Bolečina


h1 21.07.2016

Prve ne pozabiš nikoli. Bilo je lanske jeseni, ko sem brskala za neko temo po spletu in v Novicah Europe Donne naletela na zgodbo mlajše ženske, samske mamice, ki je o svoji izkušnji spregovorila nekaj let nazaj. Članke ponavadi preberem do konca le, če so zares zanimivi in njena zgodba je bila še več kot to. Poistovetila sem se z njo… Čeprav sem že bila v vezi, sem še predobro vedela, kakšna je bolečina, ko ob preljubem otroku ostaneš sam. In sem jo odšla poiskat na Facebooku. »O, celo prijateljici sva«, je bila moja prva misel… Potem pa je sledil ŠOK…

…to je bil namreč dan, ko je umrla. Na zidu se je vrstil cel kup sporočil njenih prijateljev, naj počiva v miru. Da je sedaj angelček, ki bo pazil na nas, na njena otroka… Osebno je nisem poznala, njena smrt pa me je dotaknila v tolikšni meri, da sem cel dan hodila naokoli z zabuhlimi očmi. Proti večeru smo dobili obisk. Ženska me je zgroženo pogledala – bog si ga vedi, kaj si je mislila… Jaz pa sem le bežno omenila, da smo izgubili punco iz našega podmladka, ter nadaljevala temo v drugo smer, da me ne zlomi še bolj. Razumevajoče je prikimala…

Prvo leto moje bolezni nisem imela stika z bolnicami. Sploh nisem vedela, da obstajajo Združenje Europa Donna, Društvo onkoloških bolnikov in podmladek žensk, ki so v podporo obolelim za rakom dojk, rakom na splošno.. Potem pa so me povabili k projektu, ki so ga pripravljali pri Europi Donni in od takrat spoznavam vedno več žensk; mladih, starejših; vsaka ima svojo zgodbo… Vsaka doživi neskončno bolečino, šok ob diagnozi. Spoznanje, da je umrljiva, da jo čaka težka pot k ozdravljenju.

Zakaj danes pišem o tem? Ker je ena od naših bolnic delila ta video. Slike moškega, ki je fotografiral svojo ženo od takrat, ko je bila zdrava, pa do diagnoze… in do njene smrti. Takšni videi me zlomijo – spomnim se na vse naše punce, ki so izgubile boj z rakom. Letos jih je bilo že preveč. Ne gredo mi iz glave besede naše Tanje, ki smo jo izgubili nekaj mesecev nazaj. »Moj neprijatelj se je vrnil… Ne vem, je to konec pri mojih tridesetih? …vem, da je nekdo moral biti izžreban. Še dobro, da sem to jaz in ne moji otroci… Sem pozitivna, tisto drugo namreč preveč boli…« To so vse besede, ki so se vkopale vame in jih ne bom nikoli pozabila.

Bolečina, ki nastane ob informaciji, da je katera od meni ljubih zbolela za metastazami je dosegla že vse meje. Od jeze, do občutka nemoči, žalosti, ekstremnega brskanja celo noč, da bi našla kakšno novo zdravilo… In na koncu upanje in opiranje  na tiste, ki jim je uspelo. Ja, tudi takšne so. Upanja nikakor ne smemo izgubiti.

Ljudje bolnicam velikokrat rečejo. »Bodi pozitivna in uspelo ti bo«. Pozitiva je sigurno dobrodošla, ampak nikakor pa ni to pogoj, da bo uspelo, saj garantiram, da so si prav vse mlade punce želele živeti. Na žalost pa gre pri raku le za loterijo, ki jo igraš celo življenje, četudi srečke sploh nisi želel imeti.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

O kirurgiji, prehrani in gibanju (iz seminarja)


h1 16.06.2016

»Veliko bolnic, ki zboli za rakom dojke, si želi odstraniti še ta drugo dojko, ki je popolnoma zdrava«, je razlagal kirurg onkolog na dvodnevnem seminarju, ki ga je organiziralo združenje Europa Donna na Onkološkem inštitutu LJ. »Pa jih vprašam, kaj sledi? Še pljučno krilo ali še kakšen drug organ? Tako ne gre…«, je bil prepričan v svoje besede. Pa vendar – ko spoznaš biologijo raka in ugotoviš, da je eno naključni rak, drugo pa tisti, ki je zasnovan iz genetske okvare – le-teh pa poznajo šele nekaj, definitivno pa ne vseh, nisem mogla biti tiho… »Kaj pa pri mlajših bolnicah? A ni takšno vprašanje utemeljeno? Pri mlajših je verjetnost, da gre za genetsko napako definitivno višja, kot pri starejših«. Kirurg se je deloma strinjal in na vprašanje ali se bolnica lahko odloči, če bi odstranila obe dojki, odgovoril, da na koncu vedno obvelja tisto, kar se odloči bolnica. Le nekaj časa mora preteči, da se zdravniki prepričajo, če so v odločitev zares prepričane in da je niso sprejele pod vplivom tistega prvotnega strahu pred rakom. Pred kratkim sem dobila še eno vprašanje: Če je možno, da se bradavice pri mastektomiji ohranijo. Odgovor je JA. tudi meni so jih, vendar vedno pa ni mogoče. Včasih tudi ne »preživijo«, kljub temu, da jih je bila želja ohraniti. Ohranijo jih takrat, ko tumor ni preblizu bradavice in mislim da tudi takrat, ko je v dojki samo en tumor. Kakorkoli, tako kot vse ostalo na OI, je tudi takšna odločitev stvar individualne obravnave.

Najpogostejši vzrok za nastanek raka – po zadnjih, najnovejših raziskavah, ki je prehitel tudi kajenje, je NEGIBANJE. In res… na koncu vidiš, da se vse poklopi. Problem je, da nam z ne-gibanjem upade mišična masa. Rakava celica se »prehranjuje« s to mišično maso in stradanje, ter ne-gibanje upostošita mišice. Vodja oddelka za klinično prehrano nam je prikazala tabelo vseh diet, ki so znane pri »premagovanju« raka, ter njihovo učinkovitost, ki je bila zelo, zelo majhna.  Pred časom, nekje bolj na začetku zdravljenja, sem sedela v čakalnici in takrat sva se pogovarjala s starejšim gospodom, prav tako onkološkim bolnikom. Povedal mi je, da imamo v sedanjem času velik problem z dihanjem, saj sedenje pred računalnikov povzroči plitko dihanje, zato ne nahranimo vseh celic s kisikom – posledično lahko zbolimo za rakom. Če dobro pomislimo, plitko dihamo tudi, ko smo pod stresom. Zato gibajmo se, se zdravo prehranjujmo – in ne stradajmo. Postava je definitivno lepša po gibanju kot po stradanju. Klinična dietetičarka nam je še povedala, da je vsak onkološki bolnik dobrodošel v ambulanto za klinično prehrano na Onko. Inš. LJ., le kirurg ali onkolog mu naj napišeta napotnico. Tam bodo presodili, če potrebujete obravnavo. Če ne, greste lahko tudi osebno do kakšnega dietetika – Eva, ki je članek o prehrani pisala v moji knjigi in me je tudi obravnavala, dela tudi zasebno in jo lahko kontaktirate. Velikokrat sem namreč dobila vprašanja, katera živila je med seboj dobro kombinirati, da od njih odnesemo največ. To vam bo vse lepo razložila. Nekaj jedilnikov pa imate zapisanih tudi v moji knjigi.

Tako, telesna dejavnost zmanjša tveganje za nastanek raka. Tudi pri limfedemu je pomembno, da telovadimo (seveda ne pretiravamo), ne da »šparamo« roko, kot je bilo to rečeno do sedaj. Gibanje bo vsekakor izboljšalo kakovost življenja, samopodobo, utrujenost, depresijo, itd…

Začnemo lahko že danes. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Psihosocialna pomoč – izbraževanje 2. del


h1 15.06.2016

Psihosocialna podpora je za moje pojme ena tistih, ki bi bila potreba pri vsakem bolniku. Ti se namreč večkrat zaprejo vase, ostanejo jezni, prestrašeni, žalostni, izključijo svojce in prijatelje ter na koncu zapadejo v depresijo. Seveda je na OI oddelek za psihoonkologijo, ki pomaga bolnicam; nam pa je v petek predavala psihoterapevtka iz tega oddelka mag. Andreja C. Škufca Smrdel, spec. klin. psih… Ker se članice Europe Donne srečujemo z veliko bolnic, predvsem tistimi, ki so kmalu po diagnozi, je na nas, da jih pomirimo, ne pa še dodatno prestrašimo – zato je bilo to predavnje več kot dobrodošlo.

Preden sem v petek odšla na seminar, sem obiskala mlajšo gospo, ki je ravno prejemala 1. kemoterapijo. Na vezi sva bili že od prvih dni, ko je izvedela za diagnozo. Ker sem bila s časom zelo na kratko, ji nisem uspela odpisati, da jo pridem obiskat, zato sem jo presenetila in bila je tako vesela, da se je razjokala. »Ne, ne jokat«, sem ji rekla – »z veseljem sem prišla…« Pa sem vedela takoj, ko sem to rekla, da to ni prav. Če bolnik želi jokati, naj joče. Ne vzpodbujajte ga, da joče, niti mu ne govorite, da ne. Enostavno bodite ob njem. Tisti, ki ste kdaj zboleli veste, kako nemočne in prestrašene se počutimo. Srečamo se z dejstvom, da smo umrljivi – in to je še kako zelo težki podatek.

Predelali smo še par tem, kot so na primer prijateljski odnosi z bolnikom. Veliko nas je že reklo, da v bolezni spoznamo prave prijatelje in si upam trditi, da je res tako. Vseeno, dragi bolniki, ne bodite jezni na ljudi, ki se umaknejo. Ni vedno, da nas ne marajo – največkrat je vzrok strah, saj ne vedo, kaj bi nam rekli, da se ne bodo še sami razjokali in nas tako še dodatno bremenili, …

Na žalost je pa je v nekaterih primerih še vedno tako, da se ljudje bojijo raka do te mere, da tudi poslušati ne želijo o njem. Kar je žalostno – ni nalezljiv, res ne, je pa vedno bolj pogost in žalosti me, da se ga ljudje raje bojijo in ga odmislijo, kot da bi naredili vse, da ga ne bi dobili in poskrbeli za svojo prihodnost.

Do 40% bolnikov z rakom doživlja globljo stisko, do 99% bolnikov je strah ponovitve bolezni. Ob diagnozi se nas loti strah in negotovost, kakšna bo naša prihodnost, žalost ob pogledu na brazgotine, izgubljeno dojko… in pa jeza – zakaj se je to zgodilo ravno meni… Ampak pri 15.000 ljudeh, ki letno zbolijo za rakom v Sloveniji, to ni tako zelo malo verjetno. Statistika je neverjetna in večino vprašanj in odgovorov sva v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, obdelali z začetnico psihoonkologije na OI, prim. Marijo Vegelj Pirc, in sicer kar na sedmih straneh.

Svojci, če začne bolnik govoriti o svojih občutkih, strahu žalosti, ga ne utišajte z besedami:

*daj, vse bo ok – (sploh, če ne veste, da bo res tako)
*ne misli zdaj na to (če bi se dalo v tistem trenutku izklopiti vsa ta čustva, bi bili mi prvi, ki bi to storili)
*bodi pozitiven in vse bo ok – (ja, pozitivno mišljenje veliko pripomore, spet pa ne moremo preklopiti in dejstvo je, da so žalovanje, jeza in strah dovoljeni, le paziti morate, da te občutke predelate in da ne bodo trajali predolgo. Pogovarjajte se z bolnikom – ne pametujte in ga čimbolj poslušajte.
Velikokrat dobim vprašanje: »kakšna bo reakcija na kemoterapijo«? Ne vem, je pravi odgovor. Lahko, da bo zelo majhna, skoraj ničelna, lahko pa da bo huda – ampak dejstvo je, da bo minilo in bo lažje po enem tednu. In terapija bo trajala nekaj mesecev, potem bo pa čas za nas – da se ponovno najdemo, poskusimo kakšno komplementarno metodo, se posvetimo gibanju in življenju brez stresa. Torej ne recite, da bo vse ok – bodite realni in naštejte mogoče dva primera, ki ju poznate, sicer bi lahko bolnik pričakoval nekaj, dobil nekaj drugega in potem bi se znalo zgoditi, da bi bili vi »krivi«.

Bolnik, ki zboli, lahko poišče pomoč na oddelku za psihoonkologijo – s tem ni nič narobe, niti vas ne bo nihče gledal postrani. Prav tako lahko pokličete na katerikoli telefon Europe Donne – so vedno dosegljivi (vse št. so na njihovi spletni strani ali v moji knjigi). In pa v vsakem kraju po Sloveniji ima Društvo za boj proti raku enkrat na mesec druženje, pod vodstvom usposobljene psihologinje,  kamor ste vabljeni vsi. Datumi in kraji so zapisani v knjigi. Če je nimate, si jo lahko izposodite tudi v knjižnici – mislim, da se jo da dobiti v vsaj v 70ih po Sloveniji.

Bodite dobri prijatelji bolniku z rakom, nikoli ne veste, kdaj lahko doleti tudi vas. In pa bolniki, bodite potrpežljivi tudi z vašimi prijatelji – naredite prvi korak, če vas muči, saj je nujno, da po raku predelate vse negativne občutke.

Še kar nekaj tem imam za obdelati. :) Gibanje, prehrana, kirurgija, srb za limfedem in pa komlementarne metode… Jutri. :)
Imejte lep dan – tudi če je deževen je še kako dragocen. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

Darja

  • Share/Bookmark

Izobraževanje o raku dojk


h1 14.06.2016

V soboto se je pričelo dvodnevno izobraževanje aktivnih članic Europe Donne. Program je bil zelo pester in zanimiv, saj je bil namen ED obdelati tematiko od biologije tumorjev, zdravljenja raka dojk, kirurgije pri raku dojk, prehrane, gibanja, psihosocialnih problemov, pomoč pri limfedemu, gibanje bolnic in celo komplementarne metode, katere združenje Europa donna zelo podpira.

Predavanja so presegla moja pričakovanja in me veseli, da sem dobila toliko novih informacij, katere lahko v strnjeni obliki širim tudi med vas. Spisala jih bom v vsaj dveh delih, saj so bila preobsežna za v samo en blog.

Biologija raka (dr. V. Todorović) - o mutacijah in tumorskih celicah

Za tumorsko celico je značilno, da ne upošteva nobenih pravil. Se nekontrolirano razmnožuje in za razliko od zdravih celic, ki se starajo in odmrejo, tumorska celica samo pridobiva na moči, upošteva vedno manj pravil, kontrira imunskemu sistemu in s časom postane nesmrtna. Zanjo je značilno še, da je sposobna tvoriti nove krvne žile, po katerih se širi, se izmika imunskemu sistemu, povzroča vnetje, ki promovira razvoj raka in priznam, bila sem kar malce šokirana – obnaša se namreč tako destruktivno, kot kakšen anarhist, ki v našem svetu ne upošteva pravil in za sabo pušča uničujoče posledice. Tumorska celica je zelo, zelo, res zelo pametna – zato definitivno nočemo, da se zasidra v našem telesu in začne nenadzorovano rasti.
Povedano nam je bilo, da od mutacije, do razvoja raka lahko mine nekaj let. Večino jih naš imunski sistem popravi – sploh, ko smo mladi – izjema so le genetske napake, saj takrat ti popravljalci delujejo s pol manjšo močjo (mutacijo BRCA gena pridobimo od enega starša, druga polovica popravljalcev deluje optimalno). Starejši kot smo, težje naše telo popravlja te mutacije, ki jih je tudi vedno več, zato se število rakavih obolenj viša s starostjo.

Mutacije povzročajo fizikalni dejavniki: UV žarki, rentgenski žarki; kemijski dejavniki: azbest, tobačni dim, alkohol, estrogen; virusni dejavniki: papiloma virus, HIV, hepatitis B/C.

Zame je bilo predavanje zelo zanimivo, sploh dejstvo, da rakave celice z vsakim deljenjem pridobijo na moči – kar pomeni, da je potrebno res narediti vse in upoštevati kar se da, da do raka ne pride. Če pa že, pa se naj rak najde čim hitreje, saj je takrat veliko večja možnosti, da se celice uničijo.

Rak dojk: Od diagnoze do zdravljenja.
Simona Borštnar

dr. Simona Borštnar je internistka onkologinja, ki jo priporočam vsem, ki me vprašajo, h kateri internistki naj gredo ali če želijo menjavo. Zakaj? Je namreč zelo srčna in neverjetno podkovana z znanjem. Tisti, ki ste gledali Polnočni klub – Lep je ta dan, v katerem sem bila gostja, ste jo že takrat spoznali. Meni pa se je vtisnila v spomin na mojem prvem predavanju v Rimskih termah, skoraj 2 leti nazaj, kjer sem v družbi onkologov in zdravstvenega osebja predavala, oz. povedala svojo zgodbo cca. 100 patronažnim sestram. Takrat mi je rekla, če bom preživela 2 leti po diagnozi,- da bom ok. Oz., da je velika verjetnost, da bom. To mi je takrat res veliko pomenilo. <3

Najprej smo predelali statistične podatke, o katerih sem že pisala v knjigi, o zadnjih podatkih pa tudi v tem blogu (rak dojk v letu 2012), pa o vrstah raka dojk, kakšno zdravljenje se omogoča bolnicam z različnimi vrstami raka, ipd… O vsem tem ne bom pisala, saj je ogromno že zapisano v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, prav strokovno pa v njeni knjižici o raku dojk, ki je dostopna vsem.
Kar je bil zame zanimiv podatek, je še – da ima vsaka tumorska celica v sebi zapis, če je sposobna metastaziranja ali ne. In tako obstaja tudi (zelo drag) test, ki ga zato opravijo le takrat, ko so v dvomih, če kemoterapijo dati ali ne (kar je odvisno od agresivnosti in še nekaterih značilnosti raka). Če je celic, ki bi metastazirale manj kot 30%, potem kemoterapije ne bo. To velja za rake, ki so hormonsko odvisni, da lahko nadaljnje zdravljenje podprejo z dopolnilnim zdravljenjem. Rakave celice v dojkah so različnih zasnov in več kot imajo biologi pridobljenih tumorskih celic, lažje pridobijo informacije za razvoj zdravil.

Kar se tiče novih raziskav pa je tukaj imunoterapija (o kateri bom napisala več, ko pridem do vseh podatkov, ki jih potrebujem), nova revolucija pri zdravljenju raka, ki se je že izkazala za zelo uspešno pri zdravljenju raka pljuč, trebušne slinavke, pa še kakšnega. Prav tako – po novem, pa tudi pri trojno negativnem raku dojk, in sicer le ko pride do prve ponovitve bolezni. Dr. Boštnarjevi sem pripomnila, da si ne želim biti v testni skupini, saj bi to pomenilo, da bi prišlo do metastaziranja, me pa izredno veseli, da so tolikšni napredki pri zdravljenju trojno negativnega raka, ki je edini, katerega ne moremo zdraviti s tarčnimi biološkimi zdravili in hormonsko terapijo, saj so tumorske celice na ta dopolnilna zdravljenja neodzivne. Iz vsega srca si želim, da bodo kmalu našli tudi način za druge vrste raka, ki bo manj invaziven, predvsem pa uspešen.

Toliko za danes. :)  Jutri sledi še blog o preostalih predavanjih. Imejte lep dan. <3 :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak dan je lep dan – če se le odločimo, da bo tako.


h1 4.05.2016

Poroka se bliža. V ponedeljek sva bila na prvih učnih urah plesa – da zvadiva za najin prvi in drugi poročni ples ter nekaj korakov, da ne bom ravno vsakega, ki me bo povabil plesat, prehodila po nogah. Tisti, ki me poznate, veste, da je ples zame španska vas. Ne da si nikoli nisem želela plesati – ravno nasprotno – kaj bi dala, da bi se znala vrteti tako kot tiste odlične plesalke – ampak nikoli nisem zbrala dovolj poguma in verjetno tudi volje, da bi se naučila. :)

Ker včasih naredim kakšno reč malce preveč spontano, sva tako kupila tudi mojo poročno obleko. Slučajno sva se peljala mimo Westgate-a na Hrvaškem in naletela na razprodajo poročnih oblek. To da ženin ne sme videti neveste pred poroko v obleki nama je bilo prav malo mar – konec koncev sva tudi začela v “slabem”, saj sva se spoznala slab mesec pred mojo 1. kemoterapijo in sva prvo preizkusila to, šele kasneje pa tudi dobro. Robi je prav užival, ko sem jih pomerjala in v tistem trenutku si ne bi mogla zamisliti nikogar, ki bi bolj pasal na tisti kavč in komentiral kot je on. Nad obleko je bil namreč navdušen. Ko sva jo že peljala domov, sem se spomnila, da bom morala znati precej dobro plesati, saj se bo videl prav vsak korak – obleka namreč ne bo dolga. :)

In tako sva se namenila plesat. Vzela sem najbolj udobne petke, kar jih premore moja omara in čeprav nisem pričakovala nič, sem bila nad učno uro plesa navdušena! Vrtela sva se, plesala, se smejala in lahko rečem, da je prav super, ko se z nekom zabavaš, plešeš in uživaš. Robi je večkrat pripomnil, da sem bila polna buč in da mi gre prav super. Po koncu, ko sva se oglasila v trgovini, pa mi je prinesel še šopek vrtnic. Je rekel, da sem si ga tudi zaslužila. Komaj me je namreč spravil na učne ure. Pred meseci je imel že dovolj mojih izgovorov in rekel, da bom šla plesat, pa če bo to edina stvar, ki jo bom morala narediti za njega. Če bi vedela, da bom tako uživala, se sploh ne bi branila. :)

Se mi zdi, da rak spremeni ogromno stvari v nas. Še vedno verjamem, da bi vsak izbral, da ga nikoli ne bi »fasal«, ampak če pa že – je pa nujno, da se iz njega čim več naučimo in potegnemo ven boljšo, izboljšano različico sebe. Žal mi je za ljudi, ki se po raku še vedno »pocajo« v jezi, zamerah in slabi volji, ko pa so dobili novo priložnost za življenje, ki bi jo lahko res na polno izkoristili. Vse je v nas. Mi smo tisti, ki kreiramo svoje življenje, smernice. Na nas je, da uvedemo spremembe. Če bomo čakali druge, bomo od pričakovanj večkrat razočarani kot pa zadovoljni.

Včeraj me je Društvo onkoloških bolnikov Novo mesto povabilo, da bi imela tam svoje predavanje. Ne vem, koliko nas je bilo. Mogoče dobrih 30? In čeprav je bilo mišljeno, da bi govorila 45 minut, se je naš pogovor in klepet potegnil na dve uri in pol. To se zgodi takrat, ko je energija res dobra in čas steče kot bi mignil. In mignil je kljub temu, da sem imela na roki opeklino, ki sem jo hladila z zmočeno hladno krpo, saj sem si čez njo kot “profesionalna” kuharica prelila vrelo vodo. Ampak danes je že ok. Še enkrat hvala za povabilo. Resnično sem uživala v vaši družbi. Energija pri ljudeh, ki so šli čez takšno izkušnjo je več kot neverjetna. <3

Punce so me včeraj vprašale, če mi ni obremenjujoče slišati toliko različnih, žalostnih zgodb – name se namreč skoraj da vsakodnevno obrnejo ženske, punce, ki zbolijo ali zboli kdo od njihovih svojcev. Včasih potrebujejo nasvet, včasih toplo besedo, včasih le razumevanje ali koga, ki gre skozi podobno »zmešnjavo«. Povedala sem jim, da to delam s srcem, čeprav zna biti tudi naporno – sploh, ko izgubimo kakšno od naših prijateljic.  Gre se za namen – z veseljem podarim komu delček svoje dobre volje, jim pokažem, kako malo je potrebno, da si svoje življenje naredimo lepo ali jih povezujem med seboj.

Jutri, 5.5.2016, nadaljujem svojo pot na Onkološkem inštitutu Ljubljana – Europa Donna organizira okroglo mizo, kjer bom v družbi zdravnikov onkologov povedala svojo izkušnjo z BRCA okvarjenim genom. Okrogla miza je odprtega tipa, tako da vabljeni vsi, ki vas zanima tematika o raku jajčnikov in BRCA mutacijah. Prične se ob 11.00 v veliki predavalnici v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana. Več o dogodku: klik

V nedeljo, 8.5.2016, pa se vidimo v Novi Gorici, na dogodku Cluba 466. Prijavite se lahko tukaj, kjer si lahko tudi ogledate in preberete več o čudovitem dnevu, ki nas čaka. Zopet se bomo družile ženske in uživale v dobrih predavanjih, inspiracijskih zgodbah, delavnici za učenje samopregledovanja dojk (tokrat tudi z novim modelom) in delavnico Doseži svoje sanje! Punce so uvedle še nekaj tehnik Lise Nichols in Mel Gilla, kar je pa sploh super. Dogodek je še vedno brezplačen, oz. lahko prispevate po svojih zmožnostih. Povabite še prijateljico in skupaj preživita lep dan. Nikoli ne veste, koga vse lahko spoznate. Včasih nam lahko kakšna oseba, knjiga ali stavek spremeni življenje. <3

Mel Gill je rekel na konferenci prejšnjič, da je njegov dan odličen, če je le kava zjutraj dobra. Vse kar se lepega zgodi kasneje je le še plus čudovitemu dnevu. A ni to dober nasvet? On že ve, bil je namreč na robu svoje smrti, tudi brez roke je ostal. Tako da vsak dan je lep – če se le odločimo, da bo tako. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak trenutek šteje


h1 22.04.2016

Pred dnevi sem nekaj brkljala po naši skriti Facebook skupinici, kjer smo združene punce, ki se ali smo se borile z rakom dojk. Konec prejšnjega leta so mi v razmaku manj kot dva tedna pisale tri punce, vse ‘86 letnice, saj so zbolele za rakom dojk. Ko mi je pisala tretja, je rekla, da je na 1. kemoterapiji srečala še svojo sošolko – z enako diagnozo. Povezala sem jih med seboj in ena od teh je ustvarila skupinico, ki verjamem in tudi vidim, je v veliko pomoč mlajšim bolnicam med zdravljenjem raka dojk (če bi se kakšna bolnica pridružila, mi naj piše). Čeprav se naši ljubi bližnji trudijo po vseh svojih močeh, ga ni čez podporo ljudi, ki rijejo skozi iste ovire v življenju.

Ta sošolka je bila naša predraga, pred kratkim pokojna Tanja. Tista, ki ni premagala statistike. Tista, ki se je veselila življenja in je komaj čakala konec kemoterapij v začetku leta, da se bo lahko vrnila nazaj živeti življenje mamice dveh majhnih otročkov. Sredi decembra je objavila slikico sebe in svojega mlajšega sina poleg smrečice, nasmejana do ušes, kot je to vedno bila. Tanja je svojo bulico začutila tako zgodaj, da bi lahko danes še vedno bila med nami – a to ni bilo dovolj… Zaupala je zdravnikom na primarni ravni, ki so ji dajali občutek lažne varnost, češ da »sigurno ni nič« in je niso niti pregledali. Zakaj se morajo takšne napake dogajati?

Letos smo tako izgubili že dve rožici iz našega podmladka. Pri obeh je bil problem zdravstvo, saj jima niso verjeli, da gre za raka.

Zakaj to pišem? Ker me trenutki, ki vzamejo naše punce potolčejo na dno. Zdi se mi, da se borim proti nemogočim. Rak je. Ja, je. Vsako leto ga je več. 15.000 ljudi zboli vsako leto za rakom. Več kot 1300 je raka dojk. Veča se število mladih – za katere nekateri zdravniki še vedno mislijo, da ga ne morejo dobiti, saj naj bi bil rak bolezen starejših. In v takšnih trenutkih ZA TRENUTEK obupam – kaj sploh lahko naredim? Pretežko je, preveč boleče…  Statistike so vedno slabše… Takrat se oglasi Robi, ki mi pove, da ne smem obupati – da je to moje delo. »Nauči ženske, da skrbijo zase, pa če rešiš eno, bo vredno«.

Rak je. Na nas je ali ga bomo ugotovili in prišli do diagnoze ali pa bomo čakali. Naše življenje je – mi se moramo zavzeti zase.

Vseeno, nekaj sem morala narediti – nekaj več. V začetku, ko sem začela predstavljati knjigo, mi je Obsoteljsko in Posavsko društvo za boj proti raku, ki se prav tako zavzema, da se ženske začnejo samopregledovati, posodilo (ogromen hvala!!) dva modela dojk s tumorji. Silikonskega sem žal morala vrniti, ker so imeli le enega, večjega pa imam še vedno doma na izposoji, da ga lahko predstavim ženskam na predavanjih.
Pa sem si želela imeti še silikonskega, ker je na otip veliko bolj podoben našim dojkam. Na Europi Donni so mi dali kontakt podjetja VALENCIA Stoma Medical, ki prodajajo te modele. Pisala sem jim, na kratko razložila svojo zgodbo in jih prosila za kakšen popust. In kot sem že rekla, dobri ljudje so – takoj sem dobila odgovor, da mi model, sicer v vrednosti več kot 120€, podarijo. Da bom lahko svoje delo še naprej opravljala dobro, oz. še boljše.

Ko sva se pred dnevi dobili s predstavnico podjetja Valencia Stoma-medical, mi je povedala, da je takoj vedela, kdo sem, saj me je poslušala na mojem prvem predavanju, ko sem oktobra 2014 predavala pred polno dvorano patronažnih medicinskih sester, v družbi onkologinj in medicinskih sester iz področja odkrivanja raka dojk. »Veste, soba je bila pretemna za takšno luč življenja, kot ste to bili vi takrat, ko ste predavali«. <3 Imela sem namreč predstavitev na PowerPointu, zato je bila soba zatemnjena…

…ampak, priznam, ponosna sem, da pustim pečat v ljudeh. Želim si biti tako opozorilo, kaj se lahko zgodi, ko se v nekem trenutku nehamo imeti radi, kot tudi inspiracija za ženske, da pustijo slabe trenutke za seboj, jih prebolijo in začnejo zopet ljubiti življenje v polni meri.

In sedaj sem obogatena na svojih predavanjih za še en model dojk. Hvala!

V Sloveniji se približno 40% žensk odloči za rekonstrukcijo z vsadki ali lastnim tkivom. Ostalih 60% pa ali nosijo proteze ali pa ne – kakor se odločijo. Ena proteza (ali par) letno jim pripada iz naslova zdravstvenega zavarovanja, prav tako en nedrček. Trulife je izdelal nove modele, mehke, lahke, bolj zračne – bom kar nalepila sliko, tiste, ki nosite prsne proteze – sprobajte, so res super. Celoten katalog najdete tukaj.

Kolikokrat zamudimo kakšen trenutek, pa si rečemo, saj bom že drugič?

Tako se je meni zgodilo, ko se je nekaj punc iz naše skupinice dobilo lani konec leta. In zato nisem naše Tanje nikoli osebno spoznala. Še enkrat hvala za čudovito slikico, drage prijateljice. Čudovite ste. <3 naša Tanja je druga z desne. Tista, ki je bila vedno najbolj nasmejana.

Še vedno lahko nakažete preko Europe Donne kakšen € za njeno družino, ki verjamem, da so se znašli v veliki stiski. Hvala tistim, ki ste mi pomagali zbrati nekaj denarja z nakupom knjig, da sem lahko preko Europe Donne darovala za Tanjino družino.

In pa zavarujte se za hude bolezni. V naši skupinici sem bila edina izmed 42ih, ki je bila zavarovana. Že samo za rakom zboli vsako leto 15.000 ljudi, v hude bolezni pa je vštetih še 10+ hudih bolezni. Statistika je na žalost takšna, da je večja verjetnost, da bomo zboleli za hudo boleznijo, kot pa se nezgodno poškodovali. Gre za majhen vložek proti temu, kar nam finančna stiska lahko naredi za časa bolezni. To je kontakt zastopnice, prijateljice, ki je zavarovala mene in mojo družino, ter poskrbela, da sem bila vedno o vsem informirana. Branka – 040 167 903. Ko enkrat zbolimo, nas namreč nikoli več nihče ne bo zavaroval – ker se zavarovalnicam ne splača. Zato: zavarujte se in samopregledujte se, se spremljajte – poskrbite za svojo prihodnost, da bo lepa.

Imejte se radi in cenite vsak trenutek. A ni življenje lepo, ko smo zdravi?

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark