ok – (ja, pozitivno mišljenje veliko pripomore, spet pa ne moremo preklopiti in dejstvo je, da so žalovanje, jeza in strah dovoljeni, le paziti morate, da te občutke predelate in da ne bodo trajali predolgo. Pogovarjajte se z bolnikom – ne pametujte in ga čimbolj poslušajte.
Velikokrat dobim vprašanje: »kakšna bo reakcija na kemoterapijo«? Ne vem, je pravi odgovor. Lahko, da bo zelo majhna, skoraj ničelna, lahko pa da bo huda – ampak dejstvo je, da bo minilo in bo lažje po enem tednu. In terapija bo trajala nekaj mesecev, potem bo pa čas za nas – da se ponovno najdemo, poskusimo kakšno komplementarno metodo, se posvetimo gibanju in življenju brez stresa. Torej ne recite, da bo vse ok – bodite realni in naštejte mogoče dva primera, ki ju poznate, sicer bi lahko bolnik pričakoval nekaj, dobil nekaj drugega in potem bi se znalo zgoditi, da bi bili vi »krivi«.

Bolnik, ki zboli, lahko poišče pomoč na oddelku za psihoonkologijo – s tem ni nič narobe, niti vas ne bo nihče gledal postrani. Prav tako lahko pokličete na katerikoli telefon Europe Donne – so vedno dosegljivi (vse št. so na njihovi spletni strani ali v moji knjigi). In pa v vsakem kraju po Sloveniji ima Društvo za boj proti raku enkrat na mesec druženje, pod vodstvom usposobljene psihologinje,  kamor ste vabljeni vsi. Datumi in kraji so zapisani v knjigi. Če je nimate, si jo lahko izposodite tudi v knjižnici – mislim, da se jo da dobiti v vsaj v 70ih po Sloveniji.

Bodite dobri prijatelji bolniku z rakom, nikoli ne veste, kdaj lahko doleti tudi vas. In pa bolniki, bodite potrpežljivi tudi z vašimi prijatelji – naredite prvi korak, če vas muči, saj je nujno, da po raku predelate vse negativne občutke.

Še kar nekaj tem imam za obdelati. :) Gibanje, prehrana, kirurgija, srb za limfedem in pa komlementarne metode… Jutri. :)
Imejte lep dan – tudi če je deževen je še kako dragocen. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

Darja

  • Share/Bookmark

Izobraževanje o raku dojk


h1 14.06.2016

V soboto se je pričelo dvodnevno izobraževanje aktivnih članic Europe Donne. Program je bil zelo pester in zanimiv, saj je bil namen ED obdelati tematiko od biologije tumorjev, zdravljenja raka dojk, kirurgije pri raku dojk, prehrane, gibanja, psihosocialnih problemov, pomoč pri limfedemu, gibanje bolnic in celo komplementarne metode, katere združenje Europa donna zelo podpira.

Predavanja so presegla moja pričakovanja in me veseli, da sem dobila toliko novih informacij, katere lahko v strnjeni obliki širim tudi med vas. Spisala jih bom v vsaj dveh delih, saj so bila preobsežna za v samo en blog.

Biologija raka (dr. V. Todorović) - o mutacijah in tumorskih celicah

Za tumorsko celico je značilno, da ne upošteva nobenih pravil. Se nekontrolirano razmnožuje in za razliko od zdravih celic, ki se starajo in odmrejo, tumorska celica samo pridobiva na moči, upošteva vedno manj pravil, kontrira imunskemu sistemu in s časom postane nesmrtna. Zanjo je značilno še, da je sposobna tvoriti nove krvne žile, po katerih se širi, se izmika imunskemu sistemu, povzroča vnetje, ki promovira razvoj raka in priznam, bila sem kar malce šokirana – obnaša se namreč tako destruktivno, kot kakšen anarhist, ki v našem svetu ne upošteva pravil in za sabo pušča uničujoče posledice. Tumorska celica je zelo, zelo, res zelo pametna – zato definitivno nočemo, da se zasidra v našem telesu in začne nenadzorovano rasti.
Povedano nam je bilo, da od mutacije, do razvoja raka lahko mine nekaj let. Večino jih naš imunski sistem popravi – sploh, ko smo mladi – izjema so le genetske napake, saj takrat ti popravljalci delujejo s pol manjšo močjo (mutacijo BRCA gena pridobimo od enega starša, druga polovica popravljalcev deluje optimalno). Starejši kot smo, težje naše telo popravlja te mutacije, ki jih je tudi vedno več, zato se število rakavih obolenj viša s starostjo.

Mutacije povzročajo fizikalni dejavniki: UV žarki, rentgenski žarki; kemijski dejavniki: azbest, tobačni dim, alkohol, estrogen; virusni dejavniki: papiloma virus, HIV, hepatitis B/C.

Zame je bilo predavanje zelo zanimivo, sploh dejstvo, da rakave celice z vsakim deljenjem pridobijo na moči – kar pomeni, da je potrebno res narediti vse in upoštevati kar se da, da do raka ne pride. Če pa že, pa se naj rak najde čim hitreje, saj je takrat veliko večja možnosti, da se celice uničijo.

Rak dojk: Od diagnoze do zdravljenja.
Simona Borštnar

dr. Simona Borštnar je internistka onkologinja, ki jo priporočam vsem, ki me vprašajo, h kateri internistki naj gredo ali če želijo menjavo. Zakaj? Je namreč zelo srčna in neverjetno podkovana z znanjem. Tisti, ki ste gledali Polnočni klub – Lep je ta dan, v katerem sem bila gostja, ste jo že takrat spoznali. Meni pa se je vtisnila v spomin na mojem prvem predavanju v Rimskih termah, skoraj 2 leti nazaj, kjer sem v družbi onkologov in zdravstvenega osebja predavala, oz. povedala svojo zgodbo cca. 100 patronažnim sestram. Takrat mi je rekla, če bom preživela 2 leti po diagnozi,- da bom ok. Oz., da je velika verjetnost, da bom. To mi je takrat res veliko pomenilo. <3

Najprej smo predelali statistične podatke, o katerih sem že pisala v knjigi, o zadnjih podatkih pa tudi v tem blogu (rak dojk v letu 2012), pa o vrstah raka dojk, kakšno zdravljenje se omogoča bolnicam z različnimi vrstami raka, ipd… O vsem tem ne bom pisala, saj je ogromno že zapisano v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, prav strokovno pa v njeni knjižici o raku dojk, ki je dostopna vsem.
Kar je bil zame zanimiv podatek, je še – da ima vsaka tumorska celica v sebi zapis, če je sposobna metastaziranja ali ne. In tako obstaja tudi (zelo drag) test, ki ga zato opravijo le takrat, ko so v dvomih, če kemoterapijo dati ali ne (kar je odvisno od agresivnosti in še nekaterih značilnosti raka). Če je celic, ki bi metastazirale manj kot 30%, potem kemoterapije ne bo. To velja za rake, ki so hormonsko odvisni, da lahko nadaljnje zdravljenje podprejo z dopolnilnim zdravljenjem. Rakave celice v dojkah so različnih zasnov in več kot imajo biologi pridobljenih tumorskih celic, lažje pridobijo informacije za razvoj zdravil.

Kar se tiče novih raziskav pa je tukaj imunoterapija (o kateri bom napisala več, ko pridem do vseh podatkov, ki jih potrebujem), nova revolucija pri zdravljenju raka, ki se je že izkazala za zelo uspešno pri zdravljenju raka pljuč, trebušne slinavke, pa še kakšnega. Prav tako – po novem, pa tudi pri trojno negativnem raku dojk, in sicer le ko pride do prve ponovitve bolezni. Dr. Boštnarjevi sem pripomnila, da si ne želim biti v testni skupini, saj bi to pomenilo, da bi prišlo do metastaziranja, me pa izredno veseli, da so tolikšni napredki pri zdravljenju trojno negativnega raka, ki je edini, katerega ne moremo zdraviti s tarčnimi biološkimi zdravili in hormonsko terapijo, saj so tumorske celice na ta dopolnilna zdravljenja neodzivne. Iz vsega srca si želim, da bodo kmalu našli tudi način za druge vrste raka, ki bo manj invaziven, predvsem pa uspešen.

Toliko za danes. :)  Jutri sledi še blog o preostalih predavanjih. Imejte lep dan. <3 :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

REKLI SO MI… naj zaupam alternativi.


h1 9.05.2016

Kaj točno nas v življenju privede to tega, da naše odločitve raje sprejmemo na podlagi tujega mnenja, kot da bi zaupali sebi, svoji intuiciji in tistem kar čutimo, da je prav. Kdaj je prišel tisti trenutek, ko smo naše telo prepletli s strahom in si nehali zaupati? Zakaj nas je toliko strah samote, da raje kimamo kot živimo svoje življenje in se zavzamemo zase… samo zato, da ne bomo ostali sami, osamljeni…

Ampak na žalost ravno to, ko ne poslušamo sebe, ko ne sledimo svojim sanjam, ko se zapiramo pred svetom in nismo ponosni nase – to nas na koncu privede do največje samote. Ker ne moremo na tak način biti zadovoljni sami s seboj, tudi drugi ne morejo biti z nami, niti mi z njimi. Kako lepo je pobegniti v nek tuj svet, raje razglabljati o problemih drugih, živeti za TV serije… Samo, da vsaj za kratek čas zbežimo iz svojega življenja, katerega ne živimo kot bi si ga želeli.

Kdo pa kriv, da je tako?

Niti ni kriva soseda, ki ji zavidate »boljše življenje« ali punca v službi z lepo postavo. Prav tako ne zadnji ali predzadnji fant, ki vas je zapustil, pred tem pa vas še mogoče grobo odrinil, udaril. Niti ne šef ali sodelavci, ki se do vas ne obnašajo tako kot bi si vi to želeli.

Vi. Mi. Jaz. Samo jaz. Sprejmite, da ljudje okoli nas so in vedno bodo kreteni, idioti plehnate strehe – ampak vaša bo odločitev, če jih spustite k sebi ali ne. Če ste jih in so šli, naj odidejo z bogom. Bodite srečni, da jih ni več poleg vas. Dovolj škode so naredili, ampak nekaj smo se pa tudi naučili, ne? Če pa se še vedno gibljejo poleg vas, jim postavite meje. Za njih imamo idealen izraz: čustvene pijavke. Ste gledali Harry Potterja? Tam so bila bitja, ki so znala iz človeka iztisniti vse lepo, dobro in veselo. Dementorji so jih poimenovali. Postavite jim meje in bodo šli nadlegovat naslednjega. Vi pa si postavite nove cilje – takšne, ki bodo v skladu z vami.

Zakaj pišem o vsem tem… pred dnevi me je klicala gospa z rakom dojke. Pred dvema letoma je dobila diagnozo in ji je prijateljica povedala, da bo umrla, če bo šla na kemoterapijo in operacijo. Da je alternativa in duhovnost tista, ki jo bo rešila. Dnevi, tedni, meseci so tekli in rak je prebodel kožo. Dojka je pričela dobesedno gniti. Nočem si sploh predstavljati, kakšno bolečino je čutila, ko si je sama doma previjala živo rano, ki se je samo širila. Ni upala k zdravniku – ker partner in prijateljica nista verjela v uradno medicino.

»Pa vi«, jo vprašam? Kaj ste pa vi čutili? Kaj vam je narekovala intuicija?«
Nadaljevala je moj stavek: »da mi samo z alternativo ne bo uspelo. Nisem verjela, da mi bo, zato mi tudi ni.«

Po dveh letih je zbrala pogum, ko je rana bila že tolikšna, da je bil obisk neizogiben… Odstranili so ji celo dojko in nekaj bezgavk.

Nadaljujem pogovor: »Verjamem, da vam je alternativa pomagala toliko, da se je rak počasneje širil, saj sicer, po dveh letih, ne bi več bili med nami, glede na histologijo tumorja (mi je prebrala izvid pred tem).«

»Nisem upala k zdravniku. Tako na tleh sem bila, saj sem se bala, da bom izgubila dojko. Tako na tleh sem bila, da bi v tistem trenutku raje umrla, kot izgubila dojko.« :(

Zdaj obiskuje kemoterapije. Imela je takšno reakcijo kot jaz, pa verjetno še malce hujšo. Je v dvomih ali nadaljevati ali ne. Ista prijateljica ji je svetovala, da preneha – seveda. In potem vpraša mene. »Kaj pa mislite vi«?

»Draga XY, tukaj nisem pomembna jaz. Ker jaz sem se zdravila tako kot sem sama verjela, da je najboljše. Kaj pa mislite vi? Kaj je za vas najbolje? Sami najbolje poznate svoje telo in sebe.«

»Da moram nadaljevati s tem zdravljenjem«, odvrne.

Ker je imela enake simptome kot jaz po kemo in se je isto najedla po kemo kot jaz, sem ji svetovala, da naj lepo počasi čez dan je nezačinjeno. Povedala sem ji, kako je meni bilo veliko bolje, če sem jedla kruh in pila vodo. Ter da ji ni treba na tešče dat kri zjutraj. Še kakšno uro in pol sva bili na telefonu. S partnerjem je šla narazen, ker mu uradna medicina ni dišala. Čestitala sem ji, da je zbrala toliko poguma… »Bolje sam, kot v slabi družbi«, sem ji rekla. Govorili sva o tem, kako nas je strah osamljenosti in kako raje sprejemamo odločitve na podlagi tujega mnenja. Kako zelo si ne zaupamo.

Ko me je klicala, je bila obupana… Ko sva končali pogovor, se je že nasmehnila tu in tam. Zmenili sva se, da me po naslednji kemo pokliče. Komaj čakam, da jo slišim… Obožujem, ko vidim transformacijo, ki se začenja v ljudeh, ko si začenjajo zaupati in si verjeti.

»Kaj naj rečem prijateljici, ki ne želi, da hodim na kemoterapijo«, me vpraša…. »Povejte ji, da je to vaše življenje in če je prava prijateljica, vas bo podpirala v odločitvah. V vsakem primeru bo jasno, če je ali če ni prava prijateljica.«

Če to bere, ji pošiljam objem. <3

Zaupajte sebi in svojim odločitvam, še prej pa se odločite, da boste srečni, zadovoljni in boste vedno imeli ogenj v srcu.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak dan je lep dan – če se le odločimo, da bo tako.


h1 4.05.2016

Poroka se bliža. V ponedeljek sva bila na prvih učnih urah plesa – da zvadiva za najin prvi in drugi poročni ples ter nekaj korakov, da ne bom ravno vsakega, ki me bo povabil plesat, prehodila po nogah. Tisti, ki me poznate, veste, da je ples zame španska vas. Ne da si nikoli nisem želela plesati – ravno nasprotno – kaj bi dala, da bi se znala vrteti tako kot tiste odlične plesalke – ampak nikoli nisem zbrala dovolj poguma in verjetno tudi volje, da bi se naučila. :)

Ker včasih naredim kakšno reč malce preveč spontano, sva tako kupila tudi mojo poročno obleko. Slučajno sva se peljala mimo Westgate-a na Hrvaškem in naletela na razprodajo poročnih oblek. To da ženin ne sme videti neveste pred poroko v obleki nama je bilo prav malo mar – konec koncev sva tudi začela v “slabem”, saj sva se spoznala slab mesec pred mojo 1. kemoterapijo in sva prvo preizkusila to, šele kasneje pa tudi dobro. Robi je prav užival, ko sem jih pomerjala in v tistem trenutku si ne bi mogla zamisliti nikogar, ki bi bolj pasal na tisti kavč in komentiral kot je on. Nad obleko je bil namreč navdušen. Ko sva jo že peljala domov, sem se spomnila, da bom morala znati precej dobro plesati, saj se bo videl prav vsak korak – obleka namreč ne bo dolga. :)

In tako sva se namenila plesat. Vzela sem najbolj udobne petke, kar jih premore moja omara in čeprav nisem pričakovala nič, sem bila nad učno uro plesa navdušena! Vrtela sva se, plesala, se smejala in lahko rečem, da je prav super, ko se z nekom zabavaš, plešeš in uživaš. Robi je večkrat pripomnil, da sem bila polna buč in da mi gre prav super. Po koncu, ko sva se oglasila v trgovini, pa mi je prinesel še šopek vrtnic. Je rekel, da sem si ga tudi zaslužila. Komaj me je namreč spravil na učne ure. Pred meseci je imel že dovolj mojih izgovorov in rekel, da bom šla plesat, pa če bo to edina stvar, ki jo bom morala narediti za njega. Če bi vedela, da bom tako uživala, se sploh ne bi branila. :)

Se mi zdi, da rak spremeni ogromno stvari v nas. Še vedno verjamem, da bi vsak izbral, da ga nikoli ne bi »fasal«, ampak če pa že – je pa nujno, da se iz njega čim več naučimo in potegnemo ven boljšo, izboljšano različico sebe. Žal mi je za ljudi, ki se po raku še vedno »pocajo« v jezi, zamerah in slabi volji, ko pa so dobili novo priložnost za življenje, ki bi jo lahko res na polno izkoristili. Vse je v nas. Mi smo tisti, ki kreiramo svoje življenje, smernice. Na nas je, da uvedemo spremembe. Če bomo čakali druge, bomo od pričakovanj večkrat razočarani kot pa zadovoljni.

Včeraj me je Društvo onkoloških bolnikov Novo mesto povabilo, da bi imela tam svoje predavanje. Ne vem, koliko nas je bilo. Mogoče dobrih 30? In čeprav je bilo mišljeno, da bi govorila 45 minut, se je naš pogovor in klepet potegnil na dve uri in pol. To se zgodi takrat, ko je energija res dobra in čas steče kot bi mignil. In mignil je kljub temu, da sem imela na roki opeklino, ki sem jo hladila z zmočeno hladno krpo, saj sem si čez njo kot “profesionalna” kuharica prelila vrelo vodo. Ampak danes je že ok. Še enkrat hvala za povabilo. Resnično sem uživala v vaši družbi. Energija pri ljudeh, ki so šli čez takšno izkušnjo je več kot neverjetna. <3

Punce so me včeraj vprašale, če mi ni obremenjujoče slišati toliko različnih, žalostnih zgodb – name se namreč skoraj da vsakodnevno obrnejo ženske, punce, ki zbolijo ali zboli kdo od njihovih svojcev. Včasih potrebujejo nasvet, včasih toplo besedo, včasih le razumevanje ali koga, ki gre skozi podobno »zmešnjavo«. Povedala sem jim, da to delam s srcem, čeprav zna biti tudi naporno – sploh, ko izgubimo kakšno od naših prijateljic.  Gre se za namen – z veseljem podarim komu delček svoje dobre volje, jim pokažem, kako malo je potrebno, da si svoje življenje naredimo lepo ali jih povezujem med seboj.

Jutri, 5.5.2016, nadaljujem svojo pot na Onkološkem inštitutu Ljubljana – Europa Donna organizira okroglo mizo, kjer bom v družbi zdravnikov onkologov povedala svojo izkušnjo z BRCA okvarjenim genom. Okrogla miza je odprtega tipa, tako da vabljeni vsi, ki vas zanima tematika o raku jajčnikov in BRCA mutacijah. Prične se ob 11.00 v veliki predavalnici v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana. Več o dogodku: klik

V nedeljo, 8.5.2016, pa se vidimo v Novi Gorici, na dogodku Cluba 466. Prijavite se lahko tukaj, kjer si lahko tudi ogledate in preberete več o čudovitem dnevu, ki nas čaka. Zopet se bomo družile ženske in uživale v dobrih predavanjih, inspiracijskih zgodbah, delavnici za učenje samopregledovanja dojk (tokrat tudi z novim modelom) in delavnico Doseži svoje sanje! Punce so uvedle še nekaj tehnik Lise Nichols in Mel Gilla, kar je pa sploh super. Dogodek je še vedno brezplačen, oz. lahko prispevate po svojih zmožnostih. Povabite še prijateljico in skupaj preživita lep dan. Nikoli ne veste, koga vse lahko spoznate. Včasih nam lahko kakšna oseba, knjiga ali stavek spremeni življenje. <3

Mel Gill je rekel na konferenci prejšnjič, da je njegov dan odličen, če je le kava zjutraj dobra. Vse kar se lepega zgodi kasneje je le še plus čudovitemu dnevu. A ni to dober nasvet? On že ve, bil je namreč na robu svoje smrti, tudi brez roke je ostal. Tako da vsak dan je lep – če se le odločimo, da bo tako. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak trenutek šteje


h1 22.04.2016

Pred dnevi sem nekaj brkljala po naši skriti Facebook skupinici, kjer smo združene punce, ki se ali smo se borile z rakom dojk. Konec prejšnjega leta so mi v razmaku manj kot dva tedna pisale tri punce, vse ‘86 letnice, saj so zbolele za rakom dojk. Ko mi je pisala tretja, je rekla, da je na 1. kemoterapiji srečala še svojo sošolko – z enako diagnozo. Povezala sem jih med seboj in ena od teh je ustvarila skupinico, ki verjamem in tudi vidim, je v veliko pomoč mlajšim bolnicam med zdravljenjem raka dojk (če bi se kakšna bolnica pridružila, mi naj piše). Čeprav se naši ljubi bližnji trudijo po vseh svojih močeh, ga ni čez podporo ljudi, ki rijejo skozi iste ovire v življenju.

Ta sošolka je bila naša predraga, pred kratkim pokojna Tanja. Tista, ki ni premagala statistike. Tista, ki se je veselila življenja in je komaj čakala konec kemoterapij v začetku leta, da se bo lahko vrnila nazaj živeti življenje mamice dveh majhnih otročkov. Sredi decembra je objavila slikico sebe in svojega mlajšega sina poleg smrečice, nasmejana do ušes, kot je to vedno bila. Tanja je svojo bulico začutila tako zgodaj, da bi lahko danes še vedno bila med nami – a to ni bilo dovolj… Zaupala je zdravnikom na primarni ravni, ki so ji dajali občutek lažne varnost, češ da »sigurno ni nič« in je niso niti pregledali. Zakaj se morajo takšne napake dogajati?

Letos smo tako izgubili že dve rožici iz našega podmladka. Pri obeh je bil problem zdravstvo, saj jima niso verjeli, da gre za raka.

Zakaj to pišem? Ker me trenutki, ki vzamejo naše punce potolčejo na dno. Zdi se mi, da se borim proti nemogočim. Rak je. Ja, je. Vsako leto ga je več. 15.000 ljudi zboli vsako leto za rakom. Več kot 1300 je raka dojk. Veča se število mladih – za katere nekateri zdravniki še vedno mislijo, da ga ne morejo dobiti, saj naj bi bil rak bolezen starejših. In v takšnih trenutkih ZA TRENUTEK obupam – kaj sploh lahko naredim? Pretežko je, preveč boleče…  Statistike so vedno slabše… Takrat se oglasi Robi, ki mi pove, da ne smem obupati – da je to moje delo. »Nauči ženske, da skrbijo zase, pa če rešiš eno, bo vredno«.

Rak je. Na nas je ali ga bomo ugotovili in prišli do diagnoze ali pa bomo čakali. Naše življenje je – mi se moramo zavzeti zase.

Vseeno, nekaj sem morala narediti – nekaj več. V začetku, ko sem začela predstavljati knjigo, mi je Obsoteljsko in Posavsko društvo za boj proti raku, ki se prav tako zavzema, da se ženske začnejo samopregledovati, posodilo (ogromen hvala!!) dva modela dojk s tumorji. Silikonskega sem žal morala vrniti, ker so imeli le enega, večjega pa imam še vedno doma na izposoji, da ga lahko predstavim ženskam na predavanjih.
Pa sem si želela imeti še silikonskega, ker je na otip veliko bolj podoben našim dojkam. Na Europi Donni so mi dali kontakt podjetja VALENCIA Stoma Medical, ki prodajajo te modele. Pisala sem jim, na kratko razložila svojo zgodbo in jih prosila za kakšen popust. In kot sem že rekla, dobri ljudje so – takoj sem dobila odgovor, da mi model, sicer v vrednosti več kot 120€, podarijo. Da bom lahko svoje delo še naprej opravljala dobro, oz. še boljše.

Ko sva se pred dnevi dobili s predstavnico podjetja Valencia Stoma-medical, mi je povedala, da je takoj vedela, kdo sem, saj me je poslušala na mojem prvem predavanju, ko sem oktobra 2014 predavala pred polno dvorano patronažnih medicinskih sester, v družbi onkologinj in medicinskih sester iz področja odkrivanja raka dojk. »Veste, soba je bila pretemna za takšno luč življenja, kot ste to bili vi takrat, ko ste predavali«. <3 Imela sem namreč predstavitev na PowerPointu, zato je bila soba zatemnjena…

…ampak, priznam, ponosna sem, da pustim pečat v ljudeh. Želim si biti tako opozorilo, kaj se lahko zgodi, ko se v nekem trenutku nehamo imeti radi, kot tudi inspiracija za ženske, da pustijo slabe trenutke za seboj, jih prebolijo in začnejo zopet ljubiti življenje v polni meri.

In sedaj sem obogatena na svojih predavanjih za še en model dojk. Hvala!

V Sloveniji se približno 40% žensk odloči za rekonstrukcijo z vsadki ali lastnim tkivom. Ostalih 60% pa ali nosijo proteze ali pa ne – kakor se odločijo. Ena proteza (ali par) letno jim pripada iz naslova zdravstvenega zavarovanja, prav tako en nedrček. Trulife je izdelal nove modele, mehke, lahke, bolj zračne – bom kar nalepila sliko, tiste, ki nosite prsne proteze – sprobajte, so res super. Celoten katalog najdete tukaj.

Kolikokrat zamudimo kakšen trenutek, pa si rečemo, saj bom že drugič?

Tako se je meni zgodilo, ko se je nekaj punc iz naše skupinice dobilo lani konec leta. In zato nisem naše Tanje nikoli osebno spoznala. Še enkrat hvala za čudovito slikico, drage prijateljice. Čudovite ste. <3 naša Tanja je druga z desne. Tista, ki je bila vedno najbolj nasmejana.

Še vedno lahko nakažete preko Europe Donne kakšen € za njeno družino, ki verjamem, da so se znašli v veliki stiski. Hvala tistim, ki ste mi pomagali zbrati nekaj denarja z nakupom knjig, da sem lahko preko Europe Donne darovala za Tanjino družino.

In pa zavarujte se za hude bolezni. V naši skupinici sem bila edina izmed 42ih, ki je bila zavarovana. Že samo za rakom zboli vsako leto 15.000 ljudi, v hude bolezni pa je vštetih še 10+ hudih bolezni. Statistika je na žalost takšna, da je večja verjetnost, da bomo zboleli za hudo boleznijo, kot pa se nezgodno poškodovali. Gre za majhen vložek proti temu, kar nam finančna stiska lahko naredi za časa bolezni. To je kontakt zastopnice, prijateljice, ki je zavarovala mene in mojo družino, ter poskrbela, da sem bila vedno o vsem informirana. Branka – 040 167 903. Ko enkrat zbolimo, nas namreč nikoli več nihče ne bo zavaroval – ker se zavarovalnicam ne splača. Zato: zavarujte se in samopregledujte se, se spremljajte – poskrbite za svojo prihodnost, da bo lepa.

Imejte se radi in cenite vsak trenutek. A ni življenje lepo, ko smo zdravi?

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Srečanje z dr. Mel Gill-om


h1 8.04.2016

Ta teden sva se z Robijem udeležila 3-dnevnega seminarja BIGU Breakthrough Conference, v Ljubljani. Spoznala sem človeka, ki sem ga poslušala odprtih ust. Dr. Mel Gill. Psihoterapevt svetovne razsežnosti. Avtor knjig, ki se prodajajo v milijonskih nakladah in so prevedene v 20 jezikov. Neverjetno dostopen človek, s katerim se lahko pogovarjaš, kot da se poznata že leta. Dr. Mel je neverjetnega humorja, ki ga, da se približa poslušalcu, še popestri s šalami o seksu, ne more pa preko cinizma in sarkazma. Človeka je sposoben privesti do njegovih največjih bolečin in ga soočiti z njimi. …In je totalen nasprotnik porok. :)  Verjetno, ker je že bil poročen. :)  Portal Siol je naredil intervju z njim, ko je pred leti že obiskal Slovenijo.

Drugi dan konference je vprašal, kdo se boji hipnoze in jaz sem seveda zalučala roko v višavo, ne vedoč, da je bila le-ta samo ena od dveh, med 300 ljudmi, ki smo se udeležili BIGU Breakthrough Conference, saj sem sedela v prvih vrstah. S tem sem se nehote javila, da poskusi s hipnozo. Ker se imam po bolezni pod nenormalnim nadzorom (dr. Murphy, prosim, sedi v kotu – ni treba, da moram ravno vsako stvar dokazati) in se upam trditi, da imam razčiščeno preteklost, mu v tistih parih minutah ni uspelo in to ga je seveda samo podžgalo in si me je vzel za izziv – ter rekel, da bova nadaljevala naslednji dan, saj je takrat zmanjkalo časa.

Nekako se mi ni zdelo fer od mene, da bi šla naslednji dan na oder, brez da bi poznal mojo zgodbo, saj zase vem, da hipnoza ravno zaradi želje po nadzoru ne bo uspela. Pa sva šla z Robijem do njega. Cel kup ljudi se nas je nabralo okoli njega in začeli smo se pogovarjati:

Dr. Mel me vpraša: Si pripravljena za danes?
Jaz: Ravno o tem sem se želela pogovoriti z vami. Veste moja zgodba je takšna in takšna (mu na hitro povem o zdravljenju…), zato mislim, da vam hipnoza ne bo uspela.
Ko mi Dr. Mel razlaga o hipnozi in kako ne bo nič hudega, pride beseda na to, da se bova poročila.
Dr. Mel. Oh, my god. Zakaj bi se kdorkoli želel poročiti? :)
Jaz se mu nasmejem, saj je po svoje imel prav.
Dr. Mel: A vama povem, koliko časa bo trajalo?
Jaz: Hm…, Okay, ampak potem pustite tel. številko, da vam lahko javim, če ste imeli prav. :)
Dr. Mel: Ne, resno, si želita vedeti, koliko časa bo trajalo?
Jaz: Ja, seveda. Poskušajte, samo preden ocenite, vam naj omenim, da sva se spoznala, ko sem jaz že zbolela.
Dr. Mel izbuljenih oči: Oh, my god, resno? (Pogleda Robija): Zakaj ona? Je zmanjkalo zdravih deklet? (to je bilo vse v smehu, je pač neverjetno ciničen in jaz obožujem takšne ljudi). :)
Medtem, ko jaz pokam od smeha, Robi začne loviti besede… Pa ga kot vedno prekinem in rečem, da sva se slučajno spoznala in je bil vse to, kar sem vedno želela od moškega in da me moja bolezen pri tem ni motila.
Začudeno me pogleda in vpraša: Misliš, njega ni motila?
Jaz: Tudi njega, ampak pomembno je, da mene ni motila. Kaj njega moti, je njegov problem.
Dr. Mel: Ooooohhhh (zašteka, kaj mislim in verjetno si misli, da sem malce odpaljena)…
In potem vpraša mene: Zakaj on?
Ga pogledam v oči in rečem: Ker je ustrezal vsem kriterijem, ki so bili v moji glavi.
Dr. Mel: Ne meni, njemu govori.
Se obrnem proti Robiju, še prej pa se mu nasmehnem in rečem: Saj on to že vse ve. :) Želela sem si moškega, ki je samski ati, ki ve, kaj je odgovornost, da bo visok, vegetarijanec, štromar in da bo kosmat (ok, pač moj ideal) – in on je bil vse to. V tistem odpne Robiju gumb na srajci: Oh, he sure is. :) :) (pa še res je)
Dr. Mel: Vam lahko povem, koliko časa bo trajalo?
jaz: No, pa dajte.
Dr. Mel: Tole bo trajalo za vedno. (vseh 20 nas, ki smo bili okoli, zajame sapo).. Ne zaradi besed, ampak zato, kako ga gledaš.
Jaz: Torej hočete reči, da da sva obtičala en z drugim za vedno? Ojoj, a kar tako sva obtičala en z drugim? :D
Dr. Mel: Veš, ženska je tista, ki določi, koliko časa bo trajala veza.
… nadaljuje: Danes te ne bom poklical na oder. Tako dobro ti gre sedaj, da si ne želim tega niti na najmanjši način spremeniti.

In ko sem mu odnesla podpisat knjigo proti koncu seminarja, sem dobila takšno posvetilo: To Darja & Robert: You have proved all my theories wrong. (Prevod: Darja & Robert, dokazala sta, da so vse moje teorije napačne. :)

Sem že omenila, da bi se lahko z njim pogovarjala dneve in dneve? Neverjeten je. Kasneje, ko je predaval je rekel: Spustite ljudi, ki so vas v preteklosti prizadeli. To ne pomeni, da ne bodo še vedno »assholes« (kreteni), samo čustveno se boste odvezali od njih. Ker eni ljudje so in vedno ostanejo Assholes. Ampak to izhaja iz njihove bolečine. Samo spogledala sva se z Robijem, saj sva isti pogovor imela ravno tisto jutro.

Tako, dragi Robiček, kot te kliče Ela, zgleda sva stuck with each other za lep čas. Vsaka čast, da me prenašaš. Ni lahko. Nekaterim je že spodletelo, tebi pa to zelo dobro uspeva. Mwa. *

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigiVem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja


  • Share/Bookmark