Bolečina


h1 21.07.2016

Prve ne pozabiš nikoli. Bilo je lanske jeseni, ko sem brskala za neko temo po spletu in v Novicah Europe Donne naletela na zgodbo mlajše ženske, samske mamice, ki je o svoji izkušnji spregovorila nekaj let nazaj. Članke ponavadi preberem do konca le, če so zares zanimivi in njena zgodba je bila še več kot to. Poistovetila sem se z njo… Čeprav sem že bila v vezi, sem še predobro vedela, kakšna je bolečina, ko ob preljubem otroku ostaneš sam. In sem jo odšla poiskat na Facebooku. »O, celo prijateljici sva«, je bila moja prva misel… Potem pa je sledil ŠOK…

…to je bil namreč dan, ko je umrla. Na zidu se je vrstil cel kup sporočil njenih prijateljev, naj počiva v miru. Da je sedaj angelček, ki bo pazil na nas, na njena otroka… Osebno je nisem poznala, njena smrt pa me je dotaknila v tolikšni meri, da sem cel dan hodila naokoli z zabuhlimi očmi. Proti večeru smo dobili obisk. Ženska me je zgroženo pogledala – bog si ga vedi, kaj si je mislila… Jaz pa sem le bežno omenila, da smo izgubili punco iz našega podmladka, ter nadaljevala temo v drugo smer, da me ne zlomi še bolj. Razumevajoče je prikimala…

Prvo leto moje bolezni nisem imela stika z bolnicami. Sploh nisem vedela, da obstajajo Združenje Europa Donna, Društvo onkoloških bolnikov in podmladek žensk, ki so v podporo obolelim za rakom dojk, rakom na splošno.. Potem pa so me povabili k projektu, ki so ga pripravljali pri Europi Donni in od takrat spoznavam vedno več žensk; mladih, starejših; vsaka ima svojo zgodbo… Vsaka doživi neskončno bolečino, šok ob diagnozi. Spoznanje, da je umrljiva, da jo čaka težka pot k ozdravljenju.

Zakaj danes pišem o tem? Ker je ena od naših bolnic delila ta video. Slike moškega, ki je fotografiral svojo ženo od takrat, ko je bila zdrava, pa do diagnoze… in do njene smrti. Takšni videi me zlomijo – spomnim se na vse naše punce, ki so izgubile boj z rakom. Letos jih je bilo že preveč. Ne gredo mi iz glave besede naše Tanje, ki smo jo izgubili nekaj mesecev nazaj. »Moj neprijatelj se je vrnil… Ne vem, je to konec pri mojih tridesetih? …vem, da je nekdo moral biti izžreban. Še dobro, da sem to jaz in ne moji otroci… Sem pozitivna, tisto drugo namreč preveč boli…« To so vse besede, ki so se vkopale vame in jih ne bom nikoli pozabila.

Bolečina, ki nastane ob informaciji, da je katera od meni ljubih zbolela za metastazami je dosegla že vse meje. Od jeze, do občutka nemoči, žalosti, ekstremnega brskanja celo noč, da bi našla kakšno novo zdravilo… In na koncu upanje in opiranje  na tiste, ki jim je uspelo. Ja, tudi takšne so. Upanja nikakor ne smemo izgubiti.

Ljudje bolnicam velikokrat rečejo. »Bodi pozitivna in uspelo ti bo«. Pozitiva je sigurno dobrodošla, ampak nikakor pa ni to pogoj, da bo uspelo, saj garantiram, da so si prav vse mlade punce želele živeti. Na žalost pa gre pri raku le za loterijo, ki jo igraš celo življenje, četudi srečke sploh nisi želel imeti.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

O kirurgiji, prehrani in gibanju (iz seminarja)


h1 16.06.2016

»Veliko bolnic, ki zboli za rakom dojke, si želi odstraniti še ta drugo dojko, ki je popolnoma zdrava«, je razlagal kirurg onkolog na dvodnevnem seminarju, ki ga je organiziralo združenje Europa Donna na Onkološkem inštitutu LJ. »Pa jih vprašam, kaj sledi? Še pljučno krilo ali še kakšen drug organ? Tako ne gre…«, je bil prepričan v svoje besede. Pa vendar – ko spoznaš biologijo raka in ugotoviš, da je eno naključni rak, drugo pa tisti, ki je zasnovan iz genetske okvare – le-teh pa poznajo šele nekaj, definitivno pa ne vseh, nisem mogla biti tiho… »Kaj pa pri mlajših bolnicah? A ni takšno vprašanje utemeljeno? Pri mlajših je verjetnost, da gre za genetsko napako definitivno višja, kot pri starejših«. Kirurg se je deloma strinjal in na vprašanje ali se bolnica lahko odloči, če bi odstranila obe dojki, odgovoril, da na koncu vedno obvelja tisto, kar se odloči bolnica. Le nekaj časa mora preteči, da se zdravniki prepričajo, če so v odločitev zares prepričane in da je niso sprejele pod vplivom tistega prvotnega strahu pred rakom. Pred kratkim sem dobila še eno vprašanje: Če je možno, da se bradavice pri mastektomiji ohranijo. Odgovor je JA. tudi meni so jih, vendar vedno pa ni mogoče. Včasih tudi ne »preživijo«, kljub temu, da jih je bila želja ohraniti. Ohranijo jih takrat, ko tumor ni preblizu bradavice in mislim da tudi takrat, ko je v dojki samo en tumor. Kakorkoli, tako kot vse ostalo na OI, je tudi takšna odločitev stvar individualne obravnave.

Najpogostejši vzrok za nastanek raka – po zadnjih, najnovejših raziskavah, ki je prehitel tudi kajenje, je NEGIBANJE. In res… na koncu vidiš, da se vse poklopi. Problem je, da nam z ne-gibanjem upade mišična masa. Rakava celica se »prehranjuje« s to mišično maso in stradanje, ter ne-gibanje upostošita mišice. Vodja oddelka za klinično prehrano nam je prikazala tabelo vseh diet, ki so znane pri »premagovanju« raka, ter njihovo učinkovitost, ki je bila zelo, zelo majhna.  Pred časom, nekje bolj na začetku zdravljenja, sem sedela v čakalnici in takrat sva se pogovarjala s starejšim gospodom, prav tako onkološkim bolnikom. Povedal mi je, da imamo v sedanjem času velik problem z dihanjem, saj sedenje pred računalnikov povzroči plitko dihanje, zato ne nahranimo vseh celic s kisikom – posledično lahko zbolimo za rakom. Če dobro pomislimo, plitko dihamo tudi, ko smo pod stresom. Zato gibajmo se, se zdravo prehranjujmo – in ne stradajmo. Postava je definitivno lepša po gibanju kot po stradanju. Klinična dietetičarka nam je še povedala, da je vsak onkološki bolnik dobrodošel v ambulanto za klinično prehrano na Onko. Inš. LJ., le kirurg ali onkolog mu naj napišeta napotnico. Tam bodo presodili, če potrebujete obravnavo. Če ne, greste lahko tudi osebno do kakšnega dietetika – Eva, ki je članek o prehrani pisala v moji knjigi in me je tudi obravnavala, dela tudi zasebno in jo lahko kontaktirate. Velikokrat sem namreč dobila vprašanja, katera živila je med seboj dobro kombinirati, da od njih odnesemo največ. To vam bo vse lepo razložila. Nekaj jedilnikov pa imate zapisanih tudi v moji knjigi.

Tako, telesna dejavnost zmanjša tveganje za nastanek raka. Tudi pri limfedemu je pomembno, da telovadimo (seveda ne pretiravamo), ne da »šparamo« roko, kot je bilo to rečeno do sedaj. Gibanje bo vsekakor izboljšalo kakovost življenja, samopodobo, utrujenost, depresijo, itd…

Začnemo lahko že danes. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

REKLI SO MI… naj zaupam alternativi.


h1 9.05.2016

Kaj točno nas v življenju privede to tega, da naše odločitve raje sprejmemo na podlagi tujega mnenja, kot da bi zaupali sebi, svoji intuiciji in tistem kar čutimo, da je prav. Kdaj je prišel tisti trenutek, ko smo naše telo prepletli s strahom in si nehali zaupati? Zakaj nas je toliko strah samote, da raje kimamo kot živimo svoje življenje in se zavzamemo zase… samo zato, da ne bomo ostali sami, osamljeni…

Ampak na žalost ravno to, ko ne poslušamo sebe, ko ne sledimo svojim sanjam, ko se zapiramo pred svetom in nismo ponosni nase – to nas na koncu privede do največje samote. Ker ne moremo na tak način biti zadovoljni sami s seboj, tudi drugi ne morejo biti z nami, niti mi z njimi. Kako lepo je pobegniti v nek tuj svet, raje razglabljati o problemih drugih, živeti za TV serije… Samo, da vsaj za kratek čas zbežimo iz svojega življenja, katerega ne živimo kot bi si ga želeli.

Kdo pa kriv, da je tako?

Niti ni kriva soseda, ki ji zavidate »boljše življenje« ali punca v službi z lepo postavo. Prav tako ne zadnji ali predzadnji fant, ki vas je zapustil, pred tem pa vas še mogoče grobo odrinil, udaril. Niti ne šef ali sodelavci, ki se do vas ne obnašajo tako kot bi si vi to želeli.

Vi. Mi. Jaz. Samo jaz. Sprejmite, da ljudje okoli nas so in vedno bodo kreteni, idioti plehnate strehe – ampak vaša bo odločitev, če jih spustite k sebi ali ne. Če ste jih in so šli, naj odidejo z bogom. Bodite srečni, da jih ni več poleg vas. Dovolj škode so naredili, ampak nekaj smo se pa tudi naučili, ne? Če pa se še vedno gibljejo poleg vas, jim postavite meje. Za njih imamo idealen izraz: čustvene pijavke. Ste gledali Harry Potterja? Tam so bila bitja, ki so znala iz človeka iztisniti vse lepo, dobro in veselo. Dementorji so jih poimenovali. Postavite jim meje in bodo šli nadlegovat naslednjega. Vi pa si postavite nove cilje – takšne, ki bodo v skladu z vami.

Zakaj pišem o vsem tem… pred dnevi me je klicala gospa z rakom dojke. Pred dvema letoma je dobila diagnozo in ji je prijateljica povedala, da bo umrla, če bo šla na kemoterapijo in operacijo. Da je alternativa in duhovnost tista, ki jo bo rešila. Dnevi, tedni, meseci so tekli in rak je prebodel kožo. Dojka je pričela dobesedno gniti. Nočem si sploh predstavljati, kakšno bolečino je čutila, ko si je sama doma previjala živo rano, ki se je samo širila. Ni upala k zdravniku – ker partner in prijateljica nista verjela v uradno medicino.

»Pa vi«, jo vprašam? Kaj ste pa vi čutili? Kaj vam je narekovala intuicija?«
Nadaljevala je moj stavek: »da mi samo z alternativo ne bo uspelo. Nisem verjela, da mi bo, zato mi tudi ni.«

Po dveh letih je zbrala pogum, ko je rana bila že tolikšna, da je bil obisk neizogiben… Odstranili so ji celo dojko in nekaj bezgavk.

Nadaljujem pogovor: »Verjamem, da vam je alternativa pomagala toliko, da se je rak počasneje širil, saj sicer, po dveh letih, ne bi več bili med nami, glede na histologijo tumorja (mi je prebrala izvid pred tem).«

»Nisem upala k zdravniku. Tako na tleh sem bila, saj sem se bala, da bom izgubila dojko. Tako na tleh sem bila, da bi v tistem trenutku raje umrla, kot izgubila dojko.« :(

Zdaj obiskuje kemoterapije. Imela je takšno reakcijo kot jaz, pa verjetno še malce hujšo. Je v dvomih ali nadaljevati ali ne. Ista prijateljica ji je svetovala, da preneha – seveda. In potem vpraša mene. »Kaj pa mislite vi«?

»Draga XY, tukaj nisem pomembna jaz. Ker jaz sem se zdravila tako kot sem sama verjela, da je najboljše. Kaj pa mislite vi? Kaj je za vas najbolje? Sami najbolje poznate svoje telo in sebe.«

»Da moram nadaljevati s tem zdravljenjem«, odvrne.

Ker je imela enake simptome kot jaz po kemo in se je isto najedla po kemo kot jaz, sem ji svetovala, da naj lepo počasi čez dan je nezačinjeno. Povedala sem ji, kako je meni bilo veliko bolje, če sem jedla kruh in pila vodo. Ter da ji ni treba na tešče dat kri zjutraj. Še kakšno uro in pol sva bili na telefonu. S partnerjem je šla narazen, ker mu uradna medicina ni dišala. Čestitala sem ji, da je zbrala toliko poguma… »Bolje sam, kot v slabi družbi«, sem ji rekla. Govorili sva o tem, kako nas je strah osamljenosti in kako raje sprejemamo odločitve na podlagi tujega mnenja. Kako zelo si ne zaupamo.

Ko me je klicala, je bila obupana… Ko sva končali pogovor, se je že nasmehnila tu in tam. Zmenili sva se, da me po naslednji kemo pokliče. Komaj čakam, da jo slišim… Obožujem, ko vidim transformacijo, ki se začenja v ljudeh, ko si začenjajo zaupati in si verjeti.

»Kaj naj rečem prijateljici, ki ne želi, da hodim na kemoterapijo«, me vpraša…. »Povejte ji, da je to vaše življenje in če je prava prijateljica, vas bo podpirala v odločitvah. V vsakem primeru bo jasno, če je ali če ni prava prijateljica.«

Če to bere, ji pošiljam objem. <3

Zaupajte sebi in svojim odločitvam, še prej pa se odločite, da boste srečni, zadovoljni in boste vedno imeli ogenj v srcu.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak dan je lep dan – če se le odločimo, da bo tako.


h1 4.05.2016

Poroka se bliža. V ponedeljek sva bila na prvih učnih urah plesa – da zvadiva za najin prvi in drugi poročni ples ter nekaj korakov, da ne bom ravno vsakega, ki me bo povabil plesat, prehodila po nogah. Tisti, ki me poznate, veste, da je ples zame španska vas. Ne da si nikoli nisem želela plesati – ravno nasprotno – kaj bi dala, da bi se znala vrteti tako kot tiste odlične plesalke – ampak nikoli nisem zbrala dovolj poguma in verjetno tudi volje, da bi se naučila. :)

Ker včasih naredim kakšno reč malce preveč spontano, sva tako kupila tudi mojo poročno obleko. Slučajno sva se peljala mimo Westgate-a na Hrvaškem in naletela na razprodajo poročnih oblek. To da ženin ne sme videti neveste pred poroko v obleki nama je bilo prav malo mar – konec koncev sva tudi začela v “slabem”, saj sva se spoznala slab mesec pred mojo 1. kemoterapijo in sva prvo preizkusila to, šele kasneje pa tudi dobro. Robi je prav užival, ko sem jih pomerjala in v tistem trenutku si ne bi mogla zamisliti nikogar, ki bi bolj pasal na tisti kavč in komentiral kot je on. Nad obleko je bil namreč navdušen. Ko sva jo že peljala domov, sem se spomnila, da bom morala znati precej dobro plesati, saj se bo videl prav vsak korak – obleka namreč ne bo dolga. :)

In tako sva se namenila plesat. Vzela sem najbolj udobne petke, kar jih premore moja omara in čeprav nisem pričakovala nič, sem bila nad učno uro plesa navdušena! Vrtela sva se, plesala, se smejala in lahko rečem, da je prav super, ko se z nekom zabavaš, plešeš in uživaš. Robi je večkrat pripomnil, da sem bila polna buč in da mi gre prav super. Po koncu, ko sva se oglasila v trgovini, pa mi je prinesel še šopek vrtnic. Je rekel, da sem si ga tudi zaslužila. Komaj me je namreč spravil na učne ure. Pred meseci je imel že dovolj mojih izgovorov in rekel, da bom šla plesat, pa če bo to edina stvar, ki jo bom morala narediti za njega. Če bi vedela, da bom tako uživala, se sploh ne bi branila. :)

Se mi zdi, da rak spremeni ogromno stvari v nas. Še vedno verjamem, da bi vsak izbral, da ga nikoli ne bi »fasal«, ampak če pa že – je pa nujno, da se iz njega čim več naučimo in potegnemo ven boljšo, izboljšano različico sebe. Žal mi je za ljudi, ki se po raku še vedno »pocajo« v jezi, zamerah in slabi volji, ko pa so dobili novo priložnost za življenje, ki bi jo lahko res na polno izkoristili. Vse je v nas. Mi smo tisti, ki kreiramo svoje življenje, smernice. Na nas je, da uvedemo spremembe. Če bomo čakali druge, bomo od pričakovanj večkrat razočarani kot pa zadovoljni.

Včeraj me je Društvo onkoloških bolnikov Novo mesto povabilo, da bi imela tam svoje predavanje. Ne vem, koliko nas je bilo. Mogoče dobrih 30? In čeprav je bilo mišljeno, da bi govorila 45 minut, se je naš pogovor in klepet potegnil na dve uri in pol. To se zgodi takrat, ko je energija res dobra in čas steče kot bi mignil. In mignil je kljub temu, da sem imela na roki opeklino, ki sem jo hladila z zmočeno hladno krpo, saj sem si čez njo kot “profesionalna” kuharica prelila vrelo vodo. Ampak danes je že ok. Še enkrat hvala za povabilo. Resnično sem uživala v vaši družbi. Energija pri ljudeh, ki so šli čez takšno izkušnjo je več kot neverjetna. <3

Punce so me včeraj vprašale, če mi ni obremenjujoče slišati toliko različnih, žalostnih zgodb – name se namreč skoraj da vsakodnevno obrnejo ženske, punce, ki zbolijo ali zboli kdo od njihovih svojcev. Včasih potrebujejo nasvet, včasih toplo besedo, včasih le razumevanje ali koga, ki gre skozi podobno »zmešnjavo«. Povedala sem jim, da to delam s srcem, čeprav zna biti tudi naporno – sploh, ko izgubimo kakšno od naših prijateljic.  Gre se za namen – z veseljem podarim komu delček svoje dobre volje, jim pokažem, kako malo je potrebno, da si svoje življenje naredimo lepo ali jih povezujem med seboj.

Jutri, 5.5.2016, nadaljujem svojo pot na Onkološkem inštitutu Ljubljana – Europa Donna organizira okroglo mizo, kjer bom v družbi zdravnikov onkologov povedala svojo izkušnjo z BRCA okvarjenim genom. Okrogla miza je odprtega tipa, tako da vabljeni vsi, ki vas zanima tematika o raku jajčnikov in BRCA mutacijah. Prične se ob 11.00 v veliki predavalnici v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana. Več o dogodku: klik

V nedeljo, 8.5.2016, pa se vidimo v Novi Gorici, na dogodku Cluba 466. Prijavite se lahko tukaj, kjer si lahko tudi ogledate in preberete več o čudovitem dnevu, ki nas čaka. Zopet se bomo družile ženske in uživale v dobrih predavanjih, inspiracijskih zgodbah, delavnici za učenje samopregledovanja dojk (tokrat tudi z novim modelom) in delavnico Doseži svoje sanje! Punce so uvedle še nekaj tehnik Lise Nichols in Mel Gilla, kar je pa sploh super. Dogodek je še vedno brezplačen, oz. lahko prispevate po svojih zmožnostih. Povabite še prijateljico in skupaj preživita lep dan. Nikoli ne veste, koga vse lahko spoznate. Včasih nam lahko kakšna oseba, knjiga ali stavek spremeni življenje. <3

Mel Gill je rekel na konferenci prejšnjič, da je njegov dan odličen, če je le kava zjutraj dobra. Vse kar se lepega zgodi kasneje je le še plus čudovitemu dnevu. A ni to dober nasvet? On že ve, bil je namreč na robu svoje smrti, tudi brez roke je ostal. Tako da vsak dan je lep – če se le odločimo, da bo tako. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak trenutek šteje


h1 22.04.2016

Pred dnevi sem nekaj brkljala po naši skriti Facebook skupinici, kjer smo združene punce, ki se ali smo se borile z rakom dojk. Konec prejšnjega leta so mi v razmaku manj kot dva tedna pisale tri punce, vse ‘86 letnice, saj so zbolele za rakom dojk. Ko mi je pisala tretja, je rekla, da je na 1. kemoterapiji srečala še svojo sošolko – z enako diagnozo. Povezala sem jih med seboj in ena od teh je ustvarila skupinico, ki verjamem in tudi vidim, je v veliko pomoč mlajšim bolnicam med zdravljenjem raka dojk (če bi se kakšna bolnica pridružila, mi naj piše). Čeprav se naši ljubi bližnji trudijo po vseh svojih močeh, ga ni čez podporo ljudi, ki rijejo skozi iste ovire v življenju.

Ta sošolka je bila naša predraga, pred kratkim pokojna Tanja. Tista, ki ni premagala statistike. Tista, ki se je veselila življenja in je komaj čakala konec kemoterapij v začetku leta, da se bo lahko vrnila nazaj živeti življenje mamice dveh majhnih otročkov. Sredi decembra je objavila slikico sebe in svojega mlajšega sina poleg smrečice, nasmejana do ušes, kot je to vedno bila. Tanja je svojo bulico začutila tako zgodaj, da bi lahko danes še vedno bila med nami – a to ni bilo dovolj… Zaupala je zdravnikom na primarni ravni, ki so ji dajali občutek lažne varnost, češ da »sigurno ni nič« in je niso niti pregledali. Zakaj se morajo takšne napake dogajati?

Letos smo tako izgubili že dve rožici iz našega podmladka. Pri obeh je bil problem zdravstvo, saj jima niso verjeli, da gre za raka.

Zakaj to pišem? Ker me trenutki, ki vzamejo naše punce potolčejo na dno. Zdi se mi, da se borim proti nemogočim. Rak je. Ja, je. Vsako leto ga je več. 15.000 ljudi zboli vsako leto za rakom. Več kot 1300 je raka dojk. Veča se število mladih – za katere nekateri zdravniki še vedno mislijo, da ga ne morejo dobiti, saj naj bi bil rak bolezen starejših. In v takšnih trenutkih ZA TRENUTEK obupam – kaj sploh lahko naredim? Pretežko je, preveč boleče…  Statistike so vedno slabše… Takrat se oglasi Robi, ki mi pove, da ne smem obupati – da je to moje delo. »Nauči ženske, da skrbijo zase, pa če rešiš eno, bo vredno«.

Rak je. Na nas je ali ga bomo ugotovili in prišli do diagnoze ali pa bomo čakali. Naše življenje je – mi se moramo zavzeti zase.

Vseeno, nekaj sem morala narediti – nekaj več. V začetku, ko sem začela predstavljati knjigo, mi je Obsoteljsko in Posavsko društvo za boj proti raku, ki se prav tako zavzema, da se ženske začnejo samopregledovati, posodilo (ogromen hvala!!) dva modela dojk s tumorji. Silikonskega sem žal morala vrniti, ker so imeli le enega, večjega pa imam še vedno doma na izposoji, da ga lahko predstavim ženskam na predavanjih.
Pa sem si želela imeti še silikonskega, ker je na otip veliko bolj podoben našim dojkam. Na Europi Donni so mi dali kontakt podjetja VALENCIA Stoma Medical, ki prodajajo te modele. Pisala sem jim, na kratko razložila svojo zgodbo in jih prosila za kakšen popust. In kot sem že rekla, dobri ljudje so – takoj sem dobila odgovor, da mi model, sicer v vrednosti več kot 120€, podarijo. Da bom lahko svoje delo še naprej opravljala dobro, oz. še boljše.

Ko sva se pred dnevi dobili s predstavnico podjetja Valencia Stoma-medical, mi je povedala, da je takoj vedela, kdo sem, saj me je poslušala na mojem prvem predavanju, ko sem oktobra 2014 predavala pred polno dvorano patronažnih medicinskih sester, v družbi onkologinj in medicinskih sester iz področja odkrivanja raka dojk. »Veste, soba je bila pretemna za takšno luč življenja, kot ste to bili vi takrat, ko ste predavali«. <3 Imela sem namreč predstavitev na PowerPointu, zato je bila soba zatemnjena…

…ampak, priznam, ponosna sem, da pustim pečat v ljudeh. Želim si biti tako opozorilo, kaj se lahko zgodi, ko se v nekem trenutku nehamo imeti radi, kot tudi inspiracija za ženske, da pustijo slabe trenutke za seboj, jih prebolijo in začnejo zopet ljubiti življenje v polni meri.

In sedaj sem obogatena na svojih predavanjih za še en model dojk. Hvala!

V Sloveniji se približno 40% žensk odloči za rekonstrukcijo z vsadki ali lastnim tkivom. Ostalih 60% pa ali nosijo proteze ali pa ne – kakor se odločijo. Ena proteza (ali par) letno jim pripada iz naslova zdravstvenega zavarovanja, prav tako en nedrček. Trulife je izdelal nove modele, mehke, lahke, bolj zračne – bom kar nalepila sliko, tiste, ki nosite prsne proteze – sprobajte, so res super. Celoten katalog najdete tukaj.

Kolikokrat zamudimo kakšen trenutek, pa si rečemo, saj bom že drugič?

Tako se je meni zgodilo, ko se je nekaj punc iz naše skupinice dobilo lani konec leta. In zato nisem naše Tanje nikoli osebno spoznala. Še enkrat hvala za čudovito slikico, drage prijateljice. Čudovite ste. <3 naša Tanja je druga z desne. Tista, ki je bila vedno najbolj nasmejana.

Še vedno lahko nakažete preko Europe Donne kakšen € za njeno družino, ki verjamem, da so se znašli v veliki stiski. Hvala tistim, ki ste mi pomagali zbrati nekaj denarja z nakupom knjig, da sem lahko preko Europe Donne darovala za Tanjino družino.

In pa zavarujte se za hude bolezni. V naši skupinici sem bila edina izmed 42ih, ki je bila zavarovana. Že samo za rakom zboli vsako leto 15.000 ljudi, v hude bolezni pa je vštetih še 10+ hudih bolezni. Statistika je na žalost takšna, da je večja verjetnost, da bomo zboleli za hudo boleznijo, kot pa se nezgodno poškodovali. Gre za majhen vložek proti temu, kar nam finančna stiska lahko naredi za časa bolezni. To je kontakt zastopnice, prijateljice, ki je zavarovala mene in mojo družino, ter poskrbela, da sem bila vedno o vsem informirana. Branka – 040 167 903. Ko enkrat zbolimo, nas namreč nikoli več nihče ne bo zavaroval – ker se zavarovalnicam ne splača. Zato: zavarujte se in samopregledujte se, se spremljajte – poskrbite za svojo prihodnost, da bo lepa.

Imejte se radi in cenite vsak trenutek. A ni življenje lepo, ko smo zdravi?

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Rak dojk v letu 2012


h1 22.03.2016
Tisti, ki ste brali mojo knjigo, ste v njej verjetno opazili tudi statistiko o raku dojk, ki pa je na žalost obsegala podatke samo do leta 2011. Žal je tako, da slora (Register raka RS)​, objavlja podatke s 4-letnim zamikom. Če me je med pripravo knjige šokirala že statistika do 2011, so me na novo objavljeni podatki za leto 2012 dobesedno prikovali na stol, zalučali solze v oči in pospešili utrip v višave. Če me kaj vrže iz tira, je to tisti grdi občutek nemoči.
Če se sprva osredotočim na mlajše bolnice (do 39. leta) z rakom dojk:
Leto 2011 jih je bilo 53,  leta 2012 pa že 73 Št. bolnic se je med tema dvema letoma povišalo za kar 37%. Sicer je bila povprečno št. bolnic okoli 60, nikoli pa čez 64, 2012 pa že kar 73?! Boli me že sama misel, kakšna bo šele številka leta 2013, ko sem zbolela jaz in kakšne številke šele prihajajo. Vedno so nam govorili, da smo mlajše bolnice tam/tam vsako leto, da se % obolelih viša samo med letom 45-55, ostalo pa kar nekako sorazmerno. No, pa ni tako. Raka je vedno več. Statistika za leto 2012 je to več kot potrdila.

Ko sem nadaljevala brskanje, sem ugotovila, da je od teh 73 bolnic bilo samo 19 takšnih, kjer je bil rak omejen samo na dojko. Pri ostalih se je razširil že v bezgavke, 5 je bilo celo takšnih, kjer je rak že metastaziral na druge organe. Povprečje do leta 2011 je bilo, da je 60% vseh rakov že razširjenih v bezgavke, v letu 2012, pa je takšnih kar 74%.

Drage punce – to smo mlade mamice, veliko je tudi punc, ki si to šele želijo postati. Samopregledujte se in se ne pustite odgnati, če karkoli zatipate v dojki. Za vas gre, za vašo družino, prijatelje… Opozorite tudi svoje prijateljice.

En žalosten primer je naša soborka Tanja, ki bo za vse ostale primer in opomnik, za njenega moža pa ljuba žena in za njuna otroka ljuba mama, za soborke pa prečudovito bitje s prelepim nasmehom. Pol leta je ni nihče resno jemal. In ne morem pozabiti njenih besed, kako se je na začetku letošnjega leta veselila zadnje kemoterapije. In samo dva tedna po le-tej, je rak pokazal svojo težo, moč… uničujočo moč. Metastaziral je v možgane in naši preljubi soborki vzel dar govora, hoje in oslabel delovanje rok. Ampak se ne da, in me se ne damo z njo.

Je pa takšna kruta resnica, kaj se zgodi, če nas zdravniki ne jemljejo resno in me zaupljivo verjamemo lažnemu občutku varnosti… Takšna je kruta resnica, ko se ne samopregledujemo.

Pazite na svoje zdravje. Imejte se rade. <3

Za Tanjo in njeno družino zbiramo sredstva preko Združenja Europa Donna in preko Krambergerjevega sklada.

Več o njeni zgodbi, kjer so tudi podatki za nakazilo:
http://www.slovenskenovice.si/novice/slovenija/mamico-odslovili-da-ni-nic-bil-je-rak


V letu 2012 je za rakom dojk zbolelo 1.314 ljudi, od tega je bilo 1.299 žensk in 15 moških. In če je bilo bolnic do 39. leta v letu 2012 73, je bilo tistih od 40. leta-49. leta kar 195, kar je 43 več od leto poprej. Torej se je tudi ta meja drastično zvišala v enem letu, in sicer kar za 28%. In tudi pri tem starostnem obdobju je v bezgavke razširjenih več kot 50% vseh rakov.

Videti je, da smo vedno bolj na udaru mlajše ženske. In tiste, ki smo to dale skozi in tiste, ki jim je mar, o temu vztrajno osveščamo – z eno in edino željo… Če že bo prišlo do raka, naj se najde čimprej, v začetnih stadijih, kjer je preživetje čez 90% in kjer dojke ostajajo kot del ženskega telesa. Pazite se, čuvajte se, dobro jejte, čimbolj domače, uporabljajte naravno kozmetiko, preparate, gibajte se in zapomnite se, da zlomljeno srce ali zaj**** šef nimata za burek proti raku.

In ja, spet bom pisala bloge – 1. ker sem znanje, ki sem ga osvojila v letu in pol zdravljenja, prelevila v knjigo. Vsa znanja in spoznanja, ki se nabirajo na novo, pa nočem, da ostajajo skrita.

Prejšnjič sem srečala znanko, tisto ki mi je med zdravljenjem omenila, da je že od srednje šole mislila, da imam umetne dojke. … pa je na koncu pogovora navrgla: “Darja, če bi mi nekdo jutri rekel, da imam raka, sploh ne bi bila presenečena (stara je leto manj kot jaz). Kot epidemija je, še bolj pogost kot gripa.”

Darja

  • Share/Bookmark