Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Okrevanje po operaciji


h1 21.02.2015

V četrtek so me v operacijsko sobo odpeljali šele ob 13:30. Če bi to vedela, bi zjutraj spila kavo, tako pa je moja odvisnost od te predobre, okusne brozge naredila svoje in je prišlo do hujšega glavobola. Ko sem spisala blog, sem se preoblekla v spalno srajco, ki se samo zaveže zadaj s trakci in pojedla tableto, po kateri ni priporočljivo vstati. Srajco sem si oblekla narobe. In sicer tako, da se je zavezala spredaj in ne zadaj. Nimam pojma zakaj. Verjetno, ker moje nove prsi zdaj kljub brazgotinam zgledajo boljše, kot s celulitom okrašena rit ta trenutek. No, v bistvu sem se samo zmotila. Jih je pa res onkologinja prejšnji dan pohvalila, kako so lepe.

Nikoli nisem napisala, kako hecno je bilo na prvem obisku pri onkologinji – pred 1. kemoterapijo.  Takrat še nisem niti napisala, da imam fanta. No, pa saj to v resnici niti še ni bil. :) Ampak bila je tako hecna situacija. Kmalu po tem, ko sva se spoznala, mi je rekel, da bi bil rad del moje zgodbe…da si me želi peljati na 1. kemoterapijo. Sprva mu nisem dovolila. Pa je vztrajal…in sem popustila. Nisem imela pojma, kako bo zgledal prvi pregled pred kemoterapijo. Ko me je onkologinja poklicala v ordinacijo po parih urah čakanja, sem ga vprašala, če želi z menoj in je prikimal. Onkologinja mi je segla v roko, potem pa vprašala, če je to moj mož. Nasmejala sem se in odkimala. Ne, ne…ni moj mož (poznava se šele en mesec, mi je bobnelo po glavi…). Aha, potem je vaš brat? Haha, še bolj se nasmejem in odkimam. Ne, brat pa res ni. :) Aha, torej partner? Oba na nek način skomigneva in prikimava, obema pa je bilo nelagodno, saj se še sploh nikoli nisva o tem pogovarjala. :) No, slecite se, nadaljuje onkologinja… In razen, da sva bila enkrat pred tem v savni, je bilo to to… Moj dragi je zardel še bolj kot jaz, ki sem lepo slekla zgornji del, on se je pa vljudno obrnil stran. :)

No, pa da nadaljujem… Po tableti sem zaspala za dobri dve uri. Glavobol je bil še hujši, ko sem se zbudila. Tableta za pomiritev/spanje je kmalu popustila. Še krajši obisk wc-ja in začudenje, kako stoji srajca za operacijo. Še to sem preoblekla in nekje v daljavi zaslišala moj priimek. Prihajajo po mene. In res. Prišla je medicinska sestra z vozičkom. Prav tista, ki me je prejšnji dan spoznala s klistirjem. Voziček je zaradi tablete, saj se ti vrti (če ti prej ne popusti) in komaj hodiš. Oblekla sem si kopalni plašč in odpeljala me je proti dvigalu. Glavobol je bil res hud in komaj sem čakala, da me uspavajo, saj sem vedela, da bodo analgetiki po operaciji naredili svoje in glavobola ne bo več…

Ampak ne, najprej naju je ustavila druga medicinska sestra, da potoži tej, ki me je peljala, da ji niso všeč ure, ki so ji jih določili naslednji teden. Da še študira zraven in kako zelo je utrujena. Pa da ne ve, če ji bodo priznali nek predmet, in še in še… Ok, priznam zgledala sem kot kup nesreče, ampak kregat se mi ni dalo. Ker vem, da so sestre obremenjene že tako ali tako…Končno se odprejo vrata dvigala, tistega, ki je namenjeno samo za prevoz v operacijsko nadstropje, notri pa je bilo okoli 5 delavcev (že ko sem v sredo prišla na OI, sem ugotovila, da v kleti razbijajo vodovod (ok, zadnji čas)) in dve medicinski sestri. Moja medicinska sestra ni vedela, kaj naj naredi, sestra zraven pa je še kar razlagala svoje življenjske probleme. Tedaj je ena od dveh sester v dvigalu vzdignila glas in povedala delavcem, da kirurgi čakajo na pacientko (mene) in da se naj prestavijo v manjše dvigalo, ki je namenjeno obiskom. Delavci so se razburili in povedali ene par grdih kletvic. Super, energija je bila “nad” pozitivna.

Končno sem prispela v 3. nadstropje, kjer se izvajajo operacije. Že ko so samo odprli vrata, sem začutila hladnost tega nadstropja, sob… Prestavila sem se na posteljo, potem pa so me odpeljali v operacijsko sobo. Sestra je prijela voziček, se mi nasmejala in pomahala, ter rekla da se vidimo kasneje. Kolektiv v operacijski je bil drugačen kot ponavadi, veliko bolj resen. Pogrešala sem tistega, ki ga je vodil moj kirurg…ko smo se vedno kaj pohecali. Najprej sta se dve sestri pregovarjali, katera bo pri tej operaciji in katera pri drugi…meni pa je šlo po glavi samo – dajte me že uspavat in naredite, da bo čimprej konec. Tedaj se je oglasila se mi zdi, da anestezistka. Zelo prijazna gospa. Dejala je da se me spomni, ker sem imela reakcijo na materiale. Pa mi še zdaj ni jasno, če je bila poleg pri operaciji preko ceste v UKC ali sem imela reakcijo že tudi pri prejšnji operaciji na OI. Lahko pa da me je samo zamenjala s katero drugo. Potem me je vprašala, če sem v redu. Ko imam glavobol, zgledam zeleno, slabo mi je in niti R od rožice nisem. Prej kakšna pošast, ki rjove. :) Rekla je, da ne zgledam ok in se prikazala z injekcijo. Vprašala sem jo, kaj je to…pa mi je rekla, da sem očitno živčna pred operacijo in da mi bo dala injekcijo za pomiritev. Hjoj, gospa, sem rekla. Resno me ni strah. Samo glava me boli. Dejte me že uspavat, da bo čimprej nehala. Če bi vedela, kdaj bo operacija, bi spila kavo. Vem, grozna sem, ampak kava je tako dobra in razvadila sem se. Nasmejala se je in drugim povedala, da injekcije nočem. Nato sem dobila masko s kisikom. Prvič se mi je zgodilo, da me je začela dušiti, zato sem začela kašljat. Ampak v drugo je bilo vse ok. Potem sem zagledala brizgo…in ko sem gledala, kako so jo brizgali v kanal, sem tudi zaspala.

Prebudila sem se v sobi za prebujanje. Prvo kar sem pomislila, je bilo, uh, nič več ne boli glava. Kaj je pa to? V ustnici se začutila dve buli. Eno res veliko, drugo manjšo. Na notranji strani ustnic. Povedali so mi, da sem očitno dobila žulj od tubusa. Ja, veliko ljudi ne ve, ampak pri vsaki operaciji nas intubirajo. Ko je operacije konec, ponavadi niti ne vemo, včasih samo malce zasrbi grlo, hujšega pa ni. No, tokrat sem pridelala dva žulja. Super. Nadležna zadeva. Kmalu so me odpeljali nazaj v mojo sobo in me priključili na aparature, kjer se meri pritisk na vsako uro ali dve, pa saturacija kisika v krvi in srčni utrip.

Prvič v življenju sem dobila tudi urinski kateter.  In kakor sem že mislila, da je to grozna reč, ki boli, se je izkazala za super zadevo, saj me ni prav nič tiščalo na WC. Juhej. :)  Tako sem cel dan lepo prespala, se malce obračala, ampak ni mi bilo hudega. Noč je bila hujša, ker nas je medicinska sestra vseskozi preverjala, če smo ok. Moj nizki pritisk, je ob vsakem merjenju prebudil preostale bolnice v sobi. Z dragim sva kupila nov pomivalni in pralni stroj, ki piskata po vsakem opravljenem pranju – in sta totalno nadležna. No, tole je bilo pa nadležno še veliko bolj. Končno malce zaspiš…in evo – bi biiiiiipppp. No, vseeno sem imela ob sebi medenjake…njami in čez noč vse pojedla. Sem že omenila, da sem po vsaki operaciji lačna kot volk? Ja…zelo! Pa naj omenim še novo politiko na OI, o kateri sem pisala v prejšnjem blogu. Do nedavnega je veljalo, da se bolnicam ne da jesti po operaciji, tokrat pa smo dobile večerjo: Zelje in fižol. Neka medicinska sestra ni mogla skriti zgražanja in je premlevala sama pri sebi malce bolj naglas še kar nekaj časa, kaj si misli o tem. :D

Okoli osmih zjutraj so mi sneli vse  aparature. Ugotovila sem, da mi je gumijast naprsnik zažgal/ožulil kožo. Nimam pojma, kaj se dogaja, ampak moje telo ima očitno dovolj operacij. Ga razumem…sama razmišljam podobno. :) Ko je prišla vizita, sem omenila moji nabrekli ustnici. Neka zdravnica se je začela smejati, moja ginekologinja pa je resno vzela in mi omenila, da gre lahko za žulj mogoče pa celo za alergijo. Dobila sem še infuzijo neke proti alergijske zadeve in Claritin. Pomagalo ni nič. Še vedno zgledam hecno, če odprem usta, čeprav je baraba počila. No, še malo in bo izginilo tudi to.

Torej ostala sem brez jajcevodov. Kaj to pomeni? Prejšnjič me je vprašala prijateljica, če zdaj ne bom imela več menstruacije ali če ne bom mogla imeti več otrok… Odšli so samo tubusi, cevke… To pomeni samo, da ne rabim več zaščite :) Vse ostalo pa deluje tako kot mora. Tudi jajčniki. Če bi si slučajno še želela otrok, bi pa morala na umetno oploditev. Nekaj časa bo tako, potem bom morala še na odstranitev jajčnikov. Tako sva se z mojo ginekologinjo dogovorili.

Tako.. Tukaj se moja zgodba konča. Upam vsaj. Želim si, da je končana. Upam, da vam bo knjiga, ki jo imam namen izdati septembra, všeč. Tistim seveda, ki jo boste prebrali.

Ozaveščanje…ali je osveščanje, sva se neki dan pogovarjali s prijateljico… Pa niti nima neke veze. To je moj namen. Upam, da s svojo zgodbo koga prebudim, da začne spremljati svoje telo. Ženske, da hodite na preventivne preglede (mamografijo), pregledujte se redno. Moški, ženske, hodite na SVIT. Kmalu bo tudi DORA pokrila celo Slovenijo. Pa nič čakat…kar pojdite, naročite se čimprej na preventivne preglede. Samopregledujte se redno – ker same najbolj poznate svoje telo. Vedno isti dan po zadnji menstruaciji… Ne bojte se raka. Oz. bojte se ga. Ampak naj bo to strahospoštovanje. Ne skrivajte se, ampak  takoj do zdravnika. Vsak dan šteje. Rak v zgodnji fazi JE ozdravljiv. Ne gredo mi iz glave besede zdravstvene delavke, ki opozarja na raka na črevesju v našem zdravstvenem domu. Pa se ji ljudje nasmejejo in lahkotno odgovorijo, da od nečesa je tako treba umreti. Če ne zaradi sebe..naredite to za svoje otroke, vnuke, prijatelje, svojce… Izguba boli.

Rada bi se še poslovila od vseh zvezdic, ki so v zadnjem času izgubile boj. Preveč jih je bilo in preveč bolečine so pustile za seboj, zlomljenih src…in za veliko njih sem stočila vedro solz. Upam, da vas zdaj nič več ne boli in da sijete v vsem svojem sijaju…in pazite na nas. <3

Hvala vsem za podporo. Domačim, prijateljem, osebju na OI, bralcem… Ob vas in ob vaših čudovitih mislih in besedah podpore je bilo zdravljenje veliko lažje.

Darja

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Ponovno srečanje z rakom (rak na jajčniku)


h1 6.01.2015

Leto 2015 bo v naši družini na žalost zopet v znamenju raka. Sem že govorila o BRCA, a ne? Okvarjenem genu, ki ni zmožen tkivo dojk in jajčnikov obraniti pred rakavimi celicami. Statistika kaže, da bo ženska z BRCA 1 v 86% zbolela za rakom na dojkah in 25%, da bo zbolela za rakom na jajčnikih. In ker sem bila na ta gen pozitivna, je bila velika verjetnost, da ga ima tudi mami. Test je to samo potrdil. Ker je stara že čez 50 let, so ji svetovali preventivno odstranitev jajčnikov. Par mesecev je kolebala, konec leta se je pa le odločila, da gre na preventivno odstranitev. Malo pred Božičem sem jo odpeljala na OI, dan kasneje je bila operirana in že isti dan mi je po telefonu povedala, da nekaj ni v redu. Ni nam bilo jasno, kaj se dogaja, saj je ultrazvok še tri dni pred operacijo pokazal, da je vse v redu. Pa ni bilo. Eden od jajčnikov, oz. jajcevodov je bil že rakav in tako bo mami jutri prestala ponovno operacijo, potem pa jo čaka podobna pot kot mene lani. Dala mi je zeleno luč, da to napišem na blogu: »Kar ozavesti in povej, da se lahko človek počuti odlično, ne kaže nobenega znaka, pa vseeno v njemu raste rakavo tkivo«. Po besedah njenega kirurga je bila že 6., ki je prišla na preventivno odstranitev jajčnikov in se je izkazalo, da je bolnica že zbolela za rakom. Danes ji je pa ta isti zdravnik povedal, da so imeli tudi že primer, kjer je najprej zbolela hčerka, potem pa še mama. »Vidiš«, sem rekla mami, »sploh nismo nič posebnega«. J Tako da moja mami pravi: »mame z BRCA, ne oklevat, kar hitro na preventivno operacijo«.

Pogumno, namreč vsak dan šteje.

Rak jajčnikov je zelo zahrbtna oblika raka. Ko ga ugotovijo, to je, da ženska že kaže znake, je po navadi že prepozno. Mami je v tem primeru imela recimo da srečo, da so ga zaradi BRCA odkrili pravočasno.

Danes sem odšla torej že tretjič v zadnjih dveh tednih na OI. Z enim razlogom, da sem odpeljala mami in z drugim, da vidimo, kaj se dogaja z mojima cistama/bulama na jajčniku, ki smo jih odkrili 3 mesece nazaj. Ginekologinja me je tokrat, tudi zaradi mami, vzela veliko bolj resno kot prejšnjič. Najprej mi je naredila UZ in že kot prvič je sledila tišina… Držala sem in držala besede, potem pa je izbruhnilo…«Kaj je spet narobe«? Nasmejala se je in v trenutku odgovorila, da popolnoma nič. Da je vse OK. Tistih dveh velikih cist ni več. Je ena majhna, velika približno 1 cm, ampak to je menda normalno za ta čas ciklusa.

Potem sem ji rekla, da glede na to, da je stara mama imela raka na jajčnikih pri 78ih in mami pri 57ih, bi rada odstranila jajčnike tudi sama. Čim prej. Nočem se več hecati z ultrazvoki, saj je očitno, da niso zanesljivi. Povedala mi je, da bi bilo bolje, če bi napravila »neko strokovno besedo«, ki pomeni odstranitev jajcevodov. Rak na jajčniku je menda v večini primerov najprej rak na jajcevodu in potem »strelja« rakave celice ali v jajčnike ali v maternico (nekako tako mi je razložila). Nove smernice nakazujejo, da je bolje, da se mladim bolnicam odstrani jajcevode, kasneje, okoli štiridesetega leta pa še jajčnike.

Vseeno, jaz še vedno ne morem iz svoje kože, zato me je zanimala statistika, ki pa je ginekologinja ni vedela. Rekla mi je, da mi lahko seveda odstrani tudi jajčnike, če bom tako želela, ampak da naj v tem primeru premislim še o shranitvi jajčnih celic, da bi lahko še kdaj imela otroke. Sem ji sicer povedala, da je v redu tako kot je in da otrok ne bi imela več. Pa je vztrajala, da nikoli ne veš in da se ženska lahko še vedno premisli. Odstranitev jajčnikov bi tako ustavila delovanje hormonov, kar bi po njenih besedah bistveno povečalo možnost kardiovaskularnih bolezni (demenca, srčni infarkt, …), menda bi imela potem enako možnost kot moški, saj oni v tej veji bolj ogroženi. Menda estrogen preprečuje KV bolezni. Odstranitev jajčnikov poveča tudi tveganje za osteoporozo in ženska preide v meno. Ginekologinja mi je naročila, da naj si vzamem 2 tedna in potem povem, kako sem se odločila. Poudarila je tudi, da napredek v zdravljenju raka na jajčnikih napreduje s svetlobno hitrostjo in da mi mogoče pri 40ih ne bo niti treba odstraniti le-teh, ampak se bo bolezen dalo pozdraviti tudi kako drugače.

Tako, zdaj imam čas za premislek. V vsakem primeru me čaka v kratkem še ena operacija. Četrta v slabem letu in pol. Sem vprašala, če bo moje telo preneslo ponovno anastezijo in je rekla, da brez problema.

Danes sva se na onko dobili s sotrpinko, ki je zbolela ravno eno leto za mano. Rada bi povedala vsem tistim, ki ne verjamejo v kemoterapijo, kako dobro se je izkazala pri njej. Imela je namreč enako vrsto raka kot sem jo imela jaz. Trojno negativnega. 3 cm v dojki im 5 cm veliko rakavo tvorbo v bezgavki. Pri njej so začeli s kemoterapijo. Po 6ih kemoterapijah pa je odšla na operacijo. Odstranili so ji 5 bezgavk in okoli 3 cm tkiva v dojki. In danes mi je presrečna poročala, da histološki izvid ni pokazal niti ene rakave celice več. Kemoterapija je ubila vse.  Želim ji vso srečo in ogromno zdravja še naprej. <3

Ogromno sreče, zdravja in volje pa želim tudi moji mami. Tudi ona je tako močna kot jaz…no, to imam po njej. Je rekla: »kaj čmo. Križ bomo nadeli na ramo in ga nesli«.

Imejte se radi, v Novem letu 2015 pa vam želim en kup zdravja, prečudovitih trenutkov, ljubezni in uspehov.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Kemoterapija se bo začela naslednji mesec.


h1 17.09.2013

V petek je zasedal konzilij, kjer so se dogovorili o mojem dopolnilnem zdravljenju. V soboto sem že klicala na pošto, če je kaj zame, pa ni bilo še nič. V ponedeljek tudi še nič. No, danes zjutraj pa sem dobila klic bivše cimre, ki dela na OI, pol ure za tem, pa je prišla tudi pošta.

Za razgovor in pričetek zdravljenja sem naročena 14.10.2013. Napisali so, da naj s seboj prinesem vso razpoložljivo medicinsko dokumentacijo in izvid opravljenega UZ srca.

Ker je bilo vse skupaj zapisano v dveh odstavkih, mi je šlo po glavi kar nekaj vprašanj, na katera sta mi prijazno odgovorili zdravnica onkologinja, ki je že “prevedla” moj histološki izvid in bivša cimra, obe iz OI.

Zdravnica onkologinja, mi je napisala, da datum, ki sem ga dobila, velja za obisk pri internistu onkologu, ki mi bo povedal vse o naravi moje bolezni in predvidenem dopolnilnem sistemskem zdravljenju. Izvedela bom katero kemoterapijo bom dobila in koliko ciklov. Izvedela pa bom tudi o samem poteku in stranskih učinkih. Če bom že isti dan prejela prvo dozo, je menda odvisno tudi od mene, če bom psihično že pripravljena. (Kar se mene tiče, lahko začnem tudi že takoj). Prvič dobim kemoterapijo ambulantno – to pomeni, da bo infuzija tekla 1-2 uri, potem pa grem domov.

Sama res ne berem veliko o stvareh, do katerih še nisem prišla, tako da sem šele pred kratkim vzela snov “metastaze”. Kaj sploh to je. To so skupki celic, ki se pojavijo na oddaljenem mestu. Torej moj primarni tumor je bil na dojki, metastaze oz. zasevki pa se lahko pojavijo drugod po telesu. Je pa sestava enaka primarnem tumorju. Zanimalo me je, kako bi vedela, če bi se bognedaj pojavile. “Ne moreš vedeti. Lahko le čakaš, da te začne nekaj boleti”. Rak na dojki je žal tak, da se metastaze največkrat naredijo ali na pljučih, ali možganih, ali kosteh, ali jetrih, ali bezgavkah.

Tole sem pa kar “prepisala iz wikipedie:
“Simptomi nekaterih sekundarnih tumorjev (metastaz) so:

  • pri zasevkih v bezgavkah se pogosto pojavi limfadenopatija (povečane bezgavke)
  • pri prizadetih pljučih so pogosti kašelj, hemoptiza (izkašljevanje krvi) in dispneja
  • zasevki v jetrih lahko povzročijo hepatomegalijo (povečanje jeter) in zlatenico
  • zasevki v kosteh se lahko kažejo v bolečinah v kosteh in zlomih
  • pri sekundarnih tumorjih v možganih se pojavljajo nevrološki simptomi, kot so glavoboli, krči in vrtoglavica.

Pri nekaterih bolnikih simptomi nasploh izostanejo.”
(Vir: sl.wikipedia)

Cimro sem vprašala tudi, če se lahko naredi preventivni CT glave ali kosti, pa mi je povedala, da se tega ne dela. CT že zaradi določenega sevanja. Da pa so recimo v mojem primeru, ker je bila varovalna bezgavka čista, zelo majhne možnosti, da je kaj rakavih celic kam pobegnilo. Rakave celice lahko pobegnejo  preko bezgavk, vendar so v tem primeru tudi te okužene. V drugem primeru pa lahko pobegnejo v drug del telesa tudi po krvi. Pri meni je izvid pokazal, da tumor ni v bližini krvnih žil, niti blizu živcev, kar je zelo dobro. Če pa celice že kam pobegnejo, potrebujejo nekaj časa, da zrastejo v tumor. Na začetku je lahko samo res majhen skupek celic, ki se na ultrazvoku ali CTju tako ali tako še ne bi videl. Se pa morebitni sekundarni tumor tudi največkrat zdravi s kemoterapijo. Kakor to jaz razumem, ubije potem ta ista kemo tudi morebitne majhne skupke, če so se že kje uspeli zasidrati.

Veliko ljudi je proti kemoterapiji. Sama pa nisem niti enkrat podvomila, da bi šla. Mi 15% plusa v prid preživetju preveč pomeni. Danes sem si tudi prvič prebrala, kakšni so vplivi kemoterapije in so kar ornk zadeva. Ampak kar se mora, ni težko. Včeraj sem bila s hčerko v vrtcu in sem gledala malega škrata, nasmejanega in razigranega. In kar naenkrat me je prešinilo. O, bog, da mi je gledati to lepoto še vsaj 30 let. Kaj vse bi dala za to. :)

Mislim, da bom naslednje dva meseca kratkolaska. Vem, da sicer ne bi imela “jajc”, da se postrižem. :) Danes sem pa videla prijateljico na facebooku in njeno kratko frizuro in sem si prav zaželela spremembe pred spremembo. Upam, da mi uspe v kratkem prit do frizerja. :)

Lahko in mirno noč. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Dobra novica št.1 (ker jih pričakujem še veliko več) :)


h1 6.08.2013

Ravnokar sem prejela klic zdravnice iz Onkološkega inštituta, par minut zatem pa mi je isto novico sporočila tudi prijateljica, ki dela na OI. Dobra novica biopsije: Rak se ni razširil na bezgavke!! Wuhu!! :) Baje da imam kri kot profesionalni športnik, krvne markerje pa negativne! Ko bi vsaj bile tako dobre novice še naprej.
:*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

  • Share/Bookmark

Kako se je vse skupaj začelo


h1 2.08.2013

Sem Darja, 30 letna samska mamica enoletne hčerke Ele. Po poklicu sem univ.dipl.inž.elektrotehnike. Ta blog sem začela pisati tako zase, da izlijem na “papir” vse kar se dogaja, kot za prijatelje, tiste, ki jih bo zanimalo, kako je z mano in za vse tiste, ki se bodo “bognedaj” znašli v podobni situaciji. Predvsem pa bi rada opozorila, da je treba vsako spremembo na telesu vzeti resno, saj lahko še prehitro pride do zmote in se, kot recimo pri meni, maligni tumor zamenja z nedolžno vodno cisto.

Bilo je sredi maja, leta 2013. Zvečer sem se utrujena zleknila v posteljo, z eno od knjig svojega najljubšega pisatelja kriminalnih romanov. Ko sem počasi že padala v svet sanj, sem začutila izboklinico v levi dojki in se v trenutku prebudila. Takoj naslednji dan sem poklicala svojega ginekologa in se naročila za pregled še isti dan. Opravil je ultrazvok, tam pa zagledal črni krogec, ki naj bi nakazoval na vodno cisto, ki po njegovih besedah 100% ni nič nevarnega. Velika je bila premera 0,8 cm. Dobila sem napotnico “pod hitro” in jo odnesla v brežiško bolnišnico na Ambulanto za bolezni dojk.

Čez približno 10 dni sem dobila domov vabilo, da sem na pregled naročena 20.6.2013. Datum sem si takoj zabeležila na stenski koledar, da ga ne bi pozabila. 20.6. sem prišla na pregled v ambulanto za bolezni dojk. Že takoj mi je bilo sumljivo, saj je bila čakalnica prazna. Vseeno sem potrkala in vstopila. Za mizo je sedela sestra in me začudeno pogledala, ko sem ji rekla, da sem naročena. Povedala mi je, da zdravnice tisti dan sploh ne dela, da je očitno prišlo do napake in me pogledala, kot da sem seveda to napako storila jaz. Preverila je v zvezek z datumi in me našla pod datumom 12.6.2013. Ker je vsak človek zmotljiv, se nisem kregala in si mislila, da sem se verjetno zmotila jaz.

Vseeno sem sestri razložila situacijo, ta pa mi je dejala, da brez veze, da sploh hodim, saj mi nimajo kaj narediti. Da me bodo mogoče poslali na UZ, sigurno pa ne bodo punktirali.  Da ima nekaj % žensk ciste in da bom s tem pač morala živeti. In ne samo to…verjetno se mi bodo naredile nove ciste še na jajčnikih. Vprašala me je še, če mi ponovno pošljejo datum in dodala, da bo malo za počakati, saj gredo na dopust za mesec dni, če ne celo več. Prosila sem, da mi seveda pošljejo nov datum. (Tega še do danes ga nisem dobila.)

Doma mi ni dalo miru in sem poiskala listek z obvestilom o datumu in ugotovila, da je bila napaka njihova. Čez nekaj dni, mogoče teden kasneje sem odšla na isto ambulanto, da mi ali vrnejo napotnico ali pa me sprejmejo takoj. Na vratih me je pričakal listek, da so že na dopustu in jih ne bo do 9. avgusta. Ker je bula vidno rasla, sem ponovno poklicala svojega ginekologa in ga prosila, če mi še enkrat napiše napotnico. Še enkrat mi je preko ultrazvoka pogledal bulo in ponovno zatrdil, da je vodna cista. Na vprašanje, če je siguren, pa povedal, da ima za samo 30 letne izkušnje in da ve, kdaj gre za raka. Ker je bil premer bule že 2 cm, sem ga prosila, če mi da napotnico “pod nujno”, ki se reši v 24ih urah, vendar je rekel, da ne more, ker to je za rakave tvorbe, kar pa moja ni.

Napotnico “pod hitro” mi je seveda napisal (bil je četrtek, 18.7.2013), prijateljica iz Novega mesta pa jo je v ponedeljek odnesla v ZD Novo mesto. V torek sem že dobila domov pošto, da sem v četrtek,  25.7.2013, naročena na pregled. Potrebovali so samo 4 dni, za kar sem jim res hvaležna. Menda imajo mamice po rojstvu prednost. Zdravnica v Novem mestu me je pregledala in takoj opravila punkcijo. Vsi smo pričakovali vodo, te pa ni bilo od nikjer… Tisto malo tkiva, kolikor ga je dobila je poslala na testiranje. V ponedeljek zjutraj nekaj časa nisem imela ob sebi telefona, potem pa me je čakalo 6 neodgovorjenih klicev meni neznane številke.

“ZD Novo mesto”…takoj so me zvezali k moji zdravnici, ta pa je povedala, da citologinja ne more določiti zakaj gre ter mi naročila, da se naslednje jutro zglasim na ponovni punkciji in mamografiji. Mamografija je zelo “ne bodi ga treba” zadeva, ampak žal potrebna v takšni situaciji. Na punkciji pa sta me poleg citologinje pregledali še 2 zdravnici. Citologinja mi je razložila, da so bile prisotne sumljive celice, da zato ponovna punkcija in da bom rezultate zvedela že naslednji dan.

V sredo sem klicala takoj zjutraj. Zdravnica mi je povedala, da rezultati so že prišli, vendar jih še ni videla. Naj pridem malo po tretji uri do nje. Ker mi ni dalo miru, sem jo čez 3 ali 4 ure ponovno poklicala in jo prosila, naj me pripravi na to, kar bom slišala pri njej. Ni dobro, je rekla. Papilarni karcinom dojke je. Prosim, če vseeno pridete do mene, da dobite vso papirologijo. Vprašala me je še, če naj kar pošljejo kopije vseh rezultatov in napotnico na Onkološki inštitut v LJ ali bom vse to odnesla sama. Seveda, pošljite. Čimprej. Žal je bila napotnica samo pod hitro, ker nujni primeri se obravnavajo in operirajo v 24ih urah.

Ne bom niti razlagala šok vseh bližnjih, solze in še enkrat šok…

Teta ima sorodnico in družinsko prijateljico, ki je ginekologinja in ta se je zelo zavzela zame. Še enkrat mi je napravila UZ in tudi videla, da v cisti je tkivo. Z mano se je pogovorila o vseh možnostih, zraven pa napisala napotnico “pod nujno”. Včeraj, 1.8., dan po tem ko sem zvedela v kakšen boj se podajam, sva se z mojo mami odpeljale na Onkološki inštitut v LJ.

Tam so bili zelo zelo prijazni. Zdravnik me je takoj pregledal, še isti dan so mi odvzeli kri, slikali pljuča in napravili ultrazvok leve bezgavke in vzeli delček nje za biopsijo. Že sam UZ se ponavadi čaka malo manj kot mesec, vendar sta se zdravnik in medicinska sestra zelo zavzela zame, tako da sem bila na vrsti še isti dan. Zdravnik mi je povedal, da se zdaj pol leta njihova. Čaka me operacija enkrat ta mesec, potem pa sevanje in kemoterapija. Možno je, da je tumor intracistični, kar pomeni, da gre za rakavo tkivo v notranjosti ciste. Zdravnik mi je povedal, da bi bilo zame boljše, če bi šlo za raka znotraj ciste, da poteka operacije pa to ne spremeni.

V tem blogu bom pisala o svoji bitki s to boleznijo. Kako zdravljenje poteka, kakšni bodo rezultati odvzemov in kakšni tumorja…mogoče bo pa ta moja izkušnja komu pomagala, če ne drugače vsaj na način, da uvidi, da je zdravje prioriteta št. 1. Vse drugo se uredi. Naj povem, da svojega ginekologa ne krivim popolnoma nič…kasneje so mi  še vsi zdravniki povedali, da lahko hitro pride do takšne zmote, saj pri tako mladih ženskah ni tipično, da bi imele raka na dojki. Še vedno mislim, da je že moralo biti tako, da se je na koncu uredilo, oz. da se bo uredilo. Zdaj vsaj vem proti čemu se borim. Še več pa bom izvedela naslednji petek, po posvetu s svojim zdravnikom, ko pridejo rezultati bezgavk, krvi in pljuč.

U boj, u boj, za narod svoj! :) Držite pesti zame, da dobim to bitko. :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

  • Share/Bookmark