Mojca in jaz


h1 15.07.2016

Naš posavski okoliš ni velik. Če se ljudje že med seboj ne poznamo, pa imamo sigurno skupne znance, prijatelje… Mojco sem videvala že v času srednje šole, ampak več kot na »bok bok« (tipičen posavski pozdrav) nisva nikoli bile.

Ko sem se vrnila domov malce pred zaključkom faksa, pa sva po nekih okoliščinah pristale na pijači za isto mizo. Kmalu zatem sem izvedela njeno zgodbo izpred dveh let. Samska mamica nekaj let stare lepotičke, ki je pri 28ih zbolela za rakom, ko je bilo hčerki le eno leto. Že takrat se mi je naredil cmok – priznam, zasmilila se mi je (naslednjič bom verjetno dobila okoli ušes, ker sem napisala to. Zdaj, ko sem bolezen izkusila tudi sama, še predobro vem, kako zelo se ne maramo smiliti drugim). Nekaj dni kasneje smo se prav tako videli v Samoboru na tržnici, njena zgodba pa mi še lep čas ni šla iz glave…

Pravijo, da vse ljudi srečamo z namenom. Zdaj vem, zakaj se je pojavila tam na pijači… Bila je moj opomin, ki ga takrat nisem upoštevala. Njena zgodba je dve leti kasneje postala moja zgodba. Samska mamica enoletne punčke, ki sem zbolela za rakom.
Mojca se je nekaj let po zdravljenju začela pobirati. Pričela je z rekreacijo, pravilno prehrano, treningi, telovadbo, svetovanjem pri rekreaciji, vadbi, pretekla je maraton in priznam, postala je človek, ženska, ki jo občudujem, cenim, spoštujem in ji lahko rečem le – vsaka čast! <3

Kljub temu, da obe prihajava iz Posavja, in čeprav si na vsake toliko kaj napiševa, pa se od tistega Samobora še nisva uspeli videti. Do prejšnjega tedna, ko sva se srečali v Brežicah. Obe z najinima hčerkama. Njena je ravnokar dopolnila 8 let, moja pa bo jutri 4. Le par dni narazen imata rojstni dan. Dogovorili sva se, da je zadnji čas, da se v miru usedeva in poklepetava. In danes je prišel ta dan. Hvala, Mojca, ko sedim s tabo na pijači, je kot bi klepetala s prijateljico, ki jo poznam že od malih nog. <3 Upam, da kmalu ponoviva. Hvala, da si navdih zdravim, obolelim, ženskam, moškim, mamicam…

Danes stiskam pesti zate. Da bodo izvidi dobri. Naj se najina zgodba srečno konča. Mislim, da sva se zadosti naučili.

Mojco lahko spremljate preko njene FB strani: https://www.facebook.com/mojca.skof?fref=ts

  • Share/Bookmark

O kirurgiji, prehrani in gibanju (iz seminarja)


h1 16.06.2016

»Veliko bolnic, ki zboli za rakom dojke, si želi odstraniti še ta drugo dojko, ki je popolnoma zdrava«, je razlagal kirurg onkolog na dvodnevnem seminarju, ki ga je organiziralo združenje Europa Donna na Onkološkem inštitutu LJ. »Pa jih vprašam, kaj sledi? Še pljučno krilo ali še kakšen drug organ? Tako ne gre…«, je bil prepričan v svoje besede. Pa vendar – ko spoznaš biologijo raka in ugotoviš, da je eno naključni rak, drugo pa tisti, ki je zasnovan iz genetske okvare – le-teh pa poznajo šele nekaj, definitivno pa ne vseh, nisem mogla biti tiho… »Kaj pa pri mlajših bolnicah? A ni takšno vprašanje utemeljeno? Pri mlajših je verjetnost, da gre za genetsko napako definitivno višja, kot pri starejših«. Kirurg se je deloma strinjal in na vprašanje ali se bolnica lahko odloči, če bi odstranila obe dojki, odgovoril, da na koncu vedno obvelja tisto, kar se odloči bolnica. Le nekaj časa mora preteči, da se zdravniki prepričajo, če so v odločitev zares prepričane in da je niso sprejele pod vplivom tistega prvotnega strahu pred rakom. Pred kratkim sem dobila še eno vprašanje: Če je možno, da se bradavice pri mastektomiji ohranijo. Odgovor je JA. tudi meni so jih, vendar vedno pa ni mogoče. Včasih tudi ne »preživijo«, kljub temu, da jih je bila želja ohraniti. Ohranijo jih takrat, ko tumor ni preblizu bradavice in mislim da tudi takrat, ko je v dojki samo en tumor. Kakorkoli, tako kot vse ostalo na OI, je tudi takšna odločitev stvar individualne obravnave.

Najpogostejši vzrok za nastanek raka – po zadnjih, najnovejših raziskavah, ki je prehitel tudi kajenje, je NEGIBANJE. In res… na koncu vidiš, da se vse poklopi. Problem je, da nam z ne-gibanjem upade mišična masa. Rakava celica se »prehranjuje« s to mišično maso in stradanje, ter ne-gibanje upostošita mišice. Vodja oddelka za klinično prehrano nam je prikazala tabelo vseh diet, ki so znane pri »premagovanju« raka, ter njihovo učinkovitost, ki je bila zelo, zelo majhna.  Pred časom, nekje bolj na začetku zdravljenja, sem sedela v čakalnici in takrat sva se pogovarjala s starejšim gospodom, prav tako onkološkim bolnikom. Povedal mi je, da imamo v sedanjem času velik problem z dihanjem, saj sedenje pred računalnikov povzroči plitko dihanje, zato ne nahranimo vseh celic s kisikom – posledično lahko zbolimo za rakom. Če dobro pomislimo, plitko dihamo tudi, ko smo pod stresom. Zato gibajmo se, se zdravo prehranjujmo – in ne stradajmo. Postava je definitivno lepša po gibanju kot po stradanju. Klinična dietetičarka nam je še povedala, da je vsak onkološki bolnik dobrodošel v ambulanto za klinično prehrano na Onko. Inš. LJ., le kirurg ali onkolog mu naj napišeta napotnico. Tam bodo presodili, če potrebujete obravnavo. Če ne, greste lahko tudi osebno do kakšnega dietetika – Eva, ki je članek o prehrani pisala v moji knjigi in me je tudi obravnavala, dela tudi zasebno in jo lahko kontaktirate. Velikokrat sem namreč dobila vprašanja, katera živila je med seboj dobro kombinirati, da od njih odnesemo največ. To vam bo vse lepo razložila. Nekaj jedilnikov pa imate zapisanih tudi v moji knjigi.

Tako, telesna dejavnost zmanjša tveganje za nastanek raka. Tudi pri limfedemu je pomembno, da telovadimo (seveda ne pretiravamo), ne da »šparamo« roko, kot je bilo to rečeno do sedaj. Gibanje bo vsekakor izboljšalo kakovost življenja, samopodobo, utrujenost, depresijo, itd…

Začnemo lahko že danes. :)

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Psihosocialna pomoč – izbraževanje 2. del


h1 15.06.2016

Psihosocialna podpora je za moje pojme ena tistih, ki bi bila potreba pri vsakem bolniku. Ti se namreč večkrat zaprejo vase, ostanejo jezni, prestrašeni, žalostni, izključijo svojce in prijatelje ter na koncu zapadejo v depresijo. Seveda je na OI oddelek za psihoonkologijo, ki pomaga bolnicam; nam pa je v petek predavala psihoterapevtka iz tega oddelka mag. Andreja C. Škufca Smrdel, spec. klin. psih… Ker se članice Europe Donne srečujemo z veliko bolnic, predvsem tistimi, ki so kmalu po diagnozi, je na nas, da jih pomirimo, ne pa še dodatno prestrašimo – zato je bilo to predavnje več kot dobrodošlo.

Preden sem v petek odšla na seminar, sem obiskala mlajšo gospo, ki je ravno prejemala 1. kemoterapijo. Na vezi sva bili že od prvih dni, ko je izvedela za diagnozo. Ker sem bila s časom zelo na kratko, ji nisem uspela odpisati, da jo pridem obiskat, zato sem jo presenetila in bila je tako vesela, da se je razjokala. »Ne, ne jokat«, sem ji rekla – »z veseljem sem prišla…« Pa sem vedela takoj, ko sem to rekla, da to ni prav. Če bolnik želi jokati, naj joče. Ne vzpodbujajte ga, da joče, niti mu ne govorite, da ne. Enostavno bodite ob njem. Tisti, ki ste kdaj zboleli veste, kako nemočne in prestrašene se počutimo. Srečamo se z dejstvom, da smo umrljivi – in to je še kako zelo težki podatek.

Predelali smo še par tem, kot so na primer prijateljski odnosi z bolnikom. Veliko nas je že reklo, da v bolezni spoznamo prave prijatelje in si upam trditi, da je res tako. Vseeno, dragi bolniki, ne bodite jezni na ljudi, ki se umaknejo. Ni vedno, da nas ne marajo – največkrat je vzrok strah, saj ne vedo, kaj bi nam rekli, da se ne bodo še sami razjokali in nas tako še dodatno bremenili, …

Na žalost je pa je v nekaterih primerih še vedno tako, da se ljudje bojijo raka do te mere, da tudi poslušati ne želijo o njem. Kar je žalostno – ni nalezljiv, res ne, je pa vedno bolj pogost in žalosti me, da se ga ljudje raje bojijo in ga odmislijo, kot da bi naredili vse, da ga ne bi dobili in poskrbeli za svojo prihodnost.

Do 40% bolnikov z rakom doživlja globljo stisko, do 99% bolnikov je strah ponovitve bolezni. Ob diagnozi se nas loti strah in negotovost, kakšna bo naša prihodnost, žalost ob pogledu na brazgotine, izgubljeno dojko… in pa jeza – zakaj se je to zgodilo ravno meni… Ampak pri 15.000 ljudeh, ki letno zbolijo za rakom v Sloveniji, to ni tako zelo malo verjetno. Statistika je neverjetna in večino vprašanj in odgovorov sva v knjigi Vem, da zmoreš, Darja, obdelali z začetnico psihoonkologije na OI, prim. Marijo Vegelj Pirc, in sicer kar na sedmih straneh.

Svojci, če začne bolnik govoriti o svojih občutkih, strahu žalosti, ga ne utišajte z besedami:

*daj, vse bo ok – (sploh, če ne veste, da bo res tako)
*ne misli zdaj na to (če bi se dalo v tistem trenutku izklopiti vsa ta čustva, bi bili mi prvi, ki bi to storili)
*bodi pozitiven in vse bo ok – (ja, pozitivno mišljenje veliko pripomore, spet pa ne moremo preklopiti in dejstvo je, da so žalovanje, jeza in strah dovoljeni, le paziti morate, da te občutke predelate in da ne bodo trajali predolgo. Pogovarjajte se z bolnikom – ne pametujte in ga čimbolj poslušajte.
Velikokrat dobim vprašanje: »kakšna bo reakcija na kemoterapijo«? Ne vem, je pravi odgovor. Lahko, da bo zelo majhna, skoraj ničelna, lahko pa da bo huda – ampak dejstvo je, da bo minilo in bo lažje po enem tednu. In terapija bo trajala nekaj mesecev, potem bo pa čas za nas – da se ponovno najdemo, poskusimo kakšno komplementarno metodo, se posvetimo gibanju in življenju brez stresa. Torej ne recite, da bo vse ok – bodite realni in naštejte mogoče dva primera, ki ju poznate, sicer bi lahko bolnik pričakoval nekaj, dobil nekaj drugega in potem bi se znalo zgoditi, da bi bili vi »krivi«.

Bolnik, ki zboli, lahko poišče pomoč na oddelku za psihoonkologijo – s tem ni nič narobe, niti vas ne bo nihče gledal postrani. Prav tako lahko pokličete na katerikoli telefon Europe Donne – so vedno dosegljivi (vse št. so na njihovi spletni strani ali v moji knjigi). In pa v vsakem kraju po Sloveniji ima Društvo za boj proti raku enkrat na mesec druženje, pod vodstvom usposobljene psihologinje,  kamor ste vabljeni vsi. Datumi in kraji so zapisani v knjigi. Če je nimate, si jo lahko izposodite tudi v knjižnici – mislim, da se jo da dobiti v vsaj v 70ih po Sloveniji.

Bodite dobri prijatelji bolniku z rakom, nikoli ne veste, kdaj lahko doleti tudi vas. In pa bolniki, bodite potrpežljivi tudi z vašimi prijatelji – naredite prvi korak, če vas muči, saj je nujno, da po raku predelate vse negativne občutke.

Še kar nekaj tem imam za obdelati. :) Gibanje, prehrana, kirurgija, srb za limfedem in pa komlementarne metode… Jutri. :)
Imejte lep dan – tudi če je deževen je še kako dragocen. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.

Darja

  • Share/Bookmark

Rak jajčnikov – okrogla miza


h1 6.05.2016

Prosili ste me, da napišem blog o tematiki okrogle mize, ki smo jo imeli včeraj na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Zbrani za okroglo mizo smo bili:

  • Mojca Senčar, Europa Donna – Slovensko združenje za boj proti raku dojk, Vloga Europe Donne pri osveščanju o raku dojk in jajčnikov
  • Doc. dr. Mateja Krajc, dr. med., vodja Ambulante za onkološko genetsko svetovanje OIL, Mutacije BRCA
  • Aleš Vakselj, dr. med., vodja Oddelka za ginekološko onkologijo OIL, Kirurško zdravljenje raka jajčnikov
  • Asist. dr. Erik Škof, dr. med., Sektor za internistično onkologijo OIL, Internistično zdravljenje raka jajčnikov
  • Znan. svet. dr. Srdjan Novaković, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko OIL, Genetsko testiranje
  • Darja Molan, mlada bolnica z rakom dojk, ki je po odkritju mutacije na genu BRCA svoji mami rešila življenje

8.5. je svetovni dan raka jajčnikov, zato je Europa Donna v sodelovanju z Onkološkim inštitutom v Ljubljani pripravila okroglo mizo na temo raka jajčnikov in BRCA mutacij, z namenom, da osvestimo javnost o zahrbtnosti te bolezni, ki je v 87% najdena šele takrat, ko je že razširjena na druge organe. Poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju.

Temo rak jajčnikov in BRCA mutacija smo že načeli prejšnji teden v oddaji Dobro jutro, v kateri sem gostovala skupaj z internistko onkologinjo dr. Olgo Cerar in Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna.

Prav tako hvala oddaji Dobro Jutro, da so naredili nagradno igro in podelili mojo knjigo Vem, da zmoreš, Darja. Čestitke zmagovalki. :)

Rak jajčnikov je zahrbtna bolezen, saj se zelo redko odkrije v omejenem stadiju, ko se rak še ni razširil. Če pogledamo statistiko leta 2012, je samo 12 bolnic od 155ih, ki so zbolele za rakom jajčnika imelo to srečo, ko je bil rak omejen samo na jajčnik, pri osmih se je razširil na bezgavke, pri 135ih pa že na oddaljene organe. Takrat gre za metastatsko bolezen in je bolnica že v četrtem, oz. zadnjem stadiju.

Kaj lahko naredimo za zgodnje odkrivanje raka? Na žalost bore malo. Na okrogli mizi so povedali, da je rak jajčnikov v bistvu napredovana bolezen raka jajcevoda, saj naj bi rak pričel tam proizvajati kot nekakšne opilke, ki jih nato pošilja ali v jajčnik ali v trebušno votlino.  Diagnostika preko ultrazvoka je zelo slaba, saj se v jajcevod ne vidi, če bi tam že bil rak. Prav tako so zelo nezanesljivi tumorski markerji jajčnika, le v 50% prikažejo pravilni rezultat.

Tukaj pa pridemo na povezavo BRCA mutacije in raka jajčnikov. Ženska, ki ima potrjeno diagnozo BRCA, ima 25% možnosti, da zboli za rakom jajčnikov. Če je že zbolela kakšna sorodnica, pa celo tam do 50% (toliko jih imam tudi jaz). Zato se tudi genetska ambulanta potrudi in prednostno testira vse visoko ogrožene ženske, da lahko predčasno odstranijo jajcevode, če so stare manj kot 40 ali jajčnike z jajcevodi po rodni dobi in s tem skoraj da zanesljivo preprečijo raka jajčnikov. Zaenkrat je teorija, da se rak jajčnika prične v jajcevodu zelo dobro podprta, ni pa 100%. Nekaj rakov je tudi takšnih, ki se začno v samem jajčniku, ampak te so zelo redki. Kar želim povedati je, da so na moje vprašanje, če so odstranjeni jajcevodi dovolj, da se izognem raku, odgovorili, da načeloma ja, 100% pa nikakor ne.

Povedali so, da je diagnostika zelo slaba. Raziskava je bila narejena na bolnicah, pri katerih se je pričakovalo, da bodo zbolele za rakom, pa niso odstranile jajcevodov/jajčnikov. Spremljali so jih na 3 mesece in samo pri eni so odkrili raka dovolj zgodaj, da še ni bil razširjen. Zakaj je diagnostika tako slaba? Ker so jajčniki oddaljeni od drugih organov in dokler rak pride do le-teh – le takrat ženska začuti, da nekaj ni v redu, je že precej razširjen. Enako kot pri vseh rakih velja, manj kot je razširjen, boljše so možnosti za preživetje.

Zato tisti, ki imate indikacije za genetsko testiranje – pojdite se testirat. S tem lahko rešite življenje in sebi in svojim otrokom, nečakinjam, sestričnam, tetam, itd… Informacija je res težka, ampak znanje ne boli, neznanje je tisto, ki nas lahko na hitro spravi na realna tla. Po navadi, ko je že prepozno.

In če razmišljate o testiranju, pojdite čimprej. Čakalne dobe so res dolge… Testiranje poteka tako, da izpolnite vprašalnik, potem zdravnica izriše družinsko drevo. Če imate več kot 10% možnosti za BRCA mutacijo, vas bodo testirali, sicer ne. Testiranje poteka tako, da se vzame kri in potem počakate na rezultat. To je to.

Pred kratkim me je kontaktirala prijateljica, da bi testirala svoje zaposlene na BRCA mutacijo. Nekateri ponujajo to testiranje za zelo malo denarja (pri nas je krito iz strani zdravstvenega zavarovanja, če imate indikacije za napotitev pravšnje). Zakaj in kako? BRCA mutacij je čez 50. Pri BRCA1 jih je nekaj čez 20, pri BRCA2 pa malo manj kot 30. Ti laboratoriji, ki na veliko oglašujejo tak genetski test, po navadi testirajo samo kakšno mutacijo (podvrsto BRCA1 ali BRCA2), eno ali dve, ki je/sta najpogostejša – nikakor pa to ne pomeni, da boste testirani v celoti in boste lahko rekli, da niste BRCA pozitivni.

Spet po drugi strani, BRCA ni tako pogosta, da bi bilo smiselno testirati res vsakega človeka – zato se gleda indikacije za napotitev v genetsko ambulanto. Te so:

1. Bolnik z rakom:
bolnik potrebuje genski test zaradi načrtovanja zdravljenja
znana mutacija v družini
rak dojk pred 45. letom starosti
trojno negativni (TN) rak dojke pred 60 letom starosti
dva primarna raka dojke (vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom starosti)
rak dojk in jajčnikov pri isti osebi
rak jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje)
moški z rakom dojk
rak dojk pri bolnici s pozitivno družinsko anamnezo – vsaj ena sorodnica z rakom dojk in/ali jajčnikov v prvem ali drugem kolenu (pri dveh bolnicah z rakom dojke v družini mora biti vsaj ena diagnoza postavljena pred 50. letom)

2. Zdrav posameznik s pozitivno družinsko anamnezo:
znana mutacija v družini
sorodnica v prvem kolenu z rakom dojk pred 45. letom starosti,
sorodnik moškega spola v prvem kolenu z rakom dojk,
sorodnica v prvem kolenu z dvema primarnima rakoma dojke (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
sorodnica v prvem kolenu z rakom jajčnikov (histološko serozni karcinom visoke malignostne stopnje),
dve sorodnici v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali z rakom jajčnikov (vsaj ena diagnoza raka dojke postavljena pred 50. letom starosti),
tri (ali več) sorodnic v prvem ali drugem kolenu po isti krvni veji z rakom dojk in/ali jajčnikov.

Vir: http://www.mutacija-brca.si/

Europa donna in Onkološki inštitut v Ljubljani so lansirali spletno stran http://www.mutacija-brca.si/, kjer si lahko preberete več o BRCA okvarjenih genih in vse kar je pomembnega na to temo.

Kaj pa v resnici so okvarjeni geni… Naše celice se non-stop delijo. In pri teh delitvah velikokrat prihaja do napak, zato imamo popravljalne mehanizme, ki te napake odpravljajo. Pri BRCA mutacijah, ti popravljalni mehanizmi, ki bi popravljali napake celic v jajčnikih in dojkah, ne delujejo. Oz., delujejo s polovično močjo, saj je gen okvarjen le po enem izmed staršev, ne po dveh. Starejši kot smo, bolj so okvarjeni tudi popravljalni mehanizmi, zato je raka v starosti veliko več.

In zato se VEDNO, ko si dopustite, da se mora vaše telo ukvarjati s stresom, ki vam ga doprinese ali šef ali kakšen partner, za katerega tako ali tako veste, da ni za vas – vprašajte, če je vredno, da se takrat vaš imunski sistem (popravljalni mehanizem) ukvarja s stresom, namesto da bi odpravljal napake, ki samodejno prihajajo pri delitvah celic.

Nekaj besed smo spregovorili tudi o imunoterapiji, gre za novo metodo zdravljenja raka, za biološka zdravila, ki spodbudijo ali okrepijo protitumorsko delovanje imunskega sistema. Iskala sem članek na to temo, ki bi bil prijazen laičnemu bralcu in našla tega iz DELO. Tisti, ki vas tematika zanima, preberite tukaj. Nekaj pa tudi o metodah zdravljenja, ki so že dosti boljše kot so bile in s katerimi je bolnica tako ali tako seznanjena pri zdravljenju. Še vedno pa ostaja vprašanje, kako do zgodnjega odkrivanja raka jajčnikov, raka, pri katerem je umrljivost pri ženskah največja. BRCA obremenjene ženske imajo možnost preventivne odstranitve, za ostale pa – spremljajte svoje telo. In udeležujete se preventivnih presajalnih programon ZORA, DORA in SVIT. Eden od zdravnikov je celo rekel, da si vsako leto “častite” ultrazvočni ginekološki pregled, ker na žalost niso kriti iz strani zdravstvenega zavarovanja.

Še iz medijev na temo včerajšnje okrogle mize:
Revija VIVA: http://www.viva.si/Novice/13814/Ob-svetovnem-dnevu-raka-jaj%C4%8Dnikov
www.svet24.si (http://svet24.si/clanek/zdravje/572b28327bbfd/pregled-je-darji-resil-zivljenje)
Bibaleze: http://www.bibaleze.si/clanek/novice/darja-je-za-rakom-dojk-zbolela-pri-30-letih.html

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak dan je lep dan – če se le odločimo, da bo tako.


h1 4.05.2016

Poroka se bliža. V ponedeljek sva bila na prvih učnih urah plesa – da zvadiva za najin prvi in drugi poročni ples ter nekaj korakov, da ne bom ravno vsakega, ki me bo povabil plesat, prehodila po nogah. Tisti, ki me poznate, veste, da je ples zame španska vas. Ne da si nikoli nisem želela plesati – ravno nasprotno – kaj bi dala, da bi se znala vrteti tako kot tiste odlične plesalke – ampak nikoli nisem zbrala dovolj poguma in verjetno tudi volje, da bi se naučila. :)

Ker včasih naredim kakšno reč malce preveč spontano, sva tako kupila tudi mojo poročno obleko. Slučajno sva se peljala mimo Westgate-a na Hrvaškem in naletela na razprodajo poročnih oblek. To da ženin ne sme videti neveste pred poroko v obleki nama je bilo prav malo mar – konec koncev sva tudi začela v “slabem”, saj sva se spoznala slab mesec pred mojo 1. kemoterapijo in sva prvo preizkusila to, šele kasneje pa tudi dobro. Robi je prav užival, ko sem jih pomerjala in v tistem trenutku si ne bi mogla zamisliti nikogar, ki bi bolj pasal na tisti kavč in komentiral kot je on. Nad obleko je bil namreč navdušen. Ko sva jo že peljala domov, sem se spomnila, da bom morala znati precej dobro plesati, saj se bo videl prav vsak korak – obleka namreč ne bo dolga. :)

In tako sva se namenila plesat. Vzela sem najbolj udobne petke, kar jih premore moja omara in čeprav nisem pričakovala nič, sem bila nad učno uro plesa navdušena! Vrtela sva se, plesala, se smejala in lahko rečem, da je prav super, ko se z nekom zabavaš, plešeš in uživaš. Robi je večkrat pripomnil, da sem bila polna buč in da mi gre prav super. Po koncu, ko sva se oglasila v trgovini, pa mi je prinesel še šopek vrtnic. Je rekel, da sem si ga tudi zaslužila. Komaj me je namreč spravil na učne ure. Pred meseci je imel že dovolj mojih izgovorov in rekel, da bom šla plesat, pa če bo to edina stvar, ki jo bom morala narediti za njega. Če bi vedela, da bom tako uživala, se sploh ne bi branila. :)

Se mi zdi, da rak spremeni ogromno stvari v nas. Še vedno verjamem, da bi vsak izbral, da ga nikoli ne bi »fasal«, ampak če pa že – je pa nujno, da se iz njega čim več naučimo in potegnemo ven boljšo, izboljšano različico sebe. Žal mi je za ljudi, ki se po raku še vedno »pocajo« v jezi, zamerah in slabi volji, ko pa so dobili novo priložnost za življenje, ki bi jo lahko res na polno izkoristili. Vse je v nas. Mi smo tisti, ki kreiramo svoje življenje, smernice. Na nas je, da uvedemo spremembe. Če bomo čakali druge, bomo od pričakovanj večkrat razočarani kot pa zadovoljni.

Včeraj me je Društvo onkoloških bolnikov Novo mesto povabilo, da bi imela tam svoje predavanje. Ne vem, koliko nas je bilo. Mogoče dobrih 30? In čeprav je bilo mišljeno, da bi govorila 45 minut, se je naš pogovor in klepet potegnil na dve uri in pol. To se zgodi takrat, ko je energija res dobra in čas steče kot bi mignil. In mignil je kljub temu, da sem imela na roki opeklino, ki sem jo hladila z zmočeno hladno krpo, saj sem si čez njo kot “profesionalna” kuharica prelila vrelo vodo. Ampak danes je že ok. Še enkrat hvala za povabilo. Resnično sem uživala v vaši družbi. Energija pri ljudeh, ki so šli čez takšno izkušnjo je več kot neverjetna. <3

Punce so me včeraj vprašale, če mi ni obremenjujoče slišati toliko različnih, žalostnih zgodb – name se namreč skoraj da vsakodnevno obrnejo ženske, punce, ki zbolijo ali zboli kdo od njihovih svojcev. Včasih potrebujejo nasvet, včasih toplo besedo, včasih le razumevanje ali koga, ki gre skozi podobno »zmešnjavo«. Povedala sem jim, da to delam s srcem, čeprav zna biti tudi naporno – sploh, ko izgubimo kakšno od naših prijateljic.  Gre se za namen – z veseljem podarim komu delček svoje dobre volje, jim pokažem, kako malo je potrebno, da si svoje življenje naredimo lepo ali jih povezujem med seboj.

Jutri, 5.5.2016, nadaljujem svojo pot na Onkološkem inštitutu Ljubljana – Europa Donna organizira okroglo mizo, kjer bom v družbi zdravnikov onkologov povedala svojo izkušnjo z BRCA okvarjenim genom. Okrogla miza je odprtega tipa, tako da vabljeni vsi, ki vas zanima tematika o raku jajčnikov in BRCA mutacijah. Prične se ob 11.00 v veliki predavalnici v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana. Več o dogodku: klik

V nedeljo, 8.5.2016, pa se vidimo v Novi Gorici, na dogodku Cluba 466. Prijavite se lahko tukaj, kjer si lahko tudi ogledate in preberete več o čudovitem dnevu, ki nas čaka. Zopet se bomo družile ženske in uživale v dobrih predavanjih, inspiracijskih zgodbah, delavnici za učenje samopregledovanja dojk (tokrat tudi z novim modelom) in delavnico Doseži svoje sanje! Punce so uvedle še nekaj tehnik Lise Nichols in Mel Gilla, kar je pa sploh super. Dogodek je še vedno brezplačen, oz. lahko prispevate po svojih zmožnostih. Povabite še prijateljico in skupaj preživita lep dan. Nikoli ne veste, koga vse lahko spoznate. Včasih nam lahko kakšna oseba, knjiga ali stavek spremeni življenje. <3

Mel Gill je rekel na konferenci prejšnjič, da je njegov dan odličen, če je le kava zjutraj dobra. Vse kar se lepega zgodi kasneje je le še plus čudovitemu dnevu. A ni to dober nasvet? On že ve, bil je namreč na robu svoje smrti, tudi brez roke je ostal. Tako da vsak dan je lep – če se le odločimo, da bo tako. <3

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark

Vsak trenutek šteje


h1 22.04.2016

Pred dnevi sem nekaj brkljala po naši skriti Facebook skupinici, kjer smo združene punce, ki se ali smo se borile z rakom dojk. Konec prejšnjega leta so mi v razmaku manj kot dva tedna pisale tri punce, vse ‘86 letnice, saj so zbolele za rakom dojk. Ko mi je pisala tretja, je rekla, da je na 1. kemoterapiji srečala še svojo sošolko – z enako diagnozo. Povezala sem jih med seboj in ena od teh je ustvarila skupinico, ki verjamem in tudi vidim, je v veliko pomoč mlajšim bolnicam med zdravljenjem raka dojk (če bi se kakšna bolnica pridružila, mi naj piše). Čeprav se naši ljubi bližnji trudijo po vseh svojih močeh, ga ni čez podporo ljudi, ki rijejo skozi iste ovire v življenju.

Ta sošolka je bila naša predraga, pred kratkim pokojna Tanja. Tista, ki ni premagala statistike. Tista, ki se je veselila življenja in je komaj čakala konec kemoterapij v začetku leta, da se bo lahko vrnila nazaj živeti življenje mamice dveh majhnih otročkov. Sredi decembra je objavila slikico sebe in svojega mlajšega sina poleg smrečice, nasmejana do ušes, kot je to vedno bila. Tanja je svojo bulico začutila tako zgodaj, da bi lahko danes še vedno bila med nami – a to ni bilo dovolj… Zaupala je zdravnikom na primarni ravni, ki so ji dajali občutek lažne varnost, češ da »sigurno ni nič« in je niso niti pregledali. Zakaj se morajo takšne napake dogajati?

Letos smo tako izgubili že dve rožici iz našega podmladka. Pri obeh je bil problem zdravstvo, saj jima niso verjeli, da gre za raka.

Zakaj to pišem? Ker me trenutki, ki vzamejo naše punce potolčejo na dno. Zdi se mi, da se borim proti nemogočim. Rak je. Ja, je. Vsako leto ga je več. 15.000 ljudi zboli vsako leto za rakom. Več kot 1300 je raka dojk. Veča se število mladih – za katere nekateri zdravniki še vedno mislijo, da ga ne morejo dobiti, saj naj bi bil rak bolezen starejših. In v takšnih trenutkih ZA TRENUTEK obupam – kaj sploh lahko naredim? Pretežko je, preveč boleče…  Statistike so vedno slabše… Takrat se oglasi Robi, ki mi pove, da ne smem obupati – da je to moje delo. »Nauči ženske, da skrbijo zase, pa če rešiš eno, bo vredno«.

Rak je. Na nas je ali ga bomo ugotovili in prišli do diagnoze ali pa bomo čakali. Naše življenje je – mi se moramo zavzeti zase.

Vseeno, nekaj sem morala narediti – nekaj več. V začetku, ko sem začela predstavljati knjigo, mi je Obsoteljsko in Posavsko društvo za boj proti raku, ki se prav tako zavzema, da se ženske začnejo samopregledovati, posodilo (ogromen hvala!!) dva modela dojk s tumorji. Silikonskega sem žal morala vrniti, ker so imeli le enega, večjega pa imam še vedno doma na izposoji, da ga lahko predstavim ženskam na predavanjih.
Pa sem si želela imeti še silikonskega, ker je na otip veliko bolj podoben našim dojkam. Na Europi Donni so mi dali kontakt podjetja VALENCIA Stoma Medical, ki prodajajo te modele. Pisala sem jim, na kratko razložila svojo zgodbo in jih prosila za kakšen popust. In kot sem že rekla, dobri ljudje so – takoj sem dobila odgovor, da mi model, sicer v vrednosti več kot 120€, podarijo. Da bom lahko svoje delo še naprej opravljala dobro, oz. še boljše.

Ko sva se pred dnevi dobili s predstavnico podjetja Valencia Stoma-medical, mi je povedala, da je takoj vedela, kdo sem, saj me je poslušala na mojem prvem predavanju, ko sem oktobra 2014 predavala pred polno dvorano patronažnih medicinskih sester, v družbi onkologinj in medicinskih sester iz področja odkrivanja raka dojk. »Veste, soba je bila pretemna za takšno luč življenja, kot ste to bili vi takrat, ko ste predavali«. <3 Imela sem namreč predstavitev na PowerPointu, zato je bila soba zatemnjena…

…ampak, priznam, ponosna sem, da pustim pečat v ljudeh. Želim si biti tako opozorilo, kaj se lahko zgodi, ko se v nekem trenutku nehamo imeti radi, kot tudi inspiracija za ženske, da pustijo slabe trenutke za seboj, jih prebolijo in začnejo zopet ljubiti življenje v polni meri.

In sedaj sem obogatena na svojih predavanjih za še en model dojk. Hvala!

V Sloveniji se približno 40% žensk odloči za rekonstrukcijo z vsadki ali lastnim tkivom. Ostalih 60% pa ali nosijo proteze ali pa ne – kakor se odločijo. Ena proteza (ali par) letno jim pripada iz naslova zdravstvenega zavarovanja, prav tako en nedrček. Trulife je izdelal nove modele, mehke, lahke, bolj zračne – bom kar nalepila sliko, tiste, ki nosite prsne proteze – sprobajte, so res super. Celoten katalog najdete tukaj.

Kolikokrat zamudimo kakšen trenutek, pa si rečemo, saj bom že drugič?

Tako se je meni zgodilo, ko se je nekaj punc iz naše skupinice dobilo lani konec leta. In zato nisem naše Tanje nikoli osebno spoznala. Še enkrat hvala za čudovito slikico, drage prijateljice. Čudovite ste. <3 naša Tanja je druga z desne. Tista, ki je bila vedno najbolj nasmejana.

Še vedno lahko nakažete preko Europe Donne kakšen € za njeno družino, ki verjamem, da so se znašli v veliki stiski. Hvala tistim, ki ste mi pomagali zbrati nekaj denarja z nakupom knjig, da sem lahko preko Europe Donne darovala za Tanjino družino.

In pa zavarujte se za hude bolezni. V naši skupinici sem bila edina izmed 42ih, ki je bila zavarovana. Že samo za rakom zboli vsako leto 15.000 ljudi, v hude bolezni pa je vštetih še 10+ hudih bolezni. Statistika je na žalost takšna, da je večja verjetnost, da bomo zboleli za hudo boleznijo, kot pa se nezgodno poškodovali. Gre za majhen vložek proti temu, kar nam finančna stiska lahko naredi za časa bolezni. To je kontakt zastopnice, prijateljice, ki je zavarovala mene in mojo družino, ter poskrbela, da sem bila vedno o vsem informirana. Branka – 040 167 903. Ko enkrat zbolimo, nas namreč nikoli več nihče ne bo zavaroval – ker se zavarovalnicam ne splača. Zato: zavarujte se in samopregledujte se, se spremljajte – poskrbite za svojo prihodnost, da bo lepa.

Imejte se radi in cenite vsak trenutek. A ni življenje lepo, ko smo zdravi?

Zbirko blogov, ki sem ji dodala še drugi del, v katerem so članki strokovnjakinj iz področja odkrivanja in zdravljenja raka, vključno z nekaj temami, ki so se mi zdele skozi zdravljenje pomembne, sem izdala v knjigi Vem, da zmoreš, Darja. Več o meni in knjigi si lahko preberete na www.karcinomdojke.si, kjer jo lahko tudi naročite.
Darja

  • Share/Bookmark