Bolečina


h1 21.07.2016

Prve ne pozabiš nikoli. Bilo je lanske jeseni, ko sem brskala za neko temo po spletu in v Novicah Europe Donne naletela na zgodbo mlajše ženske, samske mamice, ki je o svoji izkušnji spregovorila nekaj let nazaj. Članke ponavadi preberem do konca le, če so zares zanimivi in njena zgodba je bila še več kot to. Poistovetila sem se z njo… Čeprav sem že bila v vezi, sem še predobro vedela, kakšna je bolečina, ko ob preljubem otroku ostaneš sam. In sem jo odšla poiskat na Facebooku. »O, celo prijateljici sva«, je bila moja prva misel… Potem pa je sledil ŠOK…

…to je bil namreč dan, ko je umrla. Na zidu se je vrstil cel kup sporočil njenih prijateljev, naj počiva v miru. Da je sedaj angelček, ki bo pazil na nas, na njena otroka… Osebno je nisem poznala, njena smrt pa me je dotaknila v tolikšni meri, da sem cel dan hodila naokoli z zabuhlimi očmi. Proti večeru smo dobili obisk. Ženska me je zgroženo pogledala – bog si ga vedi, kaj si je mislila… Jaz pa sem le bežno omenila, da smo izgubili punco iz našega podmladka, ter nadaljevala temo v drugo smer, da me ne zlomi še bolj. Razumevajoče je prikimala…

Prvo leto moje bolezni nisem imela stika z bolnicami. Sploh nisem vedela, da obstajajo Združenje Europa Donna, Društvo onkoloških bolnikov in podmladek žensk, ki so v podporo obolelim za rakom dojk, rakom na splošno.. Potem pa so me povabili k projektu, ki so ga pripravljali pri Europi Donni in od takrat spoznavam vedno več žensk; mladih, starejših; vsaka ima svojo zgodbo… Vsaka doživi neskončno bolečino, šok ob diagnozi. Spoznanje, da je umrljiva, da jo čaka težka pot k ozdravljenju.

Zakaj danes pišem o tem? Ker je ena od naših bolnic delila ta video. Slike moškega, ki je fotografiral svojo ženo od takrat, ko je bila zdrava, pa do diagnoze… in do njene smrti. Takšni videi me zlomijo – spomnim se na vse naše punce, ki so izgubile boj z rakom. Letos jih je bilo že preveč. Ne gredo mi iz glave besede naše Tanje, ki smo jo izgubili nekaj mesecev nazaj. »Moj neprijatelj se je vrnil… Ne vem, je to konec pri mojih tridesetih? …vem, da je nekdo moral biti izžreban. Še dobro, da sem to jaz in ne moji otroci… Sem pozitivna, tisto drugo namreč preveč boli…« To so vse besede, ki so se vkopale vame in jih ne bom nikoli pozabila.

Bolečina, ki nastane ob informaciji, da je katera od meni ljubih zbolela za metastazami je dosegla že vse meje. Od jeze, do občutka nemoči, žalosti, ekstremnega brskanja celo noč, da bi našla kakšno novo zdravilo… In na koncu upanje in opiranje  na tiste, ki jim je uspelo. Ja, tudi takšne so. Upanja nikakor ne smemo izgubiti.

Ljudje bolnicam velikokrat rečejo. »Bodi pozitivna in uspelo ti bo«. Pozitiva je sigurno dobrodošla, ampak nikakor pa ni to pogoj, da bo uspelo, saj garantiram, da so si prav vse mlade punce želele živeti. Na žalost pa gre pri raku le za loterijo, ki jo igraš celo življenje, četudi srečke sploh nisi želel imeti.

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Mojca in jaz


h1 15.07.2016

Naš posavski okoliš ni velik. Če se ljudje že med seboj ne poznamo, pa imamo sigurno skupne znance, prijatelje… Mojco sem videvala že v času srednje šole, ampak več kot na »bok bok« (tipičen posavski pozdrav) nisva nikoli bile.

Ko sem se vrnila domov malce pred zaključkom faksa, pa sva po nekih okoliščinah pristale na pijači za isto mizo. Kmalu zatem sem izvedela njeno zgodbo izpred dveh let. Samska mamica nekaj let stare lepotičke, ki je pri 28ih zbolela za rakom, ko je bilo hčerki le eno leto. Že takrat se mi je naredil cmok – priznam, zasmilila se mi je (naslednjič bom verjetno dobila okoli ušes, ker sem napisala to. Zdaj, ko sem bolezen izkusila tudi sama, še predobro vem, kako zelo se ne maramo smiliti drugim). Nekaj dni kasneje smo se prav tako videli v Samoboru na tržnici, njena zgodba pa mi še lep čas ni šla iz glave…

Pravijo, da vse ljudi srečamo z namenom. Zdaj vem, zakaj se je pojavila tam na pijači… Bila je moj opomin, ki ga takrat nisem upoštevala. Njena zgodba je dve leti kasneje postala moja zgodba. Samska mamica enoletne punčke, ki sem zbolela za rakom.
Mojca se je nekaj let po zdravljenju začela pobirati. Pričela je z rekreacijo, pravilno prehrano, treningi, telovadbo, svetovanjem pri rekreaciji, vadbi, pretekla je maraton in priznam, postala je človek, ženska, ki jo občudujem, cenim, spoštujem in ji lahko rečem le – vsaka čast! <3

Kljub temu, da obe prihajava iz Posavja, in čeprav si na vsake toliko kaj napiševa, pa se od tistega Samobora še nisva uspeli videti. Do prejšnjega tedna, ko sva se srečali v Brežicah. Obe z najinima hčerkama. Njena je ravnokar dopolnila 8 let, moja pa bo jutri 4. Le par dni narazen imata rojstni dan. Dogovorili sva se, da je zadnji čas, da se v miru usedeva in poklepetava. In danes je prišel ta dan. Hvala, Mojca, ko sedim s tabo na pijači, je kot bi klepetala s prijateljico, ki jo poznam že od malih nog. <3 Upam, da kmalu ponoviva. Hvala, da si navdih zdravim, obolelim, ženskam, moškim, mamicam…

Danes stiskam pesti zate. Da bodo izvidi dobri. Naj se najina zgodba srečno konča. Mislim, da sva se zadosti naučili.

Mojco lahko spremljate preko njene FB strani: https://www.facebook.com/mojca.skof?fref=ts

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak dan je lep dan – če se le odločimo, da bo tako.


h1 4.05.2016

Poroka se bliža. V ponedeljek sva bila na prvih učnih urah plesa – da zvadiva za najin prvi in drugi poročni ples ter nekaj korakov, da ne bom ravno vsakega, ki me bo povabil plesat, prehodila po nogah. Tisti, ki me poznate, veste, da je ples zame španska vas. Ne da si nikoli nisem želela plesati – ravno nasprotno – kaj bi dala, da bi se znala vrteti tako kot tiste odlične plesalke – ampak nikoli nisem zbrala dovolj poguma in verjetno tudi volje, da bi se naučila. :)

Ker včasih naredim kakšno reč malce preveč spontano, sva tako kupila tudi mojo poročno obleko. Slučajno sva se peljala mimo Westgate-a na Hrvaškem in naletela na razprodajo poročnih oblek. To da ženin ne sme videti neveste pred poroko v obleki nama je bilo prav malo mar – konec koncev sva tudi začela v “slabem”, saj sva se spoznala slab mesec pred mojo 1. kemoterapijo in sva prvo preizkusila to, šele kasneje pa tudi dobro. Robi je prav užival, ko sem jih pomerjala in v tistem trenutku si ne bi mogla zamisliti nikogar, ki bi bolj pasal na tisti kavč in komentiral kot je on. Nad obleko je bil namreč navdušen. Ko sva jo že peljala domov, sem se spomnila, da bom morala znati precej dobro plesati, saj se bo videl prav vsak korak – obleka namreč ne bo dolga. :)

In tako sva se namenila plesat. Vzela sem najbolj udobne petke, kar jih premore moja omara in čeprav nisem pričakovala nič, sem bila nad učno uro plesa navdušena! Vrtela sva se, plesala, se smejala in lahko rečem, da je prav super, ko se z nekom zabavaš, plešeš in uživaš. Robi je večkrat pripomnil, da sem bila polna buč in da mi gre prav super. Po koncu, ko sva se oglasila v trgovini, pa mi je prinesel še šopek vrtnic. Je rekel, da sem si ga tudi zaslužila. Komaj me je namreč spravil na učne ure. Pred meseci je imel že dovolj mojih izgovorov in rekel, da bom šla plesat, pa če bo to edina stvar, ki jo bom morala narediti za njega. Če bi vedela, da bom tako uživala, se sploh ne bi branila. :)

Se mi zdi, da rak spremeni ogromno stvari v nas. Še vedno verjamem, da bi vsak izbral, da ga nikoli ne bi »fasal«, ampak če pa že – je pa nujno, da se iz njega čim več naučimo in potegnemo ven boljšo, izboljšano različico sebe. Žal mi je za ljudi, ki se po raku še vedno »pocajo« v jezi, zamerah in slabi volji, ko pa so dobili novo priložnost za življenje, ki bi jo lahko res na polno izkoristili. Vse je v nas. Mi smo tisti, ki kreiramo svoje življenje, smernice. Na nas je, da uvedemo spremembe. Če bomo čakali druge, bomo od pričakovanj večkrat razočarani kot pa zadovoljni.

Včeraj me je Društvo onkoloških bolnikov Novo mesto povabilo, da bi imela tam svoje predavanje. Ne vem, koliko nas je bilo. Mogoče dobrih 30? In čeprav je bilo mišljeno, da bi govorila 45 minut, se je naš pogovor in klepet potegnil na dve uri in pol. To se zgodi takrat, ko je energija res dobra in čas steče kot bi mignil. In mignil je kljub temu, da sem imela na roki opeklino, ki sem jo hladila z zmočeno hladno krpo, saj sem si čez njo kot “profesionalna” kuharica prelila vrelo vodo. Ampak danes je že ok. Še enkrat hvala za povabilo. Resnično sem uživala v vaši družbi. Energija pri ljudeh, ki so šli čez takšno izkušnjo je več kot neverjetna. <3

Punce so me včeraj vprašale, če mi ni obremenjujoče slišati toliko različnih, žalostnih zgodb – name se namreč skoraj da vsakodnevno obrnejo ženske, punce, ki zbolijo ali zboli kdo od njihovih svojcev. Včasih potrebujejo nasvet, včasih toplo besedo, včasih le razumevanje ali koga, ki gre skozi podobno »zmešnjavo«. Povedala sem jim, da to delam s srcem, čeprav zna biti tudi naporno – sploh, ko izgubimo kakšno od naših prijateljic.  Gre se za namen – z veseljem podarim komu delček svoje dobre volje, jim pokažem, kako malo je potrebno, da si svoje življenje naredimo lepo ali jih povezujem med seboj.

Jutri, 5.5.2016, nadaljujem svojo pot na Onkološkem inštitutu Ljubljana – Europa Donna organizira okroglo mizo, kjer bom v družbi zdravnikov onkologov povedala svojo izkušnjo z BRCA okvarjenim genom. Okrogla miza je odprtega tipa, tako da vabljeni vsi, ki vas zanima tematika o raku jajčnikov in BRCA mutacijah. Prične se ob 11.00 v veliki predavalnici v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana. Več o dogodku: klik

V nedeljo, 8.5.2016, pa se vidimo v Novi Gorici, na dogodku Cluba 466. Prijavite se lahko tukaj, kjer si lahko tudi ogledate in preberete več o čudovitem dnevu, ki nas čaka. Zopet se bomo družile ženske in uživale v dobrih predavanjih, inspiracijskih zgodbah, delavnici za učenje samopregledovanja dojk (tokrat tudi z novim modelom) in delavnico Doseži svoje sanje! Punce so uvedle še nekaj tehnik Lise Nichols in Mel Gilla, kar je pa sploh super. Dogodek je še vedno brezplačen, oz. lahko prispevate po svojih zmožnostih. Povabite še prijateljico in skupaj preživita lep dan. Nikoli ne veste, koga vse lahko spoznate. Včasih nam lahko kakšna oseba, knjiga ali stavek spremeni življenje. <3

Mel Gill je rekel na konferenci prejšnjič, da je njegov dan odličen, če je le kava zjutraj dobra. Vse kar se lepega zgodi kasneje je le še plus čudovitemu dnevu. A ni to dober nasvet? On že ve, bil je namreč na robu svoje smrti, tudi brez roke je ostal. Tako da vsak dan je lep – če se le odločimo, da bo tako. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Kako ravnati, če zatipate zatrdlino v dojki.


h1 13.09.2013

V času pisanja bloga, sem dobila kar nekaj sporočil od punc, ki čakajo na vrsto za pregled na različnih Ambulantah za bolezni dojk. Nimam pojma, zakaj imajo te ambulante tako različne načine in metode v času prvega obiska. V Brežicah te samo pretipajo in dobiš napotnico za ultrazvok (če že). Mislim, da tudi punkcije ne opravljajo (ne trdim). V Novem mestu je imela zdravnica pribor za punkcijo pripravljen v svoji pisarni. Spet za Metelkovo imam podatek, da tudi ne naredijo nič, spet samo pišejo napotnice. Seveda je treba upoštevati dejstvo, da z vsako napotnico izgubiš več ali manj časa. Kakšen je torej moj predlog?

Če zatipate bulo, takoj pokličite ginekologa (tiste, ki do sedaj niste vedele tega podatka – na vsakem ginekološkem pregledu mora/lahko ginekolog pretipa obe dojki. Če tega ne naredi, ga/jo lepo prosite in bo, ker to je super preventiva) ali osebnega zdravnika (izberite tistega, pri katerem boste hitreje na vrsti). Povejte, da ste začutile bulo, da vas je strah (tukaj je dramatiziranje dovoljeno, saj gre za vaše zdravje! :) ) in bi rade kar takoj prišle na pregled. Če imate v družini še kakšne sorodnice z rakom na dojki, omenite tudi to. Nekateri ginekologi naredijo že sami UZ. Zdaj, to je lahko dobro, lahko pa tudi slabo. Meni je ginekolog zatrdil, da imam vodno cisto in me s tem pomiril, kar ni OK. Druga ginekologinja mi je pa povedala, da ravno iz tega razloga sama ne dela UZ-jev bul, čeprav meni ga je naredila (ker so rezultati punkcije že bili znani) in videla rakave celice. Naj bi velikokrat prišlo do zmote. Prilagam fotografiji UZja. Prvi od prvega ginekologa, narejen 2 tedna pred prvim obiskom onkološkega inštituta, drugi od druge ginekologinje, narejen na isti dan kot je bil prvi obisk OI, torej 2 tedna kasneje.

Rakave celice se na drugi sliki lepo vidijo, kot nekakšna usedlina v spodnji polovici tumorja. Če bi bila res vodna cista, bi bil cel “krog” črn, in kot takšen se tudi vidi na prvi sliki. Zakaj je prišlo do napake? Ne vem. Lahko je kriva slabša strojna oprema, lahko pa je rak še toliko bolj viden, ker sem vmes bila na dveh punkcijah.

No, da nadaljujemo.  Ginekolog, tudi če ne naredi UZ-ja, vam v vsakem primeru napiše napotnico. Obstajajo 3 vrste. Navadna/redna (čakalna doba eno leto), hitra (čakalna doba do 3. mesecev) in nujna (brez čakalne dobe). Nujne vam sigurno ne bo pisal, če res slučajno na UZ-ju ne vidi, da imate raka, zato vztrajajte za hitro. Pri navadni so namreč čakalne dobe eno leto ali še malo dlje. Ko sem sedela v Novem mestu v sprejemni sobi pri med. sestri, da je vpisala moje podatke v karton, je potrkala starejša gospa in prosila, da bi se naročila za pregled dojk. Imela je navadno napotnico in sestra ji je rekla, da je čakalna doba dobro leto. Gospa jo je čukasto pogledala, ji povedala da je stara 80 let in jo vprašala, če misli, da bo takrat še živa? Še zdaj se nasmejem, ko se spomnim na njo. :) (Gospa je želela na preventivni pregled, ni imela nobene bule. Je pa žalostno, da je čakalna doba tako dolga).

Napotnica velja za katerokoli ambulanto za bolezni dojk. Za Metelkovo v LJ sem slišala že dve graji (brez zamere). Od tega, da so se podatki izgubili, do tega da so samo pretipali in je to bilo to. Za Brežice tudi ne dam svoje roke v ogenj. Novo mesto pa od mene dobi same pohvale, ker že na prvem obisku naredijo punkcijo. Zato najbolje, da pokličete različne ambulante in povprašate, če delajo punkcijo in se na podlagi tega podatka odločite, kam boste odnesle napotnico. Se mi zdi, da se s tem prihrani veliko časa. Vprašajte tudi za približno čakalno dobo. S hitro napotnico bi naj bile na vrsti v roku treh mesecev. V Novem mestu sem bila jaz v samo 4. dneh, kljub “hitri” napotnici. Poudarite, če ste mlade mamice. Te imajo pri njih prednost. Ali spet če imate v družini raka na dojki ali če je hitro rastoče…znajdite se, da pridete čimprej na vrsto.

Naj vas potolažim, da v primeru, da zatipate bulo, je 80%, da je vse ok. Lahko je vodna cista ali benigen tumor.

Drugače pa se z rakom ni za igrati. Kopiram podatke Onkološkega inštituta, ki sem jih prejela osebno iz genetske ambulante. “Ogroženost za nastanek raka dojk in/ali jajčnikov raste s starostjo. Med ženskim prebivalstvom je ogroženost za nastanek raka dojk do starosti 30 let 1% (od 100 žensk bo ena zbolela za rakom dojk) in do starosti 85 let že 11% (pri vsaki 9 ženski se bo razvil rak dojk). Ogroženost za nastanek raka jajčnikov do starosti 70 let je 1% in do 85 let 1,4%”.

Torej do 30. leta bo za rakom dojk zbolela ena punca od 100. To je ogromno!! Zato, pazite se, pregledujte se (10. dan od začetka zadnje menstruacije in tako vsak mesec) in ne zanemarjajte svojega zdravja.

V primeru, da punkcija pokaže raka, vam bo zdravnica napisala hitro napotnico za Onkološki inštitut. Nujno dajo samo v primeru, da je ogroženo vaše življenje. Napotnico lahko vzamete ali pa oni sami pošljejo v Ljubljano. Meni je zdravnica povedala za rezultate dopoldan, zato sem jo prosila, da kar takoj oddajo na pošto, da bo naslednji dan pri njih. Odšla sem še do ginekologinje, ona pa mi je napisala še dodatno napotnico “pod nujno”. S to napotnico sem že naslednji dan sedela pred triažo na OI. Nisem odšla domov in čakala datum, ampak sem si izborila vse kar se je dalo – čimprej. In kljub temu, da je pri meni šlo vse skupaj s “svetlobno hitrostjo”, sem bila operirana šele 23. dan po prvem obisku OI, drugače pa bi sigurno čakala dva meseca.

28.9.2013, je v Ljubljani, v Tivoliju, vsakoletni tek (ali hoja), ki ga organizira Donna Europa, združenje v boju proti raku dojk. Sama sem se že prijavila. Izbirate lahko med 2, 5 ali 10km. Štartnina je 10€, bo pa namenjena Onkološkem inštitutu. Prijavite se lahko TUKAJ. Drugače pa je tek tudi v Mariboru in drugih krajih po Sloveniji. Na strani Donna Europa, si lahko ogledate razpored krajev in datumov. To bo prvi tek/hoja (ker teči ne smem) po zelo dolgem času. Eden od najvišje opisanih vzrokov za nastanek raka na dojkah je tudi primanjkljaj gibanja.

Hvala vsem, ki mi v tem času rečete, da zgledam dobro, navkljub vsemu, kar se mi dogaja. Primoženi sorodnik je celo rekel, da zgledam tako dobro, da škoda, da me niso operirali že 15 let nazaj. :)

Danes zaseda konzilij, kjer “me” moj kirurg preda internistom onkologom, oni pa na podlagi izvidov, določijo moje nadaljnje zdravljenje. Kakšno bo, izvem naslednji teden, ko dobim pošto.

Imejte se lepo, želim vam lep vikend. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Dobra novica št.1 (ker jih pričakujem še veliko več) :)


h1 6.08.2013

Ravnokar sem prejela klic zdravnice iz Onkološkega inštituta, par minut zatem pa mi je isto novico sporočila tudi prijateljica, ki dela na OI. Dobra novica biopsije: Rak se ni razširil na bezgavke!! Wuhu!! :) Baje da imam kri kot profesionalni športnik, krvne markerje pa negativne! Ko bi vsaj bile tako dobre novice še naprej.
:*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

  • Share/Bookmark

Kako se je vse skupaj začelo


h1 2.08.2013

Sem Darja, 30 letna samska mamica enoletne hčerke Ele. Po poklicu sem univ.dipl.inž.elektrotehnike. Ta blog sem začela pisati tako zase, da izlijem na “papir” vse kar se dogaja, kot za prijatelje, tiste, ki jih bo zanimalo, kako je z mano in za vse tiste, ki se bodo “bognedaj” znašli v podobni situaciji. Predvsem pa bi rada opozorila, da je treba vsako spremembo na telesu vzeti resno, saj lahko še prehitro pride do zmote in se, kot recimo pri meni, maligni tumor zamenja z nedolžno vodno cisto.

Bilo je sredi maja, leta 2013. Zvečer sem se utrujena zleknila v posteljo, z eno od knjig svojega najljubšega pisatelja kriminalnih romanov. Ko sem počasi že padala v svet sanj, sem začutila izboklinico v levi dojki in se v trenutku prebudila. Takoj naslednji dan sem poklicala svojega ginekologa in se naročila za pregled še isti dan. Opravil je ultrazvok, tam pa zagledal črni krogec, ki naj bi nakazoval na vodno cisto, ki po njegovih besedah 100% ni nič nevarnega. Velika je bila premera 0,8 cm. Dobila sem napotnico “pod hitro” in jo odnesla v brežiško bolnišnico na Ambulanto za bolezni dojk.

Čez približno 10 dni sem dobila domov vabilo, da sem na pregled naročena 20.6.2013. Datum sem si takoj zabeležila na stenski koledar, da ga ne bi pozabila. 20.6. sem prišla na pregled v ambulanto za bolezni dojk. Že takoj mi je bilo sumljivo, saj je bila čakalnica prazna. Vseeno sem potrkala in vstopila. Za mizo je sedela sestra in me začudeno pogledala, ko sem ji rekla, da sem naročena. Povedala mi je, da zdravnice tisti dan sploh ne dela, da je očitno prišlo do napake in me pogledala, kot da sem seveda to napako storila jaz. Preverila je v zvezek z datumi in me našla pod datumom 12.6.2013. Ker je vsak človek zmotljiv, se nisem kregala in si mislila, da sem se verjetno zmotila jaz.

Vseeno sem sestri razložila situacijo, ta pa mi je dejala, da brez veze, da sploh hodim, saj mi nimajo kaj narediti. Da me bodo mogoče poslali na UZ, sigurno pa ne bodo punktirali.  Da ima nekaj % žensk ciste in da bom s tem pač morala živeti. In ne samo to…verjetno se mi bodo naredile nove ciste še na jajčnikih. Vprašala me je še, če mi ponovno pošljejo datum in dodala, da bo malo za počakati, saj gredo na dopust za mesec dni, če ne celo več. Prosila sem, da mi seveda pošljejo nov datum. (Tega še do danes ga nisem dobila.)

Doma mi ni dalo miru in sem poiskala listek z obvestilom o datumu in ugotovila, da je bila napaka njihova. Čez nekaj dni, mogoče teden kasneje sem odšla na isto ambulanto, da mi ali vrnejo napotnico ali pa me sprejmejo takoj. Na vratih me je pričakal listek, da so že na dopustu in jih ne bo do 9. avgusta. Ker je bula vidno rasla, sem ponovno poklicala svojega ginekologa in ga prosila, če mi še enkrat napiše napotnico. Še enkrat mi je preko ultrazvoka pogledal bulo in ponovno zatrdil, da je vodna cista. Na vprašanje, če je siguren, pa povedal, da ima za samo 30 letne izkušnje in da ve, kdaj gre za raka. Ker je bil premer bule že 2 cm, sem ga prosila, če mi da napotnico “pod nujno”, ki se reši v 24ih urah, vendar je rekel, da ne more, ker to je za rakave tvorbe, kar pa moja ni.

Napotnico “pod hitro” mi je seveda napisal (bil je četrtek, 18.7.2013), prijateljica iz Novega mesta pa jo je v ponedeljek odnesla v ZD Novo mesto. V torek sem že dobila domov pošto, da sem v četrtek,  25.7.2013, naročena na pregled. Potrebovali so samo 4 dni, za kar sem jim res hvaležna. Menda imajo mamice po rojstvu prednost. Zdravnica v Novem mestu me je pregledala in takoj opravila punkcijo. Vsi smo pričakovali vodo, te pa ni bilo od nikjer… Tisto malo tkiva, kolikor ga je dobila je poslala na testiranje. V ponedeljek zjutraj nekaj časa nisem imela ob sebi telefona, potem pa me je čakalo 6 neodgovorjenih klicev meni neznane številke.

“ZD Novo mesto”…takoj so me zvezali k moji zdravnici, ta pa je povedala, da citologinja ne more določiti zakaj gre ter mi naročila, da se naslednje jutro zglasim na ponovni punkciji in mamografiji. Mamografija je zelo “ne bodi ga treba” zadeva, ampak žal potrebna v takšni situaciji. Na punkciji pa sta me poleg citologinje pregledali še 2 zdravnici. Citologinja mi je razložila, da so bile prisotne sumljive celice, da zato ponovna punkcija in da bom rezultate zvedela že naslednji dan.

V sredo sem klicala takoj zjutraj. Zdravnica mi je povedala, da rezultati so že prišli, vendar jih še ni videla. Naj pridem malo po tretji uri do nje. Ker mi ni dalo miru, sem jo čez 3 ali 4 ure ponovno poklicala in jo prosila, naj me pripravi na to, kar bom slišala pri njej. Ni dobro, je rekla. Papilarni karcinom dojke je. Prosim, če vseeno pridete do mene, da dobite vso papirologijo. Vprašala me je še, če naj kar pošljejo kopije vseh rezultatov in napotnico na Onkološki inštitut v LJ ali bom vse to odnesla sama. Seveda, pošljite. Čimprej. Žal je bila napotnica samo pod hitro, ker nujni primeri se obravnavajo in operirajo v 24ih urah.

Ne bom niti razlagala šok vseh bližnjih, solze in še enkrat šok…

Teta ima sorodnico in družinsko prijateljico, ki je ginekologinja in ta se je zelo zavzela zame. Še enkrat mi je napravila UZ in tudi videla, da v cisti je tkivo. Z mano se je pogovorila o vseh možnostih, zraven pa napisala napotnico “pod nujno”. Včeraj, 1.8., dan po tem ko sem zvedela v kakšen boj se podajam, sva se z mojo mami odpeljale na Onkološki inštitut v LJ.

Tam so bili zelo zelo prijazni. Zdravnik me je takoj pregledal, še isti dan so mi odvzeli kri, slikali pljuča in napravili ultrazvok leve bezgavke in vzeli delček nje za biopsijo. Že sam UZ se ponavadi čaka malo manj kot mesec, vendar sta se zdravnik in medicinska sestra zelo zavzela zame, tako da sem bila na vrsti še isti dan. Zdravnik mi je povedal, da se zdaj pol leta njihova. Čaka me operacija enkrat ta mesec, potem pa sevanje in kemoterapija. Možno je, da je tumor intracistični, kar pomeni, da gre za rakavo tkivo v notranjosti ciste. Zdravnik mi je povedal, da bi bilo zame boljše, če bi šlo za raka znotraj ciste, da poteka operacije pa to ne spremeni.

V tem blogu bom pisala o svoji bitki s to boleznijo. Kako zdravljenje poteka, kakšni bodo rezultati odvzemov in kakšni tumorja…mogoče bo pa ta moja izkušnja komu pomagala, če ne drugače vsaj na način, da uvidi, da je zdravje prioriteta št. 1. Vse drugo se uredi. Naj povem, da svojega ginekologa ne krivim popolnoma nič…kasneje so mi  še vsi zdravniki povedali, da lahko hitro pride do takšne zmote, saj pri tako mladih ženskah ni tipično, da bi imele raka na dojki. Še vedno mislim, da je že moralo biti tako, da se je na koncu uredilo, oz. da se bo uredilo. Zdaj vsaj vem proti čemu se borim. Še več pa bom izvedela naslednji petek, po posvetu s svojim zdravnikom, ko pridejo rezultati bezgavk, krvi in pljuč.

U boj, u boj, za narod svoj! :) Držite pesti zame, da dobim to bitko. :*

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

  • Share/Bookmark