Srečanje z dr. Mel Gill-om


h1 8.04.2016

Ta teden sva se z Robijem udeležila 3-dnevnega seminarja BIGU Breakthrough Conference, v Ljubljani. Spoznala sem človeka, ki sem ga poslušala odprtih ust. Dr. Mel Gill. Psihoterapevt svetovne razsežnosti. Avtor knjig, ki se prodajajo v milijonskih nakladah in so prevedene v 20 jezikov. Neverjetno dostopen človek, s katerim se lahko pogovarjaš, kot da se poznata že leta. Dr. Mel je neverjetnega humorja, ki ga, da se približa poslušalcu, še popestri s šalami o seksu, ne more pa preko cinizma in sarkazma. Človeka je sposoben privesti do njegovih največjih bolečin in ga soočiti z njimi. …In je totalen nasprotnik porok. :)  Verjetno, ker je že bil poročen. :)  Portal Siol je naredil intervju z njim, ko je pred leti že obiskal Slovenijo.

Drugi dan konference je vprašal, kdo se boji hipnoze in jaz sem seveda zalučala roko v višavo, ne vedoč, da je bila le-ta samo ena od dveh, med 300 ljudmi, ki smo se udeležili BIGU Breakthrough Conference, saj sem sedela v prvih vrstah. S tem sem se nehote javila, da poskusi s hipnozo. Ker se imam po bolezni pod nenormalnim nadzorom (dr. Murphy, prosim, sedi v kotu – ni treba, da moram ravno vsako stvar dokazati) in se upam trditi, da imam razčiščeno preteklost, mu v tistih parih minutah ni uspelo in to ga je seveda samo podžgalo in si me je vzel za izziv – ter rekel, da bova nadaljevala naslednji dan, saj je takrat zmanjkalo časa.

Nekako se mi ni zdelo fer od mene, da bi šla naslednji dan na oder, brez da bi poznal mojo zgodbo, saj zase vem, da hipnoza ravno zaradi želje po nadzoru ne bo uspela. Pa sva šla z Robijem do njega. Cel kup ljudi se nas je nabralo okoli njega in začeli smo se pogovarjati:

Dr. Mel me vpraša: Si pripravljena za danes?
Jaz: Ravno o tem sem se želela pogovoriti z vami. Veste moja zgodba je takšna in takšna (mu na hitro povem o zdravljenju…), zato mislim, da vam hipnoza ne bo uspela.
Ko mi Dr. Mel razlaga o hipnozi in kako ne bo nič hudega, pride beseda na to, da se bova poročila.
Dr. Mel. Oh, my god. Zakaj bi se kdorkoli želel poročiti? :)
Jaz se mu nasmejem, saj je po svoje imel prav.
Dr. Mel: A vama povem, koliko časa bo trajalo?
Jaz: Hm…, Okay, ampak potem pustite tel. številko, da vam lahko javim, če ste imeli prav. :)
Dr. Mel: Ne, resno, si želita vedeti, koliko časa bo trajalo?
Jaz: Ja, seveda. Poskušajte, samo preden ocenite, vam naj omenim, da sva se spoznala, ko sem jaz že zbolela.
Dr. Mel izbuljenih oči: Oh, my god, resno? (Pogleda Robija): Zakaj ona? Je zmanjkalo zdravih deklet? (to je bilo vse v smehu, je pač neverjetno ciničen in jaz obožujem takšne ljudi). :)
Medtem, ko jaz pokam od smeha, Robi začne loviti besede… Pa ga kot vedno prekinem in rečem, da sva se slučajno spoznala in je bil vse to, kar sem vedno želela od moškega in da me moja bolezen pri tem ni motila.
Začudeno me pogleda in vpraša: Misliš, njega ni motila?
Jaz: Tudi njega, ampak pomembno je, da mene ni motila. Kaj njega moti, je njegov problem.
Dr. Mel: Ooooohhhh (zašteka, kaj mislim in verjetno si misli, da sem malce odpaljena)…
In potem vpraša mene: Zakaj on?
Ga pogledam v oči in rečem: Ker je ustrezal vsem kriterijem, ki so bili v moji glavi.
Dr. Mel: Ne meni, njemu govori.
Se obrnem proti Robiju, še prej pa se mu nasmehnem in rečem: Saj on to že vse ve. :) Želela sem si moškega, ki je samski ati, ki ve, kaj je odgovornost, da bo visok, vegetarijanec, štromar in da bo kosmat (ok, pač moj ideal) – in on je bil vse to. V tistem odpne Robiju gumb na srajci: Oh, he sure is. :) :) (pa še res je)
Dr. Mel: Vam lahko povem, koliko časa bo trajalo?
jaz: No, pa dajte.
Dr. Mel: Tole bo trajalo za vedno. (vseh 20 nas, ki smo bili okoli, zajame sapo).. Ne zaradi besed, ampak zato, kako ga gledaš.
Jaz: Torej hočete reči, da da sva obtičala en z drugim za vedno? Ojoj, a kar tako sva obtičala en z drugim? :D
Dr. Mel: Veš, ženska je tista, ki določi, koliko časa bo trajala veza.
… nadaljuje: Danes te ne bom poklical na oder. Tako dobro ti gre sedaj, da si ne želim tega niti na najmanjši način spremeniti.

In ko sem mu odnesla podpisat knjigo proti koncu seminarja, sem dobila takšno posvetilo: To Darja & Robert: You have proved all my theories wrong. (Prevod: Darja & Robert, dokazala sta, da so vse moje teorije napačne. :)

Sem že omenila, da bi se lahko z njim pogovarjala dneve in dneve? Neverjeten je. Kasneje, ko je predaval je rekel: Spustite ljudi, ki so vas v preteklosti prizadeli. To ne pomeni, da ne bodo še vedno »assholes« (kreteni), samo čustveno se boste odvezali od njih. Ker eni ljudje so in vedno ostanejo Assholes. Ampak to izhaja iz njihove bolečine. Samo spogledala sva se z Robijem, saj sva isti pogovor imela ravno tisto jutro.

Tako, dragi Robiček, kot te kliče Ela, zgleda sva stuck with each other za lep čas. Vsaka čast, da me prenašaš. Ni lahko. Nekaterim je že spodletelo, tebi pa to zelo dobro uspeva. Mwa. *

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigiVem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja


  • Share/Bookmark

Dobro se z dobrim vrača


h1 1.04.2016

Od kar sem izdala knjigo, so me povabili na kar nekaj predavanj in predstavitev knjig po Sloveniji. Zadala sem si, da bom ženske spodbujala k samopregledovanju in jim dala možnost, da pretipajo model dojk s tvorbami, ki nakazujejo na raka. Ginekologinja in predsednica Obsoteljskega in Posavskega društva za boj proti raku, ki je v moji knjigi tudi napisala odličen članek o vlogi ginekologa pri zgodnjem odkrivanju raka, mi je velikodušno posodila model dojk, da bom ženske lahko poučila, kako so videti rakave tvorbe. Saj veste tisto, ko si želiš delati dobro in potem kot bi tlesknil s prsti, se ti začne dobro vračati?

Zaželela sem si imeti še en učni model dojk, takega silikonskega, ki so mi ga sprva tudi posodili, potem pa sem ga morala vrniti, saj ga tudi društvo potrebuje in imajo samo enega. Zato sem pred kratkim pisala na firmo, ki te modele prodajajo, da bi ga kupila, ter prosila za popust. Kar hitro sem dobila odgovor, da so se odločili, da mi bodo model kar donirali. Tak model je še veliko bolj optimalen, saj je po strukturi zelo podoben zgradbi dojk. Ogromen hvala tej firmi. Ko model prevzamem, bom še prilepila slikico.

Tako bom od zdaj na predavanjih obogatena še za en ekstra model. Imela bom torej dva. :)

Kot ste opazili, so me ustanoviteljice društva 466 povabile (hvala, hvala, hvala!!!) na svojo turnejo z imenom Dream. Plan. Do. Dobila sem kar nekaj vprašanj, kaj je to društvo in če se predavanja lahko udeleži vsak? Ja, udeleži se ga lahko vsaka ženska, ki ima ali si želi imeti cilje; ki upa sanjati in si želi sanje tudi doseči. Gre za druženje, za nova poznanstva, motivacijo (prijavite se na njihovi strani)… Prvi dogodek je za nami. 60 super žensk se nas je družilo v Mariboru. Sledi dogodek v Murski Soboti, ki bo 10.4. Prijavite se lahko TUKAJ. Takole pa so se opisale na svoji strani na Facebooku: Club 466 international: »To smo ljudje & dogodki za ženske s skupno vrednoto: “MY HEART IS ON FIRE!”, saj lahko le srečne spreminjamo svet na bolje!« Na strani si lahko pogledate tudi veliko slikic, ki so nastale v Mariboru, ko je pokalo od energije. <3

Naslednja dva meseca imam kar nekaj predavanj in predstavitev knjige, potem pa me čaka poroka in dopust na morju z našo družinico, kar bo naše poročno potovanje. :)

Najdete me:

7. 4. 2016 ob 12:00: Slovenske Konjice (otvoritev razstave Lep je dan)
10. 4. 2016 od 10:00 do 16:00: Murska Sobota (v okviru turneje društva 466 Dream. Plan. Do.) – PRIJAVA
16. 4. 2016 ob 19:00 Studenec (predavanje)
17. 4. 2016 od 10:00 do 16:00: Novo mesto (v okviru turneje društva 466 Dream. Plan. Do.)
3. 5. 2016 ob 16:00: Novo mesto (Zdravstveni dom, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije)
5. 5. 2016 ob 11:00: Ljubljana (Okrogla miza na temo raka jajčnikov in dojk, v povezavi z BRCA, organizira Europa Donna Slovenija)
8. 5. 2016 od 10:00 do 16:00: Nova Gorica (v okviru turneje društva 466 Dream. Plan. Do.)
22. 5. 2016 od 10:00 do 16:00: Ljubljana (v okviru turneje društva 466 Dream. Plan. Do.)

Eden naslednjih blogov bo pa o marihuani in sladkemu pelinu, saj je zdravje po zdravljenju tudi nujno potrebno ohranjati. Tako z dobro voljo kot tudi kakšnim dobrim dodatkom. Sladki pelin že en čas testiramo in ljudjem z metastazami lepo padajo tumorski markerji. O marihuani pa sem prav tako izvedela cel kup novih stvari. Več o tem naslednjič. Pazite nase in poskrbite za samopreglede in se odzovite povabilom na preventivne preglede Zora, Dora, Svit. Rak je v zgodnjem stadiju velikokrat zelo dobro ozdravljiv.

Darja

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigiVem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

Darja

  • Share/Bookmark

Rak dojk v letu 2012


h1 22.03.2016
Tisti, ki ste brali mojo knjigo, ste v njej verjetno opazili tudi statistiko o raku dojk, ki pa je na žalost obsegala podatke samo do leta 2011. Žal je tako, da slora (Register raka RS)​, objavlja podatke s 4-letnim zamikom. Če me je med pripravo knjige šokirala že statistika do 2011, so me na novo objavljeni podatki za leto 2012 dobesedno prikovali na stol, zalučali solze v oči in pospešili utrip v višave. Če me kaj vrže iz tira, je to tisti grdi občutek nemoči.
Če se sprva osredotočim na mlajše bolnice (do 39. leta) z rakom dojk:
Leto 2011 jih je bilo 53,  leta 2012 pa že 73 Št. bolnic se je med tema dvema letoma povišalo za kar 37%. Sicer je bila povprečno št. bolnic okoli 60, nikoli pa čez 64, 2012 pa že kar 73?! Boli me že sama misel, kakšna bo šele številka leta 2013, ko sem zbolela jaz in kakšne številke šele prihajajo. Vedno so nam govorili, da smo mlajše bolnice tam/tam vsako leto, da se % obolelih viša samo med letom 45-55, ostalo pa kar nekako sorazmerno. No, pa ni tako. Raka je vedno več. Statistika za leto 2012 je to več kot potrdila.

Ko sem nadaljevala brskanje, sem ugotovila, da je od teh 73 bolnic bilo samo 19 takšnih, kjer je bil rak omejen samo na dojko. Pri ostalih se je razširil že v bezgavke, 5 je bilo celo takšnih, kjer je rak že metastaziral na druge organe. Povprečje do leta 2011 je bilo, da je 60% vseh rakov že razširjenih v bezgavke, v letu 2012, pa je takšnih kar 74%.

Drage punce – to smo mlade mamice, veliko je tudi punc, ki si to šele želijo postati. Samopregledujte se in se ne pustite odgnati, če karkoli zatipate v dojki. Za vas gre, za vašo družino, prijatelje… Opozorite tudi svoje prijateljice.

En žalosten primer je naša soborka Tanja, ki bo za vse ostale primer in opomnik, za njenega moža pa ljuba žena in za njuna otroka ljuba mama, za soborke pa prečudovito bitje s prelepim nasmehom. Pol leta je ni nihče resno jemal. In ne morem pozabiti njenih besed, kako se je na začetku letošnjega leta veselila zadnje kemoterapije. In samo dva tedna po le-tej, je rak pokazal svojo težo, moč… uničujočo moč. Metastaziral je v možgane in naši preljubi soborki vzel dar govora, hoje in oslabel delovanje rok. Ampak se ne da, in me se ne damo z njo.

Je pa takšna kruta resnica, kaj se zgodi, če nas zdravniki ne jemljejo resno in me zaupljivo verjamemo lažnemu občutku varnosti… Takšna je kruta resnica, ko se ne samopregledujemo.

Pazite na svoje zdravje. Imejte se rade. <3

Za Tanjo in njeno družino zbiramo sredstva preko Združenja Europa Donna in preko Krambergerjevega sklada.

Več o njeni zgodbi, kjer so tudi podatki za nakazilo:
http://www.slovenskenovice.si/novice/slovenija/mamico-odslovili-da-ni-nic-bil-je-rak


V letu 2012 je za rakom dojk zbolelo 1.314 ljudi, od tega je bilo 1.299 žensk in 15 moških. In če je bilo bolnic do 39. leta v letu 2012 73, je bilo tistih od 40. leta-49. leta kar 195, kar je 43 več od leto poprej. Torej se je tudi ta meja drastično zvišala v enem letu, in sicer kar za 28%. In tudi pri tem starostnem obdobju je v bezgavke razširjenih več kot 50% vseh rakov.

Videti je, da smo vedno bolj na udaru mlajše ženske. In tiste, ki smo to dale skozi in tiste, ki jim je mar, o temu vztrajno osveščamo – z eno in edino željo… Če že bo prišlo do raka, naj se najde čimprej, v začetnih stadijih, kjer je preživetje čez 90% in kjer dojke ostajajo kot del ženskega telesa. Pazite se, čuvajte se, dobro jejte, čimbolj domače, uporabljajte naravno kozmetiko, preparate, gibajte se in zapomnite se, da zlomljeno srce ali zaj**** šef nimata za burek proti raku.

In ja, spet bom pisala bloge – 1. ker sem znanje, ki sem ga osvojila v letu in pol zdravljenja, prelevila v knjigo. Vsa znanja in spoznanja, ki se nabirajo na novo, pa nočem, da ostajajo skrita.

Prejšnjič sem srečala znanko, tisto ki mi je med zdravljenjem omenila, da je že od srednje šole mislila, da imam umetne dojke. … pa je na koncu pogovora navrgla: “Darja, če bi mi nekdo jutri rekel, da imam raka, sploh ne bi bila presenečena (stara je leto manj kot jaz). Kot epidemija je, še bolj pogost kot gripa.”

Darja

  • Share/Bookmark

Okrevanje po operaciji


h1 21.02.2015

V četrtek so me v operacijsko sobo odpeljali šele ob 13:30. Če bi to vedela, bi zjutraj spila kavo, tako pa je moja odvisnost od te predobre, okusne brozge naredila svoje in je prišlo do hujšega glavobola. Ko sem spisala blog, sem se preoblekla v spalno srajco, ki se samo zaveže zadaj s trakci in pojedla tableto, po kateri ni priporočljivo vstati. Srajco sem si oblekla narobe. In sicer tako, da se je zavezala spredaj in ne zadaj. Nimam pojma zakaj. Verjetno, ker moje nove prsi zdaj kljub brazgotinam zgledajo boljše, kot s celulitom okrašena rit ta trenutek. No, v bistvu sem se samo zmotila. Jih je pa res onkologinja prejšnji dan pohvalila, kako so lepe.

Nikoli nisem napisala, kako hecno je bilo na prvem obisku pri onkologinji – pred 1. kemoterapijo.  Takrat še nisem niti napisala, da imam fanta. No, pa saj to v resnici niti še ni bil. :) Ampak bila je tako hecna situacija. Kmalu po tem, ko sva se spoznala, mi je rekel, da bi bil rad del moje zgodbe…da si me želi peljati na 1. kemoterapijo. Sprva mu nisem dovolila. Pa je vztrajal…in sem popustila. Nisem imela pojma, kako bo zgledal prvi pregled pred kemoterapijo. Ko me je onkologinja poklicala v ordinacijo po parih urah čakanja, sem ga vprašala, če želi z menoj in je prikimal. Onkologinja mi je segla v roko, potem pa vprašala, če je to moj mož. Nasmejala sem se in odkimala. Ne, ne…ni moj mož (poznava se šele en mesec, mi je bobnelo po glavi…). Aha, potem je vaš brat? Haha, še bolj se nasmejem in odkimam. Ne, brat pa res ni. :) Aha, torej partner? Oba na nek način skomigneva in prikimava, obema pa je bilo nelagodno, saj se še sploh nikoli nisva o tem pogovarjala. :) No, slecite se, nadaljuje onkologinja… In razen, da sva bila enkrat pred tem v savni, je bilo to to… Moj dragi je zardel še bolj kot jaz, ki sem lepo slekla zgornji del, on se je pa vljudno obrnil stran. :)

No, pa da nadaljujem… Po tableti sem zaspala za dobri dve uri. Glavobol je bil še hujši, ko sem se zbudila. Tableta za pomiritev/spanje je kmalu popustila. Še krajši obisk wc-ja in začudenje, kako stoji srajca za operacijo. Še to sem preoblekla in nekje v daljavi zaslišala moj priimek. Prihajajo po mene. In res. Prišla je medicinska sestra z vozičkom. Prav tista, ki me je prejšnji dan spoznala s klistirjem. Voziček je zaradi tablete, saj se ti vrti (če ti prej ne popusti) in komaj hodiš. Oblekla sem si kopalni plašč in odpeljala me je proti dvigalu. Glavobol je bil res hud in komaj sem čakala, da me uspavajo, saj sem vedela, da bodo analgetiki po operaciji naredili svoje in glavobola ne bo več…

Ampak ne, najprej naju je ustavila druga medicinska sestra, da potoži tej, ki me je peljala, da ji niso všeč ure, ki so ji jih določili naslednji teden. Da še študira zraven in kako zelo je utrujena. Pa da ne ve, če ji bodo priznali nek predmet, in še in še… Ok, priznam zgledala sem kot kup nesreče, ampak kregat se mi ni dalo. Ker vem, da so sestre obremenjene že tako ali tako…Končno se odprejo vrata dvigala, tistega, ki je namenjeno samo za prevoz v operacijsko nadstropje, notri pa je bilo okoli 5 delavcev (že ko sem v sredo prišla na OI, sem ugotovila, da v kleti razbijajo vodovod (ok, zadnji čas)) in dve medicinski sestri. Moja medicinska sestra ni vedela, kaj naj naredi, sestra zraven pa je še kar razlagala svoje življenjske probleme. Tedaj je ena od dveh sester v dvigalu vzdignila glas in povedala delavcem, da kirurgi čakajo na pacientko (mene) in da se naj prestavijo v manjše dvigalo, ki je namenjeno obiskom. Delavci so se razburili in povedali ene par grdih kletvic. Super, energija je bila “nad” pozitivna.

Končno sem prispela v 3. nadstropje, kjer se izvajajo operacije. Že ko so samo odprli vrata, sem začutila hladnost tega nadstropja, sob… Prestavila sem se na posteljo, potem pa so me odpeljali v operacijsko sobo. Sestra je prijela voziček, se mi nasmejala in pomahala, ter rekla da se vidimo kasneje. Kolektiv v operacijski je bil drugačen kot ponavadi, veliko bolj resen. Pogrešala sem tistega, ki ga je vodil moj kirurg…ko smo se vedno kaj pohecali. Najprej sta se dve sestri pregovarjali, katera bo pri tej operaciji in katera pri drugi…meni pa je šlo po glavi samo – dajte me že uspavat in naredite, da bo čimprej konec. Tedaj se je oglasila se mi zdi, da anestezistka. Zelo prijazna gospa. Dejala je da se me spomni, ker sem imela reakcijo na materiale. Pa mi še zdaj ni jasno, če je bila poleg pri operaciji preko ceste v UKC ali sem imela reakcijo že tudi pri prejšnji operaciji na OI. Lahko pa da me je samo zamenjala s katero drugo. Potem me je vprašala, če sem v redu. Ko imam glavobol, zgledam zeleno, slabo mi je in niti R od rožice nisem. Prej kakšna pošast, ki rjove. :) Rekla je, da ne zgledam ok in se prikazala z injekcijo. Vprašala sem jo, kaj je to…pa mi je rekla, da sem očitno živčna pred operacijo in da mi bo dala injekcijo za pomiritev. Hjoj, gospa, sem rekla. Resno me ni strah. Samo glava me boli. Dejte me že uspavat, da bo čimprej nehala. Če bi vedela, kdaj bo operacija, bi spila kavo. Vem, grozna sem, ampak kava je tako dobra in razvadila sem se. Nasmejala se je in drugim povedala, da injekcije nočem. Nato sem dobila masko s kisikom. Prvič se mi je zgodilo, da me je začela dušiti, zato sem začela kašljat. Ampak v drugo je bilo vse ok. Potem sem zagledala brizgo…in ko sem gledala, kako so jo brizgali v kanal, sem tudi zaspala.

Prebudila sem se v sobi za prebujanje. Prvo kar sem pomislila, je bilo, uh, nič več ne boli glava. Kaj je pa to? V ustnici se začutila dve buli. Eno res veliko, drugo manjšo. Na notranji strani ustnic. Povedali so mi, da sem očitno dobila žulj od tubusa. Ja, veliko ljudi ne ve, ampak pri vsaki operaciji nas intubirajo. Ko je operacije konec, ponavadi niti ne vemo, včasih samo malce zasrbi grlo, hujšega pa ni. No, tokrat sem pridelala dva žulja. Super. Nadležna zadeva. Kmalu so me odpeljali nazaj v mojo sobo in me priključili na aparature, kjer se meri pritisk na vsako uro ali dve, pa saturacija kisika v krvi in srčni utrip.

Prvič v življenju sem dobila tudi urinski kateter.  In kakor sem že mislila, da je to grozna reč, ki boli, se je izkazala za super zadevo, saj me ni prav nič tiščalo na WC. Juhej. :)  Tako sem cel dan lepo prespala, se malce obračala, ampak ni mi bilo hudega. Noč je bila hujša, ker nas je medicinska sestra vseskozi preverjala, če smo ok. Moj nizki pritisk, je ob vsakem merjenju prebudil preostale bolnice v sobi. Z dragim sva kupila nov pomivalni in pralni stroj, ki piskata po vsakem opravljenem pranju – in sta totalno nadležna. No, tole je bilo pa nadležno še veliko bolj. Končno malce zaspiš…in evo – bi biiiiiipppp. No, vseeno sem imela ob sebi medenjake…njami in čez noč vse pojedla. Sem že omenila, da sem po vsaki operaciji lačna kot volk? Ja…zelo! Pa naj omenim še novo politiko na OI, o kateri sem pisala v prejšnjem blogu. Do nedavnega je veljalo, da se bolnicam ne da jesti po operaciji, tokrat pa smo dobile večerjo: Zelje in fižol. Neka medicinska sestra ni mogla skriti zgražanja in je premlevala sama pri sebi malce bolj naglas še kar nekaj časa, kaj si misli o tem. :D

Okoli osmih zjutraj so mi sneli vse  aparature. Ugotovila sem, da mi je gumijast naprsnik zažgal/ožulil kožo. Nimam pojma, kaj se dogaja, ampak moje telo ima očitno dovolj operacij. Ga razumem…sama razmišljam podobno. :) Ko je prišla vizita, sem omenila moji nabrekli ustnici. Neka zdravnica se je začela smejati, moja ginekologinja pa je resno vzela in mi omenila, da gre lahko za žulj mogoče pa celo za alergijo. Dobila sem še infuzijo neke proti alergijske zadeve in Claritin. Pomagalo ni nič. Še vedno zgledam hecno, če odprem usta, čeprav je baraba počila. No, še malo in bo izginilo tudi to.

Torej ostala sem brez jajcevodov. Kaj to pomeni? Prejšnjič me je vprašala prijateljica, če zdaj ne bom imela več menstruacije ali če ne bom mogla imeti več otrok… Odšli so samo tubusi, cevke… To pomeni samo, da ne rabim več zaščite :) Vse ostalo pa deluje tako kot mora. Tudi jajčniki. Če bi si slučajno še želela otrok, bi pa morala na umetno oploditev. Nekaj časa bo tako, potem bom morala še na odstranitev jajčnikov. Tako sva se z mojo ginekologinjo dogovorili.

Tako.. Tukaj se moja zgodba konča. Upam vsaj. Želim si, da je končana. Upam, da vam bo knjiga, ki jo imam namen izdati septembra, všeč. Tistim seveda, ki jo boste prebrali.

Ozaveščanje…ali je osveščanje, sva se neki dan pogovarjali s prijateljico… Pa niti nima neke veze. To je moj namen. Upam, da s svojo zgodbo koga prebudim, da začne spremljati svoje telo. Ženske, da hodite na preventivne preglede (mamografijo), pregledujte se redno. Moški, ženske, hodite na SVIT. Kmalu bo tudi DORA pokrila celo Slovenijo. Pa nič čakat…kar pojdite, naročite se čimprej na preventivne preglede. Samopregledujte se redno – ker same najbolj poznate svoje telo. Vedno isti dan po zadnji menstruaciji… Ne bojte se raka. Oz. bojte se ga. Ampak naj bo to strahospoštovanje. Ne skrivajte se, ampak  takoj do zdravnika. Vsak dan šteje. Rak v zgodnji fazi JE ozdravljiv. Ne gredo mi iz glave besede zdravstvene delavke, ki opozarja na raka na črevesju v našem zdravstvenem domu. Pa se ji ljudje nasmejejo in lahkotno odgovorijo, da od nečesa je tako treba umreti. Če ne zaradi sebe..naredite to za svoje otroke, vnuke, prijatelje, svojce… Izguba boli.

Rada bi se še poslovila od vseh zvezdic, ki so v zadnjem času izgubile boj. Preveč jih je bilo in preveč bolečine so pustile za seboj, zlomljenih src…in za veliko njih sem stočila vedro solz. Upam, da vas zdaj nič več ne boli in da sijete v vsem svojem sijaju…in pazite na nas. <3

Hvala vsem za podporo. Domačim, prijateljem, osebju na OI, bralcem… Ob vas in ob vaših čudovitih mislih in besedah podpore je bilo zdravljenje veliko lažje.

Darja

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Operacija jajcevodov


h1 19.02.2015

Danes okoli 12ih mi bodo odstranili jajcevode. To bo že tretja operacija v letu in pol na Onkološkem inštitutu in četrta vsega skupaj, le da je bila tretja preko ceste v UKC.

Sprejem sem imela včeraj ob 11ih. V Ljubljano me je peljal moj oče. Najprej sem se odšla prijaviti na sprejemno okence, potem pa v laboratorij oddat kri, kot je že od samega začetka standardni postopek. Nato sem bila napotena na kirurški oddelek E4, da prevzamem dokumentacijo in z njo odidem 2 nadstropja nižje,  kjer me je čakala moja postelja. Preoblekla sem se v vsaj nekaj številk preveliko pižamo, še na hitro vprašala medicinsko sestro,  kdaj moram prit nazaj in mi je narocila, do kosila, nato pa odhitela na H1, do ene od naših sotrpink.

Bila sem vesela, da je ravno na H1, saj sem upala, da bom srečala svojo onkologinjo,  ki je ponavadi stacionirana ravno na tem oddelku, da jo vprašam,  kdaj točno sem naročena na redni pregled. Na tistega, kjer izveš ali boš še živel ali ne, kot mu jaz rečem. Vedela sem, da je enkrat v februarju, listek pa nekje zalozila. Čeprav tokrat sem bila bistveno bolj pomirjena, ker sem rezultate krvi dobila ze prejšnji mesec, ko je ginekologinja narocila test vsemogocih tumorskih markerjev.

Po kakšni uri klepetanja s sotrpinko je moja onkologinja pokukala v čakalnico in se široko nasmejala, ko me je videla. Takoj mi je rekla, da je slišala, da pridem na operacijo. Vprašala se jo, če bi lahko kar opravili redni pregled in je na mojo srečo bila za to. Prvo je sprejela še prijateljico, potem pa sem bila na vrsti še jaz. Pregledala je vsebnosti v krvi in povedala, da je vse super. Kako lepo je videti samo plave cifre, ki pomenijo, da je vse v mejah normale. Sicer to ni zagotovilo, da je vse ok, je pa dobra popotnica. Onkologinja me je še pretipala, in sicer vrat ter podpazdusne bezgavke, poslušala moja pljuča inme narahlo udarjala po rebrih, če bi čutila kakšno bolečino. Pa je nisem. :)

Na kaj točno moram biti pozorna, sem jo vprašala. Zakaj, jo je zanimalo? Prijateljica, ki je bila pred mano notri je zbolela za rakom dojke par mesecev pred mano. Stara je toliko kot jaz in pred kratkim so se ji pojavile metastaze. Tudi pri njej so bili vsi krvni testi, vključno z markerji vredu. Nič ni nakazovalo, da je kaj narobe… Na kaj naj bom pozorna, če bi prišlo do metastaz? Razumela je, kaj me skrbi in mi povedala, da naj bom pozorna na kakršnokoli novo bolečino, težko dihanje, dolgoročen kašelj..

Potem sva načeli pogovor o odstranitvi jajcevodov. Nikakor ji ni bilo všeč dejstvo, da bodo jajčniki ostali. Začela je brskat po spletu, da bi našla kakšen strokovni članek z novimi smernicami, ki naj bi nakazovale, da se zdaj res dela tako. Razlozila mi je, da gre se vedno za testni postopek.

Seveda sem vedela, saj so mi razložili, da je tako. Povedali so mi tveganje, kako rak reagira in da bomo še vedno odstranili tudi jajčnike, ko bo čas za to. Ko bodo končali svojo vlogo. Pa je odgovor še vedno ni pomiril, zato je poklicala zdravnico iz genetske ambulante in jo povprašala o novih smernicah in kako je na splošno s tem. Na koncu je dobila vse odgovore, ampak se vedno ji ni najbolj pasalo, da bodo jajcniki ostali. Potem mi je rekla, da zdaj naj itak naredim, kar sem se odlocila, za naprej se bo pa spremljalo. Tako lepo se mi je zdelo, da skrbi in se zavzame…poisce odgovore, da me lahko pomiri in s tem nauci nekaj tudi sebe, kot mi je razlozila. Zopet me je vprasala po otrocih. Ce bi se imela kaksnega… pa sem ji spet razlozila, da ne hvala. Zakaj, me vprasa, kot ze veckrat prej… pa itak pozna celo zgodbo. Sem ji rekla, da drugace bi imela tri, tako pa naj tale brca kar ostane pri meni. Vprasala sem jo se, kdaj se bo lahko hci testirala, pa mi je razlozila, da sele pri 18ih, ker mora biti polnoletna za pristanek. Jst vseeno upam, da je ni podedovala.

Za nov datum pregleda sva se dogovorili, da mi ga poslje kar po posti. Odhitela sem do svoje sobe, saj sem na kosilo zamujala ze krepko uro. Na poti sem srecala se svojega kirurga, ki je podobno reagiral, ko je izvedel, da bom odstranila samo jajcevode in ne tudi jajcnikov, kot moja onkologinja.

V sobi sem vprašala, ce me je kdo iskal, pogledala, kaj je bilo za kosilo in odhitela v kavarno spodaj na sendvic. Za kosilo je bilo namrec meso, mesna omaka in krompir prelit z njo. Za vecerjo sem vedela, da me bo cakalo vegeterijanska hrana, za kosilo pa sem bila prepozna. Ko sem spodaj mlela solato in sendvic, mi je pisala mami, ce sem ze dobila odvajalo in klistir.. Ha? Kaj?

Na hitro sem zmetala hrano v sebe in odhitela v sobo, kjer me je ze cakal kozarec z magnezijevo soljo. To je skrajno fuj zadeva, ampak nekako mi jo je uspelo spiti. Potem mi je prisla medicinska sestra v sobo povedat, da bi moja ginekologinja rada naredila se enkrat ultrazvok. Naj se zglasim pri njej v stavbi C. Glavna stavba in stavba C sta med seboj povezani v 1. nadstropju,  zato sem morala mimo sob, kjer so bolniki prejemali kemoterapije…dobro znan obcutek, ki ga ne bi zelela doziveti vec. Onkoloski se mi zdi, da poka po sivih. Na dan ima laboratorij okoli 800 odvzemov krvi…

Z UZje je bilo vse ok. Dala mi je še nekaj papirologije, mi narocila, da v miru preberem in podpisem. Odsla sem nazaj v sobo, kjer me je cakala med. sestra, da mi da klistir. V tistem je prisla se druga sotrpinka na obisk, pa sem ji samo na hitro rekla, da pridem za minutko. Ta minutka se je raztegnila v 15 minut.

Klistir je ogabna zadeva in se zdaj nisem prepricana, ce sem ga ze enkrat dobila ali ne. Prvic je bilo verjetno pri porodu in hvala bogu za selektivni spomin, da se taka stvar umakne nekam pod vso mozno prtljago, v nek stranski zep, kjer ga ziv bog ne bi nasel. Cevko ti vstavijo v crevo in vbrizgajo neko tekocino. Prijateljica zunaj je morala se malo pocakat, jaz pa sem se pocutila kot v tistih holivudskih filmih, kjer zelijo koga zafrknit in mu podtaknejo odvajalo, potem pa na humoren nacin pokazejo bogega reveza. No, ta nacin ni humoren, ker v resnici zgleda tako. Klistir je nehuman. No, ampak tudi to mine. :)

Spomnila sem se, da so mi omenjali vecerjo, zato sem sestro vprasala, po kateri logiki mi naredijo klistir, ce le-temu sledi se vecerja. Pa mi je razlozila, da je to po novem tako. Da je nekdo predlagal in so zdravniki sprejeli. Po novem se dobi hrana tudi po operaciji. Kar je super, saj sem po navadi bila vedno lacna, tokrat sem se celo oborozila z Jaffa keksi. :)

Po vecerji smo dobile se tableton za spanje in navodila, kako bo potekal danasnji dan ter sle pocasi spat.

Spala sem kot polhek celo noc in se zbudila ze pred šesto, ko nam je med. sestra prisla izmerit temperaturo.  Potem pa še zaspala za eno uro. Zbudila me je sestra, ki nas je hitro poslala pod tus. Ko sem prisla iz kopalnice sem zacela razlagati gospe na sosednji postelji, kako fajn je tale tableta za spanje….in opazila, da se vedno lezi na omarici. Ocitno sem jo pozabila vzeti, primanjkljaj spanca zadnjih dveh let in pol pa je tako ali tako naredil svoje. :)

No, potem me je obiskala ginekologinja,  ki me bo danes operirala. Na vrsti bom tretja, torej okoli 12ih. Omenila sem ji, da je moja onkologinja zaskrbljena, saj teh smernic ni nikjer nasla zapisanih, pa mi je razlozila, da so doktrino o jajcevodih pri bolnicah z BRCA v USA sprejeli ravno v januarju 2015. Da gre tukaj za hitre napredke. Je rekla, da sva midve dogovorjeni, da bodo kasneje sli tudi jajcniki, zato je vse ok.

No, to je to… zdaj se se preoblecem v obleko za operacijo in vzamem tableto za pomiritev, katero dobi vsaka bolnica pred operacijo in pocakam na vrsto. Upam, da bo vse v redu in bo tale operacija, ki bo potekala laporaskopsko, res samo preventivna.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Operacija jajcevodov bo naslednji teden


h1 19.01.2015

Danes me je čakal posvet z ginekologinjo-kirurginjo, ki bo opravila poseg odstranitve jajcevodov. Nazadnje mi je predlagala, da si vzamem dva tedna časa in dobro premislim, ter nato šele javim, kaj sem se odločila. Da prespim enkrat, dvakrat, par  krat…
Torej, operacija jajcevodov je bila predlagana iz njene strani. Na koncu se seveda vsaka bolnica odloči sama, vseeno pa je bil strokovni predlog prav to – odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov, saj se po zadnjih raziskavah rak jajčnika prične po navadi ravno v jajcevodu. In ker bi odstranitev jajčnikov pomenila hude probleme z osteoporozo in kardiovaskularnimi boleznimi, se predlaga, da se bolnico »spravi« v meno šele takrat, ko telo samo sporoči, da je pripravljeno na to. Takrat potem tudi jajčniki nimajo več neke vloge. »Veste, pa tudi libido pade. Nožnica se izsuši… ženska mora pa vseeno tudi živeti in ne samo preživeti«. :)

Ker sva z zdravnico iz genetske ambulante ravno na vezi (spodaj tudi piše zakaj), mi je predlagala, da pridem še k njej na posvet o odstranitvi jajcevodov. Tudi sama mi je toplo priporočala odstranitev jajcevodov in ne jajčnikov. To metodo pri bolnicah, ki so BRCA 1 pozitivne, opravljajo že okoli 3 leta. Tako sem danes zjutraj prvo odšla do nje, potem pa še do ginekologinje-kirurginje.

Videla sem, da si je ginekologinja kar nekako oddahnila, da sem se za operacijo odločila. Zgleda me še ne poznajo toliko. Ne mene, ne moje trme, ne mojega zaupanja v njih. In ne mojega poguma. Operacije me sploh ni strah. Naj gre stran tisto, kar je kritično, kar lahko postane rakavo tkivo, preden postane le-takšno..  In ko je bila mami v petek (pred tremi dnevi) na pregledu pri ginekologu/kirurgu/predstojniku ginekologije, ki je opravil njeno operacijo (naj povem, daje mami super in da je histološki izvid pokazal, da v preostalem preventivno odstranjenemu tkivu (po drugi operaciji) ni nobenih rakavih celic!), ji je ta naročil, da mi le naj pove, da tudi on sam silno priporoča odstranitev jajcevodov in prav tako moja ginekologinja/kirurginja. Tako zelo ji je želel to dopovedati, da je medicinski sestri, ki je stala zraven naročil, da poišče mojo ginekologinjo, da ji je še ta zatrdila, da je to res zdaj najboljša opcija zame. :) Na koncu je pa še dodal… “In povejte svoji hčerki, da vam je rešila življenje”.

Seveda ni nič 100%. Tudi kemoterapija ni zagotovilo, da se rak ne bo ponovil. Prav tako ni mastektomija sigurno zagotovilo, da v dojkah ne bo nastal primarni rak in prav tako ni odstranitev jajcevodov zagotovilo, da raka na jajčnikih ne bom nikoli dobila. Zmanjša pa možnosti. In to bistveno. Zdravnica iz genetske mi je povedala, da je eden na 100 rakov jajčnikov takšen, kjer pride na žalost do nekega naključja, igre narave in do te napake pride že v času zarodka. Oni še niso imeti takega primera, tako zelo redek je.

Zdravnico ginekologinjo sem prosila, da bi operacijo opravila čim prej. Je rekla, da bodo pred malo le maligni tumorji, zato bom hitro na vrsti. Ona računa da že naslednji teden, če ne naslednji, pa potem največ čez 2 tedna. Naslednji teden imam že posvet z anesteziologinjo in potem …gremo!

Operacija bo potekala laporaskopsko, okrevala bom okoli dva tedna, da bom v celoti v redu. Torej gre za bolj milo operacijo, ki pa vseeno ni čisto kratka. In upam, da bo vse ok. Da bo tkivo zdravo. Ginekologinjo sem vprašala še, kaj misli o opciji, da bi dala stran oba jajcevoda in en jajčnik. Rekla mi je, da seveda da lahko, ampak da ona predlaga jajcevode, nekje pri 40ih, 50ih pa še jajčnike…je želela še nekaj dodati, pa sem vedela, da je mislila isto, kot je povedala že prejšnjič. »Takrat boste že sigurno našli postopek, zdravilo, da odstranitve sploh ne bodo več potrebne«, sem namesto nje končala stavek. Ona pa je samo pokimala… »tako ja«. :)

Po glavi mi je hodilo še eno vprašanje… Moj rak (ki je to bil) na dojkah. Preglede imam zdaj na 4 mesece. In priznam, da pozabim dihati in moram potem par krat globoko vdihniti, da pridem k sebi. In to za vsako, ko se spomnim na ta pregled, ki mu jaz rečem pregled, kjer izveš ali boš še živel ali ne. Preverjanje krvi za tumorske markerje. In danes je naročila ginekologinja, naj grem v laboratorij oddat kri za markerje na jajčnikih. »Kaj je pa z mojimi markerji za raka na dojkah? Kaj če niso v redu…?Imam namreč pregled šele v februarju«. Pa mi je rekla, da bo sigurno vse ok, zraven pa naročila medicinski sestri, da naj označi laboratoriju, da mi pregledajo še ostale tumorske markerje.

Vprašala sem jo še, kako je potem s pregledi, po odstranitvi jajcevodov. Bom še vedno imela redne preglede jajčnikov? Seveda, mi je odgovorila. Redno bomo merili tumorske markerje. Pa sem ji rekla, da tumorski marker jajčnikov je le 50%  zanesljiv… Ja, to je res, ampak 50% je tudi ultrazvok. Super, sem odvrnila…le da se popusti med seboj ne seštevajo, ne? :) No, pa mi je vseeno zagotovila, da obstaja algoritem, kjer se množijo celo in da se da pokazati kar v redu sliko.

V laboratorij sem nato odšla oddat kri, ob odhodu iz OI pa sem srečala medicinsko sestro, ki dela pri mojem kirurgu. Ko sva že nekaj časa klepetali, sem jo prosila, če lahko kar njo pokličem še danes, kakšni so tumorski markerji. Prijazno je prikimala in mi naročila, da jo pokličem čez 3 ure, kar mi je res ogromno pomenilo, saj bi drugače morala čakati rezultate, ki bi prišli po pošti…in sigurno kakšen teden.

Ko sem prišla domov, sem začela pisati blog. Kar zdaj, ker popoldan ni več časa. Pa sem se ustavila…in si rekla, a ne bom mirna, dokler ne izvem rezultatov. In sem jo poklicala. Zame je imela prečudovite novice. Tumorski marker dojk v meji normale, tumorski marker prebavil v meji normale, tumorski marker jajčnikov ok. Eden. Enega rezultata še ni, ker potrebujejo en dan. »Vse je super, zdrava si kot riba«, mi je rekla in mi polepšala dan, teden, v bistvu kar naslednjih par mesecev, dokler se ne bo spet bližal nov pregled.

Sem vam že povedala, da bom izdala knjigo svojih blogov? Ja, končno sem se odločila za ta korak. Ker dobim od vas še vedno veliko vprašanj, sem se odločila, da bom v knjigo vključila še nekaj strokovnih člankov zdravnikov iz Onkološkega inštituta. Največ iz te strani bom namenila genetski ambulanti, ker vidim, da je največ vprašanj ravno iz tega področja. Ker pa moram bloge še prečistiti, jih strokovno popraviti (za kar se je več kot prijazno javila moja bivša cimra, ki dela na UKC, pred tem, v času mojega zdravljenja, pa na na OI), pa lektorirati, najti sponzorje, razmisliti kako vse skupaj spraviti ven, bo le-ta izšla nekje v roku pol leta. Hvala vsem za podporo, blogov iz spleta ne bom umaknila, ker mi je še vedno na prvem mestu dejstvo, da z njimi lahko komu kaj pomagam.

Tako, vse je super, zdaj pa hitro po mojo preljubo v vrtec, da jo od samega veselja celo precmokam. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Ponovno srečanje z rakom (rak na jajčniku)


h1 6.01.2015

Leto 2015 bo v naši družini na žalost zopet v znamenju raka. Sem že govorila o BRCA, a ne? Okvarjenem genu, ki ni zmožen tkivo dojk in jajčnikov obraniti pred rakavimi celicami. Statistika kaže, da bo ženska z BRCA 1 v 86% zbolela za rakom na dojkah in 25%, da bo zbolela za rakom na jajčnikih. In ker sem bila na ta gen pozitivna, je bila velika verjetnost, da ga ima tudi mami. Test je to samo potrdil. Ker je stara že čez 50 let, so ji svetovali preventivno odstranitev jajčnikov. Par mesecev je kolebala, konec leta se je pa le odločila, da gre na preventivno odstranitev. Malo pred Božičem sem jo odpeljala na OI, dan kasneje je bila operirana in že isti dan mi je po telefonu povedala, da nekaj ni v redu. Ni nam bilo jasno, kaj se dogaja, saj je ultrazvok še tri dni pred operacijo pokazal, da je vse v redu. Pa ni bilo. Eden od jajčnikov, oz. jajcevodov je bil že rakav in tako bo mami jutri prestala ponovno operacijo, potem pa jo čaka podobna pot kot mene lani. Dala mi je zeleno luč, da to napišem na blogu: »Kar ozavesti in povej, da se lahko človek počuti odlično, ne kaže nobenega znaka, pa vseeno v njemu raste rakavo tkivo«. Po besedah njenega kirurga je bila že 6., ki je prišla na preventivno odstranitev jajčnikov in se je izkazalo, da je bolnica že zbolela za rakom. Danes ji je pa ta isti zdravnik povedal, da so imeli tudi že primer, kjer je najprej zbolela hčerka, potem pa še mama. »Vidiš«, sem rekla mami, »sploh nismo nič posebnega«. J Tako da moja mami pravi: »mame z BRCA, ne oklevat, kar hitro na preventivno operacijo«.

Pogumno, namreč vsak dan šteje.

Rak jajčnikov je zelo zahrbtna oblika raka. Ko ga ugotovijo, to je, da ženska že kaže znake, je po navadi že prepozno. Mami je v tem primeru imela recimo da srečo, da so ga zaradi BRCA odkrili pravočasno.

Danes sem odšla torej že tretjič v zadnjih dveh tednih na OI. Z enim razlogom, da sem odpeljala mami in z drugim, da vidimo, kaj se dogaja z mojima cistama/bulama na jajčniku, ki smo jih odkrili 3 mesece nazaj. Ginekologinja me je tokrat, tudi zaradi mami, vzela veliko bolj resno kot prejšnjič. Najprej mi je naredila UZ in že kot prvič je sledila tišina… Držala sem in držala besede, potem pa je izbruhnilo…«Kaj je spet narobe«? Nasmejala se je in v trenutku odgovorila, da popolnoma nič. Da je vse OK. Tistih dveh velikih cist ni več. Je ena majhna, velika približno 1 cm, ampak to je menda normalno za ta čas ciklusa.

Potem sem ji rekla, da glede na to, da je stara mama imela raka na jajčnikih pri 78ih in mami pri 57ih, bi rada odstranila jajčnike tudi sama. Čim prej. Nočem se več hecati z ultrazvoki, saj je očitno, da niso zanesljivi. Povedala mi je, da bi bilo bolje, če bi napravila »neko strokovno besedo«, ki pomeni odstranitev jajcevodov. Rak na jajčniku je menda v večini primerov najprej rak na jajcevodu in potem »strelja« rakave celice ali v jajčnike ali v maternico (nekako tako mi je razložila). Nove smernice nakazujejo, da je bolje, da se mladim bolnicam odstrani jajcevode, kasneje, okoli štiridesetega leta pa še jajčnike.

Vseeno, jaz še vedno ne morem iz svoje kože, zato me je zanimala statistika, ki pa je ginekologinja ni vedela. Rekla mi je, da mi lahko seveda odstrani tudi jajčnike, če bom tako želela, ampak da naj v tem primeru premislim še o shranitvi jajčnih celic, da bi lahko še kdaj imela otroke. Sem ji sicer povedala, da je v redu tako kot je in da otrok ne bi imela več. Pa je vztrajala, da nikoli ne veš in da se ženska lahko še vedno premisli. Odstranitev jajčnikov bi tako ustavila delovanje hormonov, kar bi po njenih besedah bistveno povečalo možnost kardiovaskularnih bolezni (demenca, srčni infarkt, …), menda bi imela potem enako možnost kot moški, saj oni v tej veji bolj ogroženi. Menda estrogen preprečuje KV bolezni. Odstranitev jajčnikov poveča tudi tveganje za osteoporozo in ženska preide v meno. Ginekologinja mi je naročila, da naj si vzamem 2 tedna in potem povem, kako sem se odločila. Poudarila je tudi, da napredek v zdravljenju raka na jajčnikih napreduje s svetlobno hitrostjo in da mi mogoče pri 40ih ne bo niti treba odstraniti le-teh, ampak se bo bolezen dalo pozdraviti tudi kako drugače.

Tako, zdaj imam čas za premislek. V vsakem primeru me čaka v kratkem še ena operacija. Četrta v slabem letu in pol. Sem vprašala, če bo moje telo preneslo ponovno anastezijo in je rekla, da brez problema.

Danes sva se na onko dobili s sotrpinko, ki je zbolela ravno eno leto za mano. Rada bi povedala vsem tistim, ki ne verjamejo v kemoterapijo, kako dobro se je izkazala pri njej. Imela je namreč enako vrsto raka kot sem jo imela jaz. Trojno negativnega. 3 cm v dojki im 5 cm veliko rakavo tvorbo v bezgavki. Pri njej so začeli s kemoterapijo. Po 6ih kemoterapijah pa je odšla na operacijo. Odstranili so ji 5 bezgavk in okoli 3 cm tkiva v dojki. In danes mi je presrečna poročala, da histološki izvid ni pokazal niti ene rakave celice več. Kemoterapija je ubila vse.  Želim ji vso srečo in ogromno zdravja še naprej. <3

Ogromno sreče, zdravja in volje pa želim tudi moji mami. Tudi ona je tako močna kot jaz…no, to imam po njej. Je rekla: »kaj čmo. Križ bomo nadeli na ramo in ga nesli«.

Imejte se radi, v Novem letu 2015 pa vam želim en kup zdravja, prečudovitih trenutkov, ljubezni in uspehov.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Bula na jajčniku


h1 29.10.2014

Zapis iz 24.10.2014

BRCA je okvarjen gen raka na dojkah in jajčnikih. Ok, dojke so šle stran, vsaj večino celic. Čaka me še operacija jajčnikov. Odstranitev. Za raka na jajčnikih velja, da je redek v mlajšem obdobju, zato če damo (dajo) na tehtnico odstranitev jajčnikov pred štiridesetim letom in posledice tega (zgodnja osteoporoza, kardiovaskularne bolezni, zgodnja mena…), glede na možnost raka na jajčnikih, se bodo odločili, da je jačnike bolj smiselno odstraniti okoli 40. leta.

Kaj pa če? Kaj pa če pride do raka prej?

Ta mesec mi je mislim da tretjič v življenju zaostajala menstruacija. Ja, je možno, da gre še vedno za posledico kemoterapije. Ampak ne pri meni. Meni nikoli ne zamuja. Ko sem s tresočimi rokami naredila test za nosečnost in je pokazal negativno, olajšano zavzdihnila in skočila v zrak od olajšanje, me je kasneje takoj prešinilo. Kaj za vraga se pa potem dogaja z menoj?

Takoj sem poklicala svojega ginekologa in prosila medicinsko sestro, naj me nujno naroči čimprejna pregled. No, datum je bil 3 dni kasneje.

Najprej sem odšla pozdravit medicinsko sestro, ki je prijazno ob modelih silikonski dojk, prepojenih s tumorji in testisi, prav tako s tumorjem, opozarjala mimoidoče in jih ozaveščala o tej zahrbtni bolezni, kasneje pa sem odšla na dogovorjeni pregled.

Napravil mi je ultrazvok. Ne maram tišine, ko enostavno veš, da nekaj ni ok. Uh, kako zelo jo ne maram. Kar razjokala bi se zdaj, ta trenutek, ko samo pomislim…tako zelo jo ne maram. Pokazala se je velika gmota. Šlo naj bi za 4 cm premera veliko cisto na jajčniku. 4 cm?!  »Rak je, ne? Spet je rak. Je tako?« »Jaz bi rekel, da gre za vodno cisto«. »Ne, ne…enkrat ste že dejali tako. Napišite mi napotnico pod nujno. Grem kar takoj na onkološki inštitut«. Seveda jo je napisal, zraven pa dejal, da mi bodo verjetno prej odstranili jajčnike, če se bodo še naprej delale ciste. Po glavi se mi je podilo…ma kakšne ciste, saj jih v življenju nisem imela. Vsaj da bi vedela, ne.

Usedla sem se v avto in peljala proti Ljubljani. Imela sem napotnico. Bil je petek, vedela sem da dela moj kirurg. Če ga ne bom dobila na telefon, se bom pa kar oglasila pri njemu. Me bo že znal napotiti naprej. No, na telefon ga nikakor nisem mogla priklicati. Ali je zvonilo v prazno ali pa je bilo zasedeno. Poskusila sem srečo še na oddelku, kjer je zaposlena moja onkologinja in po menda 15ih klicih mi jo je uspelo priklicati.

Vezali so me v pisarno, v kateri naj bi bila. Oglasila se je neznana ženska in želela vedeti moje ime. Predstavila sem se in povedala, da sem pacientka moje onkologinje. Onkologinja se je takoj oglasila. »Pozdravljena, gospodična Molan. Kaj bo dobrega«? Ne vem zakaj, ampak moja onkologinja si je med vsemi pacienti, ki jih ima, zapomnila, kdo sem. Prav tako moj kirurg onkolog. Se spomnim, ko sem ga enkrat na začetku zdravljenja klicala. Pa sem se najprej predstavila in nerodno nadaljevala, da ne vem, če se me spomni…, pa mi je kar takoj odvrnil: »Ja, kako ne, saj berem tvoj blog!«. Moj kirurg še zdaj ne ve ali bi me tikal ali vikal. :) Se mi zdi zanimivo, da me pa moj ginekolog prav vedno vpraša, ko pridem v ordinacijo: »Kako se pišete«? Mja, saj razumem. K njemu sem začela prihajat kot noseča dolgolasa blondinka, nadaljevala kot rakava dolgolasa blondinka, potem kot plešasta, pa z dojkami, pa brez dojk, pa z ekspandri, pa zdaj kratkolasa rjavolaska s silikoni. Vsekakor se moja podoba zelo spreminja.

No, onkologinji sem povedala, da ni prav nič dobrega. Da je moj ginekolog odkril bulo na jajčniku, veliko 4 centimetre in da sem že na poti na Onkološki inštitut. »Ja, danes vas pa res ne bo nihče pregledal. Saj je vendar petek popoldan.« “Jaz vseeno pridem. Se bom boljše počutila”, sem ji odvrnila. “Nekoga bom že našla”, sem ji rekla. »Lahko pa da ste noseči…«. »Ne, nisem noseča. Sem naredila test in menstruacije nimam, ker imam cisto na jajčniku«. »Dajte mi vašo št. mobitela, vas bom poklicala nazaj«. In res, par minut kasneje me je poklicala, da se je dogovorila z ginekološko ambulanto na OI, da me sprejmejo. Povedala mi je še v katero stavbo naj grem in na kateri oddelek.

Ko sem prišla pred ordinacijo, sem najprej čakala dobre pol ure, da me je zdravnica sprejela. Najprej je pogledala mojo napotnico in takoj rekla, da to pa ni za pod nujno. Sem ji na hitro razložila, da sem BRCA pozitivna, po raku na dojki in da se ne grem več igre, kjer so moje bule 100% vodne ciste. Moj ginekolog je super, ampak želim še eno mnenje. Predvsem tako, ki bo podano na OI. In to čimprej.

No, ni bila najbolj navdušena in med pregledom mi je večkrat rekla, da se naj uležem in predvsem, naj jo ne sprašujem, da bo lahko v miru opravila svoje delo. Mja… prav nič nisem bila dobre volje in sem ena tistih, ki želi odgovore takoj. Zdravnica je odkrila ne samo eno, temveč dve buli. Vsako na enem jjčniku. Ena je premera 3,5 cm, druga pa 1.5 cm. Zdi se ji, da gre za vodno cisto, ker gre za lepo oblikovan rob, vsebina je črna. Zagotovo pa ne more trditi. »Kaj pa če ste noseči«? “Kristus, kaj res? Ne, nisem noseča, sem naredila test”. -.- No, pojdite v laboratorij, kjer boste dali kri, da vam preverimo tumorski marker za jajčnike in za nosečnost. Odvrnila sem ji, da sem imela 2 tedna nazaj redni pregled na onko, kjer so mi preverili tumorske markerje. Preverila je v bazi in mi povedala, da markerji za jajčnike (menda sta dva) niso bili preverjeni. OMB, zakaj se ne preverjajo tumorski markerji pri bolnicah z BRCA? No, o tem se bom še pogovorila s svojo onkologinjo.

Zdravnici sem še rekla, da bi rada dala jajčnike stran že zdaj, pa mi je odvrnila, da bodo moje težave tako večje kot moj rak in kemoterapije skupaj. Hm…resno?

Vprašala sem jo še, kako je s tumorski markerji. Češ da sem imela negativnega, ko sem imela v sebi raka.«Ja, ni siguren«. Tudi če gre za raka, ni nujno, da bo pozitiven. »Super. Kako naj potem jaz mirno spim«? »Pri vaši bolezni…«… »Ja, vem, težko«…sem ji odgovorila. »Ja, še ene 5 let«, mi reče… Pa sem ji odgovorila: »Moj rak je bil trojno negativen…torej samo dve leti…« Samo povesila je oči… »Sama sreča, a ne«? sem cinično pripomnila… Pa ni imela več besed. :/ Rekla mi je, da bo rezultate poslala v ponedeljek, sestra, kateri sem se vmes že ene 100krat zasmilila, pa me je hitro vprašala, če bi raje, da jih kar pokličem in mi dala njihovo cifro. V primeru, če bodo markerji negativni, bom imela naslednji pregled čez tri mesece, cista bo pa že menda počila. In ena in druga. Če bodo pozitivni sem ga pa tako… Dejmo vseeno držati pesti, da bo vse v redu.

Dodajam tekst (29.10.2014):

V ponedeljek sem klicala na telefonsko številko ginekološkega oddelka na OI. Povedali so mi, da je vse v redu!! :) Da so tumorski markerji vsi v mejah normale. Niso povišani. Ker so na žalost le 25% zanesljivi bom pred naslednjim pregledom na OI, ki bo decembra, odšla še na plačljiv UZ k nekomu, ki obvlada diagnostiko. To bo verjetno v Lj. Hvala vsem za lepe želje, dobre misli in nasploh za vso podporo. Drame je veliko, nekaterim je težko brati, še težje jo je doživljati. Vse gre, dokler so rezultati dobri. :) Pa naj ostanejo takšni še naprej. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Stanje po menjavi ekspandrov s silikonskimi vsadki


h1 10.10.2014

Po operaciji smo zgleda vse bolnice v sobi staknile neko virozo. Ena je zbolela že takoj po operaciji, nama s prijateljico, ki je ležala na sosednji postelji, pa se je vrtelo še dober teden po prihodu domov. Ko sem odšla na previjanje rane, oz. odstanitev steri-stripov, ki se v kirurgii uporabljajo za lepljenje kože, da se na njej ne pozna šivov, pod njo, pa je tkivo zašito z nitko, sem srečala še 4. punco, ki je bila z nami v sobi. Povedala je, da je 5. dan po operaciji izgubila zavest. Padla skupaj. Drugače pa se sedaj počutim v redu. Včeraj sem odstranila še zadnje steri-stripe, še vedno nosim tesni športni modrček, da tišči prsi skupaj. Da se “uležejo”. :)

Vseeno mislim, da ima moje telo dovolj. Da sem ga v tem letu dodobra zdelala. V enem letu so za mano 3 operacije s splošno anastezijo, ki so trajale 3, 4 in 2 uri. Vmes je bilo 8 kemoterapij na dva tedna. Kemoterapije se ponavadi dobivajo v razmiku treh tednov. Citostatiki delujejo načeloma v polnem šusu 2 tedna, tretji teden je rezerviran, da pride telo k sebi, da se sestavi. Sama sem izbrala terapijo na dva tedna, zraven so mi pripadale injekcije za višanje levkocitov, da ne pride do kolapsa telesa, oz. prevelikega znižanja levkociov. Moje telo je bilo močno, mogoče bi zdržalo tudi brez teh injekcij, sem pa vseeno hvaležna, da so mi jih predpisali. Ena namreč stane okoli 1000€. Vmes je bilo še en kup stresov z bulicami, ki so se izkazale za nenevarne, pa vdolbinica v lobanji, zaradi katere sem imela scintigrafijo skeleta, kar pomeni, da so mi vbrizgali neko nuklearno snov, za katero je pisalo, da pač ni nedolžne narave. 2krat so mi v pazdušne bezgavke vbrizgali zopet neko nuklearno raztopino in odstanili pri prvi operaciji eno varovalno bezgavko, med mastektomijo pa zopet brizganje te snovi in znova odstranitev ene bezgavke na vsaki strani. Vmes je bilo še kup ultrazvokov in punkcij. Enkrat, ko se je zdela onkologinji povečana bezgavka na vratu, ni citologinja dobila nič tkiva, ker je iskala bezgavko na slepo, ne pod UZ in tako po nesreči zadela živec. Vmes je bilo še nekaj “lušnih” prigod. Pri prvi operaciji, ko mi niso vstavili drena, se mi je rana zagnojila, zato je bilo potrebno znova odpreti brazgotino (brez anastezije), pa pri zadnji operaciji, so mi dren v levi roki nerodno zašili blizu živca in je bila bolečina večkrat neznosna. Eno jutro sem se celo zbudila v krvi, ker je dren očitno spuščal. Male radosti. :) Tukaj je seveda tudi psihični napor, ki se pojavi globoko v meni, preden grem na redni pregled, kjer nekako izveš ali boš še živel ali ne. So se pojavili sekundarni tumorji (metastaze) ali ne? Tako bo še nekaj časa, dokler ne pridem skozi kritično obdobje.

In takšen pregled me je čakal v torek, 2 dni nazaj. Zavestno sem vedno močna, ampak tisti, ki me poznajo, jim je že jasno, da me nekje notri kljuva, pa če to priznam ali ne. :) Zopet sem dala kri in potem je sledilo čakanje. Ko sem vstopila v ordinacijo moje onkologinje, sem zagledala na njenem ekranu mojo statistiko. Komaj sem ji dala roko, da sva se pozdravili, je že planilo iz mene. “Kaj so te rdeče cifre”? Kakšne rdeče cifre, me je vprašala. Saj je vse v redu. :) No, malo premalo beljakovin imate, ampak to ni bistveno. (Ko sva kasneje z Natašo, ki je imela isti dan pregled kot jaz, na zadnjem obisku UKC-ja, pa sva ležali na sosednjih posteljah, odšle na kosilo v Shambalo (njami), sem takoj naročila riž z jajcem in zelenjavo. Izvoli beljakovine, drago telo). “Pa shujšali ste, kajne”? Aja? No, mogoče kakšno kilo… “Pojdite se stehtat”, me je poslala na drugi konec ordinacije, kjer je stala tehtnica. Pokazala je 54,6kg. “Drekca”, sem ji rekla, “nič nisem shujšala”. :)   Vprašala me je standardna vprašanja o tem, če me kaj boli hrbtenica, kosti na splošno in mi pretipala bezgavke. Z mojo onkologinjo vedno padem v debato in tako sva pogledali fotke naših projetov z Martino Zaletel in Donno Europo. Vprašala me je, če poznam punci, ki sta bili tisti dan na Dobro jutro. Ena od njiju se je odločila zavrniti dopolnilna zdravljenja. Onkologinja mi je rekla, da se je med zdravniki takoj izvedelo, kaj se je dogajalo na Dobro jutro in da bi bilo treba ozavestiti bolnice, naj se ne izogibajo sistemskega zdravljenja.

Pa smo zopet tam. Slišala sem še kar nekaj kritik, kako nekdo, ki zavrne kemoterapijo ni primeren, da bi govoril o ozaveščanju raka na dojki. Jaz pa vedno rečem: Bolnik se naj sam odloči za vrsto zdravljenja, ker bo sam tudi nosil posledice svoje odločitve. Meni je resnično žal samo eno. Da naše zdravstvo ne podpira alternative in alternativa ne podpira sistemskega zdravljenja, medtem ko se mi zdi, da bi še najbolje bilo, če bi sodelovala z roko v roki. Ampak spet, to je odločitev vsakega posameznika. Tarin je odločna ženska, me spominja na mene, ko me ni mogel nihče premakniti tudi za centimeter. Je super ženska, ki stoji za svojimi odločitvami. In njena odločitev je tako samo njena.

Karkoli pa se že človek odloči, za katerokoli zdravljenje, pa je nujno, da ne pozabi narediti spremembe pri sebi. Ljubezen, še več ljubezni, izločiti ljudi, ki slabo vplivajo na njih, obkrožiti se z dobrimi ljudmi. Večkrat sem že naletela na vprašanje, kako je s spolnostjo med kemoterapijo, med samim zdravljenjem. Kot vas večina ve, sem se po tem, ko sem postala samska v 7. mesecu nosečnosti, popolnoma posvetila svoji hčerki in pozabila kot samska mamica živeti svoje življenje, in kaj narediti tudi zase. To je napaka. Vedno moramo poskrbeti tudi zase. Tega prej nisem razumela. Zadovoljen starš – zadovoljen otrok. Tako nisem bila nikoli zunaj brez svoje hčerke, enostavno je bil v meni tako močen materinski čut. Največ zaradi občutka krivde, ki sem ga občutila, ker Ela ni imela očeta in sem zato mislila, da ji moram tako dati dvojno dozo sebe, pa čeprav so mi starši veliko pomagali. Lahko bi tudi več, pa sem nekako sama želela prevzeti odgovornost. Ni mi bilo težko, da me ne bi napačno razumeli. Svojega otroka ljubim tako zelo, da z besedami tega niti ni moč opisati.

No, kot sem že povedala, sem po prvi operaciji spoznala svojega partnerja. Ko me je prvič objel, sem se stresla. Obrambni zid. Obrambni zid pri meni, ki sem eden najbolj odprtih ljudi. Ampak leto in pol me ni nihče objel. No, vsaj ne na tak način. :) Tako sem prebrala kar nekaj gradiva na temo spolnosti med kemo. Ja, sluznico kemoterapija uniči, oz. jo zelo oslabi v tem času. V človeku se pojavi želja po preživetju, zato niti ne misli preveč na tovrstne užitke. Nekega dne pred kemoterapijo, sem svojo onkolognjo rdeča v obraz kot kuhan rak vprašala, kaj ona meni o spolnosti med kemoterapijo. “Več kot dobrodošla je, samo če vam paše.” Ker sem bila na sveže zaljubljena…no, moj dragi pravi,. da sem cvetela vmes največ zaradi tega in da je to zdravilo. :) Tako, pa sem brcnila v ta zadnjo še en tabu. :) Veliko pomeni, da ti bližnji ne dajo občutka, da je z nami, ko izgubimo vse lase, kaj narobe. Sama se nisem nikoli počutila grdo. Takrat. Sem pa pred kratkim našla eno fotko, kjer sem izgubila in obrvi in trepalnice, pa sem bila tako sebi kot mojem partnerju čudna. Torej, pomembno je, kako se počutite takrat. Sama sem tako zelo hvaležna, da sem takrat imela takšno podporo.

Ko sem v torek po obisku onkologinje poklicala mami, da ji sporočim, da je vse v redu, sploh ni vedela o čem govorim. Mislila je, da jo sprašujem, če je s hčerko vse v redu, ker je tisti dan odšla ona po njo v vrtec. Ko sem ji končno dopovedala, da so rezultati moje krvi v redu, je samo odvrnila…”Ah, ja, seveda, da je vse ok. V to nisem niti dvomila”. :) In zadnje čase dobivam samo takšne odzive. Hvala vsem, ki tako srčno varjemete v mojo ozdravitev. <3

3 dni nazaj me je klicala Dijana Kosar, predsednica Društva zdravje za Posavje, ki se tako zelo nesebično in z ogromno volje zavzema, da bi v Posavju zbrali denarna sredstva za nov, digitalni mamograf, ki bi nadomestil zastarelega, analognega, ki ne kaže zadovoljivih rezultatov in lahko s tem samo navidezno odpravi bolnico, da je vse v redu. Prosila me je, če bi z njo nastopila v oddaji na Ansat TV, naši lokalni televiziji. Tema je bila Rožnati okrober, samopregledovanje in na splošno o raku na dojkah, saj je oktober mesec boja proti raku na dojkah. Bistveno pa je bilo, da se še posebej poudari, da Posavje zbira sredstva za nakup novega mamografa. Ko sem prišla na snemanje, sem bila prijetno presenečena, ko sem zagledala še ginekologinjo, Dr. Zagodetovo, katero sem obiskala tisto jutro, preden sem prvič prestopila prag Onkološkega inštituta. Ker je bil moj ginekolog na dopustu, sem jo prosila, da mi poleg tiste napotnice, ki so jo v Novem mestu poslali na Onkološki inštitut prejšnji dan, napiše še eno, da bom imela nekaj v rokah, ko bom prišla na OI, če slučajno tista iz Nm še ne bi prišla ali bi se izgubila. Za to ji bom večno hvaležna. Ko sem jo zagledala po dobrem letu, so se mi orosile oči. “Koliko vsega se je zgodilo vems, ko se nisva videli”, sem ji rekla… Pa mi je odvrnila, da bere moj blog. Resnično, Velika ženska, ki se prav tako zavzema, da bi samopregledovanje dojk postala stalnica v življenju vsake ženske. Tako zelo sem bila vesela, da sem jo zopet videla. Res veliko dobrih ljudi mi je stalo ob strani to mojo pot… <3

No, oddaja si lahko ogledate ta torek, ki pride. Mislim, da zvečer. Tudi če mene spustite, ker za na TV ravno nisem. Raje pišem. :) Je pa sporočilo zelo dobro. Samopregledovanje in nujnost novega mamografa v Posavju. Bo potrebno še kar nekaj dela, ampak gospa Dijana in ostali so zelo pridni pri zbiranju. Tako z različnimi dogodki, kot tudi nenehnim opozarjanjem, za kako pomembno reč gre. Meni osebno se vseeno zdi žalostno, da ni namenjenih več sredstev za tako pomembno reč. Da posavske občine ne stopijo skupaj – no, vsaj ne vse. Kmalu bo za rakom na dojkah zbolela vsaka 8. ženska. “Državni” presajalni program Dora, pa pokriva samo 1/3 celotne države. Zakaj je temu tako? Mutni posli, bi se temu lahko reklo. Na žalost. Posavje seveda ni padlo v to tretjino in bog ve, kdaj bo. V ta program padejo ženske, stare od 50. do 69. leta. kjer je rak dojke najpogostejši.  Sama ne spadam v to skupino, se mi zdi pa bistveno, da imajo starejše bolnice, pri katerih je po večini rak počasnejše sorte v smislu, da bulica raste počasneje, agresivnost je pa še vedno lahko huda, zato pride do zasevkov, bulice v dojkah pa se mogoče sploh ne občuti, da pridejo na preventivni pregled, tudi če Dore še ne bo, da imajo možnost se pa same naročiti in preventivno pregledati na vsake dve leti. Še vedno pa lahko največ naredite same zase. naučite se samopregledovanja in bodite pozorne na svoje telo. Zakaj bi bile nesrečne številke, če pa tega ni treba.

Kako lahko donirate? Bom kar prekopirala iz strani Bolnice Brežice.

  • z nakazilom na račun bolnišnice 0110 0603 0276730, sklic 0092320
  • z nakazilom na račun Društva Zdravje za Posavje, 0237 3026 0515 449
  • pošljete SMS s ključno besedo POSAVJE na št. 1919 in tako donirate 1 € (tukaj gre v donacijo cel €, nič manj)

Več najdete na streni Bolnišnice Brežice: http://www.sb-brezice.si/

In pa še naš projekt z Martino Zaletel. Tukaj najdete filmček in fotke.
http://www.utrinkicasa.si/v-tvojih-ranah-je-tvoja-lepota-rak-na-dojkah/

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Menjava ekspadrov s silikonskimi vsadki


h1 10.10.2014

25.9.2014

Vidim, da se že 2 meseca nisem javila. Včasih sem bolj ažurno pisala o poteku zdravljenja, ker se je vedno nekaj dogajalo, zadnje čase pa sem z največjim veseljem živela popolnoma normalno življenje, brez zdravstvenih stresov. In je, priznam, zelo pasalo.

Zdaj sem v Univerzitetnem kliničnem centru, na oddelku za plastično kirurgijo, kjer so mi v ponedeljek zamenjali ekspadre, t.j. vrečkice, napolnjene s fiziološko raztopino, za silikonske vsadke. Dobila sem kar nekaj vprašanj o operaciji in izbiri silikonskih vsadkov, pa kako sem zadovoljna z njimi. Sama sem imela pred operacijo raka, oz. tudi pred mastektomijo, košarico C. Ko zberem in najdem vse fotke mojih dojk med zdravljenjem, jim bom tudi objavila. No, če bom zbrala tudi pogum. :)

Ni mi jasno, zakaj se ženske toliko obremenjujejo z dojkami. Zadnje čase poslušam, kakšen simbol ženskosti so, kako nas definirajo in ne vem, kaj še vse, a dedcem ponavadi sploh ni pomembno kakšne so dojke, samo, da lahko žensko primejo za rit.

Sama sem vedno imela lepe prsi. No, vsaj za moje pojme. Lepo so stale, bile so ravno prav velike. Zakaj potem ne žalujem za njimi? Ker je zdravje pomembnejše. In to je ta prioriteta, ki bi morala biti kot taka. Sama v ženski, ki ima napravljeno rekonstrukcijo, ne vidim ne-žensko. Še več, vidim močno in pogumno žensko. Kaj mi pomagajo lepe naravne prsi, če so kakor strupeno jabolko?

V sobi, kjer ležim, sta se izmenjali že 2 ženski, ki sta se odločili za preventivno mastektomijo. To pomeni, da sploh še nista zboleli za rakom na dojki. Sta se pa presneto dobro zavedali, kaj pomeni rak dojke, saj sta ga doživljale pri svojih bližnjih. Ena od teh žensk je čakala 10 let. Pravi, da je bilo teh 10 let živčna vojna, prepletena z depresijo in strahom. Pa se je na koncu le odločila. Imela je enak postopek kot jaz. Mastektomija z ekspandri in zdaj menjava ekspandrov za silikonske vsadke. Druga gospa je veliko mlajša. Bi upala trditi, da je mojih let. Pristala je v nekem poskusnem programu, kjer so ji v samo eni operaciji odstranili lastno tkivo dojk, vstavili nekakšno mrežico in tudi že kar silikonske vložke. To se mi zdi super novica za vse nadaljne operacije, saj da greš samo skozi eno anastezijo, je veliko lažje kot da greš skozi 2 ali več. Anastezija in vnovični rezi ter celjenje ran. Vglavnem, super novica!

Torej, ekspandri zgledajo kot najbolj umetne dojke. Takšne, kot jih vidimo na srbskih pevkah na Pink TV. In čeprav je tako, sem se jih že nekako navadila in so mi bile resnično lepe, zato so se mi zdele na prvi pogled nove, silikonske, kar nekako preveč naravne. :d silikonski vsadki so za 20-30 ml manjšega volumna kot ekspandri, pa tudi razporeditev je drugačna (sem se odločila za kapljičasto obliko). So pa mehkejše in brez robov, ki so se prej čutili. Če ne bi imela brazgotin, bi se z lahkoto zamenjale za naravne. No, tam pri dvajsetih. :)

Kirurginja je zadovoljna, čeprav pravi, da ji je tista, v kateri je bil tumor, malo bolj všeč. Brazgotina pri prejšnji operaciji je postala malce dvignjena, zgleda imam takšno kožo. Tokrat je rez šel upam da zadnjič po isti brazgotini, zato se bom morala bolj posvetiti negi in jo, ko se zaceli, dobro mazati in masirati s kremo.

Torej, za kakšne vsadke se odločiti? Po lastni presoji.  Če želite, da izgledajo naravno, se odločite za kapljičasto obliko, drugače za okroglo. Vsadki so ponavadi nekoliko manjši, zato naj vam ekspander mogoče enkrat vec nafilajo, da ne bo potem premajhno. :)

Operacija je drugače potekala v redu. Skušam se spomniti, kdaj sem se zbudila, pa ne gre. Dan sta mi že tisto jutro polepšali medicinski sestri, ko sta me peljali v operacijsko, saj sta bili prepricani da sem stara okoli 20 let. :)

Sama rana me ne boli nič, samo v levi pazduhi, kjer je v kožo vsit dren, boli. Na desni nič. Samo na levi. Zgleda je všito pod nekim čudnim kotom in če temu ne bi bilo tako, bi potrebovala pol manj protibolečinskih sredstev. Poteg tega imam v roko vstavljen kanal, kamor dobim trikrat na dan antibiotik v žilo. Pa vsak dan dobim v trebuh tudi injekcijo proti strjevanju krvi. Je že lepo pikčast. :) Danes upam, da bom ze šla domov.

Drugače pa kot vidite tisti, ki me spremljate na Facebooku, sem sodelovala pri parih projektih ozaveščanja o raku na dojkah. Najprej so me povabili pri Europa donna, na sodelovanje pri projektu, katerega otvoritev bo v kratkem. Prav tako je bil objavljen članek z mojo zgodbo v novicah Europe donne, v prilogi prejšnjega ali že 2 nazaj Nedeljskega dnevnika. Najdete ga tukaj v .pdf obliki. Celo naslovnico sem krasila. Sicer ni naslovnica Vogue-a, ampak podarjenemu oslu se ne gleda v zobe, a ne. :p in ne, nisem noseča, kot me nekateri sprašujete, ampak sem se lepo redila takrat, ker sem mislila, da bom pridelala dovolj trebuha, da bi rekonstrukcijo naredili z lastnim tkivom, in ne s silikoni, ampak sem pridelala materiala samo za eno dojko. Tako da plan se ni izsel in sem ostala brez liposukcije. Trebuh pa ne gre nazaj v prvotno obliko tako zelo na hitro, kot se poredi. :) no, pa je tudi bolje tako, ko zdaj pomislim. Tisto bi bila se dodatna rana na trebuhu. Mi je pa hecno, da me sprašujete, ce sem noseča. Malo bi bilo neodgovorno od mene, tako hitro po kemo, ko me čaka še en kup preiskav, takih s sevanjem in anastezija. :)

v četrtek sem nato sodelovala na strokovnem srečanju ZZPMS, v družbi zdravnikov, zdravnikov onkologov in strokovnih delavcev. Imela sem 20minutno predstavitev. Bilo je lepo, z malo treme. :)  predavanje je bilo odlično in takrat sem pomislila, kako super bi bilo, da bi se ga lahko udeležila vsaka bolnica, ki je na poti k zdravljenju. Zanimivo je, kako različnih mnenj so si onkologi proti alternativcem. Žal mi je, da ne sodelujejo bolj, oz. niso bolj odprti v drugo smer. Sama nisem niti nikoli ne bom sugerirala, kako se naj bolnik zdravi. Lahko samo povem svoje mnjenje. Na eni strani sem v stiku s punco, ki ima istega raka kot sem ga imela jaz, s tem, da je imela povečano prvo bezgavko, torej okuženo, veliko 4cm. Prav tako velik je bil tumor v dojki. Pri njej so se odločili, da bodo zdravljenje pričeli s kemoterapijo, da bi zmanjšali tumor, potem pa bo sledila operacija. Kemoterapija je že po dveh ciklih tako zmanjšala tumor, da ga v pazduhi ni več čutiti, v prsih pa samo še minimalno. Očitno je takšna praksa, da tumor popolnoma izgine, zato na mesto tumorja vstavijo klipsno, da kasneje, po operaciji, ko se dela histologija, vejo kje je bil takrat tumor. No 1:0 za onkologijo in kemoterapijo. Zdaj me bo Jaka Bitenc stresel iz hlač, zato bom povedala tudi, da nekdo, ki izdeluje konopljino olje spremlja 2 bolnika s tumorjem v glavi, ki se po uporabi olja manjšata. Zato…vsak naj se odloči po svoje. To je pravica bolnika. Prijateljica je zavrnila kemoterapijo. Odločila se je za rekonstrukcijo in ker je imela hormonsko pogojenega raka, zmanjšala vnos estrogena v telo preko prehrane. Redno se testira in je res uspela zmanjšati nivo estrogena.

V soboto smo speljale še projekt z Martino Zaletel in Utrinki časa. Moja čudovita prijateljica, fotografinja, ki me spremlja z objektivom že od samega začetka zdravljenja. Projet je bil najprej mišljen kot skromen, pa je na koncu s skupnimi močmi postal nekaj veliko večjega. Zahvalo bom prekopirala kar od Martine:

Narodna Galerija hvala za prostor!

Čisto hud stiling in obleke:
Nina Šušnjara

Najlepše svečane obleke:
Krinolina, izposoja svečanih in poročnih oblek

Zlate vizažistke:
Maja Susnjara
Studio Celestina – Živa Volk s. p.
NILLANDIA – dežela lepih nohtov ter modnih dodatkov
LCM LEPOTNI CENTER

Canon Slovenija hvala za objektiva!

Amadej Rožman hvala za vso foto pomoč.

Osebno bi se rada zahvalila se fotografinji, čudoviti prijateljici Martini Zaletel in Nataši Medvedič, ki je prav tako ogromno prispevala k našem projektu, pa se odlično družbo mi je delala zdaj v UKC, saj je bila operirana le en dan za mano. :) in ogromen hvala vsem sodelujočim, močnim ženskam, ki so šle skozi izkušnjo rak na dojki. Čudovite, čudovite ženske. ♡

Nastala je prva uradna fotografija, ostale pa se sledijo.

Nastal je tudi posnetek, ki so ga predvajali na dnevniku na POP TV na 24ur. Menda bo nekaj omenjeno tudi na Viziti v nedeljo. V oktobru pa bo tudi prispevek na tedniku, in sicer o eni od naših punc, ki je tudi sodelovala na snemanju v soboto.

Pa se povezava do posnetka na 24ur. KLIK

Kaj je bistvo vsega skupaj? Ozaveščanje, da bolezen ni le nekaj, kar lahko dobijo ostali, vi pa ne. S takim trendom zbolevanja bo v naslednjih letih za rakom dojke zbolela vsaka 8 (osma) zenska. Na predavanju, katerega sem se udeležila v četrtek, so na vprašanje, koliko žensk si redno samopregleduje prsi, od 90ih, dvignile roko samo 3 ženske. Zaskrbljujoč podatek. V Sloveniji poteka “državni” presajalni program Dora, ki ženske redno vabi na preventivne mamografije. Žal ta drzavni program pokriva samo tretjino drzave in se prepočasi širi na ostale dele države. Zakaj? Ker bi sicer bilo preveč naenkrat na novo odkritih rakov. Zato, drage moje, ne čakajte, da vas nekdo prosi, da se udeležite mamografije, ker tega povabila lahko še dolgo ne boste dobile. Poskrbite same za svoje zdravje. Prosite ginekologa na rednem ginekoloskem pregledu, da vam pretipa prsi in podpazdušne bezgavke. Vsak rak je bistveno bolj ozdravljiv v zgodnjem stadiju. Torej gre za bitko s časom. Vsak je svojega telesa gospodar. Samopregledovanje, čimmanj stresa, gibanje in zdrava prehrana. Sebe moramo imeti radi in šele nato nas lahko imajo tudi drugi in formiramo zdrave odnose.

Rada bi se še zahvalila mojim staršem, da skrbijo za mojo preljubo hčerkico, zdaj ko sem v UKC. In hvala mojem dragem za čudovito leto, ki ni bilo lahko, ampak veliko lažje, ker sva en drugem stala ob strani in si bila v oporo. ♡ Hvala tudi vsej širši družini, prijateljem in znancem za tolikšno podporo in vzpodbudne besede. ***

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark