REKLI SO MI… naj zaupam alternativi.


h1 9.05.2016

Kaj točno nas v življenju privede to tega, da naše odločitve raje sprejmemo na podlagi tujega mnenja, kot da bi zaupali sebi, svoji intuiciji in tistem kar čutimo, da je prav. Kdaj je prišel tisti trenutek, ko smo naše telo prepletli s strahom in si nehali zaupati? Zakaj nas je toliko strah samote, da raje kimamo kot živimo svoje življenje in se zavzamemo zase… samo zato, da ne bomo ostali sami, osamljeni…

Ampak na žalost ravno to, ko ne poslušamo sebe, ko ne sledimo svojim sanjam, ko se zapiramo pred svetom in nismo ponosni nase – to nas na koncu privede do največje samote. Ker ne moremo na tak način biti zadovoljni sami s seboj, tudi drugi ne morejo biti z nami, niti mi z njimi. Kako lepo je pobegniti v nek tuj svet, raje razglabljati o problemih drugih, živeti za TV serije… Samo, da vsaj za kratek čas zbežimo iz svojega življenja, katerega ne živimo kot bi si ga želeli.

Kdo pa kriv, da je tako?

Niti ni kriva soseda, ki ji zavidate »boljše življenje« ali punca v službi z lepo postavo. Prav tako ne zadnji ali predzadnji fant, ki vas je zapustil, pred tem pa vas še mogoče grobo odrinil, udaril. Niti ne šef ali sodelavci, ki se do vas ne obnašajo tako kot bi si vi to želeli.

Vi. Mi. Jaz. Samo jaz. Sprejmite, da ljudje okoli nas so in vedno bodo kreteni, idioti plehnate strehe – ampak vaša bo odločitev, če jih spustite k sebi ali ne. Če ste jih in so šli, naj odidejo z bogom. Bodite srečni, da jih ni več poleg vas. Dovolj škode so naredili, ampak nekaj smo se pa tudi naučili, ne? Če pa se še vedno gibljejo poleg vas, jim postavite meje. Za njih imamo idealen izraz: čustvene pijavke. Ste gledali Harry Potterja? Tam so bila bitja, ki so znala iz človeka iztisniti vse lepo, dobro in veselo. Dementorji so jih poimenovali. Postavite jim meje in bodo šli nadlegovat naslednjega. Vi pa si postavite nove cilje – takšne, ki bodo v skladu z vami.

Zakaj pišem o vsem tem… pred dnevi me je klicala gospa z rakom dojke. Pred dvema letoma je dobila diagnozo in ji je prijateljica povedala, da bo umrla, če bo šla na kemoterapijo in operacijo. Da je alternativa in duhovnost tista, ki jo bo rešila. Dnevi, tedni, meseci so tekli in rak je prebodel kožo. Dojka je pričela dobesedno gniti. Nočem si sploh predstavljati, kakšno bolečino je čutila, ko si je sama doma previjala živo rano, ki se je samo širila. Ni upala k zdravniku – ker partner in prijateljica nista verjela v uradno medicino.

»Pa vi«, jo vprašam? Kaj ste pa vi čutili? Kaj vam je narekovala intuicija?«
Nadaljevala je moj stavek: »da mi samo z alternativo ne bo uspelo. Nisem verjela, da mi bo, zato mi tudi ni.«

Po dveh letih je zbrala pogum, ko je rana bila že tolikšna, da je bil obisk neizogiben… Odstranili so ji celo dojko in nekaj bezgavk.

Nadaljujem pogovor: »Verjamem, da vam je alternativa pomagala toliko, da se je rak počasneje širil, saj sicer, po dveh letih, ne bi več bili med nami, glede na histologijo tumorja (mi je prebrala izvid pred tem).«

»Nisem upala k zdravniku. Tako na tleh sem bila, saj sem se bala, da bom izgubila dojko. Tako na tleh sem bila, da bi v tistem trenutku raje umrla, kot izgubila dojko.« :(

Zdaj obiskuje kemoterapije. Imela je takšno reakcijo kot jaz, pa verjetno še malce hujšo. Je v dvomih ali nadaljevati ali ne. Ista prijateljica ji je svetovala, da preneha – seveda. In potem vpraša mene. »Kaj pa mislite vi«?

»Draga XY, tukaj nisem pomembna jaz. Ker jaz sem se zdravila tako kot sem sama verjela, da je najboljše. Kaj pa mislite vi? Kaj je za vas najbolje? Sami najbolje poznate svoje telo in sebe.«

»Da moram nadaljevati s tem zdravljenjem«, odvrne.

Ker je imela enake simptome kot jaz po kemo in se je isto najedla po kemo kot jaz, sem ji svetovala, da naj lepo počasi čez dan je nezačinjeno. Povedala sem ji, kako je meni bilo veliko bolje, če sem jedla kruh in pila vodo. Ter da ji ni treba na tešče dat kri zjutraj. Še kakšno uro in pol sva bili na telefonu. S partnerjem je šla narazen, ker mu uradna medicina ni dišala. Čestitala sem ji, da je zbrala toliko poguma… »Bolje sam, kot v slabi družbi«, sem ji rekla. Govorili sva o tem, kako nas je strah osamljenosti in kako raje sprejemamo odločitve na podlagi tujega mnenja. Kako zelo si ne zaupamo.

Ko me je klicala, je bila obupana… Ko sva končali pogovor, se je že nasmehnila tu in tam. Zmenili sva se, da me po naslednji kemo pokliče. Komaj čakam, da jo slišim… Obožujem, ko vidim transformacijo, ki se začenja v ljudeh, ko si začenjajo zaupati in si verjeti.

»Kaj naj rečem prijateljici, ki ne želi, da hodim na kemoterapijo«, me vpraša…. »Povejte ji, da je to vaše življenje in če je prava prijateljica, vas bo podpirala v odločitvah. V vsakem primeru bo jasno, če je ali če ni prava prijateljica.«

Če to bere, ji pošiljam objem. <3

Zaupajte sebi in svojim odločitvam, še prej pa se odločite, da boste srečni, zadovoljni in boste vedno imeli ogenj v srcu.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark