Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Histološki izvid tumorja


h1 6.09.2013

Najprej sem morala spremeniti naslov mojega bloga, saj so se moji sumi, po vsem prebranem, potrdili, da nimam papilarnega karcinoma dojke. Imam najpogostejšega (70-80% vseh malignih rakov dojk), z imenom (bom kar prepisala in histološkega izvida): Invazivni duktalni karcinom s karakteristikami medularnega karcinoma in situ. Potem pa je napisanih še mali milijon strokovnih besed, lepo zapakiranih v stavke. Nimam pojma kaj vse skupaj pomeni. Bom poguglala vsak termin posebej in tudi tukaj objavila podrobnejše rezultate. Nisem imela še možnosti raziskati. No, pa pojdimo od začetka.

V torek sem bila na genetskem svetovanju OI. Dala sem kri, še prej pa mi je zdravnica na podlagi mojih zapisov pokazala družinsko drevo, ki ga je izrisala. Preverili sva če je vse ok in povedala mi je kako bo zdravljenje potekalo. Ker imamo v družini potrjen gen raka na dojki, bodo prvo testirali znani gen. Ti izvidi bodo menda hitro. Če bo pokazal negativno, pa se naredi cela diagnostika in se na rezultate čaka približno pol leta.

Danes sem se pred obiskom dobila z mojo cimro, ki mi je poročala svoje rezultate. Žal jo čaka kemoterapija in obsevanje. Ob enih sem bila na vrsti jaz. Moj kirurg mi je povedal ime mojega raka in takoj se me je lotilo neugodje, ker nisem vedela, kaj ta rak sploh je. Papilarnega imam v malem prstu, o drugih pa sploh nisem nič prebirala. Poslikala sem svoj histološki rezultat in še zdaj, ko ga berem, nimam pojma zakaj se gre. Po napisanem blogu se lotim raziskovanja.

Kakorkoli, ker je invaziven, me čakata kemoterapija in obsevanje. All inclusive. Priznam, da me ta pojem asociira na Egipt, plaže in all you can eat požrtijo, ki jo zalivaš z neomejeno količino brezplačne pijače. No, ampak to bo počakalo. :)  Kirurg mi je povedal, da bom po njegovih izkušnjah verjetno imela eno kemoterapijo na 3 tedne in tako 4 cikle. Potem pa še en mesec obsevanj, ki bodo vsak dan, razen ob vikendih. Konzilij bo zasedal naslednji petek in menda bo že isti dan šla pošta naprej, tako da verjetno v ponedeljek izvem, kako točno bo potekalo moje zdravljenje. So pa robovi tumorja čisti, menda je najmanjši rob 4mm. Bezgavka pa je tudi bila ok.

“Kakšne so moje možnosti preživetja”, sem ga vprašala. Malo se je izmikal ali pa pač res nerad govori o statistiki. 65% preživetja. V kolikem času? V naslednjih 5ih letih. Kako 5ih letih. Jst jih rabim vsaj 30. :) No, naprej nihče ne beleži statistike. Povedal mi je še, da kemoterapija zviša moje možnosti za 10%. Torej jih imam 75. Nato je še rekel, da to ne morem gledati tako. Da je to narejeno na populaciji. No, saj jaz sem del populacije, sem mu rekla. Pa mi je odvrnil, da jaz sem 1 ali 0, ne pa 0,75. :) In sem ga takoj razumela.

Mi je žal, da me predaja internistu onkologu, ker mi je bil neka oporna točka.  Je pa rekel, da ga lahko kadarkoli obiščem v ambulanti, kar mi veliko pomeni.

Moja rana se lepo celi. Antibiotiki so prijeli. Sicer še ni zaceljena, ampak bo kmalu. Pobral mi je tudi tisti eden ali dva šiva in bila sem tako v svojem svetu, da se sploh ne spomnim, kako je to izgledalo. V soboto sem dobila zadnjo injekcijo proti strdkom v trebuh in ta še zdaj zgleda, kot da je na njemu potekala bitka.

Po pregledu sem se dobila še z dietetičarko. Naredila je meritve in je vse ok. Povedala mi je da sem trenutno malo dehidrirana, pa še prav je imela. :)

S cimro imava enako vrsto raka (vsaj prvi del), tako da naju čaka podobno zdravljenje in imava oporo ena v drugi. Sva se objeli in razglabljali o tem, kako lasulje niso kul. Ona je že zaštrikala kapo. Hvala bogu, da se bo to odvijalo pozimi.

Bom tukaj izkoristila priliko, da se še enkrat vsem zahvalim za rojstnodnevne čestitke, ki jih je bilo malo morje. Res ste zlati vsi po vrsti. :) Hvala tudi za vso skrb. Danes mi enostavno ni zneslo, da bi se javljala na telefon ali odpisala na vsa sporočila, sem pa res ganjena nad tem, kako vam je mar. :* Po pregledu sem skočila še na kosilo, potem pa hitro domov k moji punčki. Nato pa še sestavit novi komp za teto. In je bil dan naokrog.

Lep vikend <3 :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

1. pregled po operaciji


h1 30.08.2013

Danes je petek. Mineva 9. dan po moji operaciji. V sredo mi je mami, ki je zdravstveni delavec, odselotejpala moje 3 zareze in pokazale so se tri lepo zaceljene brazgotine. Šele takrat sva opazili, da je tista od pike zašita, ostali pa sta bili samo zaselotejpani. Isti dan sem poklicala tudi genetsko ambulanto na OI, za testiranje gena raka na dojkah in jajčnikih. Prijazna medicinska sestra mi je poslala na e-mail vprašalnik o družinskem drevesu, da se vidi koliko je obolelih za rakom v družini. Dogovorili sva se, da ji ga dostavim v petek, ko imam že ravno pregled pri mojem kirurgu. Vprašalnik se že v samem startu vidi, da je narejen za starejše gospe. Vpisati bi morala namreč tudi vse svoje otroke in vnuke. :)

Čeprav so bile brazgotinice v začetku lepe, pa se mi je ena, tista največja, od tumorja, žal včeraj vnela. Po besedah mojega kirurga menda to ni nič takega. Celoten postopek, kako se je lotil te nadloge je pa tak, da mi je takoj na začetku povedal:
Dr.: “tole bo bolelo”
D: O ne ne, jst se tega ne grem več. Me je že dosti bolelo. Dejva se dogovoriti, da se rana omrtviči, pa da ne bo bolelo.  :)
Dr: ne bo šlo, ker je zagnojeno in ne bo prijelo
D: lejte, jst sem pogajalec, dejva se nekaj dogovoriti
Dr: Haha, to ni demokracija, ampak…
D: Diktatura!
Dr.: Ja, diktatura in diktator sem v tem primeru jaz :) :)
(naj povem, da imam zelo fajn in za hece kirurga in sem z njim zelo zadovoljna).

Z injekcijo mi je nato izbrizgal nekaj tekočine, da jo bo poslal na teste in s nekimi wanna be škarjami razširil rano, ter očistil vse skupaj, tako da mi je v rano vbrizgal vodo ali mogoče fiziološko? Zraven pa se začel spet smejati: “všeč mi je to…”pogajalec”", je rekel. Mhm. Njemu že, meni ne toliko, ker mi dejansko ni uspelo izpogoditi popolnoma nič.  Je pa res, da se bolj grozno vse skupaj sliši, kot pa je dejansko bolelo. Po mojem porodu se mi zdi, da je vsaka bolečina samo blaga bolečina (naj ostane pri temu). :) Potem mi je predpisal še antibiotike za naslednjih 10 dni in mi na levo dojko narisal s flumastrom mejno črto (počutila sem se kot Samantha iz SATC) in rekel, da če se bo vnetje razširilo preko nje, moram v ponedeljek prit k njemu.

No, takoj ko sem vstopila v ordinacijo, še preden mi je rano ščistil. oz. jo sploh videl, sem ga vprašala, če so že prišli histološki rezultati tumorja, pa jih žal še ni bilo. Tako da naslednji petek imam zopet pri njemu pregled in takrat sigurno izvem rezultate. Odstranil pa mi bo tudi šive.

Nato sem šla na fizioterapijo v pritličje zgradbe C, Onkološkega inštituta. Fizioterapevtka me je dodobra “razmajala” in povedala, da sem menda hiper. Hiper? Ja, hiper gibljiva, je rekla. To se menda vidi tako, da če stegneš roke gor, imaš komolce na “X”. No, noge mi res skoraj uspe dati za glavo, tako da očitno bo nekaj na tem. :) Je pa možno, da imam mogoče malo poškodovan en živec (nič hujšega), ker me pri enem določenem gibu nekaj kot zaelektri. Ampak po moje, da bo ok…tudi če ne, ne bo nič takega.

Po fizioterapiji sva se dobili s cimro iz OI, gospo Mariko. Peljala me je v najlepšo gostilno v Ljubljani, v bližini Onkološkega inštituta. Naj povem, da je to eden največjih sončkov, kar jih poznam. Toliko pozitivne energije…ujele sva se že na samem začetku in po moje imam novo, zelo dobro, prijateljico. :)

Po čaju in klepetu sem zopet odšla v Zgradbo C, OI, tokrat v 3. nadstropje, kjer je genetska ambulanta. Medicinska sestra me je naročila že v torek na odvzem krvi, da se bo testiranje čimprej začelo. Povedala mi je, da so ponavadi dejavniki za rak, če ni gensko pogojen, zunanji, kot so stres in/ali prehrana.  Gena sta 2. BRCA1 in BRCA2. Testirali me bodo najprej za tistega, ki je potrjen v naši družini in ti rezultati bodo tudi dokaj hitro znani. Če pa bo rezultat tega testa negativen, pa se naredi podrobna analiza še za drugega in se na rezultat čaka približno pol leta. Vprašala sem jo, če je možno, da imam oba, pa mi je povedala, da so to tako močne okvare, da se v takem primeru najbrž ne bi niti rodila. Potem mi je še rekla, da se je v slučaju pozitivnega gena dobro odločiti za odstranitev, pa sem ji povedala, da imam že dogovorjeno, da v tem primeru dobim eno košarico večje. :)

Všeč mi je, ker so na onkološkem inštitutu res vsi zelo pozitivni in dobrovoljni. Prijazni. Nihče te ne gleda, kot da boš že naslednji dan umrl, kot sem to videla v očeh zdravnice in medicinske sestre v Novem mestu, ko mi je povedala, da imam raka. Je pa res, da v takih bolnišnicah niso vajeni pri tako mladih, da pokažejo testi rakavo tkivo, medtem ko na onkološkem sploh nimaš tam kaj početi, če nisi “the chosen one”, tako da so nas vajeni in nihče nima tistih pogledov v očeh. Seveda ne gre zdravnici v Novem mestu zameriti. Je bila pač šokirana, ker tega ni pričakovala… Za mene bo vedno moja herojka, saj je odkrila mojega raka in urgirala v trenutku. Naj povem, da datuma iz brežiške bolnišnice še zdaj nisem dobila. Ja, tistega datuma za pregled na ambulanti za dojke. In če ne bi šla po novo napotnico h ginekologu, še zdaj ne bi vedela, da imam raka. No, po besedah moje mami, sigurno berejo moj blog in je zato niso poslali. :D Pa da samo ne pljuvam po njih, naj povem, da so moji profesorici pa ravno v Brežicah potrdili raka, medtem ko ga v LJ niso videli. Nauk zgodbe: poslušaj svojo telo in pojdi po drugo mnenje.

Po fizioterapiji sem se dobila z mojo dietetičarko, ampak samo na krajšem klepetu, saj je minilo premalo časa od zadnjega merjenja, tako da bova meritve naredili drug teden.

Sledilo je kosilo z bivšo cimro, ki specializira na Onkološkem. Odpeljali sva se v center v mojo najljubšo restavracijo (DaBuDa). Naročili sva tako dobre jedi, da pri sosednji mizi človeka sploh nista povedala, da sta dobila napačno hrano, ko jima je natakar po pomoti dostavil najino. :) Kaj sva jedli? Jaz ribo v choo chee omaki, z rižem in zelenjavo na žaru, cimra pa je jedla mojo najljubšo jed, zelenjavni Pad Thai. Zaradi pomote sva malo dlje čakali, ampak naju ni nič motilo, saj sva se tako lahko naklepetali še za nekaj časa nazaj. DaBuDa pa je častil sladico. :)

Preden sem odšla domov, sem se še na hitro dobila v Sputniku s prijateljico, potem pa se odpeljala domov. Kako lep dan je bil za mano. :) Včasih prav pogrešam Ljubljano. Je nisem znala dovolj ceniti, ko sem jo videla vsak dan v času študentskih let. Toliko spominov… :)

Tako, jaz sem super. Počutim se odlično. Naslednji korak je odvzem krvi na OI za testiranje na gen, nato počakamo na petek, da končno izvem proti čemu se borim,  potem pa določanje terapije. Lep vikend, dragi moji. Pazite na cesti.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark