Izobraževanje o raku dojk


h1 14.06.2016

V soboto se je pričelo dvodnevno izobraževanje aktivnih članic Europe Donne. Program je bil zelo pester in zanimiv, saj je bil namen ED obdelati tematiko od biologije tumorjev, zdravljenja raka dojk, kirurgije pri raku dojk, prehrane, gibanja, psihosocialnih problemov, pomoč pri limfedemu, gibanje bolnic in celo komplementarne metode, katere združenje Europa donna zelo podpira.

Predavanja so presegla moja pričakovanja in me veseli, da sem dobila toliko novih informacij, katere lahko v strnjeni obliki širim tudi med vas. Spisala jih bom v vsaj dveh delih, saj so bila preobsežna za v samo en blog.

Biologija raka (dr. V. Todorović) - o mutacijah in tumorskih celicah

Za tumorsko celico je značilno, da ne upošteva nobenih pravil. Se nekontrolirano razmnožuje in za razliko od zdravih celic, ki se starajo in odmrejo, tumorska celica samo pridobiva na moči, upošteva vedno manj pravil, kontrira imunskemu sistemu in s časom postane nesmrtna. Zanjo je značilno še, da je sposobna tvoriti nove krvne žile, po katerih se širi, se izmika imunskemu sistemu, povzroča vnetje, ki promovira razvoj raka in priznam, bila sem kar malce šokirana – obnaša se namreč tako destruktivno, kot kakšen anarhist, ki v našem svetu ne upošteva pravil in za sabo pušča uničujoče posledice. Tumorska celica je zelo, zelo, res zelo pametna – zato definitivno nočemo, da se zasidra v našem telesu in začne nenadzorovano rasti.
Povedano nam je bilo, da od mutacije, do razvoja raka lahko mine nekaj let. Večino jih naš imunski sistem popravi – sploh, ko smo mladi – izjema so le genetske napake, saj takrat ti popravljalci delujejo s pol manjšo močjo (mutacijo BRCA gena pridobimo od enega starša, druga polovica popravljalcev deluje optimalno). Starejši kot smo, težje naše telo popravlja te mutacije, ki jih je tudi vedno več, zato se število rakavih obolenj viša s starostjo.

Mutacije povzročajo fizikalni dejavniki: UV žarki, rentgenski žarki; kemijski dejavniki: azbest, tobačni dim, alkohol, estrogen; virusni dejavniki: papiloma virus, HIV, hepatitis B/C.

Zame je bilo predavanje zelo zanimivo, sploh dejstvo, da rakave celice z vsakim deljenjem pridobijo na moči – kar pomeni, da je potrebno res narediti vse in upoštevati kar se da, da do raka ne pride. Če pa že, pa se naj rak najde čim hitreje, saj je takrat veliko večja možnosti, da se celice uničijo.

Rak dojk: Od diagnoze do zdravljenja.
Simona Borštnar

dr. Simona Borštnar je internistka onkologinja, ki jo priporočam vsem, ki me vprašajo, h kateri internistki naj gredo ali če želijo menjavo. Zakaj? Je namreč zelo srčna in neverjetno podkovana z znanjem. Tisti, ki ste gledali Polnočni klub – Lep je ta dan, v katerem sem bila gostja, ste jo že takrat spoznali. Meni pa se je vtisnila v spomin na mojem prvem predavanju v Rimskih termah, skoraj 2 leti nazaj, kjer sem v družbi onkologov in zdravstvenega osebja predavala, oz. povedala svojo zgodbo cca. 100 patronažnim sestram. Takrat mi je rekla, če bom preživela 2 leti po diagnozi,- da bom ok. Oz., da je velika verjetnost, da bom. To mi je takrat res veliko pomenilo. <3

Najprej smo predelali statistične podatke, o katerih sem že pisala v knjigi, o zadnjih podatkih pa tudi v tem blogu (rak dojk v letu 2012), pa o vrstah raka dojk, kakšno zdravljenje se omogoča bolnicam z različnimi vrstami raka, ipd… O vsem tem ne bom pisala, saj je ogromno že zapisano v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, prav strokovno pa v njeni knjižici o raku dojk, ki je dostopna vsem.
Kar je bil zame zanimiv podatek, je še – da ima vsaka tumorska celica v sebi zapis, če je sposobna metastaziranja ali ne. In tako obstaja tudi (zelo drag) test, ki ga zato opravijo le takrat, ko so v dvomih, če kemoterapijo dati ali ne (kar je odvisno od agresivnosti in še nekaterih značilnosti raka). Če je celic, ki bi metastazirale manj kot 30%, potem kemoterapije ne bo. To velja za rake, ki so hormonsko odvisni, da lahko nadaljnje zdravljenje podprejo z dopolnilnim zdravljenjem. Rakave celice v dojkah so različnih zasnov in več kot imajo biologi pridobljenih tumorskih celic, lažje pridobijo informacije za razvoj zdravil.

Kar se tiče novih raziskav pa je tukaj imunoterapija (o kateri bom napisala več, ko pridem do vseh podatkov, ki jih potrebujem), nova revolucija pri zdravljenju raka, ki se je že izkazala za zelo uspešno pri zdravljenju raka pljuč, trebušne slinavke, pa še kakšnega. Prav tako – po novem, pa tudi pri trojno negativnem raku dojk, in sicer le ko pride do prve ponovitve bolezni. Dr. Boštnarjevi sem pripomnila, da si ne želim biti v testni skupini, saj bi to pomenilo, da bi prišlo do metastaziranja, me pa izredno veseli, da so tolikšni napredki pri zdravljenju trojno negativnega raka, ki je edini, katerega ne moremo zdraviti s tarčnimi biološkimi zdravili in hormonsko terapijo, saj so tumorske celice na ta dopolnilna zdravljenja neodzivne. Iz vsega srca si želim, da bodo kmalu našli tudi način za druge vrste raka, ki bo manj invaziven, predvsem pa uspešen.

Toliko za danes. :)  Jutri sledi še blog o preostalih predavanjih. Imejte lep dan. <3 :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark